消息首页搜索举报

罕见的旅程:一名肯尼迪病患者的生命越野中国现当代文学刘期达

39.3 5.8折 67.8 全新

库存46件

河北廊坊

认证卖家担保交易快速发货售后保障

作者刘期达

出版社湘潭大学出版社

ISBN9787568712767

出版时间2024-01

装帧其他

开本16

定价67.8元

货号313_9787568712767

上书时间2024-04-27

悦霖图书

五年老店

已实名已认证进店收藏店铺

在售商品暂无
平均发货时间 25小时
好评率暂无

最新上架

血眼熊儿童文学沈石溪新华正版 ¥6.20

卡拉瓦乔(精)/艺术人生系列中国名人传记名人名言 (意)鲁道夫·帕帕|译者:高金岭//王浩新华正版 ¥16.70

心中的旗帜综合读物王天一新华正版 ¥3.30

剑桥雅思官方真题集6 外语－雅思剑桥大学试委员会新华正版 ¥60.20

中国美学研究美学朱志荣主编新华正版 ¥21.20

古诗文中的科学3 儿童文学刘兴诗新华正版 ¥11.30

爱耍嘴皮子的黑熊/名家伴你成长阅读书系综合读物谭旭东|责编:李春琦//高彦新华正版 ¥8.10

小笨熊七光童书坊格林童话编者:崔钟雷|责编:于洪颖新华正版 ¥4.60

小笨熊七光童书坊一千零一夜少儿中外名著崔钟雷新华正版 ¥4.60

商品详情

品相描述：全新: 正版特价新书

商品描述

上篇迷途:山重水复疑无路

003/肯尼迪病，家庭顶梁柱的偷袭者

007/说，还是不说，这是一个问题

011/岁月是捧好饲料，kd是把无情刻刀

015 /做有尊严的人，还是做有尊严的男人

019 /被剥夺的自由和被赋予的自由

024/-上车是超人，一下车是残疾人

028/肯尼迪病人的“大号”焦虑

034 /罕见病群体的觉醒年代

040 /罕见病治事业:草根的，精英的?

045/肾结石，疼得好结实

051 /阿甘，成了阿廿

056/当罕见病遇上癌症

062 /可以接受失败，但不能接受放弃

068/有一丝希望让我们奋力前行

中篇勘路:八千里路云和月

075 / 下一站，拉萨

080/理塘难眠，不只是因为高反

085/一瓶矿泉水，以及17级台阶

090/巴青夜奔

096/纳木措湖边的狂想

101/珠穆朗玛，珠穆朗玛

107/以男人的方式向你致敬

112/别赶路，去感受路

116/高原反应那点事儿

120/净化灵魂?还是先净化环境吧!

124/羊卓雍措，我愿做你岸边的一头牦牛

129/我去了趟西藏，打了一把“跑得快”

134 / 五彩滩旁的遐思

138/在错误的时间，赴了一场美丽的约会

142/可可托海，没有遇见心碎的牧羊人

147/ 独库公路，突然亮起的燃油警示灯

152/重游天池，只记住了一个女人

157/走过许多地方的路，喝过许多种类的酒

162/我不是行者，只是过客

166 / 十年，一梦

172/我没有翅膀，却热爱飞翔

177/行走十年，游侠手中已无剑

……

下篇悟道:人同正过是论桑

328/后记

内容简介：

本书全景展示了一位身患罕见病的大学老师不屈的人生。全书分为上中下三篇，讲述作者遭遇困境、走出困境、与爱同行的故事，涵盖作者孤身远行、勇斗疾病、服务病友、投身公益等方方面面，以及对于生命意义和价值的探寻，为读者展现了一个遭遇变故仍积极面对生活，并不断寻求新突破的立体形象。。文字实、温暖而不失幽默，具有打动人心的力量，兼具青春励志、“大思政”功能。

作者简介：

刘期达，湘潭大学教师。网名“游侠阿甘”，越野e族id为“娇娄美切”，热爱生活，喜欢旅行。2011年被确诊患有一种叫“肯尼迪病”的军见病。其后，利用业余时间投身服务病友、助学、演讲等公益工作。十年间，凝聚了800多名肯尼迪病病友，为大家提供医疗资讯、心理支持等服务。2020年开通公众号，已发布推文80余篇，阅读量超过30万次，文字实、温暖而不失幽默，抚慰了许多罕见病患者和健康人的心灵。

精彩内容：

肯尼迪病，家庭顶梁柱的偷袭者2007年，是我参加工作的第7个年头。工作异常忙碌，生活单调淡。我在不经意中发现，那段时间好像特别容易疲劳，爬楼梯越来越吃力，脚步越来越沉重。好不容易腾出点时间去打个篮球，发现那些新进教师和青年一个个跑得飞快，自己在他们面前简直是根木桩，我着腰暗想:“唉，难道我真的老啦?”接着又安慰自己:“应该没什么吧，是这段时间加班太多了点，熬了几次夜，可能调整一下好了!”没想到的是，这些情况越来越严重。我终于决定去看医生，到了医院，却发现不知道该挂哪个科室的号。我找到骨科，医生判断可能是腰椎间盘突出，压迫了神经导致腰腿无力，让我做了一段时间的理疗，但没有任何效果。去看老中医，被告知是脾肾两虚，得补补，吃了3个多月的，状况还是没有改善。我下定决心到省城的医院去检查，有的说是多发肌炎，差点用上激素;有的说是进行肌营养不良，但是做了基因检测后再次排除。医生摇摇头说:“要不，你去北京看看吧....”出现症状4年多之后，在首都医科大学宜武医院，我拿到了“终审判决书”:肯尼迪病。我确诊的过程，是一个肯尼迪病患者寻求确诊的典型故事。2019年，中国罕见病联盟、北京协和医院、北京病痛挑战公益会、中文大学联合开展了一项面向多种罕见病的患者群体的调查研究，根据对214名肯尼迪病患者的调查研究，肯尼迪病患者从发病到确诊所需的均年限为2.55年;如果剔除当年得到确诊的患者，患者则均需要5.01年才能得到确诊。肯尼迪病的这种发病方式，在医学上有个名词，叫“起病隐袭”。肯尼迪病常在3050岁之间的男中发病，这个年龄段的男，上有老，下有小，他们兢兢业业地经营着来之不易的事业，或者勤勤恳恳地做着本职工作，努力支撑着自己的家庭，他们是人们常说的“家庭顶梁柱”。因此，我把肯尼迪病叫作“家庭顶梁柱的偷袭者”。

— 没有更多了 —

罕见的旅程:一名肯尼迪病患者的生命越野 中国现当代文学 刘期达

悦霖图书

商品详情

相关推荐

罕见的旅程:一名肯尼迪病患者的生命越野中国现当代文学刘期达