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作者刘期达著
出版社湘潭大学出版社
ISBN9787568712767
出版时间2024-01
装帧其他
定价67.8元
货号313_9787568712767
上书时间2024-03-01
上篇迷途:山重水复疑无路
003/肯尼迪病,家庭顶梁柱的偷袭者
007/说,还是不说,这是一个问题
011/岁月是捧好饲料,kd是把无情刻刀
015 /做有尊严的人,还是做有尊严的男人
019 /被剥夺的自由和被赋予的自由
024/-上车是超人,一下车是残疾人
028/肯尼迪病人的“大号”焦虑
034 /罕见病群体的觉醒年代
040 /罕见病治事业:草根的,精英的?
045/肾结石,疼得好结实
051 /阿甘,成了阿廿
056/当罕见病遇上癌症
062 /可以接受失败,但不能接受放弃
068/有一丝希望让我们奋力前行
中篇勘路:八千里路云和月
075 / 下一站,拉萨
080/理塘难眠,不只是因为高反
085/一瓶矿泉水,以及17级台阶
090/巴青夜奔
096/纳木措湖边的狂想
101/珠穆朗玛,珠穆朗玛
107/以男人的方式向你致敬
112/别赶路,去感受路
116/高原反应那点事儿
120/净化灵魂?还是先净化环境吧!
124/羊卓雍措,我愿做你岸边的一头牦牛
129/我去了趟西藏,打了一把“跑得快”
134 / 五彩滩旁的遐思
138/在错误的时间,赴了一场美丽的约会
142/可可托海,没有遇见心碎的牧羊人
147/ 独库公路,突然亮起的燃油警示灯
152/重游天池,只记住了一个女人
157/走过许多地方的路,喝过许多种类的酒
162/我不是行者,只是过客
166 / 十年,一梦
172/我没有翅膀,却热爱飞翔
177/行走十年,游侠手中已无剑
……
下篇悟道:人同正过是论桑
328/后记
肯尼迪病,家庭顶梁柱的偷袭者
2007年,是我参加工作的第7个年头。
工作异常忙碌,生活单调淡。我在不经意中发现,那段时间好像特别容易疲劳,爬楼梯越来越吃力,脚步越来越沉重。好不容易腾出点时间去打个篮球,发现那些新进教师和青年一个个跑得飞快,自己在他们面前简直是根木桩,我着腰暗想:“唉,难道我真的老啦?”接着又安慰自己:“应该没什么吧,是这段时间加班太多了点,熬了几次夜,可能调整一下好了!”
没想到的是,这些情况越来越严重。我终于决定去看医生,到了医院,却发现不知道该挂哪个科室的号。我找到骨科,医生判断可能是腰椎间盘突出,压迫了神经导致腰腿无力,让我做了一段时间的理疗,但没有任何效果。去看老中医,被告知是脾肾两虚,得补补,吃了3个多月的,状况还是没有改善。我下定决心到省城的医院去检查,有的说是多发肌炎,差点用上激素;有的说是进行肌营养不良,但是做了基因检测后再次排除。医生摇摇头说:“要不,你去北京看看吧....”出现症状4年多之后,在首都医科大学宜武医院,我拿到了“终审判决书”:肯尼迪病。
我确诊的过程,是一个肯尼迪病患者寻求确诊的典型故事。2019年,中国罕见病联盟、北京协和医院、北京病痛挑战公益会、中文大学联合开展了一项面向多种罕见病的患者群体的调查研究,根据对214名肯尼迪病患者的调查研究,肯尼迪病患者从发病到确诊所需的均年限为2.55年;如果剔除当年得到确诊的患者,患者则均需要5.01年才能得到确诊。肯尼迪病的这种发病方式,在医学上有个名词,叫“起病隐袭”。肯尼迪病常在30-50岁之间的男中发病,这个年龄段的男,上有老,下有小,他们兢兢业业地经营着来之不易的事业,或者勤勤恳恳地做着本职工作,努力支撑着自己的家庭,他们是人们常说的“家庭顶梁柱”。因此,我把肯尼迪病叫作“家庭顶梁柱的偷袭者”。
……
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