被忽略的赛拉

序：生命在医学之上

——疾苦文学的救赎意义

王一方（北京大学医学部教授）

现代医学牛不牛？当然牛。无论是内行还是外行都会惊叹，它越来越先进、越来越精准，越来越多的药物像充满魔力的子弹，直击靶点，杀敌不伤己；不仅可以在胎儿身上做手术，还可以在基因上“动刀”；器官移植手术可以移植除了大脑之外的器官，几乎没有盲区；ICU 里每天都在讲述着起死回生、妙手回春的故事。然而，还有许多疾病与创伤，现代医学要么无济于事，要么办法不多、短板不少。生物医学更乐意把一切疾苦都归咎于医学，事实的证据化、对象化、客观化，大量情感化、心灵化、社会化的痛苦被遮蔽。对此，宿命论者的隐喻是“膏肓”，医学永远难以超越不确定性，所谓“道高一尺，魔高一丈”。从生命哲学角度看，就是“生命在医学之上”。也就是说，生命的价值丰度远远超越了医学的。以“救助”为例，医学的全部魅力在于疾病的“救治”、危机的“救援”，医学的进阶也不过是身心的“拯救”，而生命关怀的至高境

界是苦难的“救赎”。何以为“赎”？依照法国哲学家让·鲍德里亚（Jean Baudrillard）的观点：痛苦是人生的“象征性交换”，由此确立受苦的意义和人生的价值。人生不过是一个穿越苦难、超越苦难的旅程。完整的人生、刚毅的人生里少不了苦难的救赎。

摆在诸君面前的这几本书，讲述的都是人间苦难的救赎故事，尽管我们也可以把他们的疾病罗列出来，阿尔茨海默病、孤独症、单侧忽略，然而，绵长的苦况绝非求医问药就能征服，更不是高技术、高投入所能战胜的，患者、家人、社会都从疾苦陪伴、见证、抚慰、安顿中解读出别样的人生密码。

作者记录、咀嚼、反思、咏叹、彻悟人生密码，呈献给读者《依然爱丽丝》《爱你的安东尼》《被忽略的赛拉》。

细细读来，故事情节忽明忽暗，人物命运扑朔迷离，但一定会凸显某种范式：有山雨欲来、有迹可循的序章，如至冰窟、头昏脑胀的心理休克，有心如刀绞、忧心如焚的折磨与煎熬，还有生不如死、度日如年的漫长过渡。从心乱如麻，到心力交瘁，再到无力无奈，最后随着解脱疾苦羁绊的终极解药――或许是死神的降临而云消雾散。

掩卷而思，我们可以从中悟到些什么……

疾苦是医学的母题，也是文学的母题。人们正是因为身心的疼痛或痛苦，才迫切渴望医学和文学的诞生，而伟大的文学作品都包含了对苦痛的追问、对人性的剖析。疾苦文学是对医疗技术叙事的拓展，揭示了疾病的非技术面相，它是灵魂的裸舞，是生命险境中人性、灵性、诗性的抒发。而单纯的生物学眼光造就了对疾痛理解、处置的偏狭。因为躯体疼痛必然产生心理与社会投射，演变成身心痛苦，除了疼痛感受之外，还有诸多心理反应、社会交往缺失，如孤独、苦闷、失落、恐惧、气愤、内疚、无助等体验。持续、群体痛苦的叠加，便是人类的大苦难。

在一个享乐主义盛行的年代里，我们为什么需要疾苦文学？难道我们有受虐癖好？显然不是，只因痛苦是人生快乐、幸福的映衬与参照物，疾苦可以使生命变得“深沉”而“厚实”。如果说恶疾是一次托付生命的壮游，触动灵魂的远行，疾苦文学就是一部记录人生历险的游记，这份游记不仅值得个人珍藏，也值得每一个希望生命精彩的人细细品味、分享。文学的精神阅读史（心灵剧场的角色扮演），是肉身痛苦、心灵苦难、生死（无常）宿命、救疗（无力 - 无奈）体验的接受史、感受（共情）史、投射史，也是一个人的精神发育史：借他人的苦难，得自身的彻悟。如果说踢足球、观足球比赛是男人英雄梦的替代，疾苦文学则是健康人、幸运儿生命两极体验的品味与遥望。马克斯·舍勒（Max Scheler）在《受苦的意义》一书中认为对疼痛的纵容本质上是拒绝轻而易举地获得快乐和幸福。人常说：“痛苦使我强大。”诗人余秀华曾宣称 :“疼痛和苦难让心灵更加明澈。”让 - 雅克·卢梭（Jean-Jacques Rousseau）更是断言：“一个人如果惧怕痛苦，惧怕种种疾病，惧怕不测的事件，惧怕生命的危险和死亡，他就会一事无成。”

对于医护领域的读者而言，他们可以把疾苦文学作为叙事医学进阶的范本，是医患共情、技术反思的良药。在叙事医学开创者丽塔·卡伦（Rita Charon）看来，“只有听得懂他人的疾苦故事，才能开始思考如何解除他人的苦痛”。疾苦救助仅有证据是不够的，故事也是证据；身心拯救仅有技术是不够的，人文也是技术。医学的目的或许并不是奋不顾身的救死扶伤，而是如何回应患者的痛苦。人类面对疼痛、苦楚、罹难，有拒绝、愤怒、讨价还价、沮丧的情绪（呈现共轭效应），存在激烈的身 - 心冲突、欲 - 求冲突、命 - 运（使命与宿命）冲突、恩 - 怨冲突、知 - 行冲突，导致精神（价值）大厦倾斜、倾圮。单一的心理疏导难以抵达这些冲突的深渊。

最后，笔者想指出，疾苦文学并非只有文学感染力，还具有现实的引领、示范价值。它告知我们，患者接纳疾苦之后，应对办法有三：一是直面它（迎击，不回避，不放弃生命的目标），二是解构它（无意义的痛苦），三是重构它、赋意义于它。因此，医者、亲属一方面需要寻求对症治疗，如快捷的缓解疼痛之药，另一方面则需要着力进行痛苦抚慰，解决抑郁、危机感、绝望的纠结，同时去阐释痛苦的意义。一般认为，抚慰苦难的路径有三：一是支持性/ 支撑性抚慰，二是心理危机辅导，三是生命意义的建构。掌握这些基本的路径对我们大有裨益。如果我们的亲朋好友遭逢了突发的事故，或者身处银发时代的洪流中突遇阿尔茨海默病，我们在应对方法上也不至于白纸一张。

令人称羡的高薪工作、三个可爱的孩子与钟爱自己的丈夫、一幢堪比度假别墅的房子，赛拉拥有一切女人渴望的生活。可一场突如其来的车祸彻/底逆转了她的人生。她的大脑受到了永/久性伤害，一种叫“单侧忽略”的病让她彻/底失去了左半边的世界：不但身体左半边失去知觉，凡是在左边的所有人事物，她都看不见，也感受不到。

以前视为理所当然的幸福都已不复从前，她开始检视自己的生活，丈夫，孩子，以及与她逐渐疏离的母亲，在这个过程中，赛拉重新找回了生活的意义……

莉萨•吉诺瓦，哈佛大学神经学博士，脑料学专家。主要研究课题包括阿尔茨海默病、创伤性脑损伤、孤独症、帕金森病、中风引发的记忆丧失等。除了科学研究，也一直在通过写作验描述关于脑损伤和神经系统读课的科普工作，已曾有五部小说和一部科普类专著。

长期致力于神经类疾病的研究和科普，TED演讲《如何预防阿尔茨海默病》观看人次达500万以上；也经常在主流媒体上需面，推动公众关注和了解神经性疾病。

被授予佩尔中xin公共领域故事奖、阿尔茨海默病协会的萨金特和尤尼斯·施莱弗严奖、全球基因计划罕见病希望奖、美国神经精神药理学学院媒体奖等奖项，以表彰她在该类疾病的研究和科普方面做出的重大贡献。2015年，被权威媒体Next Avenue评为美国蕞具影响力的50人之一。

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作者莉萨•吉诺瓦作为一名神经学博士，用小说的形式跨领域写神经系统疾病，非常新颖，也相当有说服力。这类疾病仿佛是没有答案的谜语，但生活本身也一样没有答案。爱也没有答案。作者促使我们用新的角度去看待疾病，用一种爱的角度。

——严锋 复旦大学中文系教授

在莉萨•吉诺瓦笔下，疾病是一种独特切角，冲击着读者对世界万物的认知。诸多细节刻画，以精细的医学理解为基底，与此融合的文学手法，带我们理解一个人的生活如何深刻地被疾病改变，我们由此也跟随作者笔调，更深层更多面地理解“人之为人”。它们也从一个独特角度，冲击着我们自认为“应该”的那种正常和“必然”的那个世界。

——常青 《协和医事》作者

赛拉故事的精彩不仅是现代康复医学的光彩，也不仅是展现了人的心理能量的奇妙，更是让我们读懂了人类面对灾难与创伤时所迸发出的精神是多么的伟大。莉萨·吉诺瓦的出/色叙述一定会触动您去思考人何以谓之人的根本。

——连榕 中国心理学会常务理事 福建师范大学二级教授、博导

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莉萨•吉诺瓦是洞察人物思想的天才，第①人称的叙述非常精彩。她的医学背景使得这本书具备了厚重的现实意义。

——《今日美国》