真真：带着女儿的遗愿去旅行
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作者纪慈恩 著
出版社长江文艺
ISBN9787570231867
出版时间2023-10
装帧其他
开本其他
定价48元
货号31890644
上书时间2024-07-02
商品详情
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作者简介
纪慈恩，儿童福利院和临终病房的社会工作者，体验死亡工作坊创始人，乌托邦临终庄园创始人，曾受邀参加《中国青年说》《一刻talk》《我是演说家》等综艺节目。
目录
第一章 迪拜
跳伞：不辜负健康的心脏赐予的每一项权利
第二章 撒哈拉沙漠
撒哈拉，传说中天国离人间最近的地方
第三章 摩洛哥
蓝色的世界，治愈我不能理解的人生
第四章 埃及
古老的文明，回到世界的最初
第五章 土耳其
缤纷的世界，愿你谅解自己的命运
第六章 色达
信仰在你的慈悲里，不在任何神庙里
第七章 西藏
慈悲是我的选择，不是神的旨意
第八章 日本
露营：回到大自然里
第九章 尼泊尔
长途徒步：我将用徒步的精神，用力地活下去
第十章 不丹
一个神秘的国度
第十一章 印度尼西亚
不带行李的旅行：人需要的越少，便越自由
第十二章 新疆
广阔的边际，愿我们终将原谅世界
第十三章 可可西里
远离人烟之处，自然真正展现
第十四章 大理
我的第二故乡
第十五章 旅居
下一站：江南——我的又“七年”
附录 写给真真的诗
结尾 世界从未亏欠过我们
内容摘要
在女儿真真去世后，母亲纪慈恩为了完成她的遗愿，前往各地旅行。
她的足迹从撒哈拉，到摩洛哥，又来到不丹……这些是患有先天性心脏病的女儿一直向往却无法到达的远方。
她来到了遗愿清单上一个又一个地方，在行走中理解了女儿对她的爱、对世界的爱，终于明白女儿最后的遗愿是让她好好生活。
这是一本游记，也是一个女孩的一生，和一位母亲的重生
精彩内容
真真在2016年11月28日，天刚刚蒙蒙亮的时候停止了呼吸，我没有挽留，没有纠缠，向她鞠了一个躬，最后一次抱了抱她，轻轻地对她说：“以后要靠自己了。”说给她，也说给自己。
我没有撕心裂肺地哭。我们对生命足够努力，至此，对命运没有埋怨，对疾病没有怨恨，对彼此的相遇心怀敬畏。我想，生命走到这里，就让它到这里。我默默地流泪，是遗憾，遗憾以后的日子不再有她；是不舍，不舍得人间失去她。但没有对死亡的埋怨。
真真患有法鲁氏四联症，一种很严重的先天性心脏病，根据档案显示，她是在出生当天被亲生父母所遗弃，一直生活在福利院，在9岁之前，做过5次手术，处于稳定期，如果器官成熟的时候（一般是16-20岁）没有新的病变，就算是康复，她可以和正常人一样活很久，如果出现了病变，大概率就是致命的。
我和她相遇的时候，我21岁，她9岁。那时我是儿童福利院的志愿者。我们遇见的第一年里，她从不和我讲话，连打招呼都没有。后来她告诉我，她在“寻找”妈妈——8岁之前，她的人生是从一个福利院被送到另一个福利院，或者从福利院转到寄养家庭。这个福利院没有钱给她治病，就送到有基金会资助的另一家福利院；这另一家福利院又要合并到另一个城市的福利院，另一个城市的福利院不想管她，就把她送到寄养家庭……她也不知道那些福利院都在哪个城市，叫什么名字，她像一个物流包裹一样，被随便地送来送去，没有人问过她同不同意，就像你也不会问一件衣服喜不喜欢被你穿。在辗转中，她从来都没有放弃过寻找“妈妈”——当然不是她的亲生母亲，她一直在观察，观察福利院的老师、义工、来访者谁是“好人”（她所说的好人是永远爱她的“妈妈”）。她找了好多年，所以这也是她在认识我的第一年从不和我讲话的原因——她在看我，看我是不是为了某种目的做志愿者；看我对其他小孩，尤其是那些长相丑陋、身体残疾、重病难挨的孩子是否是真的爱。
一年以后，她大概有了一些结论，于是她开始靠近我，讨好我，和我在很短的时间建立了非常亲密的关系，她要和我回家。
她无所不用其极，逼迫——其实不是逼迫我，是逼迫院方来让我带她回家，她捣乱，砸窗户，破坏院长的车……相关部门没有办法，只能找我来谈如何解决。
当时的我，当然不具备收养的条件，于是最终以“寄养家庭”（寄养家庭不具备法律上的效力。为了让孤儿们走进社会，福利院会让身体条件优良的孩子进入寄养家庭，让他们认识真正健全的社会）的身份和真真生活在一起。
你问我，当时22岁的我，已经做好准备做一个妈妈了吗？
当然没有，任何时候，就算是我七八十岁了，你问我能不能承担得起一个患有严重先天性心脏病，只能活到20岁（当时医生说她的心脏不可能活过20岁），被遗弃，被一次次转送，背负着沉重身世的孩子的生命责任，我想，我都不敢说“我可以”，可是我没有办法说“不”，我说不出来“不，我不能带你回家”——如果我说了这句话，我就等于把这个孩子一生给毁了，她大概永远都不会再相信这个伤了她很多次的世界了。我没有办法成为一个刽子手，如果是这样，我之前作为一名志愿者所做的一切都毫无意义了。
我们就这样生活着，我出差的时候她就回福利院生活。她一直非常非常懂事，远远超出了这个年龄的孩子。而我呢，为了不给她本身就伤痕累累的人生增加创伤，我不断地面对自己的弱点，成为一个让我自己满意的母亲。
一直到2015年，真真16岁的时候，她心脏情况开始恶化。从这年她第一次被送去急诊的时候我就清晰地知道，那一天要来了！她从医院离开，离家出走，她觉得她儿时的任性让我背负了如此沉重的压力，她说，她不想拖累我。
找回她的时候，我什么都没有说，我只是说：“是的，你永远都不出现了，我可能会没有了经济负担，但是我的心将永远得不到安宁。你觉得经济的压力和不得安宁，哪个对我才是灾难？”就这样，我们决定共同渡过难关，虽然我们心里可能都知道，渡过不了的概率可能更大。
在进手术室前，她说：“妈妈，能给我的你已经全部都给了我；不能给我的，你也想办法给了我，所以无论手术成败，我们都不要怪自己，好吗？”当然，手术失败了。但是我们都做到了“为生命尽过全力”，我们都比大多数人更努力。
手术原本需要进行8-10个小时，可是2小时后，手术室的灯就熄灭了——那一刻，我根据经验，心里非常清楚，她的生命要结束了。医生出来告诉我，如果插着管子还可以维持几天，如果不插，她现在就会走。
我说我是一个让自己满意的母亲，是因为我从来没有替她做过任何一个决定，我原原本本地把生命还给了她。那一刻，我竟然觉得我根本没有权利为她做选择，人生中最后的日子如何过下去，我怎么能够代替她决定？我问医生：“她能说话吗？”医生说：“她不能讲话，但我们做过简单的测试，她的意识是清楚的，她应该是可以听得到的。”于是我进入ICU，我跪在地上，在她的耳边轻声说：“真真，我相信你已经感觉到了，手术失败了。”她点了点头。
我说：“现在需要你做出人生最后一个选择，就是——你想要插着管子继续维持几天，还是现在就离开。当然，你还有第三个选择，就是由我来替你做选择。”她没有做选择，而是拽了一下医生的衣服，我问：“你是不是想和医生说？”她点点头。
她在本子上扭扭歪歪地写了一些字，“请让我活到18岁”——她曾经说过她只想活到18岁，活到18岁，妈妈对她的义务就算尽完了，其他的，就是命运。最后的最后，真真都在为妈妈着想，她希望死亡是命运的事，妈妈不要有任何的亏欠。
尽管我们都非常清楚，她活不到18岁（当时距离1月1日还有40天），但是还是做着努力。
那一天，我因为超过60个小时没有睡过觉而晕倒了，术后（11月23日）到她去世（11月28日），一共5天，在她走的前一天她已经可以说几个字，指标也上来了，我们都以为奇迹发生了，不是起死回生，是至少有机会可以活到18岁。
可是第二天的6点钟，太阳刚刚升起的时候，她停止了呼吸。旁人在私语着，昨天明明很好怎么一下子就不行了呢，我哥哥蹲下来拉着当时正在靠墙坐在地上的我说：“她也许感觉到了妈妈太累了，她不想妈妈再为她操劳了，所以她自己选择了离开。”
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