养育星儿四十年(一个孤独症家庭的心路历程)
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作者(美)蔡逸周//蔡张美玲|译者:李慧玟
出版社华夏
ISBN9787508087627
出版时间2016-03
装帧其他
开本其他
定价36元
货号3532976
上书时间2024-05-22
商品详情
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导语摘要
《养育星儿四十年(一个孤独症家庭的心路历程)》由美国著名的精神病专家蔡逸周教授和同为精神病学家的夫人蔡张美玲合著的一本很让人感到的书。作为本书的责编，我非常钦佩他们。他们满天欢喜地迎来了自己的第一个孩子思谛，然而，当他们发现思谛迟迟不会说话时，内心充满了经历了常人无法想象的煎熬、困惑与失落，从茫然到接纳，进而内心涌出喜悦，因为，他们坚信思谛是这个家庭最完美、最特别的礼物。从此，他们开始了一段充满艰辛且令人感动的40年育儿路程。在此书中他们很慷慨地分享了养育思谛的人生经验，以及各种顾虑、欣喜、失望及满足，非常令人鼓舞及充满灵感。最重要的是这本书中的育儿方法，可以为许多养育及照顾孤独症儿童及成人的家庭、教育工作人员，以及其他专业人员的所借鉴。
作者简介
蔡张美玲(MerlingC.Tsai,M.D.)毕业于台北医学大学，移居美国前执业于精神科，专注于精神医学研究，并以共同作者身份发表数篇相关的研究论文。自大儿子思谛被诊断有孤独症后，一直致力于当儿子的工作教练。另外，她也在教会的“友谊团契”担任导师。
蔡逸周(LukeY.Tsai,M.D.)毕业于台北医学大学，密歇根大学医学院精神与小儿科荣誉教授及荣誉研究科学家；美国儿童青少年精神医学会终身会员；《孤独症谱系障碍研究》《发展迟缓心理健康研究》等期刊编辑委员；《台湾医学期刊》《台湾精神医学期刊》客座编辑委员；美国精神医学会DSM-IV贡献者；美国精神医学会DSM-5临床及公共卫生审阅委员会同行审阅委员；美国堪萨斯大学医学中心及密歇根大学医学中心儿童青少年精神部前任主任；密歇根大学医学中心发展迟缓孤独症项目创始人及前任执行负责人；美国孤独症协会专业顾问委员会前任主席及现任委员。
退休以后，在密歇根奥克兰大学教育学院任客座教授，并继续积极地出版有关孤独症的研究论文、书籍及负责撰写一些书的部分章节。论著等身，出版的作品包括90篇以上研究论文及35本书籍。常被邀请到世界各国演讲、担任顾问或研究者。
目录
译者序
推荐序
致谢
作者序
第一章 珍贵的礼物
第二章 如我本相
第三章 在他以为美的时刻
第四章 勇于管教
第五章 在适当的土地栽培，使其昌盛繁茂
第六章 一个被误解的无辜者
第七章 失而复得的儿子
第八章 行走在孤寂的幽谷
第九章 浮沉于生命之海
第十章 他的眼睛看着麻雀
第十一章 一位医药人
第十二章 一位宅男的故事
第十三章 让江河一起拍手欢庆
第十四章 我来是为了要服侍
第十五章 吃这饼喝这杯
第十六章 思谛的侍奉
第十七章 去各地旅游，看世界的美好
第十八章 思谛的每天生计
结语 进入深邃且无人探测的水中
专家见证及推荐
内容摘要
孤独症权威专家，如何养育自己的孤独症孩子？
《养育星儿四十年(一个孤独症家庭的心路历程)》主要讲述了美国著名的精神病学家蔡逸周教授和同为精神病学家的夫人蔡张美玲，陪伴自己的孤独症儿子思谛走过40年的心路历程。对于一个孤独症孩子来说，在其成长过程中所遇到的无论大事还是小事，都曾是艰难的挑战，但在父母的悉心照料下，思谛不仅成了最可靠的工作伙伴、最贴心的家庭好帮手，也是父母最好的旅伴。
思谛一家人的故事告诉我们：即使是最弱小的人也有不凡的天赋，展现在最不可思议之处。
目前，思谛在一家图书馆上班，同时，还在一家超市做兼职理货员。
精彩内容
在成长的过程中，我误以为天主教徒不读圣经或是不向神祷告。当我和逸周的神父也是他的心灵导师何神父说起自己的困惑时，他告诉我，应该和逸周一
起读圣经及祷告。何神父还说服了我们在其他一些事上的分歧。从那时起，我们一直在灵性旅程上一起成长，直到现在。
我写信告诉父母我们将要结婚了。我的母亲对于我要嫁给一个天主教徒不是很同意，写了一封很长的信表达她的反对。经过数月的沟通，我的父母终于同意了这桩婚事。那是我生命中最快乐的一天，感谢神给了我祝福。
逸周：1974年3月的某一天，美玲兴高采烈地从妇产科医生那里回来，带着怀孕的喜讯。我也非常高兴及感恩。一年前，当我们决定要结婚时，我们知道我们将和其他人不太一样，可能不会很快有孩子，因为美玲曾因卵巢囊肿做过两次手术。我们曾向神祷告及请神带领我们一起度过不管有没有自己的孩子的一
生。得知美玲怀孕的消息，我们像大部分新婚夫妻一
样，很兴奋，也充满感恩。
美玲：年轻时，母亲曾告诉我，因为做过卵巢囊肿的手术，将来怀孕的机会很小。当我和逸周约会时，我就告诉他这个事实。知道自己真的怀孕后，我很兴奋地把这个好消息告诉逸周及亲人。
不过，接下来的几个月，日子过得有点混乱，因为我们在准备要搬到美国开始新工作及新生活。很幸运的是，我们忙碌的生活并没有影响到孕期的稳定，我感到一切安好，而且非常快乐。
1974年7月9日，我们抵达夏威夷，开始办理移民手续，然后飞往加州，与我的兄弟姊妹及家人团聚。
一周后，我们又飞到东海岸与逸周的家人团聚。那就是我们在美国开始新生活所做的一切准备。
逸周在位于新泽西州纽瓦克的新泽西大学附属医学院精神科接受住院医生训练。因为他有几年在台湾当住院医生的经验，所以被安排去东桔市(EastOrange)的荣民医院工作。那里需要有经验的住院医生照顾问题较复杂的精神科病人。
逸周：我们在东桔市找到一间还负担得起的小公寓。前4个月，我们走路或搭公交车，到处看看。当有人告诉你：“哦!大概离这里只有几条街而已”，那可能是说还要走很长的一段路，这是我们在那里上的第一堂课。到东桔市落脚时，美玲已有6个月的身孕，短距离的行走对她有帮助，但有一次我们花了一
个小时才走到要办事的电话公司，这就不算是一个很好的产前保育了。
经新朋友的介绍，美玲找到一位产科医生一一索珀医生(Dr．S0bol)，她的诊所离我们住的地方很近，走路只要20分钟，她是犹太人，温和又优雅。因为知道我们是新移民，产检期间，她总是尽力让我们感
到放松及舒适。我们在尽量适应新环境时，产检也正常顺利。
在准备如何安排送美玲去医院分娩时，我还不会开车。美玲的表哥(他住的地方离我们约40英里)计划教我在三周内学会开车。他不知道我从未开过车。第一次驾驶课后，他深感挫败，不确定我是否能赶在孩子出生前拿到驾照。还好，第二次的驾驶课就顺利多了。幸运的是，我在孩子出生前拿到了驾照。
我的一位高中同学，住在离东桔市30英里处，他带我去当地的汽车商店看车。最后我决定还是买新车(我一点也不懂如何修车，新车出问题的概率少些)。
销售商承诺在1974年9月26日可以拿到车，这样的话在孩子出生前应该还有充足的时间。可是就在9月25日晚间，美玲开始有阵痛，而且有羊水破了的征兆。
我们赶紧联络索珀医生。她告诉我不必急着送美玲去医院，除非阵痛更频繁。我们待在家里并计算阵痛的时间及频率。隔天下午1点钟，美玲爸爸的同学(她在离东桔市60英里处开店)打电话询问美玲的情况。当她听说羊水已经破了时，她告诉我们马上准备好，会马上开车来送我们去医院。下午2点钟我们到达医院，4点钟左右美玲被送进产房。由于医院有规定，我不能进入产房陪伴。下午4点14分，思谛出生了。5点钟左右，索珀医生抱着思谛到等待室，让我看了他几分钟。我告诉美玲，他真的是一个美丽的婴儿，将来一定很受女孩的青睐。
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