• 中国地中海贫血蓝皮书(中国地中海贫血防治状况调查报告2020)
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中国地中海贫血蓝皮书(中国地中海贫血防治状况调查报告2020)

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作者北京天使妈妈慈善基金会、北京师范大学中国公益研究院 编

出版社中国社会出版社

出版时间2021-05

版次1

装帧平装

货号9787508765365

上书时间2024-11-30

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   商品详情   

品相描述:全新
图书标准信息
  • 作者 北京天使妈妈慈善基金会、北京师范大学中国公益研究院 编
  • 出版社 中国社会出版社
  • 出版时间 2021-05
  • 版次 1
  • ISBN 9787508765365
  • 定价 48.00元
  • 装帧 平装
  • 开本 16开
  • 纸张 胶版纸
  • 页数 110页
  • 字数 100.000千字
  • 正文语种 简体中文
【内容简介】
  《中国地中海贫血蓝皮书(中国地中海贫血防治状况调查报告2020)》采用了桌面研究、访谈、问卷数据及文本信息进行归纳分析,对于通过问卷获得的数据,采用Excel、Stata等软件进行数据统计分析。其中,数据来源主要包括调查问卷和入户访谈资料。本次调查问卷的地贫患者来自广西、广东、福建、海南等全国17个省(区、市),101个地级市,回收有效问卷1056份。本次入户访谈工作,从2021年1-3月,中国地贫防治计划项目课题组分别赴广西壮族自治区南宁市、玉林市、北海市,广东省广州市、茂名市,贵州省贵阳市、遵义市,海南省海口市等地,进行实地调研,与地贫患者及家长、当地地贫医疗专家、血站、妇幼、疾控等相关部门工作人员、当地社会组织社会工作人员、志愿者、药物生产企业等开展面对面访谈,获得访谈记录42份。
  《中国地中海贫血蓝皮书(中国地中海贫血防治状况调查报告2020)》分2个部分,共6章。旨在为社会各界共同关注和支持地贫防治工作提供借鉴和参考,欢迎社会各界人士在研究和实践中提出宝贵意见和建议。
【目录】
引言
总报告
以需求为导向,构建我国新时代地贫防治体系
一、5年来我国地贫防治工作取得巨大进展
二、当前我国地贫防控工作挑战依然严峻
三、构建与经济发展水平相适应的中国现代地贫防治体系

专题篇
专题一:关于地中海贫血症
一、名称及分类
二、在我国的发展历程
三、病因、诊断及相关特征
四、发病率与基因携带率
五、预防与控制
六、治疗方法
七、关于国际地贫日
专题二:关于地贫蓝皮书研究缘起
一、研究背景
二、研究意义与目的
三、研究方法与数据来源
专题三:我国地贫患者状况调查分析
一、调查对象说明与基本情况
二、患者家庭受教育程度、经济收入、生活水平过低家庭负担沉重
三、母亲为地贫患者主要看护人,看护负担沉重
四、三管齐下,地贫预防工作取得实效
五、用血紧张仍是地贫患者规范化输血治疗最大障碍
六、去铁治疗月均逾3000元,六成患者去铁治疗费用可以报销
七、干细胞移植技术日趋成熟,移植费用纳入医保报销范围
八、城乡居民基本医疗保险发挥医疗保障作用
九、政府部门与社会力量共助地贫患者“脱贫
十、新冠肺炎疫情期间,部分医院为地贫患者开辟“绿色通道”
专题四:我国防治地贫体系建设进展
一、中央层面推动地贫防治政策制度建立
二、权责分明、横纵联合的地贫防控机制逐步建立
三、政府主导、妇幼保健院执行、社会力量参与的防控模式基本确立
四、示范地区创新探索地方防治经验收效显著
……
附录
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