儿童白血病百问百答

图书标准信息

• 作者 向日葵儿童
• 出版社 清华大学出版社
• 出版时间 2020-05
• 版次 1
• ISBN 9787302546351
• 定价 39.90元
• 装帧 其他
• 开本 大32开
• 纸张 纯质纸

【内容简介】

孩子患病是不幸的，遇上本书则是一种幸运。家长对白血病了解的越多，也越有利于孩子的治疗和康复。
  书中详细而全面地介绍了儿童白血病，收集了儿童白血病相关的267个常见疑问和答案，解开大家心中的疑惑。这267个问答共分为7大部分：病因篇、症状篇、诊断篇、治疗篇、副作用篇、护理篇、心理篇。每一部分每一个问答都被反复斟酌，就为了保证家长们能够得到科学、准确的信息。这本书至少有以下三个特点：
  一是实用。它以家长的视角，回答了儿童白血病从发现到治愈过程中可能遇到的各种疑问，覆盖患儿生活的方方面面。
  二是易懂。这本书的形式是一问一答，非常浅显和简明，没有什么门槛，很容易理解。
  三是可靠。这本书的作者是专业的公益科普团队，同时还邀请了二十多名儿童白血病相关领域的专家对内容进行了审核，确保了内容的科学性和准确性。

【作者简介】

向日葵儿童是深圳市拾玉儿童公益基金会旗下的公益项目，服务中国肿瘤患儿群体，开创新型公益服务模式，通过科普患教、医务社工、临床支持三大板块，致力于推动中国儿童肿瘤倡导、预防、筛查和治疗等领域的进步，唤起社会对肿瘤患儿群体的认识，理解和支持。

【目录】

病因篇 孩子为什么会得白血病？ / 1

哪些因素会导致儿童白血病？ / 2

电磁辐射会导致白血病吗？ / 3

电离辐射会导致白血病吗？ / 3

哪些化学品会导致白血病？ / 4

装修会导致白血病吗？ / 4

病毒会导致白血病吗？ / 4

白血病会遗传吗？ / 5

儿童白血病会传染吗？ / 6

孩子得了白血病，是不是家长有什么地方做得不对？ / 7

症状篇 孩子有什么症状，可能是白血病征兆？ / 9

儿童白血病的主要症状是什么？ / 10

儿童白血病导致的出血有什么特点？ / 11

儿童白血病导致的贫血有什么特点？ / 11

儿童白血病导致的关节痛有什么特点？ / 12

儿童白血病导致的白细胞浸润会使哪些器官肿大？ / 12

诊断篇 儿童白血病是如何检查诊断的？ / 13

儿童白血病和成人白血病一样吗？ / 14

儿童白血病是如何分类的？ / 15

儿童白血病一般分期吗？ / 15

儿童白血病是如何进行危险度分组的？ / 15

什么是白血病的微小残留病变（MRD）？ / 16

刚刚确诊儿童白血病时，能立刻得到分组结果吗？ / 16

儿童急性淋巴细胞白血病“低危组”的概念是什么？ / 17

儿童白血病的常规检查有哪些？ / 17

诊断儿童白血病时，胸片检查的目的是什么？ / 17

诊断儿童白血病时，腹部超声检查的目的是什么？ / 17

什么是骨髓穿刺？ / 18

什么是腰椎穿刺？ / 19

为什么要检查染色体？ / 19

什么是多倍体？ / 20

什么是亚二倍体？ / 20

染色体报告里的数字和字母，比如 Trisomy8，是什么意思？ t(8;21)、t(16;16) 代表什么？ / 21

MICM 分型是什么？ / 22

治疗篇 儿童白血病如何治疗？ / 23

 治疗初期的常见疑问 / 24

儿童确诊白血病后，家长首先该怎么办？ / 24

家长和医生沟通需要注意什么？ / 25

儿童白血病可以治愈吗？ / 27

儿童白血病的治疗一般要花多少钱？ / 27

早期诊疗中需要注意什么？ / 28

就医记录是否需要全部、长久保留？ / 28

儿童白血病的治疗主要有什么方法？ / 29

儿童白血病需要放疗吗？ / 29

儿童白血病需要动手术吗？ / 30

可以用饥饿疗法来“饿死”白血病细胞吗？ / 30

为什么说儿童白血病第一个月的治疗很重要？ / 31

为什么第一个月治疗后要调整方案？ / 31

幼年型粒单核细胞白血病应如何治疗？ / 32

高危型儿童白血病的治疗要花多少钱？ / 32

 化疗 / 33

儿童白血病患者比成人患者对化疗更敏感吗？ / 33

儿童急性淋巴细胞白血病的常用化疗方案是什么？ / 33

儿童急性淋巴细胞白血病的化疗分几个阶段？ / 34

急性淋巴细胞白血病（急淋）患儿的治疗时间一般要多久？治愈率如何？ / 34

儿童急性髓细胞白血病治疗需要多长时间？ / 35

儿童急性髓细胞白血病（急非淋）的化疗效果如何？ / 35

儿童急性髓细胞白血病（急非淋）化疗前要做哪些检查？ / 35

国内外的儿童急性髓细胞白血病（急非淋）的化疗方案有什么不同？ / 36

儿童白血病的强化治疗需要进行多久？ / 36

化疗药物的用量可以自行调整吗？ / 36

为什么儿童白血病实现完全缓解后还要后续治疗？ / 37

儿童白血病诱导缓解治疗的目的是什么？ / 37

儿童中枢神经系统白血病患者为什么要做鞘内化疗？ / 38

儿童急性淋巴细胞白血病和急性髓细胞白血病的鞘内化疗一样吗？ / 38

国内外的儿童急性 B 淋巴细胞白血病的一线化疗方案有什么不同？ / 38

甲氨蝶呤的作用是什么？ / 39

左旋门冬和培门冬有什么治疗作用？ / 39

培门冬和左旋门冬有什么区别？ / 39

什么情况下要打“升白针”？ / 40

维持治疗阶段为什么要抽血检查？ / 40

在急性淋巴细胞白血病维持阶段，患儿没有异常，是否必须定期做骨穿？ / 41

 造血干细胞移植 / 42

什么是造血干细胞？ / 42

骨髓是什么，有什么功能？ / 43

为什么要做造血干细胞移植？ / 43

造血干细胞移植就是骨髓移植吗？ / 43

移植的造血干细胞供体有哪些来源？ / 44

HLA 配型是什么？为什么移植之前要做 HLA 配型？ / 45

移植前为什么要参考微小残留病变（MRD）的检测结果？ / 45

如何降低微小残留病变（MRD） ？ / 46

孩子移植入仓前，需要做好哪些准备？ / 46

什么是移植前预处理？ / 47

供体淋巴细胞回输有什么作用？ / 47

哪些急性淋巴细胞白血病（急淋）患儿要做造血干细胞移植？ / 48

哪些急性髓细胞白血病（急非淋）患儿需要做造血干细胞移植？ / 49

国内外儿童白血病做造血干细胞移植的标准一样吗？ / 50

移植后为什么要吃抗排异药物？ / 50

有哪些抗排异药物？ / 51

抗排异药物要服用多久？ / 51

移植后还要定期检查什么项目？ / 51

 前沿疗法 / 52

什么是靶向治疗？ / 52

靶向治疗有哪些局限性？ / 53

有了靶向药物还需要做化疗吗？ / 53

什么是 CAR-T 疗法？ / 53

CAR-T 疗法为什么能治疗白血病？ / 55

现在市场上有哪些 CAR-T 产品？ / 56

CAR-T 疗法对所有类型的白血病都有效吗？ / 56

什么样的白血病患儿才能进行 CAR-T 治疗？ / 57

CAR-T 治疗的主要风险是什么？ / 57

CAR-T 治疗的过程是怎样的？ / 58

有了 CAR-T 疗法还需要做化疗吗？ / 59

CAR-T 疗法的费用会一直很高吗？ / 60

 支持治疗 / 61

什么是支持治疗？ / 61

支持治疗包括哪些内容？ / 62

化疗期间为什么要进行支持治疗？ / 62

白血病患儿在治疗过程中需要输血吗？ / 63

一般什么情况下需要输血？ / 63

对于白血病患儿来说，输血是越多越好吗？ / 63

治疗中什么时候需要营养干预？营养干预具体是做些什么？ / 64

什么是肠内营养？ / 65

什么情况下需要选择肠内营养？ / 66

什么是肠外营养？ / 67

什么情况下需要选择肠外营养？ / 67

为什么要对激素疗法进行营养干预？ / 68

 结疗后的复查 / 69

儿童白血病容易复发吗？ / 69

为什么要进行随访？ / 69

如何做随访和后续检查？ / 70

维持治疗结束后多久进行一次骨穿、腰穿检查？ / 70

哪些情况预示着儿童白血病的复发？ / 70

儿童白血病治愈后可以正常生活吗？ / 71

急性淋巴细胞白血病治疗 5 年后，就是痊愈吗，就与正常人一样了吗？ / 72

副作用篇 如何应对治疗过程中的副作用？ / 73

 化疗副作用 / 74

多次骨穿会有后遗症吗？ / 74

化疗有什么常见的副作用？ / 74

为什么化疗会产生副作用？ / 75

化疗药物说明书上的副作用都会发生吗？ / 75

孩子的治疗副作用刚有所控制，是否要进行下一次化疗？ / 76

为什么化疗会导致便秘或腹泻？ / 76

强化治疗阶段有哪些副作用？ / 77

急性白血病诱导缓解治疗有哪些副作用？ / 78

鞘内化疗对孩子的学习能力有影响吗？ / 78

激素疗法有什么副作用？ / 79

泼尼松 / 地塞米松主要有哪些副作用？ / 79

泼尼松 / 地塞米松引起的肥胖，治疗结束后会恢复吗？ / 80

阿糖胞苷能引起哪些副作用？ / 80

环磷酰胺引起的副作用有哪些？ / 81

甲氨蝶呤引起的副作用有哪些？ / 81

什么是四氢叶酸钙解救？ / 81

巯嘌呤主要有哪些副作用？ / 82

长春新碱和长春地辛有哪些副作用？ / 82

长春新碱和长春地辛引起的副作用有什么区别？ / 83

如何应对长春新碱和长春地辛的副作用？ / 83

左旋门冬和培门冬有哪些副作用？如何应对？ / 83

什么是维甲酸综合征？ / 84

 造血干细胞移植的副作用 / 85

移植前化疗预处理会引起哪些副作用？ / 85

造血干细胞移植前的预处理会影响孩子未来的生育功能吗？ / 86

造血干细胞移植有哪些副作用？ / 86

什么是移植物抗宿主病，有哪些种类？ / 86

移植物抗宿主病有哪些症状？ / 87

移植物抗宿主病一定不好吗？ / 87

移植后可能会发生什么样的感染？ / 88

移植后可能出现感染的时间和因素有哪些？ / 88

移植后什么时候最容易发生肝静脉栓塞？ / 88

 疼痛管理 / 89

孩子接受治疗时，哪些原因可能会引起疼痛？ / 89

疼痛对孩子的影响大吗？ / 90

疼痛可能给孩子带来哪些影响？ / 90

疼痛应该忍吗？ / 91

孩子疼痛时，家长需要让医护人员了解什么？ / 91

如果孩子太小或无法交谈，如何知道他 / 她是否在经受疼痛？ / 92

有哪些办法可以帮助孩子减轻疼痛？ / 93

只有疾病晚期的孩子才能使用强效止痛药物（如强阿片类药物）吗？ / 94

什么样的疼痛可以使用阿片类药物来进行控制？ / 94

使用吗啡这样的阿片类药物会像鸦片一样，使孩子成瘾吗？ / 94

古话常说“是药三分毒”，使用镇痛药物会让孩子变笨吗？ / 95

阿片类药物会造成孩子呼吸抑制吗？ / 95

在镇痛治疗过程中，孩子和家长应该注意什么？ / 95

护理篇 家长如何护理孩子？ / 97

 抗感染 / 98

为什么白血病儿童容易感染？ / 98

怕孩子感染该怎么办？ / 98

让孩子待在家里是不是就可以杜绝感染？ / 99

家里有人感冒怎么办？ / 99

什么情况下孩子容易出现真菌感染？可以预防吗？ / 99

如何预防孩子肛周感染？ / 100

强化治疗阶段应如何预防感染？ / 100

维持治疗阶段应如何预防感染？ / 101

造血干细胞移植后，如何防止感染？ / 101

饮食营养 / 103

如何保证白血病儿童治疗期间营养的均衡？ / 103

白血病儿童每天的三餐时间该如何安排？ / 107

还在哺乳期的宝宝治疗期间该如何饮食？ / 108

治疗期间的孩子需要摄入多少蛋白质才够？ / 109

治疗期间如何知道孩子的营养是否足够？ / 109

治疗期间有什么不能吃的吗？ / 110

化疗过程中要忌口的“发物”有什么？ / 111

听说肿瘤细胞需要糖，所以糖类都要少吃吗？ / 112

化疗导致孩子食欲差应当如何应对？ / 112

孩子以前喜欢吃的，现在为什么不喜欢吃了？ / 113

孩子在输注左旋门冬或培门冬期间，该如何控制饮食？ / 114

治疗期间要低脂饮食，孩子体重下降怎么办？ / 115

孩子在服用激素 / 类固醇治疗期间，饮食方面需要注意什么？ / 115

什么是口服营养补充剂？ / 116

孩子吃什么能提高白细胞、中性粒细胞水平？ / 117

治疗期间是否可以服用保健品？ / 117

孩子营养不良，可不可以吃蛋白粉？ / 118

孩子贫血吃什么能补血？ / 118

造血干细胞移植前（入仓前），孩子的饮食有什么要注意的吗？ / 119

造血干细胞移植期间（入仓后），孩子的饮食要注意些什么？ / 119

造血干细胞移植以后饮食要注意什么？ / 120

造血干细胞移植后，一定要给孩子吃蛋白粉吗？ / 121

急性淋巴细胞白血病维持治疗期间，平时饮食该注意些什么？ / 122

治疗结束后孩子的饮食需要注意什么呢？ / 122

治疗以后孩子体重下降怎么办？ / 123

结疗以后可以吃什么保健品来提高免疫力吗？ / 123

 日常护理 / 126

孩子做完骨穿后，有什么该注意的吗？ / 126

孩子做完腰穿后，有什么该注意的吗？ / 126

家中有正在化疗期间的孩子，家里环境有什么需要注意的吗？ / 126

有哪些护理器械是可以在家中给孩子使用的？ / 127

患白血病的孩子该如何清洁口腔？ / 127

如何缓解孩子的口腔干燥问题？ / 128

化疗导致口腔溃疡，怎么办？ / 128

孩子口腔出血怎么办？ / 129

如何预防孩子流鼻血？ / 130

孩子流鼻血怎么办？ / 130

如何预防孩子皮肤出血？ / 130

化疗期间恶心呕吐怎么办？ / 131

如何应对化疗导致的腹泻？ / 132

如何应对孩子便秘？ / 133

血小板过低的孩子需要注意些什么？ / 134

化疗后孩子身体虚弱怎么办？ / 135

孩子感到疲惫怎么办？ / 136

患白血病的孩子发热时，可以吃退烧药吗？ / 136

孩子发热时，如何进行物理降温？ / 137

化疗会引起脱发吗？该怎么应对？ / 138

患白血病的孩子可以运动吗？ / 139

为什么不要让探视的亲友给孩子送花？ / 139

化疗期间的孩子外出，需要注意些什么？ / 140

患白血病的孩子可以接种疫苗吗？ / 140

患白血病的孩子可以拔牙吗？ / 141

维持治疗中需要戴口罩吗？ / 141

维持治疗中的孩子可以和其他小朋友玩吗？ / 141

急性淋巴细胞白血病儿童治疗期间和维持期间是否可以入园或者上学？家长应该注意哪些问题？ / 142

造血干细胞移植后，对孩子的护理有什么需要注意的吗？ / 142

如果孩子因移植物抗宿主病出现皮肤症状，该如何护理？ / 143

移植多久之后，孩子可以回学校上课？ / 144

 PICC 及输液港居家护理 / 145

白血病儿童为什么要进行 PICC 置管？ / 145

PICC 置管有什么优缺点？ / 146

PICC 的使用时间是多久？可以重复置管吗？ / 146

PICC 置管后，家长在家需要多久观察一次导管？ / 147

PICC 置管后，家长在家需要从哪些方面观察导管的情况？ / 147

PICC 置管后出现哪些异常情况时，家长需要及时带孩子到医院就诊？ / 147

哪些情况属于 PICC 置管后的突发紧急情况？如何处理？ / 148

PICC 置管后，在测量血压、做影像检查时需要注意什么？ / 148

PICC 置管后是否需要定期维护？多少天维护一次？维护时需注意什么？ / 148

PICC 置管后，孩子能进行哪些日常的活动？哪些活动是不能做的？ / 149

PICC 置管后孩子能洗澡吗？ / 149

PICC 置管后，平时生活中应该如何保护导管？ / 149

儿童 PICC 会有静脉血栓的风险吗？ / 150

怎样预防 PICC 在体内留置发生血栓的问题？ / 150

PICC 拔管需要注意什么问题？ / 151

PICC 和输液港有什么区别？ / 151

在家里，家长该如何观察输液港的情况？ / 152

日常生活中该如何维护输液港？ / 152

康复后护理 / 154

为什么康复后还需要一直保存治疗时的病历记录？ / 154

治疗结束后小朋友可以回学校上课吗？ / 155

康复后需要控制体重吗？ / 155

康复后能正常运动吗？ / 155

儿童白血病停药后，中医调理身体靠谱吗？ / 156

心理篇 如何与孩子一起面对白血病？ / 157

是否需要如实告诉孩子患病的情况？ / 158

家长该如何告诉孩子患病的实情？ / 159

如何向孩子解释白血病是什么？ / 160

家长该如何帮助孩子面对白血病？ / 161

如何帮助婴儿期（1 岁以内）的孩子更好地面对白血病？ / 162

如何帮助幼儿期（1~3 岁）的孩子更好地面对白血病？ / 163

如何帮助学龄前（3~5 岁）的孩子更好地面对白血病？ / 165

如何帮助学龄儿童（6~12 岁）更好地面对白血病？ / 166

如何帮助青少年（13~18 岁）更好地面对白血病？ / 167

孩子患上白血病后，家长可能需要面对哪些负面情绪？ / 169

家长如何在心理上更好地面对孩子患病这件事？ / 170

在孩子患病期间，家长该如何维护婚姻关系？ / 171

在孩子患病期间，是否还应该管教孩子？ / 172

如何帮助孩子应对化疗造成的脱发？ / 173

如何关注白血病儿童康复后的心理健康？ / 173

如果孩子不幸离开，如何让他（她）最后的时刻过得舒适一点？ / 174

如果孩子状态不好，看上去已经陷入昏迷，陪伴和交谈还有意义吗？ / 175

如果孩子将要不幸离世，家长该如何面对这件事？ / 176

后 记 / 179