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与橙子相伴的日子/和曹西瓜述说家史

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天津西青
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作者离兵 著作

出版社中国广播电视出版社

ISBN9787504378835

出版时间2017-04

装帧平装

开本16开

定价33元

货号1201482776

上书时间2024-12-16

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品相描述：全新
商品描述
作者简介
离兵，毕业于北京工业大学，获机械工程硕士学位。二零零八年移民加拿大，职业为工程师。二零一二年获加拿大靠前节加华文学奖诗歌优异奖。二零一六长篇小说《和曹西瓜痛说家史》在北美出版发行。

目录
我要给你写封信
不一样的小孩
成长相册
春节
自闭症？！
贴上标签
寻找训练机构
魔鬼训练
乱刨病根
开口说话
饿不死的瞎家雀
生物疗法的疑惑
大退化
螯合
高压氧
命运急转弯
到达彼岸
温哥华的家
第一次在加拿大打工
奔丧
分分合合的日子
精神依靠
搬家列治文
正的和负的天赋
难眠的长夜
最后一课
伤痛
新生命
未来的祖屋
毕业生
人之初，性本善
中学的ABA辅导老师
最美乐章

内容摘要
离兵编著的《与橙子相伴的日子(和曹西瓜述说家史)》是一个自闭症家庭的双城记。
一对倍受煎熬的父母，一个屡经磨难的家庭，因为一家人的坚持不懈与信念，逐渐走出自闭症阴霾。今天的橙子已经成为一个快乐的“钢琴男孩儿”，未来，还将有更多精彩奇迹在等着橙子一家！
“北京出生的曹橙子一周岁后，行为越来越古怪，父母带着疑惑求医，答案竟是重度自闭症。从此就医治疗、生物疗法、ABA训练辅导……至今橙子已顺利地读完初中。期间一家人服了一个个困难终于在加拿大扎根后，女儿曹西瓜出生了。爸爸决定给她写一封家书，让她了解这个家庭自从有了哥哥橙子后，在北京和加拿大发生的故事。”

主编推荐
橙子，一个重度自闭症患儿，却拥有一个充满希望与快乐的人生。
这是一个自闭症家庭历时15年的真实记录；
同名影片《橙子》原型人物的真实故事；
且看一位果敢坚强的工程师父亲如何带领家人走好每一步，让患有自闭症的儿子——橙子的人生实现了生命的优选意义，屡屡收获生命的精彩奇迹。

眼泪凝结而成的水晶
——读离兵的《与橙子相伴的日子》

有人说，年纪越大流泪越少。人到中年，确实早已没有见花流泪听鸟动心的多愁善感了；然而，拿到离兵的《与橙子相伴的日子》，我还是泪流满面，而且品质再流。
作者本来不与文学搭界儿，他是北京工业大学的机械工程硕士，二十年来专注于机械工程领域的创新发明，有不少设计获得行业好评，创造了显著的经济效益。而《与橙子相伴的日子》也不是专门来创作的，而是给他们夫妇和两个孩子一个交代，是“门外汉的偶兴”。但是，北美华裔作家协会的会员们知道，离兵的诗歌曾经获得加拿大靠前届加华文学奖项。
真情很动心
离兵出生于一个父母高知的家庭，跟心爱的姑娘结婚，有了自己的房子，如愿生下儿子——橙子……跟芸芸众生里的中层白领一样，小资小味的享受着满足的生活。然而，橙子一岁后的变化让他们夫妇吃惊，而后被确诊为自闭症患者，更是当头一棒，打得他们晕头转向，从此失去了正常家庭的平宁和快乐。
多年来，离兵夫妇抱着永不放弃的希望，从中国到加拿大，辗转于各地医院、各个学校和治疗机构、康复中心、训练基地。只要对橙子的健康康复有利，他愿意用生命换取橙子的正常生活。
为了儿子，他整天坐在电脑前利用互联网查阅靠前各大医院都不多见的资料；为了儿子，他可以冒着生命危险自己试验相关的治疗药物和针灸方法；为了儿子，他选择放弃自己熟悉的北京来到一切陌生的加拿大；为了儿子，他忍受分离的孤独，忍痛中断心爱的发明设计；为了儿子，他一次次搬家，陆续不断的请家教，无数次亲自到相关机构了解有关自闭症及治疗信息……
在中国，不少自闭症患者的家庭因为年复一年失去耐心而导致患者越来越严重，有的家庭因为绝望而分崩离析了，因为患者自残而入院或全家自杀了，因为社会对于患者的歧视而发生打斗事件入狱了……这个家庭苦难和医学难题带来的伤害之深，非刚毅如磐忍韧如钢之人不能承受。而曹离兵夫妇做到了。整整十六年后，通过持续不断的训练和关注，他们迎来了儿子可以上中学的惊喜。橙子可以自己吃饭了，可以娴熟地演奏，成为了一个快乐的“钢琴男孩儿”，很很重要的是，可以跟家人和周围做基本交流了，不再是当初一个重度自闭症患者的模样，而是跟社会联系在一起。
心态很感人
很多自闭症患者的家庭，父母穿着邋遢，常常以泪洗面；家里又脏又乱不堪忍受；尤其是自闭症孩子自身邋里邋遢，房间了也是乱七八糟，终日充满悲哀绝望的情绪。而离兵的家，却总是窗明几净，有条有理，橙子的房间里也是整整齐齐又温馨宜人。对于亲友邻里，尽管橙子有时会惹祸，但父母彬彬有礼、温和积极的态度，特别是对于橙子的关怀备至，也让亲友邻里在感动之余，给予优选的宽容；加上他们夫妇对于橙子的治疗和康复训练十几年来持之以恒以及对于橙子权利的争取和呵护，也让社会认可了他们，并给予橙子优选的支持和帮助。
好的环境来源于好的个性和好的心态。曹离兵夫妇就是这样的人。面对苦难，他们不低头不认输；面对问题，他们不逃避不放弃；面对生活里的大事小情，他们不纠结不郁闷；面对悲苦，他们用微笑化解；面对意外，他们用坚定的并肩携手来支撑；
笑对人生，说起来简单，但是，做起来却很难很难。他们是用什么方法送走这外界看来又数着日子的生活呢？
他们像对待正常孩子一样，在漫长而艰难的治疗征程上，没有忘记给予儿子正常孩子应该有的一切：教育他道德，品质，社会，人生，和自然给予的一切快乐。
所有的苦难在橙子有了哪怕一丝丝进步的时候，都会变成喜悦的泪水和幸福的心态，而且他们会放大，享受坚守和创造之后的成功。就是这种坚韧不屈和乐观豁达，让他们的橙子一步步在接近普通孩子的目标。
真言很深沉
“我们有两个选择，放任自流或者全力拯救。”我说。
“当然要全力拯救了。”
“即使不惜一切代价，即使毫无收获？”
“对！”妈回答很好肯定。
“现在，我们要有一个人带他训练。”
“你就使劲地哭吧，今天哭完了，明天开始，打起精神，拯救我们的橙子。”
这是一个自闭症患者的家长很初和很后的决定。没有过多唠唠叨叨，没有很多细枝末节，字面上也看不见苦呀悲啊泪啊痛啊等等悲观绝望的字眼；但是，那种经过海量的现实和网络上的搜索，经过夫妇无数次讨论的汇集，经过一个又一个医院和训练中心及康复单位等等的诊断训练治疗等之后，斩钉截铁、掷地有声，就这么简单的几句话，承载了夫妇俩多少的酸甜苦辣和多少的起伏波折啊！十几年来一诺千金，顽强的信念支撑了夫妇俩所有艰苦卓绝的奋斗历程。每每读到此，总是潸然泪下。
 “世界上大多数的小孩儿都是聪明小孩儿，聪明小孩儿长大后可以学到各种本领，糊涂小孩儿长大后还是会犯糊涂。”
洗练的语言又不乏天真浪漫的色彩，原本是可以写的悲悲切切哭哭啼啼的悲情故事，但是，作者的字里行间，却洋溢着一份坚强和乐观，刚毅和豁达，却让你感到全家温馨、和谐、向上的正能量。
    ——李爱英  有名作家  加拿大华人作家协会会员

本书对自闭症家庭和对关心关注自闭症的广大读者有极大的价值和意义。
书中涉及的一些事项诸如自闭症早期的症状、训练治疗、以及预后辅助训练等对于自闭症父母来说有极高的启发作用；作者所采取的生物治疗、高压氧等治疗手段在靠前都是很早的，对于很多想了解这方面经验的家长也极有参考价值；同时作为自闭症家长所曾经历的所有家庭问题、心理问题，这本书里都有涉及。此外还可很详细地了解到加拿大自闭儿的生活状态与各种形式的辅助训练、家庭特训诸如ABA训练等新办法，同时对靠前相关方面政策的制定也将有一定的参考价值。

精彩内容
    亲爱的女儿西瓜：
    在你刚刚满一周岁的时候，我决定给你写一封信。这是一封给你长大成人以后读的信，这封信记述了我们一家人与你患有自闭症的哥哥橙子相伴的故事。故事是从橙子的出生开始的。英语里表达“怀孕”的一个短语是“in the family way”，如果这个短语可以理解为一个家庭的成立是从有了孩子开始的，这封信也可以看作是我们家的家史。这样做有两个理由：一是因为等你长大成人，爸爸就老了，恐怕许多事记不清楚了；二是因为此时我可以肯定你长大成人后能够读懂它。
    我给你写的是一封普通的家书，也许会有些长，但绝不深奥，因此我把你长大成人后能够看懂它作为写它的一个理由，看起来好像对你缺乏信心。但如果你了解到在我写这封信的时候，自闭症的病因还没有找到，发病率还在上升，特别是你还有一个患自闭症的亲哥哥――这也许说明我们家族有这种病的易感基因，而三岁以前的婴幼儿期都是自闭症小孩发病退化的危险期等这些事实，你就会明白爸爸能够在你不到一岁的时候就笃定你会是有着正常智力和情感的人，是对你充满信心的表现。但在你长大之前，你可能很难理解你哥哥，就像我们邻居家的小男孩阿真那样。
    我们搬到新家后，六岁的阿真见到我们家有一个男孩子，就兴奋地跑来问我：“我司以和你的儿于虮儿吗？“
    “哦，我帮你问问。”我一边回答一边回到屋子里劝橙子出去玩儿。其实我知道结果，但阿真站在门口用渴望的眼神看着我，我不得不做做样子。
    “他想在家待着。”我十几秒钟后就回到门口，对阿真说。阿真失望地去找钥匙圈里别家的孩子去了。搬来时间久了，哥哥也有时到钥匙圈里玩儿。但他总是自顾自地骑自行车或是滑板车，在阿真和别人玩儿吹泡泡的时候追着泡泡跑，却从来没有搭理阿真和别的孩子。阿真几次找橙子未果，就只好放弃，再也不来找他玩儿了，但他有时遇到我的时候会问：“你的儿子为什么和别人不一样？”我尝试了几种说法，却很难和阿真解释清楚哥哥的状况，很后也只能苦笑着对阿真摆摆手了。
    其实，对你的信心，也是在漫长的担心之后，才逐渐建立起来的。记得在哥哥满月的当天，他就已经能和爷爷咿咿呀呀地对话了。有的时候我会怀疑我的记忆，那是真的吗？好在有满月当天的录像和照片证明，那的确是真的。但是你到了满月却还不会呀呀地和人对话，我心想糟糕！难道西瓜还不如橙子？好在半个月后，你就会开口咿咿呀呀地应答了。其实你们两个在这方面的能力发育都算早的，只不过在这之后你和别人交流的愿望和能力与日俱增，而橙子却在满月的两天后戛然而止了。我一开始对橙子交流能力的忽然消失不以为然，以为曾经有过就是能力到了，不曾想到在他成长的道路上还会有退化发生。直到三年后，看到关于自闭症和疫苗关系的争论，回头查阅橙子的疫苗记录，才发现他在满月后第二天就注射了疫苗。橙子后来的两次退化也在注射疫苗之后。时间上的相关性让我不得不怀疑疫苗是橙子患自闭症的元凶。不过，对疫苗导致自闭症论点的反对派说的也有道理：在自闭症退化的婴幼儿期，本来就是频繁注射疫苗的时候，容易造成相关性的错觉。
    自闭症依然是现代医学的难题，我想我就不去自不量力地猜测病因了。当你在靠前个生日的抓周仪式上抓起了象征医务工作的体温表后，我竞不禁憧憬，或许你将来可以成为一名医生，解开自闭症的谜团。但是现在，为了你更有可能成长为一名医生或是从事其他任何职业的健康人，在你三岁之前我不会让你注射任何疫苗。
    哥哥在半岁前，尽管和人的交流少了，但是学习能力还不错。他学会打哇哇，虫虫飞也是比你还早。所以尽管你一直保持着和人的交流的愿望，我和妈妈却还是少不了担心。
    记得你五个月大的时候，食量大增，妈奶不够吃了，便开始给你吃罐装的液体配方奶。但这之后，妈妈说你不爱说话了。我开始以为是她的心理作用，但反复几次，都是在你吃过配方牛奶后发生同样的现象，我们就不得不把配方奶给你戒掉了。妈妈每天靠着喝猪蹄花生汤来催奶，直喝到看见猪蹄就反胃，但是奶却还是不够，你经常被饿得哇哇哭。我着急却使不上劲，以至于有夜里梦见自己胸脯肿胀，居然也挤出奶了，用吸奶泵从左胸泵出200毫升，接着又从右胸泵出200毫升，装了满满两个奶瓶，就直接笑醒了。
    好在很快就可以给你喂辅食了，随着你学会了吃米糊苹果香蕉，你安然渡过了人生靠前个粮食危机。这时的你爱说爱笑，爱哭爱叫，甚至在饥饿的时候发出了近似于“妈妈”的声音。你对作为同类的人充满兴趣。你会目不转睛地盯着在屋子里跑来跑去的橙子哥哥，哪怕他根本不正眼看你一眼。例行体检后，家庭医生说你各项发育指标都很好。P1-3

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