与不被眷顾的人生握手言和

图书标准信息

• 作者 [美]瑞贝卡·亚历山大、[美]萨沙 著；王岑卉 译
• 出版社 企业管理出版社
• 出版时间 2015-08
• 版次 1
• ISBN 9787516410981
• 定价 36.80元
• 装帧 平装
• 开本 16开
• 纸张 胶版纸
• 页数 284页
• 字数 190千字
• 正文语种 简体中文

【内容简介】

　　这是一个女孩与命运抗争的故事。

　　瑞贝卡·亚历山大生来就患有一种罕见的基因突变“Ⅲ型乌瑟尔综合症”，孩提时就开始失去视力和听力。医生告诉她，她很可能会在30岁之前彻底失明失聪。她在18岁时从窗口坠落，使原本健壮的身体变得脆弱不堪。

　　在这样的灾难面前，没有人知道该做些什么。瑞贝卡所做的是直面生活中的每个挑战。她失去了视力和听力，身体也脆弱不堪，但她拒绝了失去驾驶能力，失去对生活的热爱，失去最重要的幽默感。如今，35岁的她视力极差，听力也显著恶化，但她成了一名成功的心理治疗师，拥有哥伦比亚大学的两个学位。她还是一位出色的运动员，不但担任动感单车教练，还经常参加极限耐力比赛。她把每一天都视为来自上天的礼物，带着无限的精力、顽强的精神和与生俱来的好奇心，做到了连正常人都想象不出的事。

【作者简介】

　　 瑞贝卡·亚历山大是一名心理治疗师、动感单车教练、志愿者，还是一位几乎完全失明失聪的极限运动员。她在旧金山湾区出生并长大，目前住在纽约市。

【目录】

正文
致谢

内容摘要
 瑞贝卡·亚历山大生来就患有一种罕见的基因突
变Ⅲ型乌瑟尔综合征，孩提时就开始失去视力和听力。医生告诉她，她很可能会在30岁之前彻底失明失聪。她在18岁时从窗口坠落，使原本健壮的身体变得脆弱不堪。
在这样的灾难面前，没有人知道该做些什么。瑞贝卡所做的是直面生活中的挑战。她失去了视力和听力，身体也脆弱不堪，但她拒绝失去驾驶能力，失去对生活的热爱，失去最重要的幽默感。如今，35岁的她视力极差，听力也显著恶化，但她成了一名成功的心理治疗师，拥有哥伦比亚大学的双硕士学位。她还是一位出色的运动员，不但担任动感单车教练，还经常参加极限耐力比赛。她把每一天都视为来自上天的礼物，带着无限的精力、顽强的精神和与生俱来的好奇心，做到了连正常人都想象不出的事。
瑞贝卡·亚历山大、萨沙·阿尔珀编著的《与不被眷顾的人生握手言和》不仅是一部关于感官的回忆录，还探讨了每个人都面对的身体、心理和思想问题，剖析了回忆、爱和坚持的非凡力量。这是一个引人入胜的故事，给我们带来了无限的希望和动力，提醒我们要努力过好每一天。

精彩内容
 尽管我家里很闹腾，很少有清静的时候，但我常常快乐地回忆起儿时的喧闹，回忆起那些嬉笑、聊天和没完没了的歌唱。我们几个孩子都努力显得比其他人聪明，因为我们知道这样会让爸爸妈妈开心。于是，我们家里总是充斥着俏皮的笑话和机智的反驳。我妈妈过去是名专业歌手，我们常常在她弹钢琴的时候围在旁边夸张地大声歌唱，假装是在百老汇演出，直到她站起身来，领着我们边唱边跳地上楼去做作业。
那个时候，我一点儿也不喜欢安静的地方，独自一人的时候会浑身不舒服。只有打开电视或播放音乐，弄出点儿声响，我才会觉得开心，感到放松。现在则截然相反，安静的地方反倒成了我的救赎。
到我10岁的时候，一切都变了。那时，距离家人注意到我的视力问题还有好几年，家里出现了一种新的噪声。起初，那只是从牙缝间挤出来的不易察觉的低声抱怨。最后，爸爸妈妈之间的战争已经升级到了大吵大闹。我和兄弟们不得不冲过去劝架，求他们不要再吵了，或是做一些让他们开心的事，只要他们不继续吵架就行。等他们注意到我有点儿不对劲儿的时候，我的爸爸妈妈已经分居，陷入了“看看这样能不能解决问题”的僵局。当然，我们都知道这么做起不了任何作用。
我告诉爸爸自己看不清黑板以后，他觉得我可能需要配眼镜，所以带我去验了个光。在检查过程中，医生总是皱着眉。这么多年以来，我对这种表情的含义已经了然于胸。检查完毕后，他告诉爸爸，我眼球后面似乎有些东西，需要进行更全面的检查，但他这里设备不足，他也无法做出专业评估。于是，我们去找了眼科医生，后来又找了一位接一位的眼科专家。
我们去了加州大学、旧金山大学和斯坦福大学，去请教那里的专家。视力表换成了越来越复杂的设备和测试，其中一个测试需要我戴上硬邦邦的镜片，上面有几根线接在我的眼球上，还有一个测试需要我尽可能久地盯住亮光，不许眨眼。我一直很纳闷，配个眼镜要这么麻烦？
每一次，我都等着医生面带微笑地走出来，冲我们点头致意，说他已经弄清了，没什么大碍．马上就能搞定。有一个测试我做过好几次，医生让我在看到小光点后揿下按钮。有时候我明明什么也没看到，却揿了按钮，因为我希望让每个人都满意。我想在测试里表现出色，让每个人都夸我做得好，戴一副可爱的眼镜回家，不用再惦记我的眼睛、爸爸妈妈的争吵和他们看我时那忧虑的眼神。我想考虑那些12岁的孩子应该考虑的事，和朋友一起出去玩，煲电话粥，讨论男生，聊有没有男孩子喜欢自己，聊在即将到来的中学舞会上要穿什么裙子。
最后，诊断结果出来了。医生告诉我爸爸妈妈，他们认为我得了“视网膜色素变性”，一种无法治愈的遗传病。我视网膜里的细胞正在慢慢死亡，他们预计我成人后很可能失明。我的爸爸妈妈必须决定用什
么样的方式告诉我这个消息。你会怎么告诉你的孩子呢？你能用什么样的话给一个小女孩解释这件事？我无法想象，当他们得知女儿在未来的某一天将再也无法看见爸爸妈妈和兄弟．再也无法看见整个世界的时候，内心是多么痛苦。
打一开始，妈妈就确信我应该得知真相，应该弄清自己的身体状况。她觉得，我知道得越多，越有利于在精神和身体两方面做好准备，直面未来。她坚持
表示，如果我知道了真相，我就会理解，为什么很多事我做起来都那么难，我就会理解，看不见空中飞过的网球、跳舞时笨手笨脚、晚上去厕所时总会碰到东西并不是自己的错。她知道这是个挑战，但我别无选择，只能勇敢面对。她相信，即便我年纪很小，也应该了解真相。
我爸爸则强烈反对。在他眼里，我还是他的小宝贝。他害怕让我听到那个他用“B打头的”来掩饰的词——“失明”(Blind)。他认为应该把消息一点一点透露给我，让我有足够的时间去消化和接受。他让医院和抗盲基金会把资料寄到他的办公室，以免让我看到。起初，我只知道自己的视力越来越差，特别是晚上很难看见东西。我的视力和听力都是缓慢衰退的，没有对儿时的我造成很大的冲击。但我不确定，如果爸爸妈妈一开始就把真相告诉了我，我会不会理解。
一个12岁的孩子怎么想象得出失明是什么样子呢？
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