早产儿生长发育随访标准数据集(2022版)(儿童健康专业标准数据集丛书)

胎儿医学、围生医学、新生儿重症医学技术的发展，使得早产儿存活率越来越高，出生胎龄为25周的早产儿生存率可达54.8%，出生胎龄≤28周的超早产儿总体存活率在国外达88%，我国也可达78%。然而，存活早产儿中有5%～10%可能会发生脑损伤，后期发生喂养、营养、运动、语言、社会情绪交流、认知等方面问题的概率也会大大增加，影响个体远期健康及生活质量，对社会造成一定负担，越来越多的证据显示，早产儿在学龄期和青春期仍存在较多不良结局。
目前尚不能在胎儿期、出生时或新生儿期精确预测各种高危因素对婴儿的损害，也无法准确判断脑损伤是否存在及其程度和预后，有必要对新生儿重症监护病房（NICU）出院的早产儿开展系统随访管理，定期监测生长发育和营养状况，筛查脑损伤及发育异常，在实施基本发育促进的基础上，采取针对性、个性化干预方案，以保障其出院后生存质量，促进其能力发展。而婴儿出生后3年，是大脑发育迅速、可塑性强的阶段，在此阶段及早开展早产儿生长发育随访，进行综合诊断、定期监测和及时的系统干预，接近70%的高危儿能恢复正常或降低后遗症的影响。因此，针对存活高危儿开展全面系统的健康管理，促进其远期健康，是目前儿童保健工作面临的新挑战。
上海交通大学医学院附属儿童医院于1999年成立早产儿随访门诊，是全国开展早产儿随访较早的医院之一。2013年，在原有的新生儿科、儿童保健科基础上，增加健康管理部、康复科、影像科等其他专科，形成多学科合作的早产儿随访团队同时，建立起了上海市个规范、系统的多学科早产儿随访管理体系；编写修订了早产儿管理规范，全面总结了“高危儿/早产儿营养管理和喂养规范”“早产儿神经精神发育监测和评估体系”“早产儿早期干预和指导方案”“随访神经精神检查和辅助检查方案”四个关键部分；并建立了高危儿/早产儿管理信息系统，连通三级专科医院、区县二级妇幼保健机构和家庭，针对早产儿以
家庭为中心的干预模式开发了家长使用的“发育监测与健康教育”APP，并于2021年发表《NICU出院高危儿0～3岁生长发育随访管理技术的专家共识》。
上海交通大学医学院附属儿童医院总结多年多学科合作的早产儿综合管理的实施经验和研究结果，并结合国内外早产儿领域的前沿研究，牵头国内多家单位编写《早产儿生长发育随访标准数据集》，旨在为早产儿生长发育随访临床大数据和信息资源采集的整合利用提供参考标准，实现高质量信息交流。但由于编者能力有限，本书难免存在不妥和疏漏，恳请业内专家和广大读者不吝指正，以便在今后的修订中予以完善。

于广军

本书是“儿童健康专业标准数据集丛书”之一,由上海交通大学医学院附属儿童医院、重庆医科大学附属儿童医院、南京医科大学附属妇产医院、上海交通大学附属第六人民医院、重庆市妇幼保健院、湖南省儿童医院、吉林大学医院、贵阳市妇幼保健院、首都儿科研究所附属儿童医院联合撰写。书中展示了早产儿人口学信息、诊断信息、就诊记录、体格检查、一诉五史、实验室检查、物理检查、病理检查、治疗及疗效评估、出院后随访等模块的数据收集。
本书可为临床大数据和人工智能的应用提供基础工具,提高早产儿随访临床信息资源采集质量,实现高质量临床信息资源的整合利用。

于广军：儿科学硕士，社会医学卫生管理学博士，博士生导师，上海市儿童医院院长。中国妇幼保健协会精准医学专委会主任委员、中国医师协会儿科分会常委、上海儿科医师协会副会长、上海市妇幼保健协会副会长等。2015年入选上海市领军人才，2018年入选上海市科学技术委员会优秀学术带头人计划，2020年入选国家百千万人才工程。
研究领域为儿童保健和医疗信息化。主持国家863计划项目、国家自然科学基金、上海市科委学术带头人项目等多个项目，开展多学科合作的高危儿管理研究、多动症医教结合等研究，以作者或通讯作者发表论文50余篇。获国家科技进步二等奖、中国医院协会科技创新一等奖、首届妇幼研究科技进步三等奖、上海市科技进步奖三等奖、上海市科普教育创新奖三等奖等。

模块一·人口学信息/1 
模块二·就诊记录/4 
模块三·诊断信息/6 
模块四·体格检查/7 
模块五·一诉五史/9 
模块六·实验室检查/12
模块七·物理检查/19 
模块八·病理检查/22 
模块九·治疗及疗效评估/24 
模块十·出院后随访/32
参考文献/36

本书是“儿童健康专业标准数据集丛书”之一,由上海交通大学医学院附属儿童医院、重庆医科大学附属儿童医院、南京医科大学附属妇产医院、上海交通大学附属第六人民医院、重庆市妇幼保健院、湖南省儿童医院、吉林大学医院、贵阳市妇幼保健院、首都儿科研究所附属儿童医院联合撰写。书中展示了早产儿人口学信息、诊断信息、就诊记录、体格检查、一诉五史、实验室检查、物理检查、病理检查、治疗及疗效评估、出院后随访等模块的数据收集。
本书可为临床大数据和人工智能的应用提供基础工具,提高早产儿随访临床信息资源采集质量,实现高质量临床信息资源的整合利用。

于广军：儿科学硕士，社会医学卫生管理学博士，博士生导师，上海市儿童医院院长。中国妇幼保健协会精准医学专委会主任委员、中国医师协会儿科分会常委、上海儿科医师协会副会长、上海市妇幼保健协会副会长等。2015年入选上海市领军人才，2018年入选上海市科学技术委员会优秀学术带头人计划，2020年入选国家百千万人才工程。
研究领域为儿童保健和医疗信息化。主持国家863计划项目、国家自然科学基金、上海市科委学术带头人项目等多个项目，开展多学科合作的高危儿管理研究、多动症医教结合等研究，以作者或通讯作者发表论文50余篇。获国家科技进步二等奖、中国医院协会科技创新一等奖、首届妇幼研究科技进步三等奖、上海市科技进步奖三等奖、上海市科普教育创新奖三等奖等。