守望星星的孩子：来自中国孤独症群体的报告

前 言

 我是一位母亲，我永远不会忘记，儿子次向我绽放的笑容、喊出的声“妈妈”、用充满稚气的声音背诵出的首唐诗。

我也不会忘记，我的母亲，在听到外孙次呼喊“姥姥”、次看到他在幼儿园表演节目时，盈满脸庞的自豪和欣喜。

这可能也是每一位母亲、每一位祖母，甚至每一个家庭珍贵、幸福的记忆。

可是，很多人都不知道，在这个世界上，在我们身旁，有一群先天患有孤独症的孩子。

“孤独症（又称自闭症）是一种先天性神经系统疾病，患者会缺乏正常的语言和社会交往能力。公开的数据显示，我国孤独症患者或已超过1?000万人，其中0至14岁儿童达200万人，很多孤独症儿童，如果没有经过专业的康复治疗，就会完全没有独立生存能力。”（而就在采访过程中，我刚刚又获知了一个数字，据官方权威统计，目前，在我国，孤独症发病率有可能已经达到了68：1）。

这是一个庞大的且特别令人绝望的群体，因为200万个孩子，背后牵连着的就是200万个母亲、200万个奶奶、姥姥??

200万个家庭每一天都在为他们哭泣！

这些孩子，他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围的人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。他们即便学会叫“妈妈”，那也只是简单的模仿，并不明白这两个字究竟意味和代表着什么，过一段时间就会忘记。—孩子无法理解“妈妈”这两个字的含义，对一位母亲来说，这世上不会有比这更残酷的事了。

他们是弱势群体中的弱势群体，因为他们从一出生，就被彻底剥夺了享受爱和快乐的权力，也永远都没有保护自己和保护妈妈的力量。

李连杰主演的电影《海洋天堂》，讲述的就是一个单身父亲带着生活不能自理的孤独症儿子的辛酸经历。孤独症儿子成年后，一直照料他的父亲却患了癌症，为了让儿子有个归宿，父亲只好带着儿子一起划着一只小船，在大海的深处自沉??

每一位观众看到这里，都会泪流满面，期盼着，这只是艺术的虚构。

但是很可惜，观众们善良的愿望只能破灭，因为在现实世界中，真正的孤独症儿童的家庭，正在经受着的悲剧，远比电影中还要残酷一千倍、一万倍。

大量的孤独症儿童散落在乡村、城镇的角落里。他们的妈妈面对着病魔，只能无助地哭泣。

这些孩子，或者是因为家长缺乏相关知识，或者是因为家庭贫困，而错失了的治疗时期，后只能像电影中的那个孩子一样，一辈子生活不能自理、无法融入正常社会、要靠父母的照顾才能生存。一旦父母要先他一步离开人世，必将会和电影中的父亲一样，面对那个痛彻心扉的选择—或者亲手葬掉自己的骨肉，或者把一个完全没有生存能力的孩子孤零零地抛在这个世界上。

万幸的是，大量研究证明，孤独症孩子如果能够在早期得到妥善、专业的治疗，就有非常大的概率减弱病情，还有很多孩子能够被挖掘出一直深深埋藏着的潜力。这些潜力也许会让他们成为中国的爱因斯坦、牛顿。没错，这两位大科学家在幼年时期也都有过孤独症的典型症状，而恰恰是他们，创造出了奇迹。

在写这本书的过程中，我走访了大量孤独症儿童的家庭、父母、专门的康复学校，各种为孤独症儿童和孤独症人士专门成立的互助、自助组织，还有多年艰难跋涉于这一领域的教师、志愿者、义工、医学专家，获得了很多宝贵而翔实的资料。这些康复机构和家庭，分布在黑龙江、辽宁、北京、河北、陕西、湖南、山东等地。

随着采访的一步步深入，透过人们流淌下的几乎能够聚成一条长河的泪水，我真的看到了，在每一个孤独症儿童的心中，都有一个瑰丽的世界。在那个世界中深藏着的，也许是美的画，也许是动听的音乐，也许是惊人的聪慧??只是，相比起其他人，这些孩子的天分埋藏得更深、冰封得更久，所以也就更需要我们付出耐心和爱心，去发掘，去唤醒那一颗颗沉睡着的心灵。

我也看到了，就在我们身边，那些不为人知的角落里，有无数的孤独症康复教师在默默地付出、奉献，把自己一生的时光，都倾注在这些孩子身上，只盼着，能给他们的生活和他们的家庭带来一线阳光。

在本书中，我力求还原发生在孤独症儿童身上和围绕在他们周围的真实的人与事，让大家和我一起走进“孤独症”这个残酷却又充满温情的世界。了解他们、感知他们，尽我们所能，帮助他们。

当大家也同我一样，熟悉了孤独症儿童的世界、熟悉了这些来自星星的孩子时，一定也会忍不住想要陪伴他们，会忍不住伸出双手拥抱他们??

希望，通过我们共同的努力，让我们的社会对孤独症孩子更理解、更包容，齐心合力为他们打通一条回归正常社会的路，这些孩子在等待着我们，他们需要我们。

“中国自闭症发病率呈上升趋势。2014年10月17日，中国教育学会自闭症研究指导中心主任孙梦麟发布《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，全国自闭症患者可能超过1?000万，其中0到14岁的患儿数量可能超过200万。”

走访了很多孤独症家庭，见到了很多孤独症儿童和他们的父母。这些孩子和爸爸妈妈之间，仿佛隔着一扇门，这扇门紧紧关闭着，孩子出不来，妈妈进不去，门那边的孩子大声哭喊，门这边的妈妈心如刀割??

这是一次让人心痛的寻访，我遇到的每一个家庭，都因为孩子患上了孤独症，陷入了苦难之中。而让人心痛的还是，这些孩子的家人都能完整地讲述出苦难是如何开始的，但却不知道，这场苦难该如何结束。

这些父亲和母亲的忧虑，是当他们百年之后，孩子独自一人如何在世上存活。

的愿望和祈求，就是等到了他们不得不离开世界的那一天，孩子能够康复并自己活下去。

为了这个对普通人来说正常不过，但对他们来说却难如登天的愿望，这些爸爸妈妈带着常人难以想象的坚强与勇敢，陪伴着孩子在人生路上艰难前行。

有人说，孤独症儿童和他们的家庭这一群体是弱势中的弱势，但这些孩子的父母、亲人，又是强者中的强者，他们已经做好了准备，用一生的时间，和命运相抗争?

 《守望星星的孩子：来自中国孤独症群体的报告》是*本全面介绍孤独症、孤独症患者群体及家属、孤独症康复训练机构工作内容、社会相关救助组织等信息的全面翔实、权威的图书。

 作者通过深入孤独症研究与康复的*线，采访了大量相关人员，获得了*手的宝贵资料。为完成这本书的创作，采访了大量相关人员，包括：国家残联、北京孤独症协会、孤独症患儿家庭、孤独症家长互助组织、康复学校以及这一领域的专家学者、教师、义工、志愿者。本书通过全方位、多角度对孤独症儿童这一群体的报道，旨在引发全社会对这一特殊群体的关注，呼吁更多的善心人士加入到救助孤独症儿童的事业中来。

 聂昱冰，中国作协会员，河北作协签约作家，新浪网金牌签约作者，鲁迅文学院第二十五届中青年作家高研班学员。作为青年作家代表参加2013年全国青创会。作品曾分别获得中国作协重点扶持和中国作协网络联席园地重点扶持、曾获全国互联网长篇小说大赛一等奖、新浪网双杰出贡献奖、太湖文学奖入围奖。已由省级以上出版社正式出版了十几部长篇小说，其中多部作品被改编为电视剧、广播剧、小说联播。在国内多家报纸开设散文专栏，并出版散文集。曾多次进行纪实小说、报告文学创作，如河北省《中国梦，赶考行》系列；《江苏公安禁毒纪实》等。

央视新闻

【为“来自星星的孩子”转起来】由央视新闻、中国妇女发展基金会、天天正能量共同发起的#星星义卖#公益活动，已持续一个星期。截止到23日零点，义卖订单671个，金额共计45?826元。义卖品均出自孤独症孩子之手，活动所得全部用于资助孤独症患者。

 2015—5—23 19:35

 “央视新闻公益行动”中我们的媒体角色由报道者演变成了发动者、组织者、参与者，如何更深度地、更长期地运营这些项目，除了填补“认知鸿沟”，我们还能做什么？如何继续以公益的方式推动社会进步，形成扶危济困的良好社会风气，是否应建立一个“央视公益”，身体力行地践行一个企业的“慈善责任”，让我们播撒的知识种子更好地落地，生根开花，这些都是我们未来要考虑的问题。

 ——“央视新闻公益行动”发起人闫敏