罕见的旅程:一名肯尼迪病患者的生命越野

刘期达，湘潭大学教师。网名“游侠阿甘”，越野e族网站ID为“娇娄美切”，热爱生活，喜欢旅行。

2011年被确诊患有一种叫“肯尼迪病”的军见病。其后，利用业余时间投身服务病友、助学、演讲等公益工作。十年间，凝聚了800多名肯尼迪病病友，为大家提供医疗资讯、心理支持等服务。2020年开通微信公众号，已发布推文80余篇，阅读量超过30万次，文字平实、温暖而不失幽默，抚慰了许多罕见病患者和健康人的心灵。

上篇迷途:山重水复疑无路

003/肯尼迪病，家庭顶梁柱的偷袭者

007/说，还是不说，这是一个问题

011/岁月是捧好饲料，KD是把无情刻刀

015 /做有尊严的人，还是做有尊严的男人

019 /被剥夺的自由和被赋予的自由

024/-上车就是超人，一下车就是残疾人

028/肯尼迪病人的“大号”焦虑

034 /罕见病群体的觉醒年代

040 /罕见病防治事业:草根的，精英的?

045/肾结石，疼得好结实

051 /阿甘，成了阿廿

056/当罕见病遇上癌症

062 /可以接受失败，但不能接受放弃

068/总有一丝希望让我们奋力前行

中篇勘路:八千里路云和月

075 / 下一站，拉萨

080/理塘难眠，不只是因为高反

085/一瓶矿泉水，以及17级台阶

090/巴青夜奔

096/纳木措湖边的狂想

101/珠穆朗玛，珠穆朗玛

107/以男人的方式向你致敬

112/别赶路，去感受路

116/高原反应那点事儿

120/净化灵魂?还是先净化环境吧!

124/羊卓雍措，我愿做你岸边的一头牦牛

129/我去了趟西藏，打了一把“跑得快”

134 / 五彩滩旁的遐思

138/在错误的时间，赴了一场美丽的约会

142/可可托海，没有遇见心碎的牧羊人

147/ 独库公路，突然亮起的燃油警示灯

152/重游天池，只记住了一个女人

157/走过许多地方的路，喝过许多种类的酒

162/我不是行者，只是过客

166 / 十年，一梦

172/我没有翅膀，却热爱飞翔

177/行走十年，游侠手中已无剑

……

下篇悟道:人同正过是论桑

328/后记

肯尼迪病，家庭顶梁柱的偷袭者

2007年，是我参加工作的第7个年头。

工作异常忙碌，生活单调平淡。我在不经意中发现，那段时间好像特别容易疲劳，爬楼梯越来越吃力，脚步越来越沉重。周末好不容易腾出点时间去打个篮球，发现那些新进教师和青年学生一个个跑得飞快，自己在他们面前简直就是根木桩，我叉着腰暗想:“唉，难道我真的老啦?”接着又安慰自己:“应该没什么吧，就是这段时间加班太多了点，熬了几次夜，可能调整一下就好了!”

没想到的是，这些情况越来越严重。我终于决定去看医生，到了医院，却发现不知道该挂哪个科室的号。我找到骨科，医生判断可能是腰椎间盘突出，压迫了神经导致腰腿无力，让我做了一段时间的理疗，但没有任何效果。去看老中医，被告知是脾肾两虚，得补补，吃了3个多月的中药，状况还是没有改善。我下定决心到省城的医院去检查，有的说是多发性肌炎，差点就用上激素;有的说是进行性肌营养不良，但是做了基因检测后再次排除。医生摇摇头说:“要不，你去北京看看吧....”出现症状4年多之后，在首都医科大学宜武医院，我拿到了“终审判决书”:肯尼迪病。

我确诊的过程，是一个肯尼迪病患者寻求确诊的典型故事。2019年，中国罕见病联盟、北京协和医院、北京病痛挑战公益基金会、香港中文大学联合开展了一项面向多种罕见病的患者群体的调查研究，根据对国内214名肯尼迪病患者的调查研究，肯尼迪病患者从发病到确诊所需的平均年限为2.55年;如果剔除当年就得到确诊的患者，患者则平均需要5.01年才能得到确诊。肯尼迪病的这种发病方式，在医学上有个名词，叫“起病隐袭”。肯尼迪病常在30-50岁之间的男性中发病，这个年龄段的男性，上有老，下有小，他们兢兢业业地经营着来之不易的事业，或者勤勤恳恳地做着本职工作，努力支撑着自己的家庭，他们就是人们常说的“家庭顶梁柱”。因此，我把肯尼迪病叫作“家庭顶梁柱的偷袭者”。

……

本书全景展示了一位身患罕见病的大学老师不屈的人生。全书分为上中下三篇，讲述作者遭遇困境、走出困境、与爱同行的故事，涵盖作者孤身远行、勇斗疾病、服务病友、投身公益等方方面面，以及对于生命意义和价值的探寻，为读者展现了一个遭遇变故仍积极面对生活，并不断寻求新突破的立体形象。。文字平实、温暖而不失幽默，具有打动人心的力量，兼具青春励志、“大思政”功能。