有且仅有：一个自闭谱系家庭的回忆与未来：：

于是 

作家、文学翻译。著有《查无此人》《你我好时光》等长、短篇□□，《慌城孤读》等散文集。译有三十余部英美文学作品，包括诺贝尔文学奖得主奥尔加·托卡尔丘克的《云游》、布克奖得主玛格丽特·阿特伍德的《证言》,国际布克奖得主玛丽克·卢卡斯·莱纳菲尔德的《不安之夜》、橘子奖得主珍妮特·温特森的《时间之间》《橘子不是唯一的水果》、美国国家图书奖得主斯蒂芬·金的《黑暗塔》《杜马岛》等。

林晓桦 

本书真实故事部分的原型、自闭症谱系患者的家属。

2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 001

2007 在美国 林珊的日志《静海之家回忆录》  011

2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 147

2014 在澳大利亚 林珊的日志《静海之家回忆录》 163

2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 219

2015 在中国 林珊的日志《静海之家回忆录》 241

2037 林顿的AI存档日志 2037-07-13 277

2016 在美国 林珊的日志《静海之家回忆录》 289

后记 373

1. 有且仅有的童年：听妈妈背古文

母与子，像是两条永不相交的平行线，但也有过一个坚实的交点——怀胎的十月。而当他离开我的身体降临于世后，无论我们如何贴近对方，依然是两条方向各异的线。除非纠结，否则无法相交。

一岁的林顿是人见人爱的宝宝，圆溜溜的大眼睛，乌黑浓密的长睫毛，非常爱笑，而且是对着镜头笑，因为他还不知道那是镜头。他一岁半学走路，摇摇晃晃，摔倒、撞到都不哭不闹，默默地和地球重力达成和解，我叫他，他也不应，我怀疑过他是不是耳聋。但每次去医院或进超市的厕所，烘干机高频的呜呜声、启动饮水机发出咕咚咕咚的声响都会让他瞬间□脸，害怕却无处可逃，直往我怀里钻，这又完全打消了我的疑虑。陌生人看到这场景总是友善地笑，孩子初见世面，大人都觉得好可爱，谁也不会多想大脑应对噪音是如何运作的。

林顿两岁这一年平淡又忐忑：对林顿是平淡的，我是忐忑的。书上说，这时候的孩子特别霸道，会有专属于自己的秩序和归属感，有点不讲道理，但事实上是智力在增长的表现。然而，只要我把□□安全门栏（baby gate）上下装反，他就会吓得浑身发抖，放声大哭，这就不算正常了。但这说明什么，林顿的观察力太强？活动门其实没有上下之分，都扣得上，他注意到了什么细节？普通的育儿书上会指出，这种固执是为了增强他们内心微弱的安全感。但我由此得出了另一个结论：这孩子将带给我挑战，我需要时时刻刻观察他，揣测他言行举止的意义和原因，缔造出我们母子间的独特纽带。那时候，保留一年的博士生学籍已到期了，我不得不放弃，却也毫无犹疑或遗憾——孩子的成长有且仅有一次，这是我此时此刻唯一的课题。我当然想拿到博士学位，但等他大了，我再去申请不就得了？就算美国的博士很难拿下，我也认了。

三岁的林顿开始认字，但不像别的孩子那样听音、发音，只会自言自语，发出的语音奇奇怪怪，像是在和外星人交谈。我做了中英文字母卡，一遍又一遍读给他听，哪怕他没有任何反应。后来有一天，我把他抱到婴儿高椅子里准备喂饭，口口念念有词：“吃饭饭了。”他一把抓起写有“吃eat”的卡片，我突然明白他已经认字了。但他不肯开口。

他不开口，我试过追问：“你听到了吗？你懂吗？”但俨如我在自言自语，他始终没有对答。你不用成为□□教育专家就能断定，这种状况必定意味着大问题。我说服自己从正反两面推导，得出了同一个结论：假设他听得到、听得懂，只是不回答，那我就要继续释放言语信息；反之，假设他听不到、听不懂，因而不回答，那我也该尝试不同的语音、语言和语义，测试他会对什么样的言语产生反应。与其忧虑，不如盲试，更何况，他已用卡片证明了对字词的理解能 力。

就这样，我暂时放下对母子对答的期待，转而尝试我的语言实验。初级的自言自语很简单，但外人看起来，我可能像个白痴：差不多每句话我都会用英语、普通话、家乡话说上三遍，而且，不管我在做什么事，嘴里都会解释一遍。切黄瓜的时候，我说：“妈妈在切黄瓜，拿刀切，嚓嚓嚓，一切一片，一根黄瓜成了一堆黄瓜片。”坐下看书，我就说：“这是目录，要看什么到目录里去找。找到了，在这儿，第430页。100、205、452，过了，要往回翻，第430页在这里。”甚至上厕所的时候，我都会详细解说。我制造的声波在空中发散，坐在我面前的孩子接收到了吗？我不知道，可我还是照说不误。那是神经质的做法，每晚他躺下后，我都会长叹一声——终于可以让自己沉到沉默里去了。

教他玩也是用这个办法，因为知识不会自动迁移，尤其是对目光和思想无法跟随家长的手指和言语指示，因而有认知障碍的孩子。我去玩他的玩具，但不是跟他一起玩，而是在他旁边，我玩我的，他玩他的。我不停地说话，他悄无声息。他有一套地板拼图：每一块都很大，是在地板上拼的拼图。我说：“这里有条鱼尾巴，鱼的身体在哪里呢？在这儿！我们把这两块连起来。吧嗒，进去了，一点缝隙也没有。”他听不听、看不看，我都不在乎，只是自顾自絮叨。就这么絮叨了一星期，他突然凑过来看我；再过一个星期，他伸手去拼了；再过两个星期，他可以拼完三乘三的海洋拼图，拼了拆，拆了拼，一点儿都不厌烦；再过两个星期，我们可以拼四乘六的大拼图了。依然是我自言自语：“这里有半片云，还有半片在哪里呢？在这儿！我们把这两块连起来。吧嗒，进去了，一点缝隙都没有。”拼一块，说一遍。拼一块，说一遍。保持同样的句式、同样的语气、同样的语速。如果旁边有成年人，一定会被我烦死吧！但我必须这么做，因为只有固定的模式才能让他心安。

三岁半的林顿刚刚摘掉尿布，按中国人的标准算晚的，按美国人的标准很正常；但按自闭症孩子的标准，那可是一项了不起的成就。不过仍需巩固——他第一次自己拼完六乘八的大拼图后，一激动，一大泡尿撒在了地毯上。我不怪他，事实上，我一直在旁边看时钟，他在地上蹲了足有七十五分钟，难怪憋不住了。但一个三岁孩子为了做成一件事，能够七十五分钟心无旁骛，我觉得挺好，心甘情愿擦地毯。

四岁的林顿很健康，不生病，只有年度体检打疫苗的时候才去诊所，每年都见同一个医生。他高得吓人，恨不得高出天花板去，和我握手时，我觉得自己的手完全消失在他的大手掌里。这位“大手医生”每年都夸奖林顿的身体好，直到这一年，我问起：“太晚开口说话会有什么问题？据说，双语家庭的孩子开口比较晚，这是正常的吗？”他沉吟片刻，显然做了一番思想斗争，最终鼓起勇气对我说：“你知道吗，我家的浴室龙头得挂指示牌，画好‘一二三四’的洗澡步骤，否则，我的继子就不知道怎么洗澡。”我惊呆了。“我的继子有自闭症。我不具备自闭症的诊断资格，但我必须贸然地，甚至该说是冒险地给你一个建议，请你考虑一下这种可能性：林顿十有八九有自闭症谱系的问题。我只是凭经验这么说，你不要太紧张。总之，值得庆幸的是，虽然大多数自闭症的孩子都很不快乐，但你的儿子很快乐！”之后，他打印了一份资料，列举了一些问诊资源。我立刻按照大手医生的建议，在一家大医院的自闭症专科挂了号——其实离挂号的步骤还很远，现在只是把名字写在等待名单上，等到通知，才能预约看病。我问护士，要等多久呢？护士回答，这个地区的平均等待时间是两年半。

两年半！

多亏了大手医生的科普，多亏了网络和图书馆，我在等到问诊之前已经明白了自闭症有轻重程度的不同，也有各种表现形式，严重的话会有不停转圈、不停用头撞墙等强迫性的动作，很多患者因有语言障碍和社交障碍而无法学习，以前就会被归入智障或□□精神病群体。林顿也不肯说话，而我自我安慰，总觉得那是因为孩子还没开窍，多教教就好了——而且，就算真的是笨，笨也不是病，老天自会照顾笨小孩。大手医生却对我说：“这是典型的一厢情愿（wishful thinking）。对自闭症小孩来说，早一天干预都是好的。我的继子前几个月刚刚确诊，我们才开始干预。但根据我现在的观察和反思，我认为你从林顿一两岁的时候就做过一些自发干预，这非常好，林，你是个有文化的母亲。但从现在开始，你该有些系统性的举措，不能再自我安慰了，因为不能再耽误了。”

四岁的林顿似乎能听懂我们说话，但我们根本无法得知他究竟哪些懂，哪些不懂，哪些听得进去，哪些被他当成耳边风。总之，他依然不吭声，除了哭和笑，已不再用奇怪的语音和外星人交流。大概因为他自己就像是外星人：不和任何地球人有眼神、声音的交汇。因为他不看我的手指，指示任何东西对他都无效。我决定不管他，让他先完成自我升级，引入高级的自言自语。这不是写在任何教学书里的策略，只能说是我事后诸葛亮式的反思和概括。当时的我不可能不焦虑，但焦虑就像烫手的杯子，我不得不立刻放下，等它凉下来，一口气把一杯量的焦虑喝光，信任自己可以消化一部分、排解一部分，还可以与一部分共存。

两年前我就像所有妈妈那样给孩子读童话了，讲过绘本故事，讲过中英文故事，但他始终毫无反应，时常听着听着就跑开了，好像根本没有意识到我在给他□□□，也没有意识到什么是“故事”。再后来，我搬出了许久没看的中国古书。

“人之初，性本善。□□□，□□□……一而十，十而百。百而千，千而万……”《三字经》本就是中国古人启蒙孩童的儿歌，背一遍又轻松又愉快。

“天地玄黄，宇宙洪荒……云腾致雨，露结为霜……求古寻论，散虑逍遥……”《千字文》是我最喜欢的，温润如玉、唇齿留香，语音字形寓意都很美好。

“粤自盘古，生于大荒……秦始称帝，以吕易嬴……徽宗即位，穷极奢侈……”《四字鉴略》是讲□□的，取其音韵节奏，我并不期求他神童般领悟乃至牢记，只求林顿在我背完一遍的那半小时里心平气和，给他一种舒适的背景音。

“夜未央，庭燎之光……维其有之，是以似之……未见君子，忧心如醉……”《诗经》是瑰宝，有情有义、风雅迤逦，特别适合用软糯的中国南方话徐徐吟诵。

唐诗，宋词，《古文观止》……只要我觉得念着上口就背。魏晋南北朝的诗里也有宝，也可以背。那一两年里，我把自己要背诵的诗文抄写下来，贴在厨房的墙上、柜子上，洗碗、做饭的时候都能瞄上两眼，在脑子里接着背下去。

我的背诵不是朗读，不需要抑扬顿挫；背一遍就是完整的一遍，而不是随时起兴来一段；背的声音很轻柔，像是喃喃自语；背的节奏稳定，绵延不绝，有点像念经。赴美之前，我在国内大学教过课，学过一些教学理论，我知道这充其量只能说是实验性的、试探性的教学行为，甚至不期待教学本身达到什么目的。事实上，这是一场双向的教养训练：我深知自己在做一件“有所期待，但无法明确期待”的事，有点像生物实验室的培养皿里进行的实验，无法知道自己是不是在浪费时间。但我在念咒般的、面对沉寂的、近乎独自沉沦的背诵中发散出说服自我的意念，以此隐匿我隐藏在内心最深处的忧虑。我的镇定是表象，也是假象；我的背诵是一种隐喻，涵盖了我养育他的过去、现在和未来。为母者，必须隐藏自己的恐惧，保持冷静，保持期待，义无反顾地去做一些短期内看似没有成果的事。后来我跟穆师父提及这段，穆老先生只应了八个字：“因上精进，果上随缘。”

因有孩子，母亲才成为母亲。母亲和孩子一样站在全新的起点，也和孩子一样需要学习；但与一张白纸的孩子相比，母亲的学习更像修行，不能急功近利。无论在中国还是美国，现代社会都太强调目的性了，从学业到工作，乃至娱乐和消费，无不有既定目标、既定标准。但在那一年——习惯并极其享受对着沉默的儿子背诵诗文的那一年里，我是个没有目标的母亲。幸运的是，后来数年的事实印证了这不是一场无用功。

本书是著名翻译家、作家于是继2018年上海文化基金项目赞助的长篇小说《查无此人》之后，第二次以现代疾病为主题创作的长篇小说，故事取材于真实人物和事件。林顿4岁时，母亲林珊第一次意识到他有自闭症谱系障碍。此后，她动用全部心力，见招拆招地帮助林顿成长：背诵极富韵律的古诗词、设计母子间的卡片游戏、用“推手”游戏模拟人际互动……这个对她来说“有且仅有”的孩子，需要有别于传统模式的教育方法。愈加了解谱系障碍之后，林珊逐渐意识到丈夫内森也像是谱系障碍者。由于缺乏幼年期的干预，内森执拗、刻板的性格已难以改变，日常生活和工作经常遭遇挫折。这个由中国妻子、美国丈夫以及他们的爱子组成的当代家庭面临着前所未有的挑战，林珊决心以自己的学识与力量接纳和帮助家人。故事推进到2037年，30岁的林顿为了使自闭症谱系人群更加便利地融入社会生活，研发了“脑波仪”……