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作者葛敏著
出版社文化发展出版社
ISBN9787514240610
出版时间2021-12
装帧平装
开本32开
定价58元
货号15485556
上书时间2024-09-11
葛敏
毕业于上海舞蹈学校,北京舞蹈学院硕士,曾任中国人民大学附属中学朝阳学校形体教师。2016年被诊断为渐冻症,2017年与友人创建渐冻症患者微信公众号“冰语阁”。2019年至2022年,先后策划、主编渐冻症患者散文随笔《因为爱,所以坚持》1、2,由光明日报出版社出版。
序言爱,也是一道光
卢新华|14
第一篇渐冻于我是一场修行
给自己
渐冻人的必备武器1002
乘车记11018
人在囹途1022
爬楼记11027
人到四十1 034
SPA 那点事042
我与安眠药的爱恨情仇| 046
当人生陷人困境时,不妨读书吧1054我心自有光明月11059
第二篇因为爱你,才放手
给孩子
特殊妈妈不再特殊1070只想看看你074
赠予儿子的精神礼物|086有一种爱叫学会自我成就1097
第三篇您陪我一程我念您一生
给生命中的亲人
老爸110
献给天下所有的老爸
您陪我一程我念您一生 1120
一追忆恩师赵必纯
第四篇爱是一种慢性循环
给病友
我和病友陌尘1134
最美的爱情150
渐冻人生命中的浪漫
“冰语阁”里见人性1169让爱汇成一条河181
附录小诗一札
绚烂的生命旅程1196
当我真正开始爱自己|198
后记假如等不到解冻的那一天
护理手札
渐冻人护理手记樊东升|214
渐冻人的必备武器
得了渐冻症(amyotrophic lateral sclerosis,ALS),身体一天天退化,但精神可以不断成长。我们应该把自己活成一束光,因为当你成为光时,谁都愿意靠近你。
不管你是何方神圣,只要医院诊断书下来,必定会经历几个心理过程:恐惧一怀疑一无助一抑郁一接受一死扛。我当然也不例外。如果渐冻症(肌肉缩侧索硬化)这个病带给你的痛苦占据了生活的百分之九十,那么读完我的文章,也许你可以做到痛苦和快乐各占百分之五十。我的经历使我相信,即使是世界性难题,无药可解,只要自己不放弃,怀揣梦想,心怀感恩,则可以活成人生暗夜里的一束光,成为一股让健康人都备受鼓舞的生命力量。
确诊初期,我有一年的时间是和手机、安眠药、抗抑郁药、镇静剂以及眼泪度过的。那时,我觉得谁摊上这种病都会万念俱灰。抱手机是因为不能对父母、孩子说,不敢对丈夫多说,于是曾经的知心朋友,就成了我唯一的倾诉对象。如果不靠倾诉打发时间,那我的小宇宙就会爆炸。其实整日抱着手机倾诉,反映出我内心深处的恐惧和六神无主,试图从高人口中得到答案和慰藉。抱各类精神科的药是因为我已经清晰地意识到,自己失控了,茶饭不思,彻夜不眠,心率不稳,浑身哆嗦。跑到医院,不出所料,医生诊断我是焦虑抑郁。于是,扛不过去的时候我只能依靠药,每天各种安眠药吃下去。但我依然会半夜惊醒,要眼睁睁地苦熬到天亮,这……
本书如副书名所述,是作者根据自身的心路历程和人生经历所写的自己的“渐冻人”人生日记,正文共分六个部分,分别是“给自己”“给孩子”“给生命中的亲人”“给病友”,以及附录和后记。前四部分均为作者患病后生活故事的记录,附录为作者所著诗歌,后记则是作者对于未来的畅想,包括教授舞蹈,以及与医生合作录制渐冻人护理视频或出版相关图书。作者以自身的经历和阳光向上的思想影响每一位读者,是帮助读者了解渐冻人这一群体、帮助相关病人走出阴霾的优秀图书。
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