当当正版 重获新生 : 一位渐冻人的过去、现在和未来 蒲文波 著 9787522205298 华夏出版社

走向意义生命

阳康后第三天，我在复旦念书时的师兄马飞先生给我转发了蒲文波所著《重获新生》一书的电子稿。因该书即将付梓出版，马飞兄嘱咐我在图书正式出版前为该书作序。匆匆一读，不忍释手。沮丧、郁闷、焦虑、感动、感慨……掩卷之余，最多的、最大的企盼是希冀通过科技的进步来彻底战胜病魔，让普天之下的“渐冻人”重获新生！感念之余，作为与蒲文波在上海市军工路516号（上海理工大学校址）有着三年多时空交集的读者，愿略抒感怀，与更多读者分享。
我是2009年1月正式入职上海理工大学的，忽忽悠悠，不觉已过近15个年头了。文波是2008年秋季从西北高原的甘肃礼县考学至东海之滨的上海，入学上海理工大学机械设计本科专业的。在读期间，源于爱好，也源于其时行业对投资管理人才的海量需求，文波还辅修了管理学院的工商管理专业。这一选择也为文波后来的就业方向与就业岗位提供了教育背景支撑。本科主辅修、本科转专业的制度安排从何时起实施的，我不得而知。但这种尊重个性、尊重人性的制度安排的的确确惠及了太多的莘莘学子！毫无疑问，文波就是其中的受益者之一。在《重获新生》一书中，文波反复提及杰西•利佛莫尔的《股票作手回忆录》一书，该书对文波后来的就业理念、工作路径、岗位选择的影响至深至远。试想，在一个封闭的、学科之间相互割裂的教育环境中，一位机械设计专业的本科生怎么可能因循着自己的兴趣、爱好，在读期间同时获得了证券投资类的教育资源，并因此获得后来行业认可的执业资质呢？关于证券投资类的就业经历 ，《重获新生》一书中有着许多生动、详细的描述。在一堆堆压抑的、充盈着医院消毒药水味儿的灰色文字中，那些灵动甚至有些俏皮的文字不啻是阴霾天空中投射出的几缕耀目阳光，虽则稀少，但的确是年轻一代勃勃生命力之所在。罹患了重症，文波是不幸的；但在一个开明、自由的教育环境中，因此获得心仪的教育机会、就业机会，从这点而言，文波又是幸运的。
《重获新生》一书给我最大的冲击与震撼莫过于文波对著述一事的坚持、坚韧、坚守！试想一下，在渐冻状态下，历时四年、七易其稿，仅仅靠二根手指头一个个输入文字，最终完成了十五万字的自传小说，需要多大的毅力、勇气与韧性来支撑？！凤凰涅槃、炼狱重生，在《重获新生》的字里行间，此种心境、此种努力、此种感悟，俯拾皆是。作为上海理工大学教师，我为我校毕业生身处绝境之中所展示出来的坚韧、顽强与旷达而感到自豪与骄傲！
多年前，我只身去看望在企业任职时的老领导，杯觥交错之际，大家谈及了对年龄的理解问题。老领导认为，人的年龄应该分层去理解，分为生理年龄、心理年龄与精神年龄。但如何去落实此种分层，通过对年龄的结构化安排去相应地延长生理年龄，其语焉不详。今天，读了文波的《重获新生》一书，答案似现端倪：文波以生理生命的一己之力，孜孜著述，给文本以生命；再通过媒介，特别是社交媒介对文本内容的广泛传播与用户共创，形成了媒介生命这一新型生命形态。最终，通过广泛的、公益的、全民的参与，更新了、升华了对生命的感悟与认知，练就了意义生命。人的生命的长度（生理年龄）无疑是有限的，但生命的宽度与厚度却是无限的。文波的《重获新生》一书，从文本创作、媒介传播与用户参与共创角度，给自己的、大家的生命增加了相应宽度与厚度，这大概是其给社会的另一价值所在。
惜时空交错，我与文波未曾在理工校园里结识、畅叙，但曾经是、依然是，也永远是理工一分子的归属感，使得我能以这样跨越时间、跨越空间的方式与文波聊天，向文波致敬。借用文波《重获新生》一书中的几句文字——“炊烟袅袅登云间，天涯路远总相伴。残阳呕血落西山，天高地厚永不变”，无论天高地厚，也无关天涯路远，母校、母校的老师将永远与文波相伴相随。
祝福文波！

上海理工大学出版印刷与艺术设计学院教授
博士生导师
任 健
2023年初夏于沪江园

这是一部渐冻症患者的心路成长文集。全书内容共分九章，以虚实结合的写作手法，讲述了作者在生病之前的学习、工作等情况，但更的多是对患病之后生活和心理发生诸多变化的描述。通过本书内容，我们可以看到作者用仅能控制的两根手指，争分夺秒、不屈不挠地在和疾病做着抗争，为我们展现了生命的另一种价值。
疾病无情，但人间有爱。相信读了这本书的人都会为之动容，会不自觉地去了解这个疾病，并关注这一群体，为攻克这一疾病给予力所能及的帮助。           

蒲文波，生于1987年，甘肃礼县人。
史蒂芬·霍金一样的“渐冻症”患者。
2012年于上海理工大学机械设计专业毕业，大学期间还辅修了工商管理专业。
2014年，确诊不治之症。
2019年，开始学习写作。
现在以轮椅为伴，靠两个手指打字。
立志书写“渐冻人”的故事，以引起社会更多的关注，为攻克这一罕见病尽绵薄之力。

第一章 命运始出现  无奈只归乡
第二章 最后的工作  最后的爱情
第三章 开颅去病因  难解命运果
第四章 晴空响霹雳  生命顿失意
第五章 医者心躁躁  磨难是重重
第六章 生命终有涯  亲恩却无涯
第七章 暗涌接暗涌  孤独对孤独
第八章 心中有方向  苦难生力量
第九章 科技造扁舟  渡我去彼岸

这是一部渐冻症患者的心路成长文集。全书内容共分九章，以虚实结合的写作手法，讲述了作者在生病之前的学习、工作等情况，但更的多是对患病之后生活和心理发生诸多变化的描述。通过本书内容，我们可以看到作者用仅能控制的两根手指，争分夺秒、不屈不挠地在和疾病做着抗争，为我们展现了生命的另一种价值。
疾病无情，但人间有爱。相信读了这本书的人都会为之动容，会不自觉地去了解这个疾病，并关注这一群体，为攻克这一疾病给予力所能及的帮助。           

蒲文波，生于1987年，甘肃礼县人。
史蒂芬·霍金一样的“渐冻症”患者。
2012年于上海理工大学机械设计专业毕业，大学期间还辅修了工商管理专业。
2014年，确诊不治之症。
2019年，开始学习写作。
现在以轮椅为伴，靠两个手指打字。
立志书写“渐冻人”的故事，以引起社会更多的关注，为攻克这一罕见病尽绵薄之力。

文波的《重获新生》这本书包含了对于罕见病的真实记录、对新生活的期待，以及对生命不屈服的感悟。
薛洪燕  吉林惠民康恩科技有限公司

人的生命的长度（生理年龄）无疑是有限的，但生命的宽度与厚度却是无限的。文波的《重获新生》一书，从文本创作、媒介传播与用户参与共创角度，给自己的、大家的生命增加了相应宽度与厚度，这大概是其给社会的另一价值所在。
任健   上海理工大学出版印刷与艺术设计学院教授、博士生导师

我们都是凡人，贪生怕死是人之本性，面对重大病患乃至死亡，相信多数人都会失望、绝望甚至自暴自弃。但文波没有回避曾经的消沉，痛定思痛后对生命的重新思考、对人生价值的再次追求，是对自己的救赎、对父母亲人的慰藉，也是对二十万渐冻症患者莫大的鼓舞。
长江商学院EMBA24期5班全体成员

祝贺蒲文波，祝贺他的《重获新生》，也祝贺他在抗冻的过程中大彻大悟，活出别一种灿烂夺目的姿态！
卢新华  葛敏

文波，我这位朋友，用两根手指、四年光阴，写下了二十三万字的初稿，用冰冻的身躯给所有心存爱意的人奉上了“生命不息，战斗不止”的旭日阳光。这一抹温暖赶走了矫情，催生了奋进，唤醒了所有关注渐冻症患者的人的善念。
和风文苑深圳诵读团队志愿者 王丽丽

这本书，值得更多人看到。当大家作为普通人在生活轨道中平淡前行，突然有一天一切都变了的时候，我们有没有勇气像文波一样，拥抱生活，怀揣希望。
病痛挑战基金会秘书长  王奕鸥