你不曾真的离去:一个用生命感动我们的绝症男孩:the boy who became a train9787214136268
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作者(美)黛比·蒂布尔斯(Debi Tibbles)著
出版社江苏人民出版社
ISBN9787214136268
出版时间2014-07
装帧平装
开本32开
定价32元
货号8458866
上书时间2024-12-12
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商品详情
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作者简介
黛比·蒂布尔斯（Debi Tibbles），出生、成长于英国，后移居美国，是三个可爱孩子的母亲。原本幸福温馨的生活被突如其来的不幸打破——很小的孩子奥利得了脑瘤。黛比不敢相信，也不愿接受这个残酷的事实，却不得不开始带着奥利频繁往返于家和医院。
两年后，作为健身教练的她，拿起笔，开始回忆、记录这一段经历，并开始演讲，与有着类似遭遇的家庭分享她的经历和故事。她只是一名普通的母亲，不是专业作家，也不是演讲专家，但她真诚的文字和声音打动了无数读者和听众。
目录
前言
简介
欢迎你，儿子
章 聆听内心的声音
第二章 通往未知的旅程
第三章 进入战斗
第四章 小丑和魔法床
第五章 艾拉和好心的警察
第六章 我要成为一列火车
第七章 火车日
第八章 杰西和乔治
第九章 愿望日
第十章 我们的“火车”失事了
第十一章 充满爱的夏天
第十二章 真相
第十三章 过山车
第十四章 “我爱你们所有人”
第十五章 全体上车！
第十六章 愿望成真舞会
后记
奥利的精神
致谢
内容摘要
《你不曾真的离去》精彩书摘：
我叫黛比蒂布尔斯，英国人。我喜欢酵母酱、炸鱼和薯条—老派的英式食物，也喜欢报纸和所有含麦芽醋的食品，还要一个又肥又壮的傻瓜，谢谢！我经常说“天啊”，也很有幽默感。现在，我和你们，尤其是和美国人分享这一切，以便你们在阅读时能对我身上所有英式习惯的猛攻做好准备。
同时，我也是位光荣的母亲，杰西、乔治和奥利是我最伟大的成就。
虽然那些已读过这本书的朋友都给了慷慨的回应，我却从不认为自己是个作家，也从未想过自己真的能写一本书，但我相信每个人心中都藏着一个故事。有些人能看到它们变成文字，另一些人则只能在梦中与它们相见。我所写的这个故事不是小说，它曾真实地发生在我的生活中。我知道自己不会获得任何文学奖，但我坚信你们将看到的这个故事已是对我最好的奖励，也是我最值得与你们分享的经历。透过一个孩子—这个孩子，是我的孩子—的目光，你们将体会到心痛、快乐与鼓舞—还有机会遇见白色小丑。
我可以告诉你，这是一个母亲的故事，我自己的故事。它确实是，但又不仅如此，它也是所有人的故事。它是深植在我们心中，却被遗忘，甚至被忽略的故事。对我来说，它不仅包含了所有这些故事，还有更多的意义。当然，分享它也不是我的主意，而是我的儿子奥利，他坚持应该分享这一切—他一直是个固执的小家伙。他咧着嘴大笑的样子那么可爱，我怎能拒绝呢？
我和彼得紧握着手走在医院的走廊上，刚刚得到的消息太过沉重，让我们深受打击。彼得突然失去了控制。这个身高一米八多的大块头男人松开我的手，沿着长长的走廊独自向前走去，不可抑制地抽泣着，毫不在意身旁那些满脸同情的行人。
我无法安慰他，他也不想要我的安慰，这样也好。我看着他将无助都化成了悲伤，只能默默为他祈祷，希望他能扛住，我自己也是。我不想让孩子们看到这样的我们。
大约半小时后，我们回到了海伍德医生的诊室，去游戏室接孩子前，一位护士带我们到医护人员专用的卫生间梳洗了一下。听护士说，他们在那里玩得很开心。
清洗干净后，我们简单地讨论了一下回家后要怎样把计划告诉奥利和孩子们。一切都太不真实了。我到底能说些什么？
我突然想到自己该打几个电话，因为我们的家人还不知道发生了什么。肩上的负担好像又重了许多。
在打第一通电话前，我买了咖啡和香烟，都有着不可思议的安慰效果。我找到一个指定地点，下面的小庭院里，同样抽着烟的人们在用手机打电话，多数都噙着泪水。我找到个地方坐下，加入了这新发现的队伍中。
那么，人们都是来这里通报坏消息的吧。眼泪和香烟，就像电影一样。我愚蠢地想。
我的扫视吸引了一位倚在栏杆上的女士的注意。她双眼肿胀，半笑了一下，朝我点点头。
我也朝她点点头。我夹着香烟，深吸一口气，拿出手机开始拨号。
要怎样告诉那些你爱的人你的孩子得了脑瘤？他马上要动手术？他可能会死？
人类的本性就是保护我们爱的人。我要怎样把这个消息告诉母亲才不至于让她太难过？
没有好的方法。我无法美化它，也无法掩饰其中巨大的悲伤。
终于离开了医院，我感觉好多了。在前往彼得公寓的路上，我们在星巴克暂停下来。孩子们津津有味地吃着巧克力蛋糕，面对不确定的未来，我们再次享受了寻常的温馨时刻。
使用了大剂量的类固醇后，奥利的发病终于有所减轻。看到我们的小男孩再次开心地笑真是太好了。除了病症的减缓，类固醇还让奥利胃口大增。他能吃下所有喜欢的食物，直到肚子胀得像椭圆形的气球。我们取笑他的大肚子比爸爸的还大，这为我们带来了许多欢乐。
某天晚上，我们正在吃晚餐，奥利已经吃了第三份食物，就是在那时，我们开始讨论奥利的肿瘤问题。彼得先提出奥利最近生了很重的病，而我们正在想办法找出问题的根源。“你们知道，我们给奥利脑部做了核磁共振成像，妈妈解释过，那就像给他的脑袋内部拍照。”
我看着奥利：“亲爱的，他们确实发现了一个东西。那个东西叫脑瘤，就是它让你头疼、生病。”
杰西和乔治专心地听着。
“什么是脑瘤？”奥利问道，用无辜的大眼睛望着我们，可爱的小嘴唇上还残留着巧克力布丁。
孩子的神奇之处就在于他们的天真，能单纯地以表面意思接收信息。每次不管孩子们问什么问题，我们都会如实回答，这次也不例外。但同时，我们也不想孩子受到不必要的惊吓。我小心但假装轻松地解释着，就像在谈论如何烘焙蛋糕一样。这太不真实了。
“它怎么进去的？”乔治问。
“是啊，怎么进去的，妈妈？”奥利问，“我们能把它取出来吗？”
我继续说着：“呃，现在他们还不知道小孩子是怎么得脑瘤的。有些孩子会得，有些孩子就不会。医生们正在努力找出原因。他们认为可能是空气中的坏细菌侵入了你体内，或者有些孩子可能是天生的。我们也不知道，但我们能把它取出来，然后你就会好多了。你看，现在我们给你吃的药已经有效果了，是不是？”
奥利微笑着点头，接着又补充说：“我不喜欢生坏病，妈妈。”他抬起头，透过他那又浓又长的卷睫毛看着我。
“我知道你不喜欢，亲爱的。我们会好好照顾你的，宝贝。我保证，一切都会好起来的。”我边抚摸着他的脑袋，边默默地祈祷着，但愿我的话能成真。
脊椎核磁共振成像的结果出来了。
“我很抱歉告诉你们这个消息。但奥利的脊柱中确实出现了肿瘤。”和往常一样，我们这位严肃、和善的海伍德医生直接说出了结果。
我和彼得僵硬地坐着，脑中却已无法承受更多的噩耗。
“你们知道，我们已经安排在几天内为奥利动手术摘除肿瘤。但我不会太冒进，因为脊柱上已经发现了病灶，这可能会导致瘫痪。我会尽可能多地取出肿瘤，但也很可能还会有残留。”
我的心疯狂地怦怦直跳。
“这意味着肿瘤是恶性的吗？”彼得问，“奥利得了癌症吗？”
“你能取出他脊柱里的肿瘤吗？”我问。
海伍德医生沉默了一会儿，然后回答道：“恐怕肿瘤是恶性的概率比较大，但当然，只有在做了切片检查后才能确定。”
一个接一个的炸弹向我们轰来。不知在何时，我伸手去握彼得的手。
他看起来完全垮了，茫然无措。
我的注意力顿时转到了奥利身上。他正和医院的一名志愿者待在游戏室里。游戏室的墙壁色彩明亮，贴着维尼熊和孩子们热爱的许多迪士尼和尼克动画形象，当然还有奥利最喜欢的火车头托马斯。墙上还陈列着许多孩子的涂鸦：小手印、长着欢快大脸的可爱的火柴人，还有各种体形和尺寸的护士，旁边写着“我爱你”和“谢谢你”。欢笑声、音乐声和儿歌声不断飘到走廊上来。我想象着他跪在游戏室的地上，沿着无形的轨迹推着他的火车四处爬动，还不时改换道岔，“嘟嘟嘟”地大声模仿着火车的轰鸣。
我忍住泪水，深吸一口气，又将思绪拉回到眼前，尽管我很想逃离。我已经听够了，我需要新鲜空气，我需要香烟。我努力克制自己的感情，还有怒气，但我没能做到。
奥利最终醒来时已经到了下午。醒来后，他已经不是我们所认识的奥利了。
医生已经告诉我们会发生什么：极端的情绪波动、抑郁、愤怒、困惑和挫败感。他确实正在经历这些情绪，但我们没想到会那么严重。
奥利走进手术室，出来的却是另一个孩子。他变了。尽管他最终会从手术中恢复过来，他的身体也会从那些伤痛中康复，但他却再也不是同一个人。他的人格，他的灵魂，他的存在都已经变了。当他们打开他的脑壳，摘除其中的恶魔时，也带走了另一些东西，那是所有药物都无法使之复原的部分—他的天真。
我和彼得一直照料着奥利，而他每天都在为我们认为理所当然的事苦苦挣扎：走路、讲话、吃饭、笑，甚至只是活着。
我放下为我们失去的那个儿子而伤心的情绪，开始拥抱这个我不曾认识的新奥利：这个部分深藏在孩子心底，当他的生存受到威胁时便展露出来。那是他曾沉睡的部分，对许多孩子来说，这些部分现在依然沉睡着。它以一种高贵而优雅的形态缓慢但坚定地显露出来，而我发现自己重又爱上了奥利。
我不再为我们失去的孩子忧伤，因为他已经找到了自己的秘密武器，能时时用来保护他爱的人，并在这个过程中寻回他丧失的部分天真。我想要认识这个新发现的伙伴，这个永远不会屈服的灵魂，这种无声的力量。一个叫作勇气的无形乘客加入了我们的旅程。
我们的孩子从手术中醒来后无法连贯地讲话，不能吃喝，也不能控制自己的大小便，甚至无法行走。由于小肌肉运动技能受到了影响，他再也不能为他最喜爱的托马斯图书上色，也无法写出自己的名字。他得从头学习所有事情。看着他克服一个又一个困难，我对他的爱比以往更深了。
奥利坚决要求自立，固执地试图自己完成所有事情。比如，他不肯使用便盆，他要自己去厕所，拖着静脉输液架，不断摔倒，又忍着疼痛挣扎着站起来。“我自己能行！”他会这样尖声大叫。如果我们想帮他，他就会露出愤怒的表情，大喊：“走开！”
奥利的情绪波动反复无常。可能前一天他还很开心，第二天却陷入了无可名状的忧伤中。可怕的抑郁会裹住他的整个身体，拖他渐渐下沉，消融于一片黑暗的虚无中。他垂下头，沉下肩，整个人被包裹在虚幻的暗影中，泪水从面颊上滚滚滑落。他透过被泪水浸透的睫毛抬头问我：“为什么，妈妈？为什么我这么伤心？我好伤心，好伤心。”他摇着头向我伸出双手，想要我抱着。
我爬上床，紧紧地抱住他，轻抚我这美丽却悲伤的孩子。我低语着，以母亲特有的方式轻声安慰他。
在奥利努力战斗时，彼得和我也有自己的战斗。我们没有忘记切片检查。然而，我们什么都没说，只是将这即将到来的消息抛到了脑后。我们已经迅速学会了尽量保存所有的精力，明白了执着于坏消息毫无意义。
奥利做完手术的六天后，我们再次与海伍德医生和他的团队见了面。
“很抱歉，”海伍德医生开始讲话了，“奥利得了癌症。”
“什么？”我在脑中开始尖叫。
“奥利得的是重度恶性肿瘤，”他继续道，“极具侵略性，被称为成神经管细胞瘤。我说慢一点给你听，成—神—经—管—细—胞—瘤。你们知道，他的脊柱中已经出现了损伤，我们连肿瘤的百分之五都无法取出。这种癌症……”
我在颤抖。我意识到在他讲话时我就已经失控了。内心深处，有种狂怒即将爆发。我的颤抖变成了筛糠似的抖动。汗水从每个毛孔中渗透出来。“不，不可能。不要是我的孩子。求求你了，上帝啊，不要！”我在心中狂叫。
我无法安坐，站起身来在房中踱步。我听懂了医生的每一句话，却完全无法相信这样的事会发生在奥利身上，发生在我们身上，发生在我身上。
“……而且这种癌症，”他还在继续，“它的特性是会在相对较短的时间内迅速传播，因此当务之急是尽快展开治疗。他被诊断为四级，高危。”
透过狂躁的迷雾，我只隐隐听到彼得在问相关的数据。
回答是百分之十二的存活率，不可能治愈。
话语飘散了，但它们的意思却像海啸一样将我席卷。
我口舌干涩，感觉异常恶心，心脏在胸腔里猛烈地跳动着。一股无法辨认的力量从内心升起，将我抽离了身体。不知怎么的，我的身体与灵魂联合起来保护我的孩子。随着一阵汹涌的激荡，不可遏制的情绪赢了，一个闻所未闻的声音充满了整个房间，我甚至没有意识到那是自己的声音。
我的丈夫安静地坐着抽泣，我则进行了一场狂暴的个人战斗，没有人阻止我。当海伍德医生及其团队成员脸上浮现出同情之色时，我正在独自与魔鬼作战：绝望、无助的魔鬼，还有可怕的疼痛，就像有人从我的子宫中生生地剥走了孩子，而我则血淋淋地躺在地上，内脏荒诞地散布在空荡荡的腹腔四周。我一直控制着的怒气此时终于如恶魔般挣脱了枷锁，像一块长满蛆虫的腐肉，从我的口中喷涌而出。我津津有味地咀嚼着，在恶毒地将其吐出前，享受着每一口腐烂的滋味。在一个甚至没有人会抬一根眉毛的房间中，我恶毒地挑衅上帝。痛苦引起的愤怒继续在我的表皮蜿蜒，如一条巨蛇般钻进我的毛孔，当它收紧身体时，便从我身上挤出了肮脏的污秽。
“不！你他妈的怎么能这样？你他妈的怎么敢这样？为什么？不要是我的儿子。不要是我的奥利！他还只是个孩子。他什么都没做错！我干了什么？”当我颤抖着坐在地上时，我的胃由于猛烈的啜泣而拧成了一团。“对不起！让我做什么都可以，但他是无辜的。对不起。天啊，求求你，不要，不要这样。”没有人听到我的祈祷。
上帝出去了。门关上了，上面挂着“请勿打扰”的牌子。
我的心死了。更糟的是，我还没死，我被判处重罪，要陪伴儿子，要眼睁睁地看着他受尽折磨而死。我徒劳地恳求房间里那几双眼睛，我的鼻子上挂满了鼻涕，顺着下巴滴落到地板上。在等待他们回应的同时，抽泣渐渐平息下来。
没人过来。
咆哮声从我的口中爆发出来。对我的判决是真的！噩梦是真的！当我蜷缩着躺在地板上时，我的身体已支离破碎，就像一个一文不值的旧麻袋，粗糙、脆弱、布满破洞，任谁都会毫不犹豫地将之踢进角落。
在我猛力捶打墙壁，关节上渗出鲜血时，我的丈夫才从椅子上起来，擦掉自己的眼泪，抱住了我。
我甩动胳膊，仍在空气中挥舞着拳头，打他，打上帝，终于，我瘫倒在他的胸前，陷入了黑暗的虚无中。
我不记得自己昏迷了多久，只知道我已筋疲力尽。
现在，我已准备好迎接人生的战斗。
奥利需要接受为期六十八周的治疗，包括高剂量的放射治疗和化学治疗。残留的肿瘤和脊椎中的病灶已经开始生长。为了延长他的生命，增大存活的概率，越早开始治疗越好。我们没有太多时间，而治疗也变得越发紧迫。虽然手术已经过去四周，但奥利仍处于康复阶段，还无法承受治疗的影响，也不适合出门旅行。
为了节约宝贵的时间，我们讨论过在伦敦接受治疗的可能性。但这样做存在很多问题：我们有不少亲戚生活在英国的不同地方，但他们不能提供长期帮助；其他孩子得回学校上课；彼得的公寓也不适合五个人住；我们的家和工作都在美国。我们在伊利诺伊的邻里朋友都很乐意在我们照顾孩子时提供帮助，这些情况间接帮助我们做出了决定。
最终，海伍德医生的推荐促使我们做出了决定。他推荐的是芝加哥儿童纪念医院的斯图尔特戈德曼医生，他站在儿童脑瘤研究的最前沿，是一位杰出的科学家。他的病人和同事亲切地称他为斯图医生。这个人，很快将改变我们的生活。
我听说过儿童纪念医院，事实上，它离我们家只有大概10公里。去年，在一年一度的儿童医院募捐集会期间我就在听调频101.9万象频道的埃里克和凯西，万象是芝加哥最好的广播电台。当病人，尤其是那些肿瘤科的病人和家人分享他们的故事时，我总是深受感动。我立即打电话给电台，表示愿意捐款。
命运的逆转多么讽刺而又残忍，如今，我们也加入了那些家庭。
精彩内容
每个孩子都是上苍赐予父母的天使，五岁的奥利却是一个落难的天使。脑瘤的出现改变了他原本单纯快乐的生活，奥利妈妈陪着奥利开始艰难的手术以及漫长的恢复治疗。
奥利还那么小，小到不知道什么是疾病就已经陷入了疾病的苦难中，但他脸上依然每天都挂着童真的笑容。奥利的乖巧可爱感染了医院的很多人，他们都记住了这个酷爱火车的小男孩。愿望成真基金会的人带他到芝加哥联合车站当了一次火车司机，实现了他优选的梦想。就在所有人以为奥利即将康复的时候，病魔再一次降临……
奥利妈妈用自己质朴的文笔记下了奥利患病后的点点滴滴，向我们展示了奥利的天真和勇敢，与我们一起分享她面对孩子生病时的恐惧、愤怒、悲痛，以及她从奥利那里获得的勇气和力量，让我们沉浸在母子亲情中的同时不得不思考生命与死亡、人生与梦想，让我们懂得感恩，更懂得珍惜。
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