罕见病学
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作者张抒扬、赵玉沛、黄尚志、崔丽英、陈丽萌 编
出版社人民卫生出版社
ISBN9787117305723
出版时间2020-10
装帧平装
开本16开
定价159元
货号1202152347
上书时间2024-01-11
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作者简介
赵玉沛，北京协和医院院长，中国科学院院士，外科学教授，博士生导师。中华医学会副会长、外科学分会主任委员、全国胰腺外科学组组长。《中华外科杂志》总编辑、《美国外科学年鉴》（Annals of Surgery）中文版主编、Journal of theAmencan College of Surgeons中文版主编。靠前外科学院、美洲外科学院、英格兰皇家外科学院及香港外科学院“Honorary Fellowship”、爱丁堡皇家外科学院“。Fellowship Ad Hominem”：靠前胃肠肝胆胰外科协会副主席；第16届亚洲外科学会主席。
从医以来，一直工作在临床、科研和教学线，在肝胆、胃肠、甲状腺等普外领域进行了许多开创性工作，尤其对胰腺外科有着深厚的造诣。牵头制定了中华医学会胰腺癌诊治指南和卫生部胰腺癌诊治的国家行业标准。近10余年来以北京协和医院胰腺外科中心为基地，对胰腺癌等疾病进行了系统性的基础与临床研究，取得了丰硕成果。荣获国家科技进步二等奖、中华医学科技进步一等奖、高等学校科学技术二等奖、“何梁何利”基金科学与技术进步奖，主编的《胰腺病学》被评为国家新闻出版总署“三个一百”原创图书出版工程。获北京市医德标兵、首届“周光召临床医师奖”、中国医师奖、卫生部有突出贡献中青年专家、全国五一劳动奖章等荣誉。
目录
第一篇罕见病学总论
第一章罕见病定义、历史和现状1
第一节罕见病的定义2
第二节罕见病诊疗保障的挑战与进展3
第三节我国罕见病学的发展机遇与方向9
第四节总结11
第二章人类基因组学13
第三章罕见病伦理原则27
第一节罕见病相关伦理问题27
第二节应对罕见病的伦理原则31
第三节应对罕见病相关主体的伦理责任33
第四章多学科团队与罕见病的诊疗35
第五章罕见病药品的法规和政策40
第一节靠前罕见病药品相关法规的发展概况40
第二节部分国家和地区罕见病药品的医疗保障政策45
……
内容摘要
全书共分三篇，其中，第一篇为理论篇，包括罕见病总论、历史沿革和公共卫生政策；第二篇为方法篇，围绕最常见的遗传性罕见病，从遗传学基础理论、基本原则，到遗传方法学近期新进展，逐层展开；第三篇为实战篇，选择具有代表性的罕见病，分系统介绍诊治思路，聚焦某些罕见病被发现和认识的过程，这其中有无数前辈根据临床需求和挑战，总结临床病例特点、推动开创性的科学研究、新药研发，甚至完成了从罕见病到常见病诊治的跨越，重现那些医学目前的经典传奇和激动人心的时刻。"改变因为了解而开始"，希望青年学子们通过学习，成为罕见病患者"生命的伙伴"，谱写中国罕见病事业发展的新篇章。
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