是孤独症吗？全面介绍孤独症特质、共病和独特优势及误诊、漏诊境况

正版全新

80.37 9.0折 89 全新

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上海浦东

作者(美)唐娜?亨德森，(美)萨拉?韦兰，(

出版社北京科学技术出版社

ISBN9787571448516

出版时间2022-12

装帧平装

开本16开

纸张胶版纸

定价89元

货号5016535

上书时间2026-11-15

商品详情

品相描述：全新

商品描述: 【书    名】是孤独症吗？全面介绍孤独症特质、共病和独特优势及误诊、漏诊境况
【书    号】 9787571448516
【出版社】北京科学技术出版社
【作    者】 (美)唐娜?亨德森，(美)萨拉?韦兰，(
【出版日期】 2026-01-01
【开    本】 16开
【定    价】 89.00元

【编辑推荐】
*一本让孤独症群体感受到“终于被理解了”的书！

*让所有人知晓孤独症的真实全貌并给予真正的帮助和支持。

*长居美国亚马逊畅销书榜单

*全面介绍孤独症特质•共病•独特优势•误诊、漏诊境况

*邹小兵、郭延庆、青衫Neuro、读星星的少年倾情推荐

*一本改变我们对孤独症认知的革命之书

●比较DSM-5-TR与ICD-11的异同，紧跟国际诊断趋势

●神经多样性视角，不以“缺陷”看待孤独症

●100多位亲历者真诚发声，讲述谱系群体的笑与泪、闪光与挣扎

●关注孤独症女性，理解她们的特殊表现与挑战

●完整介绍孤独症共病（共现状况）：情绪类、认知类、健康/生理类、其他

●强调孤独症的独特优势，聚焦7个显著优势领域，看见谱系群体的闪光点

【内容简介】
虽然我们对孤独症的了解越来越深入，但仍有许多孤独症人士被漏诊或误诊。本书用清晰易懂的语言阐明了孤独症的多种表现形式，包括那些社交伪装面具后的隐性表现。
  在本书中，作者带领读者一步步地了解诊断标准，并融入了*新的研究成果和超过100位孤独症人士的自述，让本书变得更加生动。作者还描述了许多目前诊断标准中未包含的与孤独症有关的内容，例如孤独症的独特优势和共现状况(或称共病)。读者还将了解一些与孤独症高度相关的主题，例如不同类型的共情、独特的感觉系统、神经崩溃和倦怠，以及相对世界中的绝对思维等。
  针对孤独症的各种表现形式，特别是那些隐性表现，本书提供了深入且具有前沿性的解读。本书对医疗康复专业人员、教育工作者、孤独症人士及其家庭成员，以及对孤独症感兴趣的人均具有参考价值。

【目录】
第*部分孤独症到底是什么样的？

第*章目前的诊断标准 / 3

社交和沟通障碍 / 4

重复性或特异性行为 / 5

附加标准 / 5

DSM-5-TR和ICD-11的相似之处 / 6

DSM-5-TR和ICD-11的不同之处 / 7

第二章互动性 / 8

人们通常如何理解互动障碍？ / 8

互动真正需要的是什么？ / 8

轻度孤独症人士的状况也是这样吗？ / 11

社交伪装到底意味着什么？ / 19

互动性：我们从孤独症女性身上学到了什么？ / 22

文化背景 / 24

常见问题与解答 / 27

第三章非言语沟通 / 28

人们通常如何理解非言语沟通困难？ / 28

非言语沟通的真正含义是什么？对孤独症人士来说，

它究竟意味着什么？ / 29

非言语沟通：我们从孤独症女性身上学到了什么？ / 49

文化背景 / 50

常见问题与解答  / 51

第四章关系 / 53

人们通常如何理解关系管理困难？ / 53

关系管理的真正含义是什么？ / 54

孤独症人士的关系管理是什么样的呢？ / 57

谱系中的关系：我们从孤独症女性身上学到了什么？ / 67

文化背景 / 70

常见问题与解答 / 71

第五章重复性或特异性行为 / 72

人们通常如何理解重复性或特异性行为？ / 72

重复性或特异性行为具体有哪些？ / 73

重复性或特异性行为：我们从孤独症女性身上学到了什么？ / 82

常见问题与解答 / 83

第六章灵活性 / 87

人们通常如何理解缺乏灵活性？ / 87

缺乏灵活性的真正含义是什么？ / 88

缺乏灵活性：我们从孤独症女性身上学到了什么？ / 101

常见问题与解答 / 102

第七章强烈的或非典型的兴趣 / 105

人们通常认为的非典型兴趣是什么？ / 105

强烈的或非典型的兴趣究竟有哪些呢？ / 106

强烈的或非典型的兴趣：我们从孤独症女孩身上学到了

什么？ / 116

常见问题与解答 / 118

第八章感觉差异 / 121

人们通常认为的非典型感觉响应是什么？ / 122

感觉差异究竟包括什么？ / 122

我们的感觉系统 / 123

孤独症人士的感觉差异有什么表现呢？ / 126

感觉差异：我们从孤独症女性身上学到了什么？ / 137

常见问题与解答 / 139

第二章共现状况和孤独症的独特优势

第九章常见的共现状况 / 143

与情绪问题相关的共现状况 / 144

与认知问题相关的共现状况 / 163

与健康/生理问题相关的共现状况 / 172

与其他问题相关的共现状况 / 184

第十章孤独症的独特优势 / 188

感觉差异 / 189

认知过程 / 192

分析性思维 / 197

常见问题与解答 / 210

结束语  / 211

参考文献 / 212

致谢 / 253

【文摘】
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            前言
作为神经多样性群体中的一员，我的一生都在为自己的特质而感到羞愧，并自我惩罚，而我本应坦然接受它们。
——雪莉•W.
我们为何要写这本书？
如果你对孤独症感到困惑或者好奇，相信我，你绝不是唯一的一个。过去几十年间，医学界对孤独症的研究和理解有了极大的进步，但要大众跟上这种快速发展的步伐并非易事！许多人对孤独症有着刻板且过时的印象，包括医疗康复领域的专业人员和教育工作者。
这种脱节会造成很大的问题，因为有很多孤独症人士并没有典型的表现——这并非只存在于某一特定群体，而是广泛存在于各年龄阶段，以及所有文化、教育及职业背景的人群中，其中就包括很多被忽视的女性。
未被确诊的孤独症人士可能终其一生都伴随着一种挥之不去的“格格不入”感。他们常常面临身心健康方面的挑战，还常常因“未能充分发挥自身潜力”而感到内疚和羞愧。
他们往往会得到一个不恰当的诊断，且干预措施通常也不起作用。因此，孤独症人士可能经常产生以下疑问。
●为什么这个世界对我来说如此艰难？
●为什么我觉得自己和其他人不一样？
●为什么我感到如此孤独？
●为什么我会一直焦虑或抑郁？
●是不是我还不够努力？
●我到底怎么了？
当然，有以上这些疑问的不只是他们。他们的父母、伴侣、兄弟姐妹、朋友以及其他爱他们的人也可能感到无助，无力或被否定。
此外，无数与孤独症人士打交道的医疗康复专业人员、教育工作者、雇主、同事和其他人也可能感到困惑或沮丧。这个人群非常庞大，尤其是在当今社会，很多人都曾与孤独症人士有过私人或职业上的交集（无论他们是否知晓对方有孤独症）。
写这本书是因为我们想帮助人们更新对孤独症的认知。起初，我们的目标读者是精神健康领域的专业人士，他们是*有可能识别出孤独症人士的群体。这些专业人士有着不同的教育背景和临床背景，对孤独症的看法也各不相同。
墨菲是一名精神科医师，负责成人患者的诊疗。他接受的与孤独症相关的培训很少，一方面是因为他几十年前就已接受过此类培训，另一方面是因为他的培训内容并未涉及发病于儿童时期的疾病。墨菲医师认为，孤独症人士总是手舞足蹈的，语言能力极差，且需要全天候的照料和监护。他并不知道自己对孤独症的认知已经过时了，而且他在给患者做鉴别诊断时也从未考虑过孤独症这一可能性。
比林斯医师是一名持有执业资格证的心理学家。她曾接受过一些关于孤独症的培训，但孤独症从来都不是她的兴趣所在，而且她一直对此心怀畏惧。如今，她从事心理学工作已有20 年，比林斯医师私下里为自己对孤独症的理解不够全面而感到有些尴尬。她在给患者做鉴别诊断时很少考虑孤独症，即便考虑到了，也只是将患者转介给其他专业人士。
马西•格雷是一名拥有硕士学位的心理治疗师。马西知道她的一些来访者可能有孤独症，但她不知道该如何处理这种情况。尽管马西在她所在的州有诊断资格，但她无法做正式的评估，所以没法给患者确诊。
我们遇到过无数临床医师，他们坦言自己对孤独症感到困惑甚至畏惧，这种感受也得到了相关研究结果的证实。现有研究表明，许多治疗师对孤独症存在误解，且接受的相关教育远少于其他诊断，他们常常觉得自己没有能力为孤独症人士提供医疗服务。
这些研究结果与很多成年孤独症人士的报告相符，他们描述了获得诊断和寻求治疗的困难。他们表示，心理健康专业人员拒绝接收他们进行治疗的*常见原因就是缺乏孤独症的相关知识。孤独症人士还报告说，很多专业人员难以理解他们的身心健康问题往往与孤独症相关。简言之，孤独症人士获得医疗服务的机会少于非孤独症人士，而医疗专业人员则对此感到不确定、知识储备不足，而且我们认为，医疗人员也会为自己在专业知识方面的不足而暗自感到尴尬。这就是我们着手为临床医师撰写本书的原因。
我们很快意识到很多医疗专业人员都曾经或正在接触孤独症人士（无论他们是否知晓），他们需要了解这些人的表现。这些专业人员不仅包括儿科医师和神经科医师，还包括家庭医师、消化科医师、睡眠医师、作业治疗师、言语/语言病理学家等。接着我们意识到，各类教育工作者——教师、学校辅导员、助教和管理人员——也需要识别并理解那些孤独症特质不明显的学生。
不仅如此，孤独症人士的家属还告诉我们，他们也需要这种理解。我们惊讶地发现，除了医疗康复人员和教育工作者外，还有许多非医疗康复、非教育领域的人员对这个话题感兴趣——无论是为了更好地了解自己的孩子、伴侣、其他亲人，还是为了更好地了解自己。
因此，虽然我们*初是为临床医师写这本书，但*终我们意识到，我们是为所有孤独症人士、可能有孤独症的人、孤独症人士的亲友、与孤独症人士共事的人、为孤独症人士提供支持的人写这本书。是的，它成了一本写给很多人的书。
…………
核心观点
请你在阅读本书时，记住以下几点。
孤独症的发生率远比我们之前认为的要高。随着我们对孤独症的认识不断深入，其发生率大幅上升。1966年，对孤独症发生率的首次估算结果约为每2222名儿童中有1例。此后几十年，这一数字稳步上升：1979年约为每667名儿童中有1例，2000年约为每150名儿童中有1例，2014年约为每59名儿童中有1例，2016年约为每54名儿童中有1例，而2018年的*新调查发现，每44名儿童中就有1例！其他研究表明，这一数字可能仍被低估了。
孤独症在成年人和儿童中的发生率相当。过去，流行病学研究主要关注儿童，但现在我们知道，成年人的孤独症发生率与儿童的发生率相当。这合乎情理，因为孤独症不会随着儿童长大而消失（尽管其行为表现可能对他人来说不那么明显）。
赖孟川和西蒙•巴伦-科恩所说的“迷失的一个群体——成年孤独症人士”，指的就是那些直到成年后才意识到自己有孤独症的无数成年人，他们通常在自己的孩子被诊断出孤独症之后才发现自己也有孤独症。正如约翰•尼伦尼乌斯及其同事所指出的，20世纪90年代中期之前出生的孤独症人士在18岁之前被诊断出的比例，远低于2000年之后出生的人。特劳拉克•布鲁加及其同事发现，虽然各年龄段的人发生率是稳定的，但诊断率并非如此。约翰•艾尔德•罗宾逊对这项研究的评论是“研究参与者的年龄越大，他们之前被诊断为孤独症的可能性就越小”。罗宾逊对数据解读后提出，实际上只有3%～10%的成年孤独症人士被确诊。
这个问题一直存在，一定程度上是因为很多为成年人提供医疗服务的专业人员没有接受过识别孤独症的培训。例如，在乌塞内•泽尔博及其同事对近1000名成年人医疗服务提供者的调查中，大多数人（超过86%）表示他们缺乏识别、干预成年孤独症人士的知识和技能，而且很多人甚至不知道自己的患者有孤独症。所以，当一个人成年后，他得到正确诊断的机会就更少了，更不用说被误诊的概率也更大了。
未被确诊孤独症的现象在临床人群中更为普遍。近期研究表明，临床人群（尤其是有心理健康问题的人群）中孤独症的发生率高于普通人群，通常约为20%或更高。截至我们撰写本文之时，在普通精神科门诊的患者，以及有饮食失调、药物滥用、抑郁症和自杀倾向的人群中，此前未被发现孤独症的比例很高。这些研究普遍发现，在所讨论的人群中，许多具有显著孤独症特质的成年人从未被正式诊断为孤独症。显然，孤独症与心理健康问题的关联比之前人们认为的更为紧密。
确诊应该是一个赋能的过程。我们见过太多人（包括临床医师）——无论是公开地还是在潜意识里——都将孤独症视为一种精神障碍。这种心态以及随之而来的焦虑，使得临床医师不太愿意做出孤独症的诊断，甚至不太愿意考虑这种可能性。以我们的经验来看，获得孤独症的正确诊断，尤其是医师以支持神经多样性的态度传达诊断结果，是一种非常积极的经历，而这种经历甚至能改变孤独症人士的人生。除了一些明显的好处，比如能够获得支持、便利和适当的干预，还有一些好处则不太明显，但可能更强大。这些好处包括避免被贴上不准确或贬损性的标签（例如“难缠”“过于敏感”“人格障碍”），与具有相同神经类型的人建立联系，以及从家人、教育工作者和医疗康复专业人员那里获得更多的理解。
在我们看来，正确诊断孤独症的*大益处在于能让人获得一种不带评判的自我认知。只有拥有准确且支持神经多样性的自我认知，才能让一个人摆脱可能会纠缠一生的自责和羞愧。无数孤独症人士都曾用美好的词汇表达过自己被确诊为孤独症时所感受到的自由和被认可。对许多人来说，通过这种视角来了解自己，能够减少情绪困扰，更好地照顾自己，感受到归属感，并能够更积极、有效地为自己的需求发声。正如伊丽莎白•佩利卡诺和雅克琳•登•霍廷所指出的，“积极的孤独症身份认同也会带来更好的心理健康状况”。

【前言】
推荐序一
说起孤独症，也许我们首先想到的是美国电影《雨人》（Rain Man）中的雷蒙德，以及中国电影《海洋天堂》中的大福。
是的，雷蒙德和大福都是孤独症人士。他们有社交沟通障碍、行为重复刻板、智力低下，几乎没有语言能力。他们虽然或多或少拥有一些特殊能力，例如雷蒙德有令人惊叹的记忆力，而大福是一位游泳健将，但这些能力在他们成年后并不能帮助他们学习、工作和独立生活。他们这一生都需要家庭和社会的照料。
在20世纪80年代以前，这个世界对孤独症的认识就是这样的。世界各国的医学教科书就是按照美国约翰斯霍普金斯大学儿童精神科医师莱奥•坎纳于1943年提出的经典定义来描述孤独症的。
那个时代，孤独症的发生率为0.01%～0.02%，俨然属于罕见病。
然而，打开这本书，你可能会惊讶地问，难道书中收录的那些案例中的人都是孤独症人士吗？
是的，他们都是孤独症人士。
几乎在坎纳做出经典定义的同一时期，即1944年，奥地利儿科医师汉斯•阿斯伯格也描述了另一群孩子。与坎纳笔下的经典案例不同，这群孩子没有明显的认知发育迟缓，他们的智力和语言能力基本正常甚至超常，博学得像个小教授，但同样存在社交笨拙、沟通方式不寻常以及有强烈的或非典型的兴趣等情况。遗憾的是，他的发现在很长一段时期内未被英语世界所知。
直到20世纪80年代，英国医师劳拉•温发现了阿斯伯格的研究成果。她提出了“阿斯伯格综合征”这个诊断名称，认为阿斯伯格综合征与坎纳描述的孤独症属于同一个类别，并提出了“孤独症谱系障碍”的概念。
此后，世界范围内孤独症谱系障碍（简称“孤独症”）的发生率逐年上升。迄今，美国孤独症的发生率已经高达3.2%，我国孤独症发生率也在1%～2%。同时，研究发现，世界范围内孤独症男性的人数是孤独症女性的4倍。
需要明确提出的是：由于医师诊断水平和公众对孤独症认识水平的提高，坎纳描述的典型孤独症的发生率也有所上升。但在全球范围内的孤独症群体中，大约有2/3是智力、语言能力基本正常的非典型孤独症人士。但我们对这类智力、语言能力基本正常的孤独症人士的认识还远远不够。《是孤独症吗？全面介绍孤独症特质、共病和独特优势及误诊、漏诊境况》一书就向我们介绍了这个类别的孤独症人士。虽然目前国内外对这些智力和语言能力基本正常的孤独症人士是否能划归在谱系中还存在争议，但《精神障碍诊断与统计手册（第五版）》（DSM-5）和《国际疾病分类（第11版）》（ICD-11）已经明确将典型孤独症和非典型孤独症统称为孤独症谱系障碍。也许今后相关诊断标准还会修改，但至少今天这两类孤独症合并已是事实。
十多年前，我诊断的孩子，多数是典型孤独症。而近年来，我诊断的孤独症孩子，至少有一半是这本书中所描述的孤独症类型。有时，我甚至问自己，我们真的要给这些孩子一个“可怕的”孤独症诊断吗？这是不是将孤独症诊断扩大化了？
的确，有一部分孩子，尤其是一些温和乖巧的孩子，其父母和学校的教育方法得当，同学足够理解和包容，他们除了呈现出这本书所描述的孤独症特质，其生活质量、适应能力、幸福感并没有明显损害，我可能不会给这些孩子做出孤独症的诊断（这样做是否客观科学，可能也有争议）。
但是，我也看到了更多令人担忧的情况。
很多这个类型的孤独症孩子在进入小学、中学，尤其是进入青春期后，由于个体明显的孤独症特质与社会所处环境之间的不协调，他们会频繁遭受来自同学和老师的误解、歧视、孤立、排斥、霸凌，甚至遭受来自家庭成员的简单粗暴的对待。结果是他们出现了明显且严重的焦虑症、抑郁症、强迫症、双相障碍，严重者还会出现全面的能力倒退，比如有人表现为紧张症，有人则表现出攻击性、破坏性行为甚至自伤、自杀行为。
基于此，我就会想，如果不做出一个准确的诊断，那我们应该如何有针对性地给这个群体提供帮助和支持呢？我们注意到，那些适用于非孤独症群体的心理咨询、心理治疗，通常对孤独症群体没有明显效果。
只有全面了解了这个类型的孤独症群体的特质，我们才能真正了解他们所面临的生态系统困境。
正如这本书中所呈现的，孤独症人士根据自身的人生体验，向我们讲述了他们所面临的困境。
●相比非孤独症人士，孤独症人士存在感觉差异，以及这些感觉差异导致的自下而上的信息加工差异（后续也会发生自上而下的认知差异）。
●对非社会性刺激的选择性注意力增强和对社会性刺激的选择性注意力减弱。
●面临任务转换时产生的惯性。
●感官超载导致的倦怠和焦虑。
●为了适应与非孤独症人士的交流而不得不进行伪装。
●与非孤独人士交流的过程中存在的双向移情问题。
除此之外，这本书还介绍了这些特质给孤独症人士带来的优势，以及孤独症女性和孤独症男性之间的差异——而这些差异，与我们的认知并不相同。
知晓了这些，我们才能真正了解这个群体所面临的生态系统困境，才能从局部或从整体上去思考和改变当前针对这个群体的医疗模式、家庭教养方法，改革学校教育体制、课程设置，改善学校和社区环境。只有这样，我们才能给予这个群体*合适的帮助和支持。
另外，通过多年来与各种不同类型的孤独症儿童及其家长的接触，以及不断地学习、思考和研究，我对孤独症的神经多样性属性也有了更加全面的认识，而“神经多样性”正是贯串这本书的一个关键词。
我坚信，基于神经多样性本位的孤独症儿童教育三原则是至关重要的，以此与各位家长共勉。
第*，理解、包容、接纳、尊重、赏识。
第二，快乐、适度、巧妙地提升社交沟通能力，改善情绪行为表现。
第三，发现、培养并将其特殊的兴趣与能力转化为个人优势和创造力。
我愿意向专业人士、孤独症儿童家长，尤其是这个类型的孤独症人士推荐这本书。对专业人士来说，学习这本书中的内容，可以对孤独症谱系障碍有更加全面的认识，从而能够更好地帮助这个群体。对孤独症人士（这里当然是指具备阅读和学习能力的孤独症人士）来说，阅读这本书，可以了解自己为何与非孤独症人士不同，了解自己为何不被非孤独症人士理解，了解为何过去的自己过得那么艰辛和痛苦，同时还能够了解自己的独特优势，从而接受自己本来的样子，或者学会享受孤独，或者在一定程度上快乐、适度地去改变自己，让自己未来的人生焕然一新。在我接触过的很多大龄孤独症儿童和成年孤独症人士中，了解、接纳自己后获得解脱并改变人生的人正在逐渐增多。

邹小兵中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人、主任医师