三更半夜居然要吃香蕉！

鹿野靖明患有肌肉萎缩症，12岁时就被预言“活不过18岁”。

他无法自主翻身，能活动的只有头和手，24小时内要有4名陪护。一个月要120名护工，一年需要1460名护工。

盯着医院的天花板，仿佛能听到生命沙漏的可怕倒计时……

但！你以为这是鹿野靖明的日常吗？

No！No！No！No！No！

在鹿野靖明看来，生命就是要随心享受！

身体越不能动弹，就越要勇往直前！

于是我们能看到这样一个另类、任性又让人钦佩的“病人”————

• 他话痨、厚脸皮、要求多……身体虽然有残缺，却有一颗渴望自由的心。鹿野口头禅：“我要喝果汁！”“我要看报纸！”“哎哟，我尾骨痛，换边啦！”“我要看电视！”“我要吃哈密瓜”“这个药好苦！”“我讨厌猪肉！”“给我买橙汁去，要果汁含量100%的！”
• 他吸引了500名志愿者前来护理，通过95本《看护笔记》呈现2500多天与疾病斗争、与志愿者相处的笑泪日常！

鹿野：“我得把自己暴露出来……否则无法在人群中活下去吧？做不到的事情就是做不到，只能让会做的人帮忙。”

志愿者：“只要一提到鹿野先生，酒桌就会变得热闹非凡。”

• 他坚持19年自立生活，亲自培训志愿者，发明适合自己的护理方法，还为见偶像自学英语，活出了*真实的自我！

鹿野：“无论如何都想活下去。我要活着。”

• 从被预言“活不过18岁”到42岁去世，他短暂而精彩的一生深深影响了学生、护士、主妇、老师等各行各业的人。

志愿者：“我真的很庆幸自己在这里收获了志愿者的体验。如果没有这两年，我恐怕比现在更加懦弱，是个不顾他人感受的自私鬼。”

• 书中对鹿野靖明的日常生活，以及他与24小时志愿者之间的隔阂和沟通的记述，呈现出人与人之间自私心理的碰撞，探问了人类生存、相互支撑的意义。

鹿野靖明患有肌肉萎缩症，12岁时就被预言“活不过18岁”。

他无法自主翻身，能活动的只有头和手，24小时内要有4名陪护。一个月要120名护工，一年需要1460名护工。

盯着医院的天花板，仿佛能听到生命沙漏的可怕倒计时……

但！你以为这是鹿野靖明的日常吗？

No！No！No！No！No！

在鹿野靖明看来，生命就是要随心享受！

身体越不能动弹，就越要勇往直前！

于是我们能看到这样一个另类、任性又让人钦佩的“病人”————

鹿野：“我得把自己暴露出来……否则无法在人群中活下去吧？做不到的事情就是做不到，只能让会做的人帮忙。”

志愿者：“只要一提到鹿野先生，酒桌就会变得热闹非凡。”

鹿野：“无论如何都想活下去。我要活着。”

志愿者：“我真的很庆幸自己在这里收获了志愿者的体验。如果没有这两年，我恐怕比现在更加懦弱，是个不顾他人感受的自私鬼。”

渡边一史（Watanabe Kazufumi，1968— ），日本著名纪实文学作家，1968年生于名古屋，在大阪丰中市度过了学生时代，1987年进入北海道大学理学部，同年搬到札幌市居住。1991年从北海道大学文学部行动科学专业中途退学，开始在北海道以自由作家的身份生活。

2003年以《三更半夜居然要吃香蕉！》获得第35回“大宅壮一纪实文学奖”与第25回“讲谈社纪实文学奖”。2012年以《北方无人车站》获得“石桥湛山纪念早稻田新闻奖”等奖项。

2018年，《三更半夜居然要吃香蕉！》被改编为电影，由日本演员大泉洋、三浦春马、高畑充希联袂主演，影片所传递的乐观、积极地面对生活中各种不幸的精神深深感染了社会各界，创下了上映10天就有45万人观影、1个月内票房突破10亿日元的成绩，并得到日本前首相安倍晋三推荐。

【目录】

序  章  鹿野今夜也无眠······1

章  任性妄为也是我的生活方式 / 这个家无疑是“战场”······14

第二章  护理的学生们 / 志愿者们的故事（一）······64

第三章  我的障碍，我的利害 / “自立生活”与“残障者运动” ······112

第四章  我不是戴锁链的狗 / 挑战佩戴呼吸机的自立生活······178

第五章  人工呼吸机与我合而为一 / 肌营养不良治疗与人工呼吸疗法的前线······216

第六章  护理的女性们 / 志愿者们的故事（二）······240

第七章  黎明前的护理 / 共同生存的喜悦与悲伤······288

尾  声  燃烧后的余烬······329

后  记······360

文库版后记······363

主要参考文献······375

解  说 / 山田太一······380

鹿野靖明患有肌肉萎缩症，12岁时就被预言“活不过18岁”。

他无法自主翻身，能活动的只有头和手，24小时内要有4名陪护。一个月要120名护工，一年需要1460名护工。

盯着医院的天花板，仿佛能听到生命沙漏的可怕倒计时……

但！你以为这是鹿野靖明的日常吗？

No！No！No！No！No！

在鹿野靖明看来，生命就是要随心享受！

身体越不能动弹，就越要勇往直前！

于是我们能看到这样一个另类、任性又让人钦佩的“病人”————

• 他话痨、厚脸皮、要求多……身体虽然有残缺，却有一颗渴望自由的心。鹿野口头禅：“我要喝果汁！”“我要看报纸！”“哎哟，我尾骨痛，换边啦！”“我要看电视！”“我要吃哈密瓜”“这个药好苦！”“我讨厌猪肉！”“给我买橙汁去，要果汁含量100%的！”


• 他吸引了500名志愿者前来护理，通过95本《看护笔记》呈现2500多天与疾病斗争、与志愿者相处的笑泪日常！

鹿野：“我得把自己暴露出来……否则无法在人群中活下去吧？做不到的事情就是做不到，只能让会做的人帮忙。”

志愿者：“只要一提到鹿野先生，酒桌就会变得热闹非凡。”

• 他坚持19年自立生活，亲自培训志愿者，发明适合自己的护理方法，还为见偶像自学英语，活出了*真实的自我！

鹿野：“无论如何都想活下去。我要活着。”

• 从被预言“活不过18岁”到42岁去世，他短暂而精彩的一生深深影响了学生、护士、主妇、老师等各行各业的人。

志愿者：“我真的很庆幸自己在这里收获了志愿者的体验。如果没有这两年，我恐怕比现在更加懦弱，是个不顾他人感受的自私鬼。”

• 书中对鹿野靖明的日常生活，以及他与24小时志愿者之间的隔阂和沟通的记述，呈现出人与人之间自私心理的碰撞，探问了人类生存、相互支撑的意义。

渡边一史（Watanabe Kazufumi，1968— ），日本著名纪实文学作家，1968年生于名古屋，在大阪丰中市度过了学生时代，1987年进入北海道大学理学部，同年搬到札幌市居住。1991年从北海道大学文学部行动科学专业中途退学，开始在北海道以自由作家的身份生活。

2003年以《三更半夜居然要吃香蕉！》获得第35回“大宅壮一纪实文学奖”与第25回“讲谈社纪实文学奖”。2012年以《北方无人车站》获得“石桥湛山纪念早稻田新闻奖”等奖项。

2018年，《三更半夜居然要吃香蕉！》被改编为电影，由日本演员大泉洋、三浦春马、高畑充希联袂主演，影片所传递的乐观、积极地面对生活中各种不幸的精神深深感染了社会各界，创下了上映10天就有45万人观影、1个月内票房突破10亿日元的成绩，并得到日本前首相安倍晋三推荐。

序章 / 鹿野今夜也无眠

那个人今晚也要“强”的药。

神经科医生开出的安眠药根据效果分为四种，被装在白色的塑料袋子里，分别用红色马克笔标注着“正常”“略强”“强”以及“强”。

他似乎饱受慢性失眠症与焦虑症的折磨。

他十分担心一旦入睡，会不会再也醒不过来了。

时值深夜两点。我按照他的吩咐，从“强”的袋子中取出胶囊与药片，走近床边。

“你说死亡？我怕死啊。我总担心会不会睡死过去。”

说完，他嘎吱嘎吱地嚼碎了嘴里的药片。

“直接嚼？”

“毕竟我吞咽的力气越来越弱了。不嚼碎就会误咽① ，堵住喉咙。”

我把插有吸管的杯子端到他嘴边，他吸了一口，咽下药片。

强的安眠药近效果好像也越来越不明显——

鹿野靖明，40 岁，身患“进行性肌营养不良”—— 一种全身肌肉逐渐衰竭的疑难杂症，目前尚未发现有效的治疗方法。

当医生宣告这一病症的时候，鹿野还是一名六年级的小学生。此后，他在养护学校（即现在的特别支援学校）度过了初高中时代，18 岁因腿部肌肉力量下降，开始了轮椅生活；32 岁因心脏肌肉衰竭，被诊断为扩张型心肌病。

大概从一年前开始，他的颈部肌肉衰退，几乎过上了卧床不起的生活。只有双手的指头能略微动弹，属于第1 种第1 级重度身体障碍者。

可以说，这个人做不了任何事。

没法挠痒，没法自己擦屁股，睡觉时也没法翻身，凡事得在他人的帮助下才能活下去。

此外，还有一个更大的问题。

35 岁时，他因为呼吸肌衰弱，自发呼吸变得困难起来，只得做“气管切开术”，在喉部开一个洞，再安装名为“人工呼吸机”的机器。肌营养不良的可怕之处在于，不仅是手脚、颈部的肌肉，连内脏的肌肉也会被它慢慢侵蚀。

从此，他一天24 小时必须有人陪伴左右，好帮他吸出呼吸机和气管内积累的痰液。如果放任不管，积累的痰液会使他窒息。

“大家觉得很神奇，在全天候的照顾下，我竟然没疯。这时他们会开始发现各种有趣的事情。”

鹿野一动不动地躺在床上，说完愉快地哼了一声。

“为什么呢？”

“我得把自己暴露出来……否则无法在人群中活下去吧？做不到的事情就是做不到，只能让会做的人帮忙。”

咻。咻。咻。

床畔的小推车上摆着箱子状的人工呼吸机，上面连接着大量长得像收音机的仪器和刻度盘，里面伸出来的管子与鹿野的喉咙相连。

房间里，人工呼吸机的响声一刻也未停止过。这个响声也是他的呼吸声。

“即便如此，人也得活下去—— 有时候当然会说丧气话啊，比如关掉呼吸机的主开关，大喊一声‘我不想死！’。

这都有过的。不过，那样会麻烦到别人，也有人会说‘鹿野果然撑不住了吧’。我可不想让人那样说。我有自尊心的。只要自尊心还在，就不用担心。”

鹿野是个虚张声势的人。相处之间，我渐渐明白了他的这种性格。不过，他似强实弱，似弱实强。懦弱却大胆，任性却善良，呈现出许多截然相反的性格，每次都令我好奇不已。

这个人，究竟是个什么样的人？

《“活着”—— 传承心灵》

以前，报纸大篇幅地报道过他，用的便是这一标题（《北海道新闻早报》，“生命的日常”系列，1999 年10 月7 日）

上面说他的身边围绕着大批志愿者，采用24 小时管理制，除了吸出气管内的积痰，还得照顾他的日常生活。

其中包括学生、主妇、护士等，多为20 岁出头的年轻人。在志愿者的扶持下，他为了改善居家福利、居家医疗而发声。说到底，我能认识鹿野靖明，也是因为那篇新闻。

那是2000 年（平成12 年）白雪初融的春天。

该报社图书出版部门的编辑把我叫了出来，约我在札幌市大通公园附近一家时髦的咖啡店里喝咖啡。

“不如以这个故事为主题，写一本书吧？”

编辑对刚见面的我抛出了这样一句话。我为难地挠了挠头。

我是自由作家，出生并成长于本州，但上大学的时候搬去了札幌，从大学肄业后，我直接在北海道定居，成了主要活跃于道内地区的作家。话虽如此，我却没什么专业和擅长的写作领域，既给乡土类的出版物写文章，也给旅游杂志写游记，还制作企业的宣传杂志、各种广告媒体、小手册等……几乎没有信条，没有计划，没有秩序，全靠写杂七杂八的文章来糊口但是我因为没有才华，工作很少。不仅工作少，我还因为天生的懒癌，不愿接自己不喜欢的工作，所以生活一直很窘迫。

我以前给北海道观光图册写文章的时候结识了这位编辑。一打听，原来我们来自同一所大学，年纪也一样，从此他便成了我的知心友人之一。

“这个家里发生了什么，你不想仔细了解一下吗？年轻人为什么来当志愿者呢？”

我踌躇不定。

这个主题过于沉重、深刻。何况对我来说，福利和医疗是完全陌生的领域，超过了我力所能及的范围。

“那个世界好像很不容易呢。”

我又扫了一眼新闻报道，漫不经心地说道。

然而，他接着说出了这样的话。

“这里有他发行的会报文章。有点像他住院时代的自传。希望你先读读这个。好像是他前女友汇总的。”

我不禁抬起头。

“这个人一直瘫在床上，还交过女朋友？”

“以前还结过婚呢。不过那是在佩戴人工呼吸机之前，他还过着轮椅生活。”

“这样啊。”我有点意外，飞快翻阅着编辑给我的资料。

“话说这些笔记挺不错的。”

说完，编辑把一捆复印纸搁在了桌上。

这是那个人与志愿者之间的交流记录，类似于交换笔记。大家称之为《看护笔记》，已经累积到了80 册。

回家后，我认真读起了编辑给的看护笔记复印件。

内容实在有趣，有点出乎我的意料。

此前，说起残障者、志愿者的亲身经历，我只听过“感动”的故事，但从那个家中漫溢而出的某种东西充满了这本笔记。同时，我也产生了些许疑问与好奇。

毕竟鹿野24 小时离不开他人的帮助，也就是说，他的生活中没有一刻能够独处，这究竟是怎样一种概念呢？

说到我自己，仿佛拼命活在“不麻烦他人，也不想被人麻烦”的范围内。可结果如何呢？年过三旬，依然是孤家寡人，而且近寂寞之感陡增。

他的看护笔记中写了这样一段话：

“如今这世道，人与人关系淡薄。大家都以自我为中心。

在这样的情况下，帮助残障者、参与志愿服务等行为，我认为是人类活下去的终手段。向人求助没有任何不好。

不管做什么，我都想活下去，我还会继续活下去吧。我渴望改变日本的福利状况。”

人类活下去的终手段啊……我用纸巾擤擤鼻涕，用力摇了摇昏沉沉的脑袋。

还有一处令我疑惑与好奇的地方。正如编辑所说，为何有大量年轻人来当志愿者呢？这个世界里究竟有什么？

“真的很壮观，他的家门口摆满了松糕鞋。”

临别之际，编辑的这句呢喃似乎也推了我一把。

反正，我想见见这位踏实度日、全力生存的人。不对，我一定要见到他。

本书讲述了一个罕见的生命如何顽强、有尊严、有趣地活下去的故事。细读之后，你会看见自己，看见生命的意义。

——黄如方（蔻德罕见病中心<CORD>创始人）

鹿野的人生和志愿者的故事，会让你暂时放慢茫然而匆匆的脚步，在夜深人静的时候思索我们为什么活着，如何活着，以及我们能为社会做些什么。

——吴士文（解放军总医院神经内科医学部，主任医师、教授、博士生导师）

这是一本很厉害的书，一本很罕见的书。这本好书撼动了许多社会成见，从意想不到的切口深入探讨了人与人共同生活的可能性。

——山田太一（是枝裕和编剧之路的重要引路人）

看完挥之不去的一句话：“比起人能做的事，不能做的事才更多”，深感震撼。

——草刈正雄（日本著名演员，代表作《古畑任三郎》《世界奇妙物语》《民王》）

鹿野先生摇滚般热血的人生让我彻底泪奔了！

——吉村崇（日本著名搞笑艺人，《交给岚吧》主持人）

我4年前得了喉头癌，治疗中*个说出来的词是“早上好”，家人喜极而泣。看到鹿野也能自己发出：早上好

的声音，真的很感同身受。

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