人生除此无大事

时刻准备着

王一方 

北京大学医学部教授

一听到“时刻准备着……”，就会联想到儿时的眺望。其实，它是中国人“预则立”意识的张扬，凡事都要布下先手棋，所谓“有备而无患”。但是，对于生死别离，人们却是怀着十万个不愿意的心情去触碰，更不会提前发力准备。虽说出生入死，向死而生，但对人生唯恐躲之不及的死亡事件摆出“时刻准备着”的姿态，还是于心不忍。其实，人生无常，死期难料，人生别离的悲切与苦痛的确彻骨扎心，却是人生难逃的宿命，若能在思绪上提前入场，未雨绸缪，谋划“有准备的别离”，就可实现“预则安”的心理期许。

举目当下，安宁疗护的困境是“预之不立”，为什么？我们面对的是一个观念的黑洞，要穿越过去还真不容易。首先要跳脱出现代医学所塑造的“永不言弃”的意识，告别“药（术）到病除”的神话，然后才能转身去接纳安宁疗护（临终关怀、宁养医学）的基本观念。唯有观念转身，才能去发力，为不能治愈的病人提供积极的、全面的照顾；才能尽可能地肯定生命的价值并承认死亡是人生的一部分，承诺不会提早结束生命，也不会勉强延续生命，肯定疼痛和症状控制的重要；才能为患者提供身（生理）、心（心理）、社（社会）、灵（精神）的照顾，协助患者积极地活到后一刻，并帮助患者家属度过丧亲痛苦。

其实，古人早就用文学的范式为我们设计了一种虚拟别离的场景，那就是陶渊明笔下的《桃花源记》。这部亦真亦幻的经典游记原来是一部想象死亡，解放自我的劝世之作：樵夫一旦穿过“秦人洞”，眼前就是“桃花源”，时间丢失（不知有汉，无论魏晋），身份丢失（无须缴税），一切将重新开始，翠竹青山，炊烟袅袅，又是一派耕读恬静的景象，死亡犹如人世间（生命）的“转场”，原来如此优雅，优美。

当人们对死亡有几分接纳，有几分豁达之后，我们在打开案头这本关于终末期生命预期与死亡辅导的新书之前，要率先树立“清单革命”A 的意识，这是有品质阅读的必要准备，唯有心中有清单，眼中有问题，手中才会有办法，脚下才会有新路。

好了，好了，我们可以进入打开“任务清单”的阶段了。

要论份清单，自然是当下安宁疗护的境遇与照护类型清单，其中蕴含着医生的战略思考。照护资源总是有限的，动员更多的社会资源来应对日益复杂的安宁疗护事业，要立足于“精细化”思维谋篇布局，大处着眼，小处着手切不可“只见树木，不见森林”。如谚语所言，魔鬼总是藏在细节里，而安宁疗护的精粹总是缠绵在故事的叙说之中。

当下安宁疗护的境遇与照护类型清单包括六个大类，切不能混沌不清：其一，老而失养，贫病交加，养老物质资源极度匮乏，需要经济救济和社会平权援助。其二，老而失亲，老来丧子（失独）、丧偶、慈孝关系断裂（父不慈，子不孝或父慈，子不孝），思亲不得，孤独绝望，需要亲情滋润与心理抚慰。其三，老而罹患恶病（失康、失序、失活），如罹患恶性肿瘤等严重消耗性慢病，不仅疾病痛苦（癌痛）难忍，还出现严重的心理危机（恐惧），因病返贫，或与贫困叠加，造成身心社灵交叠性困苦。需要疗、康并进的全人照护、呵护。其四，老而失能（失聪、失明），深度衰老，器官退化，活动半径急剧缩限，生活无法自理、自持，生活品质严重下降，需要全程、全要素的照护与康养料理支持。其五，老而失智，如罹患阿尔茨海默病，智力退化，言语、行为失控，常常是智能先于体能丧失，需要全时、全程的身心照护，也需要强大的经济支撑。其六，老而失尊（失意、失落、失望），原有社会身份丢失，社会地位骤降、社会支持系统崩解，需要尊严（疗法）维护。

第二份清单是患者（将逝者）与家属（遗属）“此时此刻”的多元、立体祈求。这份清单的背后是长期照护境遇的复合使命、复杂任务，更是患者权利的伸张。实事求是地讲，目前的安宁疗护临床并不能满足这份清单的全部要求，但医护必须全数知晓，才能为之而努力。但对这份清单的深入研判也是安宁疗护专业化、精细化、本土化，临终关怀与哀伤关怀、医疗 - 殡丧一体化工作的基础。

此时此刻，我需要适时决定转入长期照护模式及舒缓医疗阶段，而非保持紧急救助模式，不再追求目的性疗愈，转而追求过程疗愈（缓和诉求）

此时此刻，我需要与医护坦诚地沟通，全方位回应患者的疑问，并承诺整体应对患者（将逝者）的身心社灵困境，而非只是躯体困境。

此时此刻，我依然需要被当作一个活生生的人来看待，而不是一个会喘气的瘤子，或者植物人。

此时此刻，我需要优先解决躯体的症状困扰（如疼痛、腹胀、呕吐、失眠、谵妄）。

此时此刻，我依然需要对病中生活抱有希望，而非失望、无望，或绝望。无论情况如何不测。

此时此刻，我需要一位内心富有同理心、同情心和慈悲之心的帮助者来照护，无论境遇如何糟糕。

此时此刻，我需要受过系统安宁疗护训练的医护人员提供服务，服务模式体现技术与人文二元性。

此时此刻，我希望用自己的方式表达身心痛苦，以及痛苦的感受与情绪，并用自己的文化来解读痛苦并寻求帮助。

此时此刻，我希望用自己的文化、信仰、社会身份和言语方式表达对于死亡的态度（包含厌生意愿的表达），无论这种态度如何不符合医学、科学的价值观。

此时此刻，我希望本人自主决定生前预嘱，参与安宁疗护方案的制定与决策，有权选择不积极抢救，有条件让渡，并严格限制家属的代理决策权。

此时此刻，应尊重患者的灵性张望，尽可能地提供灵性照护（尊严疗法与信仰疗法）。

此时此刻，我需要家人或特定的友人参与陪伴、见证、抚慰、关怀等环节，有时间跟亲友在一起度过后的时光，允许亲友参与道别、道情、道谢、道歉的别离仪式。

此时此刻，我需要给予死亡预期的告知，以便适时安排后的人生节目，尽可能不留下遗憾。

此时此刻，我希望有一个安详的、有尊严、有品质、无痛苦、无牵挂的死亡过程。

此时此刻，我希望有机会对自己的丧葬环节提出自己的意见，举办一个符合自己心意、风格的葬礼。

此时此刻，我希望有机会表达自己的遗体或器官（如角膜）捐献意愿。

此时此刻，我希望自己的遗体在从临床死亡到生物学死亡、入殓火化的全过程都得到尊重与呵护。

此时此刻，我希望身后的社会学死亡过程平稳、和谐，不因医疗资讯（如艾滋病等污名化诊断）泄露而出现名誉危机。

……

此时此刻，安宁疗护团队要满足患者、将逝者的种种诉求，仅有既往的诊疗技术是不够的，还需要技术人文双轨并进的陪伴、见证、抚慰、安顿、追思、慎远，其核心是善终境遇中良善人性的灌注，即究竟应该以怎样的素养和胜任力去迎接这场临床谱系的大变迁。如何识别、培育这些素养，关涉到安宁疗护人员的职业热情如何持久，如何抗击共情耗竭的冲击，不可言之泛泛，必须要缔结第三份清单：“安宁疗护从业者素质养成清单”。安宁疗护的先驱者西塞莉·桑德斯（Cicely Saunders）凭着自己多年的服务体验，提出了近乎完美的八项素养：

• 其一，正向思维，积极心态；
• 其二，情绪稳定，性格成熟、有自我反省能力；
• 其三，乐于与人合作；
• 其四，好学上进、渴望与事业一起成长；
• 其五，对他人的生命（存在）意义有感；
• 其六，对别人的痛苦与需要都敏感；
• 其七，与人交往有喜感与乐感；
• 其八，敬业、尽责、热情不衰，并重视临床伦理问题的探讨。

平心而论，桑德斯眼中的八项素养并不容易达成，它分明是一道人性修炼的长坡，苦乐兼程，非一日之功，更不乏慈爱信念的执着，“你重要，因为你是你；你重要，即使在生命的后一刻”。诺贝尔和平奖得主特蕾莎修女曾经深描良善人性塑造的历程，它始于语言，成于行动，定格于习惯，终于人格。

接下来要打开的第四个清单、第五个清单……不过，它们不在序言之中，而在正文之中，在读者的精读细思之中，包括许多特异性的问题，如三高人群（高知、高管、高干）即使社会地位优越、认知敏锐、财务自由也并不能抵御、缓解所有的老龄困局。在安宁疗护境遇中，金钱并不是的，有些照护元素金钱买不来，如共情。要知道人是社会性动物，照护关系的建构比照护行为的强化更重要。要明白，衰老与疾病的困境是多元的，也是复合的，需要社会与医疗的多元支持系统（MDT），但多元支持系统的协同、统筹十分困难，一旦失灵，很难彰显其功效，甚至出现负效应。更大的难题是文化、是意志。无论是医者，还是患者，都要知晓照护文化比照护技能更重要，在技术时代、消费社会的讥老文化（无用）、厌老文化（废物），惧（拒）死文化亟待改进，生命末期也需要意志的完整与强大。

时刻准备着，让我想到史铁生的“天眼”之窥：“死神每天都蹲守在我的家门口。”这使得“生寄死归”意识成为人生常识。时至今日，现代医学的进步可喜可贺，但人类依然无力征服死亡，也无法消灭痛苦，只能让死亡有品质、有尊严，让躯体与心灵的痛苦降低到限度。我期望，每一个人都像史铁生一样，打开“天眼”，洞悉“无常”。

关于衰老和死亡，我们应该提前做什么，怎么做？

正值壮年时，我们如何提前计划未来，眞正实现生而有爱，别亦无憾？

暮年将至时，我们如何照顾好自己的后半辈子，拿什么养老？

身患重疾时，我们如何按照自己的意愿决定治疗，不给亲人带来巨大的身心负担？

生命将逝时，我们如何修复亲密关系，计划身后事，与这个世界优雅告别？

《人生除此无大事》是一份真诚、实用、可操作的告别指南。讲述的内容面面俱到，帮助我们和家人在医疗护理、日常生活、家庭关系，以及身体、心理和经济上都做好万全的准备，来一场有准备的离别。不给亲人留下烂摊子，不给自己留遗憾。

B.J. 米勒（B. J. Miller）

• 全球知名安宁疗护专家、缓和治疗师，TED演讲人。美国加州大学旧金山分校医学院神经病学教授、缓和治疗项目组主任。


• 米勒22岁在大学就读期间遭遇横祸，虽从死神手里捡回一命，却永远失去了双腿与一只胳膊，可以说是游走于生死之间的人，他希望在本书中就此沉重的话题带出正面的讨论及思考。


• 2018年，米勒参与奈飞出品录制的纪录片《生命终局》（End Game），并凭借此片获得了2019年奥斯卡金像奖提名。

肖莎娜·伯杰 （Shoshana Berger）

• 世界创意公司IDEO编辑部主任、《连线》杂志前髙级编辑、《现成》（Ready Made）杂志联合创始人及主编，并担任《纽约时报》《连线》《石英》《大众科学》《嘉人》等知名报刊撰稿人。


• 肖莎娜的父亲是一位阿尔茨海默病患者，她陪父亲走完了人生蕞后的阶段。肖莎娜在“创意早餐”（Creative Mornings）等平台上分享的关于“如何设计我们的生前准备和临终体验”的主题演讲，深受观众欢迎。

序 言 时刻准备着

导 语 死亡并不突然，而是人生必然 

部分 提前计划 

第 1 章 别留下烂摊子

清空你的阁楼

清空你的情感账户

留下你的印记

第 2 章  整理你所能赠予的

留下你的故事  

留下一封信

留下一份道德遗嘱

第 3 章 少不了的文书工作

预立医疗指示

持续性财务代理权文书

遗嘱  

可撤销的生前信托

第 4 章 我死得起吗

医疗保险会报销哪些费用

长期护理保险（LTCI）

第二部分 应对病痛

第 5 章 我病了

得到消息

如何应对这一切带来的冲击

与医生讨论预后情况

第 6 章 盘点人生

现在对你来说什么是重要的

你现在的情况怎么样

第 7 章 现在怎么办

疾病预后及相关信息

主要慢性病及其模式

主导治疗决策

与医生齐心协力

第 8 章 应对情绪

恐惧和其他复杂的情绪

11种建设性的应对方法

第 9 章  告诉别人

如何告诉别人

公开发布你的病情

应对别人的反应

第 10 章  爱情与亲密关系  

疾病对亲密关系的影响

亲密关系变化之后的应对

创造一个情感安全区

第三部分 一路相助

第 11 章 安宁疗护与缓和治疗

什么是安宁疗护与缓和治疗

安宁疗护

缓和治疗

第 12 章 晚期症状指南

大部分不舒服的症状都是可以治疗的

一些常见症状

关于药物的重要说明

第 13 章 医院攻略

进入医院

要带什么去医院

避免不需要或不想要的护理方式

重症监护病房

第 14 章 救命！我需要帮助

我不想成为负担

招聘帮手

寻找潜在的帮助者

第 15 章 关心照顾者

照顾者需要做什么

照顾者的挑战与收获

分担责任

第 16 章 人固有一死：如何告诉孩子

如何告诉孩子

孩子会如何处理丧亲之痛

第四部分 临近死亡

第 17 章 遗体与葬礼

计划葬礼

希望怎么处理遗体

第 18 章 可以选择尊严死吗

医师协助离世

完善立法任重而道远

第 19 章 后的日子

死亡近在眼前的迹象

会受苦吗

停止生命支持系统

不必守候到底

大自然的死亡之道

第五部分 逝后 

第 20 章 初的 24 小时

正式宣布离世

与逝去的亲人共处一会儿

第 21 章 悲痛

丧亲之痛与悲痛

照顾好自己

如何帮助悲痛者

第 22 章 如何撰写讣告和悼词

死亡通告和讣告

什么是好的讣告

优秀的悼词是什么样的

第 23 章 纪念逝者

安排追悼会

纪念活动准备清单

周年纪念聚会

如何处理骨灰

第 24 章 遗留之物

慰问和回应

结语  所有的转角，都伴有珍贵 

参考文献

译者后记 面对死亡，感到恐惧是正常的

关于衰老和死亡，我们应该提前做什么，怎么做？

正值壮年时，我们如何提前计划未来，眞正实现生而有爱，别亦无憾？

暮年将至时，我们如何照顾好自己的后半辈子，拿什么养老？

身患重疾时，我们如何按照自己的意愿决定治疗，不给亲人带来巨大的身心负担？

生命将逝时，我们如何修复亲密关系，计划身后事，与这个世界优雅告别？

《人生除此无大事》是一份真诚、实用、可操作的告别指南。讲述的内容面面俱到，帮助我们和家人在医疗护理、日常生活、家庭关系，以及身体、心理和经济上都做好万全的准备，来一场有准备的离别。不给亲人留下烂摊子，不给自己留遗憾。

B.J. 米勒（B. J. Miller）

• 全球知名安宁疗护专家、缓和治疗师，TED演讲人。美国加州大学旧金山分校医学院神经病学教授、缓和治疗项目组主任。
• 米勒22岁在大学就读期间遭遇横祸，虽从死神手里捡回一命，却永远失去了双腿与一只胳膊，可以说是游走于生死之间的人，他希望在本书中就此沉重的话题带出正面的讨论及思考。
• 2018年，米勒参与奈飞出品录制的纪录片《生命终局》（End Game），并凭借此片获得了2019年奥斯卡金像奖提名。

肖莎娜·伯杰 （Shoshana Berger）

• 世界创意公司IDEO编辑部主任、《连线》杂志前髙级编辑、《现成》（Ready Made）杂志联合创始人及主编，并担任《纽约时报》《连线》《石英》《大众科学》《嘉人》等知名报刊撰稿人。
• 肖莎娜的父亲是一位阿尔茨海默病患者，她陪父亲走完了人生蕞后的阶段。肖莎娜在“创意早餐”（Creative Mornings）等平台上分享的关于“如何设计我们的生前准备和临终体验”的主题演讲，深受观众欢迎。

部分

提前计划

也许你已经开始做一些关于生死的重要抉择了。如果还没有，现在就是一 个开始的好时机。在理想情况下，你应该早早地开始计划未来将要发生的事情，并且持续思考，与人交流，而不是在遇到紧急情况时才发现自己没有时间去做计划。如果按照我们的想法，除了安全驾驶教育和性教育，所有人都应该在高中毕业前学习一门生命教育课程。在这一部分中，我们将介绍所有必须提前考虑好的事情。

第 1 章 别留下烂摊子

清空你的阁楼；

秘密和谎言不会随你而逝；

说出重要的话。

无论怎么努力整理，我们的生活还是会乱七八糟的。到了生命的尽头时，这些烂摊子更是影响深远。我们留下的东西，有一部分是物质的：财产、书籍、衣物—这些是我们一生所获得的东西。还有一些是非物质的、情感的东西。只有在离开之前处理好这一切，才能确保你的亲友能够把注意力放在你身上，而不是想着要花多少时间和精力来清理你的住所。正如拉比悉尼·明茨（Sydney Mintz）所说：“就我所见，某人离世后，其住所内是井然有序还是乱七八糟，对于追思哀悼的过程有着迥异而深远的影响。”

值得庆幸的是，你可以做一些事情来控制这种影响，如修复损坏的东西，只留下你希望被记住的东西等。如果你早早开始准备身后事，提前修复、清理那些烂摊子，确定对你来说真正重要而且希望传给后人的东西，你就能整理好思绪，给自己更多的空间。

清空你的阁楼

除非你想按照埃及法老的风格处理身后事，否则你离世的时候除了一身衣服相随，并无他物。在瑞典语中有一个表示“死亡清理”的词—döstädning。瑞典人希望随着年龄的增长，会逐渐扔掉不必要的东西，把剩下的收拾整齐。简约的生活需要不断投入时间和精力，不要指望一夜之间就能实现。但这个过程可以给你带来巨大的满足感，甚至还有一点自豪感。

在你离世后，对你的亲友来说，整理遗物永远都不可能是一件轻松的事情，不过你可以让这个过程变得容易许多。这就是为什么说提前把自己的东西整理好，是你能留给所爱之人的一份好的礼物。这将为他们节省时间和金钱，也会让他们少受很多痛苦。我当然很乐意收下父亲收集的杂志《全球概览》（Whole Earth Catalog），但是当我看到他留下的，装满好几个文件柜的一大堆十几年前的电话账单和纳税申报单据时，就没有那么高兴了。

杂物如此多

问问自己为什么要保留这些东西，它们很重要吗？你仍然在使用这些东西吗？这些东西能带给你快乐吗？还是你有一些记忆铭刻在这些家具或者厨具上？或者是你在努力抗拒去思考自己即将离开的事情？也许你是被这些物品的体量所吓倒，知道自己没有足够的时间和精力来整理？腾出时间来清点你的物品，反思每一件物品对你的意义，放弃你不再需要的东西，这也可以是一种宣泄。不用着急，这