重症之后

重症之后，终身患者要如何与疾病共处一生？移植手术后，患者要如何接受生活的不便，应对未知的变化？急救治疗中，伴随着重症监护而来的综合征有哪些？危重症救治和后期护理中，有哪些常规与非常规的做法？

这是一本让读者深入了解危重症救治、反思技术发展的医学人文经典之作。书中，作者丹妮拉·拉玛斯以克制的笔触，深度记录了危重症治疗鲜为人知的一面——离开ICU并不代表一切好转，先进的医疗技术虽然救活了患者，但也造成了生死之间的复杂境况，其中，无论医护人员还是患者及其家属，都时常面对窘迫与希望并存的选择。

不仅如此，作者还从医生的专业视角记录了许多患者的真实经历，这其中有迟迟等不来器官移植的4个孩子的母亲，有遭遇意外丧失记忆与自理能力的大学毕业生。如果你正在陪伴身患危重症的亲人与朋友，如果你正在从事相关的医疗和科研工作，如果你想拓展自己生命的深度与广度，拥抱生活的每分每秒，那这本书会帮助你科学认识危重症治疗与后期康复，让你更加理解治疗的意义与价值、更加了解现代医学技术的可能与局限、更深刻地体会此时此刻的生与不可避免的死，为自己与至爱之人做出更好的决定。

重症之后，终身患者要如何与疾病共处一生？移植手术后，患者要如何接受生活的不便，应对未知的变化？急救治疗中，伴随着重症监护而来的综合征有哪些？危重症救治和后期护理中，有哪些常规与非常规的做法？

这是一本让读者深入了解危重症救治、反思技术发展的医学人文经典之作。书中，作者丹妮拉·拉玛斯以克制的笔触，深度记录了危重症治疗鲜为人知的一面——离开ICU并不代表一切好转，先进的医疗技术虽然救活了患者，但也造成了生死之间的复杂境况，其中，无论医护人员还是患者及其家属，都时常面对窘迫与希望并存的选择。

不仅如此，作者还从医生的专业视角记录了许多患者的真实经历，这其中有迟迟等不来器官移植的4个孩子的母亲，有遭遇意外丧失记忆与自理能力的大学毕业生。如果你正在陪伴身患危重症的亲人与朋友，如果你正在从事相关的医疗和科研工作，如果你想拓展自己生命的深度与广度，拥抱生活的每分每秒，那这本书会帮助你科学认识危重症治疗与后期康复，让你更加理解治疗的意义与价值、更加了解现代医学技术的可能与局限、更深刻地体会此时此刻的生与不可避免的死，为自己与至爱之人做出更好的决定。

丹妮拉·拉玛斯 Daniela Lamas

丹妮拉·拉玛斯是布列根和妇女医院肺科及重症监护科的医生，也是哈佛医学院的医学教师。她拥有哈佛大学医学学士学位、哥伦比亚大学医学博士学位，并曾在《迈阿密先驱报》担任医学记者，文章经常发表于《新英格兰医学杂志》《纽约时报》等主流媒体。

《重症之后》是拉玛斯的处女作，该书获得了国际知名外科医生、畅销书《蕞好的告别》作者阿图•葛文德的盛赞。目前，拉玛斯正在创作她的下一本书。

推荐序  重症之后当明白  

引 言

第 1 章  成为绝症年轻人的“好友”  

患者也是一个完整的人  

理想的医患对话是怎样的  

关心的边界是隐私权  

第 2 章  重症患者中幸运的百分之十  

气管插管到底意味着什么  

中间站——长期急性病护理医院  

慢性危重症的一种结局  

慢性危重症的另一种结局

每一天都要衡量治疗的利弊  

第 3 章  “明年夏天，想带外孙去钓鱼”

融合人与机器的新医疗  

花甲老人与电动心脏  

另一种心跳，另一种活法  

不移植也是一种选择  

要生存，更要生活  

第 4 章  在急救治疗中被噩梦缠上的艺术家  

病房中的无形抗争  

身体恢复，不代表一切就好了  

伴随重症监护而来的综合征  

积极干预，会好起来的  

第 5 章  再次踏上成长之路的脑损伤青年

喧嚣的清晨和沉默的长子  

九死一生后的漫漫康复路  

心怀希望，步履不停  

第 6 章  坚强等待肺移植手术的母亲  

每块伤疤都记叙了一个故事  

堪比癌症的肺病 VS 的生命支持技术  

丈夫的决定——尽一切可能挽救妻子  

后一场手术，后一块伤疤  

接受不完美，面对不可知  

第 7 章  通过网络捐出器官的好心人  

传递生命的接力棒  

两个陌生人的心愿——赠予/争取一个肾脏  

善意是的救赎  

第 8 章  超出预期寿命15年的患者  

随意停药后被告知的坏消息  

摇摆不定的未来  

终身患者的寻常幸福  

医学的进步与局限  

第 9 章  治疗之前与治疗之后的世界  

成为一个真正的医生——身担数责  

为早期患者服务的移植门诊  

为长期患者服务的护理医院  

出院，走入夏日午后的阳光中  

后  记  生存之外，每个选择都有其意义  

致  谢      

重症之后，终身患者要如何与疾病共处一生？移植手术后，患者要如何接受生活的不便，应对未知的变化？急救治疗中，伴随着重症监护而来的综合征有哪些？危重症救治和后期护理中，有哪些常规与非常规的做法？

这是一本让读者深入了解危重症救治、反思技术发展的医学人文经典之作。书中，作者丹妮拉·拉玛斯以克制的笔触，深度记录了危重症治疗鲜为人知的一面——离开ICU并不代表一切好转，先进的医疗技术虽然救活了患者，但也造成了生死之间的复杂境况，其中，无论医护人员还是患者及其家属，都时常面对窘迫与希望并存的选择。

不仅如此，作者还从医生的专业视角记录了许多患者的真实经历，这其中有迟迟等不来器官移植的4个孩子的母亲，有遭遇意外丧失记忆与自理能力的大学毕业生。如果你正在陪伴身患危重症的亲人与朋友，如果你正在从事相关的医疗和科研工作，如果你想拓展自己生命的深度与广度，拥抱生活的每分每秒，那这本书会帮助你科学认识危重症治疗与后期康复，让你更加理解治疗的意义与价值、更加了解现代医学技术的可能与局限、更深刻地体会此时此刻的生与不可避免的死，为自己与至爱之人做出更好的决定。

丹妮拉·拉玛斯 Daniela Lamas

丹妮拉·拉玛斯是布列根和妇女医院肺科及重症监护科的医生，也是哈佛医学院的医学教师。她拥有哈佛大学医学学士学位、哥伦比亚大学医学博士学位，并曾在《迈阿密先驱报》担任医学记者，文章经常发表于《新英格兰医学杂志》《纽约时报》等主流媒体。

《重症之后》是拉玛斯的处女作，该书获得了国际知名外科医生、畅销书《蕞好的告别》作者阿图•葛文德的盛赞。目前，拉玛斯正在创作她的下一本书。

推荐序

重症之后当明白

王一方（北京大学医学部教授）

近一段时间，出自ICU大夫之手的叙事医学作品集中亮相，对此，我表示欣喜。因为医院里ICU床位很少，能进ICU的人也不多，大多是重症、危症患者，所以人们不免会揣想，这里是鬼门关，进去走一遭，兴许会九死一生。但由于现代医疗技术的长足进步，如今救治奇迹屡屡发生，能从ICU里出来的人还真不少（尽管出来的人并非康复）。久而久之，社会上便产生了莫名的“ICU崇拜”。恍惚间，仿佛有了这间神奇的小屋，就可以阻断死神的光顾，病残的生命从此又重放异彩。其实不然，ICU里不仅有彩虹，也有阴霾，不仅有希望，也有失望、无望与绝望。对此，在ICU里与病魔周旋、拼杀的大夫有发言权，而丹妮拉·拉玛斯就是这样一位眼光总给人以希望，但眉间却总流淌着淡淡忧伤的ICU大夫。他们的故事里藏着深深的生命与救疗哲理，他们的觉知被称为“ICU觉悟”，这份觉悟旨在教导人们正确认识、评价ICU的功能与价值。人常说“大病之后才明白”，这里所说的“大病”不一定够得着需要ICU救治的程度，能彻悟的莫过于“生死两茫茫”的无常。亲历ICU之后，对苦难的体悟则会更加全面、更加深刻。

丹妮拉·拉玛斯的睿智在于她不只是给人们展现ICU里的起死回生，而是更宏阔地关注到患者的“后ICU”生活——关注由ICU经历所带来的病后的忐忑生活，或者严酷地说，大病后的生存，理解“一次大病，终生遭罪，全家拖累”的人生坎坷。或许相较于那些一病不起、经历一次重症就调零的患者来说，活着就是胜利，活着就是幸运，数病数起，大起大落，方显生命顽强。但是却没有人去诘问：“人的一生能抵抗多少次重疾的打击？由重疾开启的“风烛残年”模式究竟有多沉重？”更没有人进一步思考：“由健康过渡到疾苦，再下滑到‘苟延残喘’的境遇时，身心如何适应？”从这个意义上看，ICU是生命的拐点，也是健康的拐点，从学理上打开了健康-疾病、生命-死亡、富贵-贫贱“间性”的全新思考。因为ICU不仅只是高新技术的汇集所，还是人性、财富的分离器。生命无价，医疗有价；技术无情，医护有情。

对大多数没有经过系统医学训练的普通百姓而言，平时有病治病，无病健身（养生），一旦遭遇危重症，就期望现代医疗技术起死回生、起死回康。在这里，的盲点就是对恢复境遇的过高期许，把救治看作敲击电脑里的“回车键”。然而事实是，从ICU里侥幸出来可能意味着康复，也可能意味着平复，还可能意味着残复。在这种认知偏差背后作祟的是“康复乌托邦”意识，认为药（术）到病除，即平复如初。无疑，现代医学尊崇“战争模型”，瞄准靶点，精准、高效发力，毒副作用均在受控范围。但遭遇危重症时，患者病情十分凶险，救治的窄门狭巷里依然可能出现正邪两败俱伤的结果——杀敌一千，自损八百，体质崩坏，免疫系统面临重建。

ICU大多遵从“替代模型”，以人工器官和支持手段（譬如人工心肺机、叶克膜、人工肝、人工肾、肠外营养等）替代受损的器官工作，让它们得以喘息，维持生理功能，以渡过危险期。这一治疗策略很奏效，短暂失能、失控的器官在休养生息之后会获得新的生机，但风险也无处不在。譬如：血液灌注于尼龙、金属管道之中，会激惹血液中的炎症因子，导致重要器官产生炎症反应，其功能彻底瘫痪；而在个别医疗机构中，因人工肾管线消毒不彻底造成丙肝、艾滋病等的交叉感染，也引发了新的生命困境。倘若人工器官撤离之后，自身活体器官功能仍无法还原，就必须争取异体活体器官移植。且不说供体器官不足，需要耐心等待，即使移植手术成功，后移植阶段也将长期上演适应与排斥（排异）的拉锯战。而人工机械器官（譬如心脏起搏器、人工心脏等）的安放虽然免去了排异反应，但人机协同也成为一大社交障碍，生命危机转系于电池危机与机械障碍。《“明年夏天，想带外孙去钓鱼”》一章就生动地记叙了这类患者的窘迫境遇。同样，ICU崇拜也催生了器官移植崇拜，似乎供体一到便柳暗花明。《通过网络捐出器官的好心人》一章就讲述了这类患者的急迫与煎熬。悲观与乐观时时纠缠着他们。面临每况愈下的身体，移植的可能性激起他们无限的遐想，心向往之，却又求而不得，终十有八九带着深深的遗憾离开。

感谢拉玛斯在这本书中的直言相告，让人们看到ICU之后，疾病大多进入下行通道，或向愈而为，或向死而叹，或从此戴着镣铐跳舞，带瘤生存，带病（残）延年，与狼共舞。积极与消极、希望与失望，无时不在拷打着患者及其家属的灵魂。古代战将阵前过招，常常要大战50回合，方才分出高下；与病魔过招，也需若干回合，才见分晓。进出ICU，只是大战的序幕，后续的“持久战”才刚刚开始。速胜论与速败论都不可取，“以时间换空间”“积小胜为大胜”，方才是高手之策。倘若拉玛斯读过的《论持久战》，这些观点想必会出现在她的文稿中。不过，没关系，对中国读者来说，《论持久战》的智慧（敌进我退，敌驻我扰，敌疲我打，敌退我追）当是信手拈来。

随意停药后被告知的坏消息

一位少女在等候室里一边等待，一边用脚尖拍打地面。她叫梅根·凯利（MeghanKiley），从记事起每三个月就要去看一次医生。在她小的时候，看病的过程还是很愉快的。当然，检查是少不了的。医生会听她的肺音，按压她的腹部，借助明亮的光线窥视她的眼睛和耳朵。不过医生也会逗她笑，会考她在学校学到的历史知识，还会问她长大后想成为什么样的人。医生告诉梅根，总有一天她会成为某个领域的领导者。他如此肯定地谈到她的未来，而她也相信了。

因为从小的经历，也因为父母的全心呵护，梅根以为每个同龄人都像她一样经常去看医生。她必须得在吃饭的时候吃药，但她那位乳糖不耐受的朋友也是啊。她并不觉得自己脆弱。她不知道父亲有时整晚不睡，只为关注她的咳嗽声，担心她会停止呼吸。她打排球，上芭蕾舞课，夏天还去露营。

到15岁的时候，梅根早已知道囊性纤维化。这是一种在她体内的无形之物，要求她在余生中时刻注意。她知道，每次都陪她去看病的母亲有一个活页夹，里面装满了她的处方和保险文件——这是她有朝一日必须自己承担起来的责任。她知道，为了保持健康，她必须日复一日、年复一年地跟踪自己的用药情况，掌握自己的理疗方法。

有一次，梅根故意没吃她应该随餐服用的、代替她胰腺酶发挥功能的药片。这大概只能解释为青少年的叛逆心作祟。她因此胃痛得翻江倒海，再也不敢落下一粒药片。她还得向医生坦白。那天，她的主治医生正好不在，所以她找了他的一位同事，检查看看到底发生了什么。

门开了。通常，梅根的主治医生不管有多忙都会带着温暖轻松的微笑和张口就来的笑话走进房间。相比之下，这位新医生的神态严肃，公事公办到近乎冷酷。他检查了她的身体情况，胸部听诊，腹部按压。她已经习惯了这种例行公事。然而，随着面诊接近结束，意外的事情发生了。医生拿出一张纸和一支笔，开始画一幅简单的图表。梅根看着他，不知道这意味着什么。医生将图表上的一个轴标记为时间轴，另一个轴标记为肺功能，画出一条肺功能随时间推移而下降的预估曲线。他给她指出时年15岁的她在图表上所处的位置。然后，他沿着线条，指到15年之后，梅根30岁的时候。他说，这是她肺衰竭的时间点，她的生命可能会在此“到期”。医生在30岁的位置画了一个点，来标记她的生命有效期，然后还画了一个圈，把点围起来。梅根的惊讶很快变成了愤怒。她知道她得了囊性纤维化，但以前从来没有人跟她提起过死亡。时间本来似乎是无限的，此刻却塌缩成了一个点。梅根涨红了脸，她的愤怒超越了恐惧。

那天，梅根发誓，等她30岁的时候，她要举办一场盛大的派对。她会邀请她认识的所有医生、护士和朋友，向他们展示她成功了，她还活着。

丹妮拉·拉玛斯的语言既幽默风趣又充满慈悲，既严肃理性又平和温情。这本书以不同的患者为主角，内容时而扣人心弦，时而鼓舞人心。这本书的重要之处在于它不仅描述了死亡，更讲述了如何生存。阅读这本书，你会看到你从未看过的故事，听到你从未听到的声音。相信我，你一定会被感动。

——阿图·葛文德

哈佛大学知名外科医生，《蕞好的告别》《医生的修炼》《医生的精进》系列畅销书作者

常言道，危急症非生即死，但实际如何呢？在这本书中，丹妮拉·拉玛斯探讨了生命的价值、意义，以及当遭遇比死亡更糟糕的命运时，我们该怎样抉择。这本书更是对慢性危重症的一线深度调查，它将引发一场关于重症监护室幸存者所面对困境的世界范围大讨论。

——艾拉·比奥格

医学博士，《感人至深的四句心灵告白》《优雅的离别》作者

医学的奇迹随处可见。但是第二天呢？拉玛斯探索了一个少有人思考过的世界——当现代医学技术戏剧性地拯救了我们后，我们如何生活下去。这本令人大开眼界的书揭示了改变自然命运会让我们的身心收获什么，又付出什么。书中有疾苦，也有希望，扣人心弦。《重症之后》是任何思考医疗会给我们带来什么的人的之作。

——丹妮尔·奥弗里

医学博士，《患者说什么，医生感觉如何》作者

书中的每一页都体现出人道主义之光的温暖，我们都应该用心感受作者与书中患者的真心倾诉。

——《今日美国》

这是一部非常具有人文主义精神且字斟句酌的精彩著作。

——《哈佛杂志》

医学的奇迹随处可见。但是第二天呢？拉玛斯探索了一个少有人思考过的世界——当现代医学技术戏剧性地拯救了我们后，我们如何生活下去。这本令人大开眼界的书揭示了改变自然命运会让我们的身心收获什么，又付出什么。书中有疾苦，也有希望，扣人心弦。《重症之后》是任何思考医疗会给我们带来什么的人的之作。

——丹妮尔·奥弗里

医学博士，《患者说什么，医生感觉如何》作者

丹妮拉·拉玛斯以优雅、富有同理心的笔触描写了她的特殊患者，这些患者存活了下来，但并没有完全逃脱重病的折磨。她的这本杰作是对关于医学应该如何努力维持人们生命的辩论起到了重要的补充作用。我强烈推荐医务工作人员、患者以及任何对影响当今医学的棘手问题感兴趣的人读一读它。

——桑迪普·乔哈尔

《实习医生和医生》作者

《重症之后》聚焦于医学奇迹之后。在这本书中，作者丹妮拉·拉玛斯用原创性的手法，记叙了一系列令人回味的故事。这些故事的主角都是因为不可能的决定和神奇的医疗技术才得以生存下来。拉玛斯以医学专家的理解力、高超的叙事能力以及充满情感的智慧，把我们带入了英雄式的高科技医学发挥作用之后所产生的复杂境况中。 

——佩里·克拉斯

纽约大学新闻学与儿科学教授