北京协和医院：肌萎缩侧索硬化（渐冻人）手册

图书标准信息

• 作者 李晓光 编
• 出版社 中国协和医科大学出版社
• 出版时间 2013-05
• 版次 1
• ISBN 9787811367584
• 定价 40.00元
• 装帧 平装
• 开本 32开
• 纸张 胶版纸
• 页数 254页
• 字数 100千字
• 正文语种 简体中文

【内容简介】

　　《北京协和医院：肌萎缩侧索硬化（渐冻人）手册》的目的是给你一个相对全面的关于肌萎缩侧索硬化的概述。本手册是一本疾病知识指南，从本手册可以获得：①肌萎缩侧索硬化的基本知识；②相关医疗设备和用品的知识；③相关支持机构及医务人员的信息。后两项的资料可能随着时间的推移有较多的变化，在本手册出版之时我们力求做到准确和实用。《北京协和医院：肌萎缩侧索硬化（渐冻人）手册》一方面介绍有关肌萎缩侧索硬化如何影响人体的基本知识。另一方面可以帮助应付疾病，有效地使用资源。希望本手册能够做到给肌萎缩侧索硬化患者及家属提供有用的信息和帮助性的建议，帮助患者理智地面对挑战。
　　《北京协和医院：肌萎缩侧索硬化（渐冻人）手册》提到的肌萎缩侧索硬化（ALS）和运动神经元病（MND）是同一疾病，前者按国际神经病学联盟1998年诊断标准诊断，有可能涵盖经典型肌萎缩侧索硬化，进行性肌萎缩或进行性延髓性麻痹及原发性侧索硬化。而运动神经元疾病则包括了损害运动神经元的疾病所有其他疾病如包括肌萎缩侧索硬化、进行性肌萎缩、原发性侧索硬化、进行性延髓（球）麻痹、脊髓性肌萎缩、痉挛性截瘫、多灶性运动神经病、平山病及肯尼迪病等多种类型。

【作者简介】

　　李晓光，中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院主任医师，副教授
　　中国医师协会肌萎缩侧索硬化项目管理委员会副总干事
　　中国医师协会肌萎缩侧索硬化专家委员会委员
　　中华医学会神经病学分会神经遗传学组委员
　　香港医学遗传学会会员
　　研究方向：肌萎缩侧索硬化及其他运动神经元疾病，神经系统遗传性疾病
　　专业领域：临床神经病学及分子神经病学（神经遗传学、神经免疫学及神经病理学）
　　发表论文：已发表专业论文60余篇，参加《神经系统疾病药物治疗学》《神经遗传学》《神经疾病流行病学》《周围神经病》等多部国内大型著作编写。主译美国神经系统检查教科书《Demyer神经系统检查：程序化课程》。

【目录】

第一章如何面对肌萎缩侧索硬化
第一节坚持不懈活下去的理由
第二节给新患者的五个忠告
第三节提高生活质量的工具：胃管与呼吸机
第四节一个患者的人生智慧
第五节正确对待疾病

第二章肌萎缩侧索硬化基本知识
第一节肌萎缩侧索硬化概述
第二节肌萎缩侧索硬化的分类
第三节肌萎缩侧索硬化病发展过程
第四节肌萎缩侧索硬化病因及发病机制研究
第五节家族性肌萎缩侧索硬化
第六节肌萎缩侧索硬化知识问答
第七节常见问题及处理

第三章肌萎缩侧索硬化的诊断
第一节常见症状与体征
第二节诊断过程及鉴别诊断
第三节早期诊断的益处
第四节诊断标准

第四章肌萎缩侧索硬化的治疗
第一节肌萎缩侧索硬化处理原则
第二节肌萎缩侧索硬化诊治现状
第三节肌萎缩侧索硬化治疗的类型和模式
第四节肌萎缩侧索硬化治疗评估
第五节肌萎缩侧索硬化治疗研究进展
第六节目前药物治疗的共识
第七节对症治疗

第五章家庭护理
第一节家庭护理的原则及注意事项
第二节营养支持与如何对待吞咽困难
第三节口腔护理与流涎
第四节如何对待说话困难
第五节运动方法
第六节呼吸支持及减轻呼吸困难的方法
第七节辅助设备

第六章寻求帮助
第一节世界运动神经元病日——肌萎缩侧索硬化纪念日的由来
第二节台湾运动神经元病患者协会
第三节国内外肌萎缩侧索硬化网站
第四节中国肌萎缩侧索硬化协作组
第五节中国医师协会肌萎缩侧索硬化项目管理委员会及专家委员会

附录
北京协和医院肌萎缩侧索硬化患者健康教育交流会
参考文献
致谢