生而不凡 当凡人生遇见罕见疾病 医学综合 豌豆sir,病痛挑战会 新华正版
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作者豌豆sir,病痛挑战会
出版社清华大学出版社
ISBN9787302680833
出版时间2025-03
版次1
装帧平装
开本32
页数152页
字数115千字
定价65元
货号xhwx_1203542449
上书时间2025-03-11
商品详情
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- 正版特价新书
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目录：
生而不凡：我们的爱 永不冰冻
生而不凡：明星妈妈的sma天使
生而不凡：“走心”情侣 相伴路遥
生而不凡：用艺术和爱 与命运和解
生而不凡：宇宙，宇宙，妈妈有多么爱我？
生而不凡：他的生命，是一场与“泡泡”的战斗
生而不凡：三十八万分之一的我不怕疼痛，但害怕孤单
生而不凡：能吃是福？小心带走宝贝的致命食欲！
生而不凡：至爱父母，伴我走进清华
生而不凡：如果我活不过30岁，你还会爱我吗？
生而不凡：离得了婚，离不了你
生而不凡：五年努力，我的天使重回人间
生而不凡：肺炎鼻炎反复发作？折磨孩子的竟是这种病
生而不凡：十岁的生命之花不该这样凋零
生而不凡：“拇指姑娘”茉茉的奇幻之旅
致谢
内容简介：
生而不凡：当凡人生遇见罕见病是一部以人文关怀为底、科学普及为内核的罕见病科普读物。全书通过百余幅原创手绘插画与信息图表，系统梳理了渐冻症、成骨不全症等多种典型罕见病的发病机制、临床特征及策略，将晦涩的医学知识转化为直观的漫画。用连续漫画形式记录患者真实故事：从初诊时的迷茫到与疾病共处的勇气，从医疗困境到社会偏见，细腻笔触刻画出特殊群体在命运夹缝中迸发的生命力。作品突破传统医学科普的框架，既为公众架起理解罕见病的认知桥梁，也为医学人文关怀提供了生动的教育范本，终指向"每个生命都值得被看见"的温暖内核。
作者简介：
"豌豆ir，由陈懿玮博士于2016年创立，是领先的遗传学与罕见病科普教育公益台——通过科学传播、能力培训、行业、公益倡导等创新形式，推动知识普及、提升社会认知、并为罕见病社群赋能，旨在降低罕见病对中国患者个人、家庭、社会的影响。截至2024年末，已创作原创科普近300篇，惠及数百万患者及其家庭，累计阅读量超千万。
北京病痛挑战公益会（简称病痛挑战会）是北京市家关注罕见病领域的公益会，致力于通过社群服务、行业支持、社会倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立等、受尊重的社会环境。
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