中国重型β地中海贫血患者疾病负担及诊疗现况横断面调查研究报告

图书标准信息

• 作者 程涛
• 出版社 中华医学电子音像出版社
• 出版时间 2023-05
• 版次 1
• ISBN 9787830054007
• 定价 120.00元
• 装帧 其他
• 开本 其他
• 页数 116页
• 字数 190千字

【内容简介】

中国重型β地中海贫血（简称“地贫”）患者疾病负担及诊疗现况横断面调查研究（以下简称“本次调研”）的目的是描述我国重型β地贫患者的疾病负担和未被满足的需求。本次调研以对重型β地贫患者（或其看护者）和具有地贫诊疗经验的医生进行抽样调查，以及对相关领域专家进行深度访谈的形式，从患者采取不同治疗策略的诊疗现状、疾病负担、生活质量、经济负担等角度进行分析，探究患者的诊疗现状、存在的问题和患者未被满足的需求，了解临床医生对于输血依赖型地贫的观念和认识，探索临床医生对于基因治疗的认知，为地贫防控政策的制定、临床诊疗的发展，以及地贫诊协

【目录】

章地中海贫血疾病简介和研究目的

一、地中海贫血疾病简介

(一)分类

(二)流行病学

(三)患者预期寿命和生存率

(四)病理机制

(五)重型b地中海贫血的策略

二、研究目的

(一)主要目的

(二)次要目的

(三)探索目的

第二章重型β地中海贫血患者疾病负担与临床现况调查

一、研究目的

二、研究方法

(一)研究对象

(二)入排标准

(三)样本量计算

(四)抽样方法

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