生而不凡：当平凡人生遇见罕见疾病

图书标准信息

• 作者 豌豆Sir病痛挑战基金会 著
• 出版社 清华大学出版社
• 出版时间 2025-03
• 版次 1
• ISBN 9787302680833
• 定价 65.00元
• 装帧 平装
• 开本 其他

【内容简介】

《生而不凡：当平凡人生遇见罕见病》是一部以人文关怀为底色、科学普及为内核的罕见病科普读物。全书通过百余幅原创手绘插画与信息图表，系统梳理了渐冻症、成骨不全症等多种典型罕见病的发病机制、临床特征及预防策略，将晦涩的医学知识转化为直观的漫画。用连续漫画形式记录患者真实故事：从初诊时的迷茫到与疾病共处的勇气，从医疗困境到社会偏见，细腻笔触刻画出特殊群体在命运夹缝中迸发的生命力。作品突破传统医学科普的框架，既为公众架起理解罕见病的认知桥梁，也为医学人文关怀提供了生动的教育范本，最终指向"每个生命都值得被看见"的温暖内核。

【作者简介】

豌豆Sir，由陈懿玮博士于2016年创立，是国内领先的遗传学与罕见病科普教育公益平台——通过科学传播、能力培训、行业链接、公益倡导等创新形式，推动知识普及、提升社会认知、并为罕见病社群赋能，旨在降低罕见病对中国患者个人、家庭、社会的影响。截至2024年末，已创作原创科普近300篇，惠及数百万患者及其家庭，累计阅读量超千万。

北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过社群服务、行业支持、社会倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。

【目录】

生而不凡：我们的爱 永不冰冻 1

生而不凡：明星妈妈的SMA 天使 10

生而不凡：“走心”情侣 相伴路遥 19

生而不凡：用艺术和爱 与命运和解 29

生而不凡：宇宙，宇宙，妈妈有多么爱我？ 38

生而不凡：他的生命，是一场与“泡泡”的战斗 47

生而不凡：三十八万分之一的我不怕疼痛，但害怕孤单 56

生而不凡：能吃是福？小心带走宝贝的致命食欲！ 64

生而不凡：至爱父母，伴我走进清华 72

生而不凡：如果我活不过30 岁，你还会爱我吗？ 80

生而不凡：离得了婚，离不了你 88

生而不凡：五年努力，我的天使重回人间 97

生而不凡：肺炎鼻炎反复发作？折磨孩子的竟是这种病 106

生而不凡：十岁的生命之花不该这样凋零 114

生而不凡：“拇指姑娘”茉茉的奇幻之旅 124

致谢 133