自从有了你：一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事

图书标准信息

• 作者 [美]龚晴 著
• 出版社 北京大学出版社
• 出版时间 2011-10
• 版次 1
• ISBN 9787301195574
• 定价 22.00元
• 装帧 平装
• 开本 16开
• 纸张 胶版纸
• 页数 159页
• 字数 122千字
• 正文语种 简体中文，英语

【内容简介】

《自从有了你：一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事》讲述了一名罹患罕见先天性疾病阿佩尔氏（Apert）综合征的孩子15年来真实的成长故事。它关乎孩子个人、父母、家庭，乃至她所在社会的医疗制度、普通民众对待先天性疾病患者的态度等文化传统的问题。所幸，与维维有关的一切都呈一种“良性”的循环，她个人和家庭面对从天而降的艰难、挫折、不幸时，选择了坚强乐观地面对并不断寻求各种途径去克服甚至征服它们;而她所生活的社会，从健全的医疗制度、友好专业的医护人员、社区工作者乃至对她和她的家庭抱以友善的友邻，均在客观上成就了维维的“身”心康健。
我们感动于维维的故事，感动于她和她的家庭对生命的认识、对不幸的态度，更感动于我们--这些遥远的读者们借由维维的故事有望对生活重新建立起的信心。

【作者简介】

龚晴，1962年生于河北；1966年随父母下放到甘肃山丹农场；1982年获北京大学技术物理系学士学位；80年代初，曾在武汉水运工程学院动力系担任助教；1985—1988年，就读于北京大学环境中心，获硕士学位；1989年赴美留学；1996年获美国纽约州立大学奥尔巴尼分校大气科学系博士学位，后留校做博士后研究。科研论文曾在美国学术刊物JournalofGeophysicalResearch和JournaloftheAir&WasteManagementAssociation上发表；90年代末以后从事系统分析、程序设计、数据库及电脑网页设计工作。
现定居于美国纽约州奥尔巴尼市。

【目录】

引言
维维,意思是“活着”
出生
阿佩尔氏(Apert)综合征
妈妈,爱我吧
同路人
修复心脏——生命的第一场战役
颅颜中心初诊——漫漫征途的第一步
早期智能训练
颅缝手术
十指连心
是上帝把她造成了这样
特殊教育和普通教育
小鼓手,合唱团
交友
中部面颊牵引手术
自从有了你,生命里都是奇迹
附录1四月的文章
附录2维维诗文