{正版现货新书} 生而不凡:百位罕见病患者影像 9787117368926 熊先军

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北京丰台

作者熊先军

出版社人民卫生出版社

ISBN9787117368926

出版时间2023-03

装帧精装

开本其他

定价168元

货号17722200

上书时间2026-01-29

商品详情

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商品描述: 目录
001 甲基丙二酸血症  002

002 进行性假肥大性肌营养不良  004

003 系统性硬化症  006

004 脊髓延髓肌萎缩症  008

005 法布里病  010

006 肌萎缩侧索硬化  012

007 白化病  014

008 肢端肥大症  016

009 神经纤维瘤病  018

010 大疱性表皮松解症  020

011 脊髓性肌萎缩症  022

012 成骨不全  024

013 黏多糖贮积症  026

014 发作性睡病  028

015 神经母细胞瘤  030

016 戈谢病  032

017 垂体柄阻断综合征  034

018 面肩肱型肌营养不良症  036

019 多发性硬化  038

……

内容摘要
罕见病指患病率特别低的病，世界卫生组织曾经定义罕见病是患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病，不过各地根据具体情况制定的标准较之略有浮动，目前全球尚未有一个被广泛接受的罕见病统一标准。罕见病通常呈慢性、进行性，病情严重且很可能伴随终生。两年来，作者多地走访多位罕见病患者，用心用情拍摄动人瞬间，并从中选取不同病种的百位患者特写照片，辅以罕见病介绍信息和患者抗病故事、家庭故事，体现了对罕见病群体的关怀。

精彩内容
罕见病指患病率特别低的病，世界卫生组织曾经定义罕见病是患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病，不过各地根据具体情况制定的标准较之略有浮动，目前全球尚未有一个被广泛接受的罕见病统一标准。罕见病通常呈慢性、进行性，病情严重且很可能伴随终生。两年来，作者多地走访多位罕见病患者，用心用情拍摄动人瞬间，并从中选取不同病种的百位患者特写照片，辅以罕见病介绍信息和患者抗病故事、家庭故事，体现了对罕见病群体的关怀。