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作者张抒扬, 刘薇, 主编
出版社清华大学出版社
ISBN9787302692416
出版时间2025-06
装帧平装
开本21
定价99元
货号18417006
上书时间2026-01-09
爱如阳光,诚意满满
请不要在我情绪低落时,说我得了“抑郁症”
八年梦魇,生机重现
不能承受的呼吸之重
“卒中”6次,仍坚强站起来的男人
爱而跑,以爱的名义与时间赛跑
爱与坚持,一直都在
充满“挑战”的七彩青春
大脑里有野兽在发狂
蝶变
都是基因惹的祸
豆豆的故事
花季少年的希望之旅
唤醒“睡美人”
肌病奇缘,蝶舞重生
解救困在第七对染色体上的“精灵”
两枚忧伤的“肝豆”
你相信光么
跑不快、蹲不下,这也是病啊
破茧成蝶
奇奇怪怪的“小雀斑”
请把妈妈还给我
让孤独的你不再孤单
让生命有尊严地前行
少见“多怪”,相识恨晚
生命的宽度
生命的托举
生命之花的温情守护
石缝中绽放的蔷薇
是谁照亮了你眼中的风景
为什么我的宝宝不能洗热水澡
西海遗鸥
行走吧,宝贝
幸运之星
血泪中的顽强
摇曳生光的“玻璃翠”
一波三折,云开雾散
一次治疗,解锁自由人生
一个小小心愿的实现,到底有多难
负重一万斤的成长
永不言弃
用爱与智慧点亮生命之光
在迷雾中寻找真相
在与“不知道”的对话中新生
本书包含多学科领域专家精选的罕见病患者病例、诊疗过程的经验分享、罕见病患者真实现状分享。读者为罕见病临床诊疗医师、药师、罕见病患者、社会其他行业人员。本书将由全国罕见病专家参与编写, 多家医院参与。其是 (具有普适性) 为了促进全社会更好地了解罕见病患者群体的处境与需求, 传递中国医生群体以患者为中心, 医患共同决策的理念与尊重患者、理解生命的人文关怀, 推动全社会医患和谐相处的理念。
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