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生命末期的“养尊处优”

这是一本出自安宁疗护医生的临床陪伴手记，时髦的说法是“叙事医学的生命书写”。作者凯瑟琳·曼尼克斯是一位全科大夫、安宁疗护专家，也是一位认知心理学家，还是一位讲故事的高手。该书的基调很特别，聚焦于生命末期的“养尊处优”话题。

在中国人的词语之林里，“养尊处优”不是一个讨人喜欢的词，但是，安宁疗护（安宁缓和医疗）赋予了它新的意义。无论是在受慢病煎熬的生命末期，还是在深度衰老的弥留期，患者都不再需要生命救助。虽然当今时代的生命支持设备、急救技术足够先进，能够让他们继续苟延残喘，但是这样的生活品质十分低下。于是，这就派生出两大世纪难题，一是生命尽头的人能不能安详离去？他们难以割舍对生命支持系统的眷恋，于是去忍受心脏按压、气管插管等急救措施。但急救成功后，他们很可能就要通过依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态。二是生命和死亡的权利属于谁？尤其对临终或患有不可治愈的疾病并忍受巨大痛苦的人来说，他们有没有权利放弃自己的生命，或者选择在何时放弃自己的生命？此时，医生如同攻防战中的将军与士兵，是与疾病血战到底，还是停止无谓的抗争？是不言弃，还是与死神言和？家属也很纠结，救本天经地义，岂能撒手不救？若不救，将于心何忍，于情何堪？

在凯瑟琳看来，人们应该跳出积极与消极的纠结，开辟出第三条道路，那就是“养尊处优”。在医疗技术上，它算不上积极，在人文医疗上，它却积极到家，其核心是着眼于将逝者的尊严与关怀，对往生之途的认知与接纳。“安宁疗护”是一个全新的理念，它追求安宁（安详、安顿），而非安全、安康，工作重心是疗护（照护、介护），而非疗愈、疗效。正是因为工作目的的迁移，它带来了医患双方，乃至整个社会的死亡意识的转变、调整。安宁疗护的干预对象不只是单纯的躯体，而是全人或全身心灵；干预手段不只有喂药、打针、做手术，还有故事和叙事、音乐和戏剧、生命的回顾、人生意义的重建；临床思维也不再胶着于急救技术的介入，而是拓展到生命关怀、个体尊严、生活品质。通俗地讲，安宁疗护就是让那些在慢病末期与深度衰老的人能够“养尊处优”。

经过一段不短的观念纷争和实践探索时期，人们逐渐接纳了安宁疗护的一连串新任务。它不仅包括使用医药、器械控制各种症状，还包括通过沟通缓解患者的心理焦虑、纾解其精神困惑，来调适其社会关系。人们也认同了它的一系列新原则（人文特性凸显）：以患者为中心，关注患者的舒适与尊严，不再以治疗疾病为焦点，接受不可避免的死亡，不加速也不延缓死亡。

该书的故事很揪心，也很温馨；很扎心，也很温暖。它在教人们如何直面痛苦，尤其是那份衰弱、衰竭、衰亡之苦，还有在生命的尽头，如何豁达地看待生死。人类面对痛苦有三个办法，或解决、或直面（关注、关切、关爱、关怀）、或解构（失意、失落），但不可以漠视、忘却。医生针对患者的躯体痛苦，有一套症状学解决方法：止痛、止咳、止吐、止痒、解痉、平喘、退烧、消肿、消胀、缓解皮肤褥疮、对口腔溃烂进行护理、用营养学改善虚弱的状况等。但这显然不够，还需要针对患者身体上的痛苦进行生命关怀，针对苦别离进行精神抚慰。此时，虽然医生无法疗愈生命，但可以敬佑生命、叩问生命、关爱生命，赋予生命以新的意义。

要真在慢病末期与深度衰老的时刻落实“养尊处优”，实现从症状解决的1.0 模式转变为关怀生命的2.0 模式，有七道长坡要翻过去：

其一，坚信衰竭、向死进程不可逆，干预只能缓解，无法疗愈，与可逆的疾病、通过干预可重现活力、康复心理期许之间存在认知鸿沟。老龄及终末期病理特征为器官、组织、细胞的退化，而不是异化、歧化，主要表现为功能退化、行为退缩、智力蜕变，躯体失序失能、失忆失智，情感意志上失意失落、人格缺失、尊严丢失。现代医学引以为傲的控制病因的“战争模型”、改善功能的替代模型失灵，姑息、安宁缓和医疗模式登场。

其二，知晓疼痛与痛苦之间存在巨大落差，疼痛不是痛苦。1.0 的干预是充分止痛，2.0 的干预从疼痛控制转到痛苦抚慰、痛苦意义的阐释。

其三，疗愈与尊严的目的交映，疗愈不是尊严。1.0 的诉求是追求病因学改善（疗愈），2.0 的诉求是维护患者的生命尊严，帮助患者及其家属重新发现生命的意义。

其四，把握终末期技术-人文双轨范式与单纯技术干预范式的差别，治疗不是矫正修复，而是关怀照护。1.0 的认知是着眼于矫正与修复的治疗（病因学、发病学、症状学治疗），可以部分矫正、修复失能，但无法矫正与修复失智、失意、失格、失尊严，2.0 的认知是着眼于全人境遇与生活品质的改善，实施全人的关怀、照顾。

其五，熟知终末期身心干预的认知偏倚，心理干预不是心灵抚慰。1.0的行为是心理症状的缓解、负性心理动因的稀释，2.0 的行为是精神性的抚慰、关怀的达成。

其六，洞悉死亡过程与意义的认知偏差，肉身死亡不是全人死亡。1.0的行动是直面死亡危局的预警与解读，2.0 的行动是死亡意义的认知，在拒绝死亡与接纳死亡、控制死亡与过度干预之间保持张力，帮助患者及其家属豁达地看待生死，缔结爱的遗产。

其七，明了沟通不是交往。1.0 的层级是通过改善语言，增加医患、护患之间沟通的亲和度，2.0 的层级是通过共情训练，拓展医患、护患之间的交往深度与丰富度，融入患者的生活和生命体验，提升生活品质。

凯瑟琳是一位智者，一切慧根都流淌在她的故事里，唯有细读，才能汲取其中的深味。

王一方

北京大学医学部教授

2020 年11 月

30个临终故事，描述了每个人从容面对人生终点的可能；6件重要的事，描绘出英国知名姑息治疗专家献给每个家庭的必修课；40年行医经验倾囊相授，助你和家人安养zui后的时光。帮助临终者提高临终生活质量，安然度过人生zui后旅程；帮助照护者摆脱无助与疲惫，获得科学、温暖的指导。

在这本书中，作者从了解临终模式、找到合适的告别方式、选择讨论死亡的更佳时机、调整生命的预期，到留下给世界的赠礼、超越生命的局限等6大方面，用30个娓娓道来的感人故事，写出了一本让读者了解缓和医疗与临终关怀的经典之作。

如果你正在陪伴人生临近终点的亲人与朋友、如果你正在从事缓和医疗相关工作，如果你想扩宽自己人生的宽度，提升生命的质量，那这本书有助于你更多了解死亡、更深思考自我、更能无所畏惧，逆风翻盘，笑对人生。