就算得了认知症，也能好好生活

推荐序

我很荣幸接受广西师范大学出版社的邀请，为《就算得了认知症也能好好生活》作序。

在过去三十年的时间里，阿尔茨海默病和其他类型认知症的诊断与管理已经走了很长的路，那些对认知症无能为力的日子已经过去，“什么都做不了”的态度也已经不再被接受。现在，认知症人士能够并且应该过上有尊严、有意义的生活，同时得到来自家庭和社会的妥善照护与支持。

我不是一个科学家或研究者，我是一个有着超过四十年一手经验的全科医生，临床实践的主要方向就是认知症和老年照护。我很荣幸能够陪伴上千位认知症人士以及他们的家庭成员走过他们的认知症之旅，也很荣幸结识全球为提高认知症人士福祉而付诸心血的众多专业工作者，其中就包括这本书的两位作者，也是我在中国的两个好朋友——洪立和燕青。

2010年的秋天，我作为国际阿尔茨海默病协会的理事访问北京，那是我第一次见到洪立。当时她给我的印象是聪慧、诚恳、充满好奇心，面对我这个“前辈”不停提出各种各样的问题。我很难想象已经拥有相当知识储备的她，跨界专攻认知症仅有两年的时间。那一次会面让我做了一个决定——我要把我所有的关于认知症倡导、照护与支持的经验都传承给中国的年轻一代。毕竟我是华人，我可以用这样的方式为中国的认知症人士以及他们的家庭成员尽一份力。

从2011年到2019年，我每年都会来中国，和洪立以及她的伙伴燕青一起工作，并见证她们的成长。在我看来，她们两个很像神经元和神经胶质细胞的关系——一个积极与外部世界沟通并形成思想和行动，一个安静而坚定地支持。十年前，当我第一次参加她们在社区面向老年居民与认知症家庭的小型讲座时就识别出了她们的独特性——用简洁生动和温暖共情的方式准确传递信息，在科学和公众之间搭建桥梁。在后来的十年间，我很欣喜地看到，随着她们知识和经验的快速增长，她们的工作影响到了更多人——认知症人士和他们的家人、老年照护行业从业者以及更广泛的公众，并带来积极的改变。

在我的经验中，当认知症降临到一个家庭，无论认知症人士还是他们的家庭成员都需要获得及时而可靠的信息，这将帮助他们为未来的认知症之旅做好准备，并有效提高生活质量。但是要做到这一点并不容易——医生可能没有时间讲解，即便讲解也可能大多仅仅停留在症状和治疗层面；一些媒体把认知症人士看成是弱势群体，令人痛苦的描述加剧了人们对疾病的恐惧与病耻感；个别养老院的丑闻可能被放大成整个老年照护的问题，摧毁着公众对行业的信任。所有这些都让认知症人士和他们的家庭成员感到痛苦和忧虑。毕竟，没有人天生就会和认知症打交道，也不知道去哪里寻求明智的建议。

十年前，当洪立问我什么对于认知症家庭是最重要的支持时，我毫不犹豫地回答：Information，Information，Information——信息、信息、还是信息。因为及时可靠的信息将帮助我们了解疾病、了解照护、了解支持，更重要的是，了解认知症背后的那个独一无二的人。

《就算得了认知症也能好好生活》就是这样一本写给认知症家庭、公众以及专业人员的书。它是全面、实用和与时俱进的一站式指南——从脑功能到认知症的知识，从药物治疗到生活方式干预，从日常生活功能支持到有意义的活动参与，从行为照护到安宁疗护。作者挑战了传统的生物医学模式——如果仅仅关注疾病和缺损，目前医学治疗的效果是有限的，有时候甚至是悲观和令人绝望的。因此，认知症人士和他们的照护伙伴需要寻找一个超越单纯生物医学模式的处方，彻底打破认知症“无法治愈”和“没有希望”之间的关联，看到认知症人士的能力甚至优势，理解和尊重他们的需求、意愿和选择，提供“身心社灵”的全人支持，让他们有机会发挥最大潜力，继续他们有意义的生活，拥有自信、自尊和被爱的幸福感受。那是我们每个人都想要的生活和被他人对待的方式，即使有一天受到认知症的影响也不会改变。

我写下这些文字时，正值2023年的元旦。在过去的三年，由于新冠病毒的全球影响，我未能再来中国；鉴于身体原因，我在未来也无法再搭乘飞机旅行。没有机会再与中国年轻一代的专业工作者相见是令人遗憾的，但是我对你们、对中国的认知症人士及其照护伙伴的祝福将永存于心。

至于洪立和燕青——

谢谢你们十几年来为中国认知症群体及其家人所做的一切。

谢谢你们在我访华期间的陪伴，并让我认识更多的中国朋友。

谢谢你们让我的一些观点在这本新书中留下痕迹。

谢谢你们一直尊称我为Master Shifu（师傅）。希望我不辱使命，也希望这篇推荐序能让我有机会向你们表达我的敬意。

最后，祝愿中国和全世界的认知症人士以及他们的家人都能好好生活。

澳大利亚退休全科医生

澳大利亚勋章成员

澳大利亚阿尔茨海默协会前主席

国际阿尔茨海默病协会前理事

罗伯特·杨 （Robert Yeoh）

这是一本为认知症家庭准备的自助工具书，当认知症可能侵犯到每个人、每个家庭，我们需要做好准备。

本书涵盖认知症全程照护的七大部分内容：

蓝色，认知症的基本知识、诊断和治疗方法

青色，在亲人确诊认知症后，家庭如何为未来做好准备；自我照顾和减压方法

绿色，与认知症共生的饮食、运动、睡眠、减压等“幸福彩虹”七大策略

黄色，从沟通、环境、日常生活功能支持等方面维护认知症亲人的独立与尊严

橙色，运用蒙台梭利理念和方法，与认知症亲人开展有意义的活动

红色，理解亲人的情绪行为变化，分析潜在原因并提供针对性的预防和支持

紫色，支持认知症亲人以舒适和有尊严的方式，走完生命最后一程

洪立

中国认知症好朋友公益行动的联合发起人，以人为中心的认知症照护的倡导者和教育者。深耕认知症社会照护与支持十余年，通过公共传播、培训和咨询为养老运营服务机构及认知症家庭照护伙伴赋能。主笔《聪明的照护者——家庭痴呆照护教练书》，主持开发的“认知症优质照护”在线课程曾获国际阿尔茨海默病协会颁发的全球一等奖。

燕青

认知症社会照护与支持的研究者、律师。于2008年跨界进入认知症照护与支持领域，重点关注认知促进的友好环境、以人为中心的认知症照护服务体系，以及认知症人士的权益保障。参与认知症优质照护系列教材的开发、培训和咨询。

第一章 了解认知症

了解人脑

认知症的类型

认知症的进展

轻度认知障碍

理解认知症的诊断

认知症的药物治疗

认知症的非药物治疗和支持

第二章 成为照护伙伴

接受诊断结果

全家总动员

建立全新的沟通模式

共同决策未来

选择适合的照护方式

照顾好你自己

未雨绸缪

第三章 与认知症共生的幸福彩虹策略

把复能付诸实践

锻炼身体，保持身体活跃

采取健脑饮食

好好睡觉

认知训练，增强认知储备

降低压力水平与日常放松

保持积极的社交

做好疾病与健康风险的管理

第四章 在日常生活中促进独立与尊严

关注亲人的现有能力和优势

支持亲人的独立性

尊重她的意愿和选择

打造一个支持性的空间环境

支持认知症亲人的记忆

饮食照护

协助如厕和失禁照护

第五章 让我们一起玩

蒙台梭利：从儿童到老年

怎样选择活动

准备活动物料

家里的“完备环境”

活动前的其他准备

开展活动的方法

第六章 行为照护与支持

重新思考“精神行为症状”

为什么会出现行为变化

行为照护的原则

常见认知症行为的照护方法

合理用药，避免伤害

第七章 生命最后的舒适与尊严

重新思考死亡

缓和、安宁与认知症之旅

临终阶段的重要决策

提供舒适的身体照护

为亲人提供舒适的环境

心理与情感支持

陪护生活在照护机构的亲人

最后一刻的陪伴和照顾

继续好好生活

这是一本为认知症家庭准备的自助工具书，当认知症可能侵犯到每个人、每个家庭，我们需要做好准备。

本书涵盖认知症全程照护的七大部分内容：

蓝色，认知症的基本知识、诊断和治疗方法

青色，在亲人确诊认知症后，家庭如何为未来做好准备；自我照顾和减压方法

绿色，与认知症共生的饮食、运动、睡眠、减压等“幸福彩虹”七大策略

黄色，从沟通、环境、日常生活功能支持等方面维护认知症亲人的独立与尊严

橙色，运用蒙台梭利理念和方法，与认知症亲人开展有意义的活动

红色，理解亲人的情绪行为变化，分析潜在原因并提供针对性的预防和支持

紫色，支持认知症亲人以舒适和有尊严的方式，走完生命最后一程

洪立

中国认知症好朋友公益行动的联合发起人，以人为中心的认知症照护的倡导者和教育者。深耕认知症社会照护与支持十余年，通过公共传播、培训和咨询为养老运营服务机构及认知症家庭照护伙伴赋能。主笔《聪明的照护者——家庭痴呆照护教练书》，主持开发的“认知症优质照护”在线课程曾获国际阿尔茨海默病协会颁发的全球一等奖。

燕青

认知症社会照护与支持的研究者、律师。于2008年跨界进入认知症照护与支持领域，重点关注认知促进的友好环境、以人为中心的认知症照护服务体系，以及认知症人士的权益保障。参与认知症优质照护系列教材的开发、培训和咨询。

了解认知症

当你看到一个有认知症的人，你首先看到的是一个人，只是他有认知症。

汤姆·基特伍德（Tom Kitwood）｜社会心理学家

窗外天空晴朗，阳光明媚，是个好天气！

早餐吃什么？鸡蛋、牛奶、西兰花和猕猴桃，听起来挺健康吧！

看一下这周的工作日程表，完成度还不错，继续加油！

有家属朋友在微信群里询问，有什么办法激活脑细胞来抵御认知症的攻击？当然有办法——增加脑储备和认知储备呀！今天就去群里回复。

远在悉尼的罗伯特·杨医生——我们的“师傅”，在微信里让我们要照顾好自己。是的，经历了新冠带来的混乱，我们都要好好照顾自己和家人，师傅您也一样。

除了工作，每天还要充电和放松——亚马逊网有没有关于认知症和脑健康的新书，在YouTube订阅的播客频道是否更新；感恩和冥想是必修课，别忘了还有椅子操、尊巴舞、力量和平衡练习……

上面所有的感受、思想和行动，都是我们的认知功能发挥作用的结果。

我们每一天都在不停地使用我们的脑。一方面，我们通过不同的感官接收外部信息并进行处理，以获得知识和经验；另一方面，我们的主观性让我们能够整合所有的信息，用于分析和解释周围发生的事情，帮助我们更深入地关注和理解世界，并与世界更好地建立联系。

这，就是“认知”。

“认知”这个词来源于拉丁词根“cognoscere”，意思是“知道”。认知包括不同的功能——感知觉、学习与记忆、注意力、语言、思考推理与决策、计划与执行、运动控制以及情绪和行为调控，等等。虽然有时候人们会探讨某个单独的认知功能，但认知功能总是相互关联、彼此影响。

而“认知症”这个名词，描述的就是一个或多个认知功能出现损害的症状，可能是记忆力减退，思考、判断和解决问题的能力下降，也可能是语言理解和表达发生困难，以及情绪、感知或行为的变化，而且这些变化已经至少干扰到了日常生活的独立性，例如管理药物和支付账单。

专业工作者在进行认知症科普时，经常使用ABC三角模型来呈现认知症的常见表现。我们先从三角形顶部的C开始。C是英文Cognition（认知）的首字母，代表认知功能的下降；A是英文词组Activities of Daily Living（日常生活活动）的首字母，代表由于认知功能损害而导致的日常生活能力下降；B是英文Behavior（行为）的首字母，代表相当一部分认知症人士所出现的情绪和行为的显著变化。

很多人认为认知症是衰老的自然现象，年纪大了记性不好、变糊涂是正常的。这恰恰是关于认知症最常见的一个误区。在生活中我们可以看到，有很多老年人就算到了高龄也依然心智敏锐。虽然年龄的确是认知症的第一风险因素，有认知症的人大多都是年长者，但是认知症并不是衰老的必然结果。而社会上常常使用的“老年痴呆”一词，容易让人联想起痴痴傻傻，甚至有点疯癫的样子，这种消极的刻板印象所带来的病耻感也阻碍人们及时寻求帮助。

正是由于存在这些误解、偏见或病耻，中国得到医疗诊断的认知症人士在确诊时大多已到中晚期，错过了诊断、治疗和干预的最佳时机。这种情况应该得到改变。

了解人脑

脑是人体非常重要的一个器官，复杂而神秘。它不仅产生记忆、思想、情绪和行为，还控制我们的运动、呼吸、心跳和血压。它让我们每个人都与众不同。

就像身体任何一个器官都有可能生病一样，认知症也是因为脑部受到疾病影响而引起的。但区别在于，其他器官出现损伤可能仅仅影响一种或几种功能，但脑部疾病可能会影响数百种功能。因此，在了解认知症的详细信息之前，我们有必要先了解一下脑的基本知识。这将帮助你更好地理解认知症亲人所出现的变化。

脑的脆弱和顽强

人类的脑相当柔软，摸上去很像果冻。其中80%是水，剩下的干重中有一半以上是脂肪，因此它的结构很脆弱，很容易受伤。大自然母亲用头骨来保护它，还在它的外部包裹了三层叫作脑膜的保护膜。如果没有头骨和脑膜，任何一个意外的击打都可能导致严重的脑功能障碍，甚至死亡。不过，即便有头骨和脑膜的保护，我们也要尽可能避免脑外伤。在认知症的类型中有一种“慢性创伤性脑病”，常见于从事脑部经常受到冲撞的运动人士，例如橄榄球球员和拳击手。老年人也特别需要注意防止跌倒、被物体撞击及车辆碰撞等意外事件的发生，因为严重的脑外伤可能导致身心健康的长期变化。

在头骨的内部，脑安静地漂浮于无色透明的脑脊液中。脑脊液不仅承托脑的重量，还起到抵御外部撞击的缓冲作用。此外，脑脊液也负责脑的大扫除，冲走毒素和废物，保持自身的清洁和功能。

虽然脑很轻——成人的脑平均约为3磅重^①，仅占人体重量的2%，但是消耗的能量却要占到15%~25%。这依赖于人体庞大的脑血管系统，给脑输送氧气和营养物质，并带走二氧化碳和其他有毒的废弃物。

为了防止一些有害物质通过血液循环给脑带来潜在危害，大自然制造了一种特殊的内部保护——血脑屏障。血脑屏障围绕着脑中的大部分血管，由一层紧密连接的细胞组成。它像一个高度智能化的安保系统，一方面允许水分、氧气、蛋白质、脂肪、碳水化合物以及维生素和矿物质通过这道屏障，让脑这个最珍贵的器官获得生长和工作所需的所有营养；另一方面阻挡外来有害物质（包括细菌、毒素，甚至一些药物），保护脑免受感染和炎症侵扰。血脑屏障也对一些化学信使（包括某些激素）进行精准控制，以避免干扰脑的正常活动。不过，血脑屏障并非坚不可摧。中风、脑外伤、高血压脑病、肥胖、糖尿病、感染和炎症甚至酗酒等都有可能导致血脑屏障渗漏，而血脑屏障渗漏被认为会在不同的神经和精神疾病中起作用，包括阿尔茨海默病、抑郁症和精神分裂症。

神经细胞伙伴

成人的脑由数千亿个神经细胞组成。神经细胞分为神经元和神经胶质细胞两大类，具有不同的功能。

神经元是人脑运作的基本单位，数量高达860亿，专门负责接收、处理和传递信息。神经元有很多细长的像触手般的突起，使它们能够与周围的神经元建立联系和交流。神经元之间的连接点叫突触。普通的人脑拥有超过100亿的突触，帮助神经元之间形成千万亿级别的神经连接。各种信息以微小的电脉冲在神经元之间传递。当电脉冲传到突触时，突触就会释放出一类叫作神经递质的微量化学物质，帮助神经元之间传递信号。不同的神经递质有着不同功能，有些让我们兴奋，有些让我们平静，还有些让我们感受到快乐或恐惧。大家经常听说的多巴胺、肾上腺素、血清素、催产素、内啡肽等都是著名的神经递质。神经元、突触和神经递质协同工作，帮助我们有了感觉、记忆、思考和行动。如果它们出现损伤或失调，我们的认知功能就会受到影响。

神经胶质细胞的数量在过去半个多世纪里一直被认为大约是神经元数量的十倍，但近年来有科学家通过新的测试方法发现其数量可能与神经元相当。神经胶质细胞可以细分为星形胶质细胞、小胶质细胞和少突胶质细胞等多种形态。神经胶质细胞是神经元坚定而亲密的伙伴。虽然它们不像神经元那样直接传递信息，但是对神经元有着支持、修复和促进再生的作用。神经胶质细胞向神经元输送营养物质，排除代谢产物，为神经元提供绝缘保护以加快神经传导。可以说，没有神经胶质细胞，就没有神经元的正常活动。

人们曾经认为我们生来就拥有所有的神经细胞，而且神经细胞是无法再生的。不过，从20世纪90年代起，科学家发现人脑可以产生新的神经细胞，这个过程被称为“神经发生”。在整个生命周期里，一些脑区会持续进行神经发生。正常情况下，我们的神经细胞数量处于一个动态平衡且有冗余的状态，也就是拥有充分的脑储备和恢复能力，能够有效抵御各种因素导致的脑损伤，并从容应对生活中的麻烦事。但是，有些神经细胞的生命会发生异常变化。某些脑部疾病就是神经细胞大量非自然死亡的结果，其中包括导致认知症的阿尔茨海默病和帕金森病。

大脑、小脑与脑干

了解人脑在细胞层面的工作后，我们再来看看脑的解剖结构。

人脑可以简单地划分为三个主要部分：大脑、小脑和脑干。每个部分都有特定的功能，同时又都与其他部分保持高度精密的协作。

脑干位于大脑的底部。虽然它的体积很小，但它控制了人的基本身体机能，负责调节复杂的反射活动，包括调节呼吸、心跳、血压、眨眼、瞳孔缩放、消化、睡眠及觉醒。这些对维持生命有着重要意义。

小脑位于大脑之下，与脑干相邻。小脑能够整合其他脑区的信息，调整运动的准确性、协调性和连贯性。随着认知神经科学研究的发展，科学家已经发现小脑还有许多其他功能，例如学习、记忆、注意力、语言处理、音乐处理，等等。另外，小脑还参与调控恐惧和欢乐等反应。

大脑占据人脑四分之三的组织，功能包括记忆、思考、语言、执行、感知觉、情绪和行为控制，以及身体的自主运动。大脑分为彼此连接的两个半球，其表面覆盖着一层厚度约为2~4毫米的大脑皮层。每个大脑半球的皮层又分为四个脑叶，分别是额叶、颞叶、顶叶和枕叶。大脑的深处是边缘系统，也被称为大脑的边缘叶。

 额叶

额叶占据大脑皮层的最大面积。

额叶的前部被称作前额叶。它就像人脑的“司令部”，负责设定目标和决策，判断、处理和解决问题，组织和计划，以及启动、执行和完成任务。前额叶还负责调控我们的社交行为，防止我们说一些不恰当的话或冲动行事。如果前额叶受损，可能导致一个人出现缺乏动力、注意力及判断力下降、反应明显变慢、难以计划和执行多步骤的复杂任务、情绪和行为的调控能力变差、有时行为失控等问题。

额叶的后部是运动皮层，对自主运动的计划、准备和执行起着重要的作用。当我们拍手、吃饭、画画、跳舞或打球时，运动皮层都在工作。如果运动皮层受损，一个人的运动技能就会受到影响。

额叶还有一个值得一提的区域是布洛卡区。这是人脑的主要语言中心之一，与语音和书面语言的产生、语言的处理和理解有关。布洛卡区位于额叶的主半球（常用手的对侧），这意味着全世界约97%的人用左脑说话。如果一个人在说话时重复、缓慢、不连贯，或者无法处理口头或书面语言的语法，布洛卡区受损是可能的原因之一。

 颞叶

颞叶是大脑皮层的第二大叶，位于两侧，主要功能是听觉、语言、记忆和稳定情绪。

颞叶包含听觉皮层，负责接收和处理来自耳朵的听觉信息，比如婴儿的哭声、窗外的雨声、一首钢琴曲、一段电影对白，等等。听觉皮层不仅让我们理解我们所听到的是什么，而且在人类的语言和音乐方面也扮演重要角色，例如学习一门新的外语，或是学唱一首新歌。

在颞叶的后部、与顶叶交界的地方有一个韦尼克区。这是语言理解功能的独特区域，与额叶的布洛卡区并称为人脑的两大语言中心，通常也位于左半球。这