死亡的质量

我是一名肾病专科医生，我有自己的诊所，同时也在医院行医， 陪伴过许多患者度过人生的后时光。我发现有两个因素直接影响临终治疗方案的制定：一个是患者对DNR（拒绝心肺复苏）或者DNI
（拒绝气管插管）的理解和接受度，另一个是患者家属对 DNR/DNI 的认知和决策。患者在昏迷或罹患重度中风等情况下，意识不清或已  说不出话来，丧失了判断能力，家属就要代替他们选择临终治疗方  案。有些患者会提前向医生及其家人明确交代是否抢救，但多数患者  没有做生前预嘱    a，这加大了制定临终治疗方案的难度。
患者及其家属对生命结束时的痛苦有各种担忧，令他们为焦虑 的是患者身体状况和精神状态每况愈下，饱受病痛的折磨。作为临终  关怀医生，我根据患者的意识清醒程度，分别向患者本人、其家属及  其家庭医生（通常家庭医生会将其转到医院接受临终护理）提供治疗  建议，同他们一起讨论临终方案。
医生的职业道德是救死扶伤，然而，在临终医学领域里，这个信 仰正在受到挑战。无论如何，临终关怀医生都得承担这一特殊的挑  战，在医疗发达的今天尤为如此。虽然现代医疗技术能够延长患者的  生命，但临终关怀医生应该根据实际情况理性看待死亡，维护患者的

a 生前预嘱：人们事先在健康或意识清楚的状态下签署的，说明在临终时要或不要哪种医疗护理的指示性文件。——编者

利益。
人们对临终抢救的看法也发生了变化，有的主张尽量缓解病痛，  有的则支持安乐死，希望提前结束痛苦。至今美国只有 5 个州立法允 许安乐死或尊严死。布列塔妮·梅纳德（Brittany Maynard）的故事广   受关注，医助自杀的想法逐渐被人们所接受。布列塔妮·梅纳德是位   晚期脑癌患者，她只有 29 岁，住在加利福尼亚州，当她发现自己的   病情已经无力回天时，积极呼吁“死亡权”合法化。她决定提前结束痛    苦，有尊严地离去。但彼时医助自杀在加州尚未合法，为此她与家人    不得不搬到俄勒冈州，准备在那里告别人生，因为该州有《尊严死亡   法》，允许身患绝症、生存期少于   6   个月但心智健全的成人，在医
生的协助下结束自己的生命。2014 年 11 月 1 日，她服用了医生开出的致命剂量的药物后，告别了这个世界。她曾说过：“有尊严地死去对我和家人来说是好的选择。”a 那时，美国只有 3 个州允许医生为身患绝症的患者施行安乐死，有 7 个州正在讨论出台这方面的法律。
当时加州议会也已经通过了《临终选择法》，该法案后来于 2015 年
10 月 5 日由杰里·布朗州长签署正式成为该州的法律。b
尽管法律和公众的态度发生了变化，我作为一名临床医生，在为 临终患者减轻痛苦的同时，仍然致力于延长生命的努力。本着这个精  神，我不遗余力地与陪伴患者的所有家属一起关怀和照顾他们。
本书就是从关怀患者这个角度来写的，目的是让读者深入了解医 生能为临终患者及其家属提供哪些医疗服务。每个患者临近死亡的状  态都不相同，得到亲友的关爱程度不同，他们自己对待死亡的态度也  不一样，有的愤怒，有的抗拒，有的豁达。得到关爱的患者在生理上  和心理上都感到安慰，但也有一些患者会孤独地死去，对孤独的恐惧

a凯 瑟 琳·肖 希 特（Catherine  E.  Shoichet ）：《“有 尊 严 的 ”死 亡 倡 导 者 布 列 塔妮· 梅 纳 德 离 世 》，载 美 国 有 线 电 视 新 闻 网，2014 年11 月3 日，h ttp://www.cn n. com/2014/11/02/h ealth/oregon-brittany-maynard。
b《加州〈临终选择法〉与“尊严死”》，载《尊严死》2016 年1 月22 日，h ttps://www. deathwithdignity.org/news/2016/01/ca lifornia-end-of-life-option-act 。    索    米
亚·卡拉曼格拉（Sou nmya  Karlamangla ）：《加州的医助自杀法（指〈临终选择法〉）将如何运作》，载《洛杉矶时报》2016 年5 月12 日。

可能会导致他们否认事实，抗拒死亡。我曾有一个病态肥胖症患者，  生命垂危，无人探视，但他会自嘲自己的处境，也许他是想利用幽默    这个盾牌，将死亡拒之门外。但在临终时，他不得不接受了事实，两    天后，他平静地告别了这个世界。

当生命不可逆转地即将走向终点，该如何选择临终治疗方案？无论对于患者本人，还是患者家属，这都是艰难的抉择和考验。本书的作者是一位有近30年临床和教学经验的肾脏病专家、医学教授，专攻急诊医学和临终关怀学。书中作者分享了大量真实的临终故事，这些患者的背景各不相同，但如何选择临终治疗方案，始终是贯穿本书的核心。通过这些故事，作者分享了很多医学知识，澄清了大众对医学和医生的一些误解，帮助人们了解危重患者承受的痛苦，了解医学真相，了解临终关怀，理性选择临终方案，思考死亡的质量。

[美] 塞巴斯蒂安·塞普韦达 （Sebastian Sepulveda）
医学博士，美国马萨诸塞州洛厄尔综合医院切姆斯福德院区著名肾脏病专家，奥古斯塔市乔治亚摄政大学医学院（其前身为乔治亚医学院）医学教授，有近30年的临床和教学经验，专攻急诊医学和临终关怀学。他还是危重病医学协会、美国肾病学会和美国胸科医师学会的会员。为帮助重症患者及其家属更好地了解临终关怀，制定治疗计划，他曾多次举办讲习班和研讨会。
[美]基尼·格雷厄姆·斯科特（Gini Graham Scott）
美国知名作家、演讲家和研讨会领导人，《赫芬顿邮报》的专栏作家。出版过110多本著作，其作品受到了全美国媒体的关注，《早安美国》《奥普拉脱口秀》等节目和美国有线电视新闻网等都对其进行过报道。
译者简介
江丹，浙江工商大学外国语学院副教授，毕业于澳大利亚悉尼大学，获应用语言学硕士学位，译作有《解析理查德·H.泰勒/卡斯·R.桑斯坦〈助推：如何做出有关健康、财富和幸福的更优决策〉》、100 Chinese Bamboo Heroes等。
汪丽，杭州市西湖区古荡街道社区卫生服务中心副主任、杭州市社区慢性病防治首席管理医生，曾获得“杭州市抗击新冠肺炎疫情先进个人”“美西湖卫生人”等荣誉称号。

前  言    
章  临终关怀         
第二章  被误解的医学常识 
第三章  静待死亡  
第四章  孤独求生
第五章  自我麻痹的开心果
第六章  冲破“爱”的枷锁   
第七章  我的临终我做主
第八章  ICU死亡病例 
第九章  有意识障碍的患者 
第十章  家属、文化与宗教的影响 
第十一章  复杂难懂的临终治疗方案 
第十二章  法律风险 
第十三章  何时该做生前预嘱
第十四章  从抗拒到接受

当生命不可逆转地即将走向终点，该如何选择临终治疗方案？无论对于患者本人，还是患者家属，这都是艰难的抉择和考验。本书的作者是一位有近30年临床和教学经验的肾脏病专家、医学教授，专攻急诊医学和临终关怀学。书中作者分享了大量真实的临终故事，这些患者的背景各不相同，但如何选择临终治疗方案，始终是贯穿本书的核心。通过这些故事，作者分享了很多医学知识，澄清了大众对医学和医生的一些误解，帮助人们了解危重患者承受的痛苦，了解医学真相，了解临终关怀，理性选择临终方案，思考死亡的质量。

[美] 塞巴斯蒂安·塞普韦达 （Sebastian Sepulveda）
医学博士，美国马萨诸塞州洛厄尔综合医院切姆斯福德院区著名肾脏病专家，奥古斯塔市乔治亚摄政大学医学院（其前身为乔治亚医学院）医学教授，有近30年的临床和教学经验，专攻急诊医学和临终关怀学。他还是危重病医学协会、美国肾病学会和美国胸科医师学会的会员。为帮助重症患者及其家属更好地了解临终关怀，制定治疗计划，他曾多次举办讲习班和研讨会。
[美]基尼·格雷厄姆·斯科特（Gini Graham Scott）
美国知名作家、演讲家和研讨会领导人，《赫芬顿邮报》的专栏作家。出版过110多本著作，其作品受到了全美国媒体的关注，《早安美国》《奥普拉脱口秀》等节目和美国有线电视新闻网等都对其进行过报道。
译者简介
江丹，浙江工商大学外国语学院副教授，毕业于澳大利亚悉尼大学，获应用语言学硕士学位，译作有《解析理查德·H.泰勒/卡斯·R.桑斯坦〈助推：如何做出有关健康、财富和幸福的更优决策〉》、100 Chinese Bamboo Heroes等。
汪丽，杭州市西湖区古荡街道社区卫生服务中心副主任、杭州市社区慢性病防治首席管理医生，曾获得“杭州市抗击新冠肺炎疫情先进个人”“美西湖卫生人”等荣誉称号。

第二章 被误解的医学常识

《急诊室的故事》（ER）和《实习医生格蕾》（Grey´s Anatomy）等热门电视节目中医生每每妙手回春，受此影响，人们以为医生借助现代医疗技术几乎无所不能。大家往往对危重患者的生存率和康复率期望过高，他们相信只要能及时把患者送到医院，交给医生们就万事大吉了。
然而，这并非真相。危重患者发生心脏骤停的生存率或康复率非常低——通常只有6%～13%。一旦心跳停止，就意味着大脑缺氧，即使几分钟后心跳恢复，也会导致不可逆转的脑神经损伤。尽管经治疗和康复训练，大脑中未受损伤的部分仍可执行某些功能，但如果脑损伤的面积过大便无法康复。患者遭受永久性脑损伤后，就像新闻中报道的植物人一样，必须依靠医疗器械维持生命。2013年，13岁的加州（加利福尼亚州）女孩贾茜·麦克马思手术后不久被宣告脑死亡，医院按照程序终止治疗，但却遭到了她父母的坚决反对。尽管法院宣判贾茜已死亡，她的父母仍坚持贾茜未死，认为她只是一直昏迷而已，他们反对法院判决的理由就是贾茜有呼吸和心跳，在生理上并未死亡。后来他们只好把贾茜转往其他医疗机构继续治疗，并多次向法院申请撤销她的死亡证明。[ 乔什·哈夫纳（Josh Hafner）：《家属公布新照片，两年多前被宣布死亡的贾茜·麦克马思目前“健康”》，载《今日美国》2016年3月21日，http://www.usatoday.com/story/news/nation-now/2016/03/21/jahi-mcmath-pronounced-dead-years-ago- healthy-new-photo-claims/82082798/。 ]
另一个脑死亡的病例是波比·克里斯蒂娜·布朗，她被发现倒在家中浴缸里溺水昏迷，获救后一直处于脑死亡状态，半年后撒手人寰。[ 费斯·卡利米（Faith Karimi），杰森·汉娜（Jason Hanna）：《波比·克里斯蒂娜死亡原因：吸毒后溺水昏迷》， 美国有线电视新闻网2016年3月4日，http://www.cnn.com/2016/03/04/ us/bobbi-kristina-autopsy-unsealed。]
有些患者被宣布脑死亡后，家人不肯放弃，坚持治疗，一个关键原因是他们坚信患者能醒过来。一些医学奇迹给了他们希望，有些被医生判死刑的患者在昏迷几个月或几年之后突然醒过来。脑死亡患者昏迷的时间越长，苏醒的机率越低，事实上几乎为零，但希望的火苗仍在闪烁。在正常的治疗程序下，如果脑死亡患者的生前预嘱书中选择了DNR/DNI，该患者就可以自然死亡。如果脑死亡患者尚未完全丧失知觉，他们通常会经受巨大的痛苦，患者本人通常不会希望自己这样活着。这样的生命对患者来说毫无意义可言，而且加重了家属的经济负担。
我们写此书的目的之一是帮助读者了解实际治疗情况，理解医生的局限性和压力，提醒患者及其亲友切忌想当然。这样，家属才可能了解危重患者承受的痛苦，了解医生对临终患者的评估以及为减轻患者痛苦而做的努力。只有了解这些，家属才会对治疗效果抱有合理的期望。
我们还会在本书中分享一些医学知识，以澄清患者及其亲友对脑死亡的许多误解，有时他们误以为患者会康复，而实际上却无药可治。此外，我们还会讨论可供临终患者选择的各种治疗方案。总体说来，临终关怀医生不是奇迹创造者，患者的病情和病史等许多因素都影响预后。例如，在抢救过程中，医生们要与时间赛跑，这个时间是指从患者出现症状到心脏骤停的时长，也指心脏骤停的时长（心脏停止射血和血流停止之间的时间）。一旦心脏停止跳动，血液即停止向大脑输送氧气，数分钟之内身体就停止运转，通常心脏骤停12分钟之后，患者就没救了。幸存的患者通常会伴有一些脑损伤，其康复程度受年龄、性别及身体素质等因素影响。