前言
我告诉8岁的女儿,我会把她写进这本书里,她两眼放光,兴奋得抑制不住地尖叫,有点不敢相信地说:“真的吗?可我不是医生啊。”我说:“真的,因为妈妈很感谢你,这两年你包容我经常出差不能陪在你身边,经常熬夜不能陪你睡觉,还要忍受我的坏脾气。重要的是,你告诉我,无论我怎么样,你都永远爱我。”
其实,我没有告诉她的是,我希望我所写的每一篇文章,等她能看懂时,她也能认为当初妈妈写的文章是正确的。
每一个人都在用自己的方式去认识生命。女儿让我重新体验生命,写医生的故事让我用另一个视角去认识生命。
真正的医学,有着科学的光彩,更散发着人性的光辉,前者让我好奇,后者则让我深爱。
“遇见·肿瘤名医”就是这样一个医学人文专栏,我们选择了肿瘤领域。癌症是众病之王,是人性、关怀、信仰的机会,也是挑战,每一个人迟早都有一次或者多次近距离接触的可能。面对癌症,无论医生还是患者,都有着对生命独特的体验和理解。寻找到能治愈癌症的药物或方法,是人类的心愿,但是否有一天可以终结癌症,我们无从知晓。
16个月“遇见”14位医生,辗转北京、上海、广州、南京四座城市。不惜时间和成本,坚持面对面的“遇见”。跟访了每一位医生门诊、手术、查房的临床工作,并进行深度专访,记录了许多患者故事。
有一次,我一边开着车一边给女儿讲故事,是魏丽惠教授的一个患者的故事。我说,有一个宝宝在妈妈的肚子里,可是妈妈突然发现得了癌症,需要马上治疗。但是治疗癌症的药有毒,可能会对宝宝产生伤害。女儿问:“宝宝吃了这个药会怎么样?”我说:“可能会生病或者死去。”女儿问:“后来呢?”我继续讲医生治疗的过程,可是女儿不停地打断我,不停地问:“后来呢?”我明白了她的意思:“后来宝宝顺利出生了。”她又问:“很健康对吗?”“对,现在1岁多了,很健康。”她说:“好了,那我就放心了,你接着讲前面吧。”这是人类对生命有美好结果的一种本能渴望,孩子总是能直接地表现出来。医生面对患者时,就怀有这样一种本能愿望,并且使用手中的技术使这种愿望成为现实。
“遇见·肿瘤名医”系列中的14位医生,性格迥异,也有很多共同点。
他们都是中国的肿瘤临床医生,在中国上市的几乎所有的肿瘤新药,都是在他们手中进行临床研究,包括各种化疗药、靶向药、这两年红透半边天的PD-1肿瘤免疫疗法药物,以及人类支预防癌症的疫苗——宫颈癌疫苗等。
正如发明牛痘苗的爱德华·琴纳所言:“从本质上来说,医学家就如同没有安全灯的矿工一样,在黑暗中摸索。”医学实践的过程是残酷的,吴一龙教授说,在做新药临床研究的背后,医生也许功成名就,也许一事无成;而患者也许能从中受益,生命得以延长,但也许什么都得不到。无论关于肿瘤的新药研发和临床治疗如何进展,无论生命是终止还是得以延续,在抗癌的历史长河中,人类还要与癌症共存很长一段时间。在这个共存的路上,医生、患者和制药企业,应该是永远的伙伴,而不是敌人。
“遇见·肿瘤名医”系列的14位医生,都出生于二十世纪五六十年代,童年、学生时期,都经历过新中国初期的阵痛,他们懂得苦难和人性,更懂得奋进和希望,他们的成长有着很深的时代烙印。写他们的故事,并不是要写他们的光环,而是想知道光环背后他们所付出的努力。他们的自我成长经历,对人生阶段性的整理,以及对医学的理解、对世界的认识、对生命感悟,正是“遇见·肿瘤名医”系列珍贵的财富。
这是特殊的时代,有着体制落后与时代发展造成的巨大冲突,还有各种媒体、自媒体、社交平台在意识形态领域有意或无意制造的混乱。
在如今的医疗环境里,每一个人都感到不舒服,无论是患方,还是医方。其实,医疗只是整个社会大环境的一个缩影,只是在这里,生与死、美与丑、善与恶、贫穷与金钱的对照更加集中而且突出。面对诱惑,面对现实,在这个时代成长的年轻医生十分迷茫。年轻人应该怎样去成长?当医生的人应该是什么样的人?中国的医生缺少什么样的人文?面对各种诱惑,医生如何坚守自己的初心?
对这一系列问题的思考,在这本书中都能看到,这些医生用自己成长的经历和对医生这份职业的感悟,给出了自己的答案。
曾经听一位牧师说:“教养问题不是教育问题,而是生命问题,是子女在我们身边有限的十几年里,我们如何用生命去影响他/她。”医学教育也是如此,“遇见”的14位医生,都是导师,培养着学生和年轻一辈的医生,教导他们如何对待患者、如何对待职业、如何对待医学,不断影响着下一代的医生。
对于疾病,患者与医生的视角天然是不同的。美国女哲学家图姆斯在以自身罹病经历写下的《病患的意义》一书中说道:“医生,您只是在观察,而我是在体验。”
但医生也会成为患者。魏丽惠教授8年前曾被检查出肺癌早期,并做了手术。她说:“成为患者之后,我真实体会到患者的迷茫、焦虑、为难和猜测,对生命的猜测。”在书稿后的确认审稿中,年逾七旬的魏丽惠教授还在谨慎地修改着字句,医生要对患者“do no harm”,文字也要守住这个原则,不能“吓”到患者。她说:“科学发展到现在,癌症已经是世界公认的慢性疾病了。”正如有一位肿瘤科医生曾说过:“上帝让我患上肿瘤,是为了让我成为更好的医生。”
我在采访,更是在寻找,寻找在我国医疗中缺失的人文关怀。关于人性、关于信仰、关于死亡、关于社会现实,“遇见”的医生们都有着深刻的反思。而更让我感动的是,专访中我们之间对这些问题的讨论,他们毫不犹豫地同意原样呈现。这种责任感和担当,也更让我感到这本书的意义。书中汇集了14位优秀临床医生人文思想的精华,不仅对年轻的医学从业者,对我们所有人,都将会有重要的启发。
我相信,这个时代人文的缺失,只是社会变革中必经的过程和代价,只要我们不懈地努力,就算她可能迟到,但她必将回归。
每一个人都会成为患者,但并不是每一个都能成为医生。医生是一个有深度的职业,每天面对患者,是真正的社会观察家。我作为一名记者,在诊室里坐在他们的身后,查房时站在他们身边,手术时站在一旁。我不仅收获了医生们真诚的友谊,还获得了人生珍贵的成长机会,让我能够静下来、沉下去,从医生的视角去认识疾病和生命。
感谢采访的每一位“肿瘤名医”对我的信任,给我充分的采访时间和极大的耐心,并毫无保留地对我畅谈他们的所思所想。“遇见·肿瘤名医”的系列文章两年来陆续发表在我的微信公众号“医生医事”上,虽然只有14篇人物报道,但每一篇文章都在行业内引发一次“刷屏”,后台收到读者的大量留言和文章评论,是支撑着我在这条“非主流”的孤独之路上坚持下来的重要力量。
感谢郎永淳老师从患者角度对癌症和生命进行的思考。他的妻子7年前罹患乳腺癌,并创造了临床治愈的奇迹。他用自己的经历和经验提醒我们,爱,是面对一切困境永恒的力量;也提醒每一个人,患病了别讳疾忌医,要相信医生,相信科学。
感谢每一位出现在我文章中的患者,为了保护隐私,我隐去他们的真实身份信息,在此对他们表示感谢,也恳请所有的读者,尊重他们,保持应用的界限。生命的舞台属于医生和患者。
感谢我的好搭档阿汤哥,作为曾经的职业排球运动员,身高的优势让他的镜头有独特的视角,而且一进入工作状态,就像打比赛一样高度专注和全力以赴。人物抓拍需要极强的观察力,要在短时间内揣摩出人物的特点,身手还要足够敏捷才能把那瞬间留在镜头里,在这方面,阿汤哥新闻摄影记者的深厚功力,让我十分佩服。由于我们分处京沪两地,每次采访都要可钉可铆地算计时间,在上海他还要充当我的翻译。每一次跟着医生起早贪黑地工作之后,阿汤哥总能找到当地好吃的饭馆,哪怕是在我的地盘——北京,有一次被意外“放鸽子”之后,我们对着烤鸭大快朵颐。阿汤哥平时很少和医生打交道,加入“遇见·肿瘤名医”团队后,每个月都要在肿瘤科摸爬滚打,这对他的心理承受力是极大的挑战。刚开始时,一见到医生就想开药,14位医生全部拍完之后,他终于“百毒不侵”了。对了,忘说了,“娇小”二传手阿汤哥,身高一米九。
感谢张咏晴、戚媛、袁梦等好朋友两年来给我的所有帮助、尊重和全然信任;感谢上海科学技术出版社,在后一期“遇见·肿瘤名医”后短短一个月内,新书便得以高质量地出版,出版社编辑们的敬业精神和实力有目共睹。
后要特别感谢“遇见·肿瘤名医”专栏的合作方——默沙东公司,2年来对栏目给予的无私支持,给了我作为记者充分的自由,使我能独立采访和写作,只为做一件正确的事——传递医学人文情怀。正如,乔治·默克所说“我们应该永远铭记,药物是为人类而生产,不是为追求利润而制造的”。
做正确的事,一切都将随之而来。
曾经和女儿一起读过一本绘本,书名叫作《花婆婆》,书中爷爷对儿时的“花婆婆”说人生要做的三件事:一,要看很多的书;二,要去很多的地方认识很多的人;三,要做一件让世界更美丽的事。
如果这一年多来14次的“遇见”是在做第二件事的话,我希望这本《遇见·肿瘤名医》能够成为第三件事。
戴戴
2017年8月于北京
导语摘要
自2016年始,“医生医事”微信平台开设“遇见·肿瘤大咖”专栏,选择了广东省人民医院副院长/中国临床肿瘤学会(CSCO)理事长吴一龙教授、解放军南京八一医院副院长/中国临床肿瘤学会(CSCO)副理事长秦叔逵教授等14位全国在临床和学术范围内的*肿瘤医生,医学记者戴戴会深入肿瘤大咖们的门诊、病房、实验室和手术台,与大咖们深入交谈,然后用她的笔数讲述肿瘤大咖的喜怒哀乐和理想情怀,希望能对患者的抗癌之路、年轻医生的成长之路有所帮助。
作者简介
戴戴(戴志悦)
独立医疗记者,生命故事记录者
“医生医事”自媒体作者
人民日报《健康时报》编辑部原副主任
腾讯网健康频道原副主编 《郭应禄院士传》作者。
目录
遇见·郭军
“黑老大”死磕癌王黑色素瘤的血性/001
遇见·季加孚
外科医生季加孚:医疗的背后,都是人类伦理/019
遇见·毛颖
外科医生的手,神经科医生的脑/037
遇见·欧阳涛
相爱相杀/055
遇见·乔友林
宫颈癌防控的“中国名片”/073
遇见·秦叔逵
肝癌治疗的每一个微小进步都值得庆幸/091
遇见·邵志敏
他面临的乳腺癌“矛盾”/109
遇见·沈琳
每一位肿瘤医生都应该被温柔以待/127
遇见·石远凯
要让医生有力量和勇气去探索/145
遇见·魏丽惠
是女人,更是女人的医生/163
遇见·吴一龙
世界肺癌的“中国贡献”/181
遇见·徐兵河
他把照顾晚期乳腺癌患者当“特权”/199
遇见·周彩存
一位肺癌医生的软实力和硬实力/217
遇见·朱军
如果这辈子一定要得一次肿瘤,我选淋巴瘤/235
内容摘要
自2016年始,“医生医事”微信平台开设“遇见·肿瘤大咖”专栏,选择了广东省人民医院副院长/中国临床肿瘤学会(CSCO)理事长吴一龙教授、解放军南京八一医院副院长/中国临床肿瘤学会(CSCO)副理事长秦叔逵教授等14位全国在临床和学术范围内的*肿瘤医生,医学记者戴戴会深入肿瘤大咖们的门诊、病房、实验室和手术台,与大咖们深入交谈,然后用她的笔数讲述肿瘤大咖的喜怒哀乐和理想情怀,希望能对患者的抗癌之路、年轻医生的成长之路有所帮助。
主编推荐
戴戴(戴志悦)
独立医疗记者,生命故事记录者
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人民日报《健康时报》编辑部原副主任
腾讯网健康频道原副主编 《郭应禄院士传》作者。
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