【现货速发】康康的世界
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作者邹文
出版社中国青年出版社
ISBN9787515341057
出版时间2016-04
装帧平装
开本16开
定价39元
货号23946466
上书时间2024-12-15
商品详情
- 品相描述：全新
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导语摘要
本书的主角康康是一个自闭症患者。康康2岁10个月时被诊断为中重度自闭症并伴智力障碍，从此，父母陪伴着他走上了一条艰难而充满爱心的康复训练之路。15年过去，康康发生了惊人的变化，从一个他爸爸原本只期望他有一天能叫一声“爸爸”就满足了的孩子，变化到生活半自理。如今的康康阳光帅气，多才多艺，充满爱心，成了无数自闭症孩子家长心目中的榜样和目标。本书由100组“温暖的小事”作为主干，并穿插有20篇“铭心记忆”等单篇文章。这些文字一点一滴地记录了康康的成长，像一颗颗珍珠，由母爱之绳串连在一起。作者历时15年写就这些文字，本意不是为了出书，而是为了留下纪念和给自己以精神鼓励，未曾想却给了无数自闭症家庭以希望，成为鼓舞百万自闭症孩子父母的暖心之作。这是一部讴歌人的生命尊严和母爱的优秀作品，不独对于自闭症家庭和残疾人家庭有鼓舞作用，对所有母亲和家庭都是一面爱的镜子。
作者简介
邹文，曾供职于联想集团多年。因孩子患自闭症而改变人生，走上自助助人的公益之路。康纳洲孤独症家庭支援中心发起人之一。曾多次参与中央电视台、北京卫视、凤凰卫视以及新华社、人民日报、新浪公益等对孤独症群体的宣传报道；参与北京大学、中国人民大学、北京外交学院、MED等演讲宣传自闭症。和儿子康康参与拍摄的北京卫视公益广告“身边•快乐”成为北京精神“包容”的素材。十几年来通过新浪博客“星星的孩子来到我家”记录陪伴孩子成长的故事，给无数的自闭症家庭以信心和希望。
目录
推荐序一：
康康的世界，我们的未知
推荐序二：
打开天使之门
引子
温暖的小事之一
温暖的小事之二
温暖的小事之三
温暖的小事之四
温暖的小事之五
妈妈心语：儿子，我想对你说
温暖的小事之六
温暖的小事之七
温暖的小事之八
温暖的小事之九
妈妈之痛：一言难尽回家记
温暖的小事之十
温暖的小事之十一
温暖的小事之十二
温暖的小事之十三
铭心记忆：学前培训第一天
铭心记忆：开学第一天
妈妈之痛：开学第二天
温暖的小事之十四
妈妈心语：第一次家长会
温暖的小亨之十五
温暖的小事之十六
温暖的小事之十七
温暖的小事之十八
温暖的小事之十九
温暖的小事之二十
铭心记忆：9岁这年，儿子终于喜欢上玩具
温暖的小事之二十一
温暖的小事之二十二
温暖的小事之二十三
温暖的小事之二十四
温暖的小事之二十五
感恩的心：写给北京市教委的感谢信
温暖的小事之二十六
温暖的小事之二十七
温暖的小事之二十八
温暖的小事之二十九
温暖的小事之三十
温暖的小事之三十一
铭心记忆：康康在旅途
温暖的小事之三十二
温暖的小事之三十三
铭心记忆：康康第一次“独立”坐公交车
温暖的小事之三十四
温暖的小事之三十五
温暖的小事之三十六
铭心记忆：妈妈，康康是残疾人吗？
温暖的小事之三十七
温暖的小事之三十八
温暖的小事之三十九
温暖的小事之四十
铭心记忆：康康的第一次单飞
温暖的小事之四十一
温暖的小事之四十二
温暖的小事之四十三
温暖的小事之四十四
温暖的小事之四十五
温暖的小事之四十六
铭心记忆：康康熬金银花水
温暖的小事之四十七
温暖的小事之四十八
温暖的小事之四十九
温暖的小事之五十
铭心记忆：康康独立上一周
温暖的小事之五十一
温暖的小事之五十二
温暖的小事之五十三
温暖的小事之五十四
友人观察：康巴士带给我的震撼汶汶妈妈
温暖的小事之五十五
温暖的小事之五十六
铭心记忆：康康被评为北京市海淀区“自强不息好少生”
温暖的小事之五十七
温暖的小事之五十八
温暖的小事之五十九
铭心记忆：BTV北京《身边·快乐》拍摄花絮
温暖的小事之六十
温暖的小事之六十一
温暖的小事之六十二
铭心记忆：康康第一次独立居家
温暖的小事之六十三
温暖的小事之六十四
温暖的小事之六十五
温暖的小事之六十六
温暖的小事之六十七
温暖的小事之六十八
温暖的小事之六十九
温暖的小事之七十
温暖的小事之七十一
温暖的小事之七十二
温暖的小事之七十三
温暖的小事之七十四
温暖的小事之七十五
铭心记忆：军训胜利结束
铭心记忆：初中开学第一天
温暖的小事之七十六
温暖的小事之七十七
温暖的小事之七十八
妈妈感悟：以乒乓球为载体的学习
温暖的小事之七十九
温暖的小事之八十
温暖的小事之八十一
温暖的小事之八十二
温暖的小事之八十三
温暖的小事之八十四
温暖的小事之八十五
温暖的小事之八十六
温暖的小事之八十七
温暖的小事之八十八
温暖的小事之八十九
温暖的小事之九十
温暖的小事之九十一
温暖的小事之九十二
温暖的小事之九十三
温暖的小事之九十四
温暖的小事之九十五
温暖的小事之九十六
温暖的小事之九十七
温暖的小事之九十八
温暖的小事之九十九
温暖的小事之一百
妈妈之慰：康康帮妈妈做饭
写给18岁的儿子(代后记）
内容摘要
本书的主角康康是一个自闭症患者。康康2岁10个月时被诊断为中重度自闭症并伴智力障碍，从此，父母陪伴着他走上了一条艰难而充满爱心的康复训练之路。15年过去，康康发生了惊人的变化，从一个他爸爸原本只期望他有一天能叫一声“爸爸”就满足了的孩子，变化到生活半自理。如今的康康阳光帅气，多才多艺，充满爱心，成了无数自闭症孩子家长心目中的榜样和目标。本书由100组“温暖的小事”作为主干，并穿插有20篇“铭心记忆”等单篇文章。这些文字一点一滴地记录了康康的成长，像一颗颗珍珠，由母爱之绳串连在一起。作者历时15年写就这些文字，本意不是为了出书，而是为了留下纪念和给自己以精神鼓励，未曾想却给了无数自闭症家庭以希望，成为鼓舞百万自闭症孩子父母的暖心之作。这是一部讴歌人的生命尊严和母爱的优秀作品，不独对于自闭症家庭和残疾人家庭有鼓舞作用，对所有母亲和家庭都是一面爱的镜子。
主编推荐
邹文，曾供职于联想集团多年。因孩子患自闭症而改变人生，走上自助助人的公益之路。康纳洲孤独症家庭支援中心发起人之一。曾多次参与中央电视台、北京卫视、凤凰卫视以及新华社、人民日报、新浪公益等对孤独症群体的宣传报道；参与北京大学、中国人民大学、北京外交学院、MED等演讲宣传自闭症。和儿子康康参与拍摄的北京卫视公益广告“身边•快乐”成为北京精神“包容”的素材。十几年来通过新浪博客“星星的孩子来到我家”记录陪伴孩子成长的故事，给无数的自闭症家庭以信心和希望。
精彩内容
引子
春节，在康康爸爸的老家，西南农村。有一天，在一个老婆婆的屋檐下看到一树花，深深浅浅的黄色花朵挂在枯树枝一样的树干上，没有一片叶子，很美，很奇妙。坐在老屋屋檐下的93岁的老婆婆说：“那是梦花，梦花煎水喝了不做梦。”我在心里对老婆婆讲：“亲爱的老婆婆，其实，有梦也很好呀。”是的，我喜欢做梦，康康的爸爸也喜欢做梦。记得儿子出生前的一天，我搭着康康爸爸的自行车回家，被一辆突然强行靠边的出租车车门剐倒在地，当即去了旁边的部队医院做B超检查，所幸孩子和我都没什么事。康康爸爸很紧张，那位女军医告诉他：“是个儿子！”这么多年过去，我仍然记得他那天听到这个消息时灿烂明媚的笑脸。我曾经问过康康爸爸对儿子的梦想是什么，他说：“太多了。首先是望子成龙，让儿子成为一个优秀的人！”在康康出生前和出生后，我也做过很多很美的梦，那些梦跟所有妈妈的梦一样，温暖又美好。直到有一天，梦被打碎了，打得很碎很碎。那天是2001年2月13日，情人节的前一天，北京的天气阴沉沉冷飕飕的。我们一家人从北京儿童医院到儿研所后再到北医六院。我们在诊室外面等啊等，想知道2岁10个月了还不说话不理人、充耳不闻视而不见、无比多动的康康究竟怎么了。医生甚至都没有看看他，他在走廊里上窜下跳一刻也不停，一见医生就拼命地大哭大闹根本不配合。医生让我们填了一张长长的表，然后根据那张表上的种种表现明确无疑地作出结论：中重度自闭症伴随智力障碍。3年后，我写了一篇给儿子的文章——《从你的世界里走出来，我的儿子》，记录下了那个绝望的时刻：
当北医六院的大夫将诊断结果告诉我，你得的是自闭症，一种终身无法治愈的精神疾病，仿佛晴天霹雳，五雷轰顶，（我）顿觉天昏地暗。从那一天开始，我们踏上了一条不归路；也是从那一天开始，我们的生活随儿子而改变。那个时候的你啊，犹如天外来客，即使是爸爸和妈妈也没有办法走进你的世界。记忆中，你总是孤独地抱着自己心爱的小枕头趴在小床上一动也不动；坐在地板上，一遍又一遍地排列那些大大小小高高矮矮的矿泉水瓶子；一圈又一圈飞快地转着圈总也不会晕；为一点小事情就哭闹不止……你在自己的世界里，高兴着自己的高兴，忧伤着自己的忧伤，对爸爸妈妈视而不见，对妈妈的呼唤充耳不闻，你是那样的冷漠、那样的无动于衷！这一切，让爸爸和妈妈心痛、窒息。妈妈在心底一遍又一遍地呼唤着：从你的世界里走出来，我的儿子！
“栏门在身后吱嘎一响，大千世界的美景啊，从此和我两茫茫。”我的悲伤我的痛无法言说。但我可以悲伤可以痛，却不可以绝望。女人本弱，为母则强。我是妈妈，妈妈是没有退路的，我必须帮助我的儿子。从15年前康康被无情地贴上自闭症的标签，“自闭症”这3个锥心的字眼就跟我和家人如影随形，而且还将终身伴随我们。这15年，我们一起与自闭症进行艰苦卓绝的战斗，尽管我们并没有打败自闭症，但康康还是发生了天翻地覆的变化，我和康康的爸爸也学会了如何与自闭症和谐相处。康康这一路走来，十分不容易，也十分了不起。有朋友说康康像阿甘，我在心里对康康说：“儿子，妈妈希望能够像阿甘的妈妈那样，做你好的妈妈，一直陪伴在你身边喊：‘康康，快跑！’”
温暖的小事之一
时间：1999年7月～2001年3月，康康1岁至3岁。
※康康喜欢排列瓶子。他总是坐在地板上，把七八个高高低低的矿泉水瓶子按从高到低的顺序排列，排好了推倒，然后再重新排，再推倒，乐此不疲。
※外婆说康康虽然不会说话但很机灵，比如他想喝太子奶，就拉着外婆的手，指着太子奶，意思是他想喝但是够不着，让外婆拿。
※电话放在一个矮几上，康康喜欢“打电话”。常常听到免提电话打通后的电子留言：“你好，这里是999急救中心！”“你好，这里是×××声讯台！”“你好，这里是北京市政府便民电话！”……当然，多的是“你拨的电话号码是空号！”他喜欢听电话留言的声音。
※送康康上小区幼儿园。入园那天，没敢告诉老师他的情况，只说他不会说话很难带。老师们看着眉清目秀可爱的康康，拍着胸脯说：“什么样的孩子我们没带过？放心吧！”
※进幼儿园天，康康哭了很久很久，嗓子都哭哑了，还从小床上摔下来。终于盼到了晚上回家，他好开心，给我们表演敬礼，亲亲妈妈，给妈妈梳头。
※老师说，康康在幼儿园，吃饭时走来走去抓别人碗里的，加餐喝奶时，把指头伸到别人碗里去蘸一蘸。
※还是老师说，康康在教室一会儿牵别的小朋友的手，一会儿趴在别的小朋友身上，一会儿撕墙上贴的画。
※老师说，一不留神，康康就跑进了锅炉房，她们的心脏病都快吓出来了。入园时拍着胸脯对我们说“什么样的孩子我们没带过？”的老师后对我们说：“还真没带过这样的孩子！”
温暖的小事之二
时间：2001年10月，康康3岁半，在培智学校康复班。
※康康今天从卡片上学认“1”字。我在家做了“1”和“2”的卡片，还做了树、花、小草、球的卡片。这些卡片上的东西康康都认识了。
※老师训练康康在垫子上来回爬，大约要爬40回，康康不愿意爬。但当抬头看见带他的韩奶奶在对面，他飞快地爬了过去。韩奶奶说康康可聪明了。
※早上带康康下楼，提醒他要双脚交替下楼（自闭症孩子不会双脚交替下楼），他用一只手按着另一条腿，否则就会忘记。
※今天晚上康康开始学认家里的物品。学认的个物品是厨房的电饭锅，学了好久也不认得。不知要多久他才能够认识。
※早上在车上拿着小画书，让康康找“碗”。他不但准确地翻到碗，还能指认并做出喝水的动作。
※康康坐在爸爸的车上，突然使劲用脚踢爸爸和方向盘。聪明的爸爸立马明白他的意思，把车停在路边，给他脱裤子都差点来不及。他尿了一大泡尿。不会说话的他多可怜，尿憋急了，都不知该如何表达。也不知要到哪一天康康才能说话。
※2001年12月14日。今天对康康，对我们全家来说，都具有历史性的意义。今天，康康开口说话了！中午，赵老师领着他到教室，对在场的家长和老师说：“都别说话了，看康康表演吧。”老师端了一张椅子放在屋子中间，让康康站到上面。赵老师发指令，叫他说“爸爸——”，康康就说“BABA”；叫他说“啊——”，康康也跟着说“啊——”。问他火车是怎么叫的，他就说“唔——”，还用手拍嘴打哇哇并同时发出“哇哇”的声音。爸爸激动地打电话告诉我，我趴在公司的办公桌上哭了。
※康康不但学会了叫“爸爸”，还学会了说“吃”、“谢”（说得不太好）、“抱”、“要”（说得不太好）、“不”、“师”、“干”（饼干）、“哥”、“啊——”、“唔——”、“再见”（说得不太好）。
温暖的小事之三
时间：2002年，康康4岁，在培智学校康复班。
※康康有主动表达的意识了。他走到我跟前，伸出双手，说“抱抱”或“妈抱”，表达很正确。他拿着糖果喂给爸爸吃，爸爸故意不张开嘴，他就用力往他嘴里喂，还一个劲地说“吃，吃”，表达的意思也非常正确。
※他还会发“JI、YI”这两个音。有时侯他想做什么，特别想用语言表达，但不知该怎么说，就瞎发一个音来表示。
※康康不但会发音，还学会了写阿拉伯数字“1”和“2”，特别是“2”写得很好。
※康康今天会发“鸭”的音。如果让他“鸡”和“鸭”一起说，他总先说“鸭”，不然就只会说“鸡”。
※康康认识了几张卡片：车、拖鞋、眼镜、花、树、草、苹果、剪刀。还认识了以下几种实物：苹果、剪刀、汽车。
※到现在，康康所有会说的字和词有这些：妈、爸爸、抱、吃、谢、我、一、鸡、鸭、果汁、阿、呜、不、师、干、要、哇、这么多了！
※康康从田老师家出来又急忙返回去，不知他要干什么？过了一会儿，他从屋里出来，手里拿着从家里带去的没吃完的云片糕。能够记住自己的东西并带走，又进步了。
※哄康康睡觉时，他放了一个屁，我就很夸张地说：“好臭啊!好臭啊!”他觉得非常好笑，笑个不停，用手捅我，意思是要我说了再说。昨天回家在车上，我抱着他，他又放屁了，我没有说话，他转过头掰我的嘴，意思是让我说“好臭啊”。我说出来他又笑个不停。能够把行为和语言关联，算是一个进步。儿子的每一个细小的进步都能令我们无比高兴。
※爸爸跟康康玩，让康康“轻轻打爸爸”，于是康康亲了亲爸爸，再打了一下爸爸。他只懂“亲亲”不明白“轻轻”。
※康康每天晚上坐到他的小课桌前写字时，都会将我推出门外，说“纸”，意思是让我帮他拿写字的纸。这是他目前运用比较好的主动语言。
※在长达几个月协助爸爸妈妈刷牙之后，康康终于开始尝试自己刷牙了。平时我们刷牙时他非常感兴趣，我们会让他帮着挤牙膏、接水、放牙刷。他踩在小凳子上，像模像样地将没有牙膏的牙刷放在嘴里刷几下，不小心也会吞进点水。学刷牙，又上了一个台阶。
温暖的小事之四
时间：2002年底，康康4岁8个月，家庭康复。
※康康很喜欢玩“筛康康”的游戏——他躺在一块小毛巾被上，两个大人分别抓住毛巾被的两头，左右摇晃几下后将他抛到沙发上。近玩的方式有变化，他要洋娃娃跟他一起玩。他找了条带子将洋娃娃捆在自己的腿上，捆得还很牢，有趣又滑稽。
※跟康康一起玩。他拿了随身听的耳机，将插头塞进我的衣服领子里，用听筒的那头在我身上移来移去，学着大夫给他看病的样子给我看病。然后，随手操起旁边的衣架，塞到我嘴里，准备检查我的扁桃。他每次感冒，大夫都会用一根竹片掰开他的嘴检查扁桃是否发炎。
※康康现在经常学样“当老师”，拿一本书，翻开，指着我，让我指认让我说，完成后再翻到下一篇。
※带康康爬山，他只愿意下坡，而不愿意上坡（偷懒）。他不走，我们假装都走了，并告诉他我们走了，你一个人留在这里吧。我们到前面小山坡下面藏起来，偷偷看他，只见他表情怪怪的有点胸有成竹又不怀好意的样子，慢慢走到小山坡上观察我们。发现我们还在等着他，就迅速转身跑回去，等着我们去抱他，还抿着嘴笑。他会跟我们斗智呢！
※康康会说“我吃瓜子”这个句子了！他很喜欢吃瓜子，我们引导他从说“瓜子”到“吃瓜子”再到“我吃瓜子”，完成了从说两个字到说四个字的飞跃。
※“爸爸”是康康早学会的语言，也是运用好的语言。几乎什么时候让发这两个音他都会愉快地保质保量地完成，平时也常常主动叫爸爸。昨天，在老师家，一个孩子的爸爸帮忙抱他去另一间屋，老师逗着问康康：“这是不是你爸爸？你叫爸爸。”康康非常坚决地说“不”，无论老师怎样让他叫“爸爸”，他都一概说“不”。连后来老师让他发“爸爸”的音都不干了。这是否说明康康认识自己的爸爸，而且明白“爸爸”的含义？真的很高兴，为儿子这点小小的进步。
※康康能唱数，从1到10，还能倒着从10唱到1，很让我惊讶。
※康康的语言在持续进步。长能说六七个字的句子，偶尔还会有主动语言。比如，我座在凳子上碍他事了，他会说：“妈妈走开。”（好精彩！）让我穿毛衣，在我口形的引导下（我先做出CH的口形），他会说：“妈妈穿衣服。”还会主动说：“开门”、“钥匙”、“爸爸妈妈”（曾经怎么也不会发“妈妈”的音），“爸爸戴眼镜”、“我要吃旺旺仙贝”（这是迄今为止长的句子，引导下说出来的）。说话后被表扬了，他会做出很有成就感的样子，露出得意的笑容，说话的兴趣更浓了！
温暖的小事之五
时间：2003年，康康5岁，家庭康复，田老师个训。
※“叔叔”这个词的发音是康康的老大难。怎么挤眉弄眼、做嘴形都发不好这个音，但他仍然在努力。可爱的儿子！
※大年三十晚上，大人忙着准备年夜饭，康康也在旁边“帮忙&rd
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