妈妈,我还不想去天堂
全新正版 极速发货
￥ 13.27 4.1折 ￥ 32 全新
库存2件
广东广州
认证卖家担保交易快速发货售后保障
作者俞娴 著
出版社重庆出版社
ISBN9787229102487
出版时间2015-11
装帧平装
开本32开
定价32元
货号1201178123
上书时间2024-06-03
商品详情
- 品相描述：全新
- 商品描述
-
作者简介
俞娴，拥有13年购物专家经历的她，现为购物台森森百货U―Life销售天后。
双子座，从小独立自主，热爱逛街、旅游。甜美可人的润润是她生活优选的重心，更是她快乐的泉源。
现在她专享的心愿就是润润赶快好起来，两母女相约要走访世界各地，一辈子在一起。
目录
序
楔子
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
给润润的一封信
内容摘要
《妈妈我还不想去天堂》记录了俞娴母女17年相处的点滴，也记录了她女儿生病四年来的历程和她女儿患病以来亲友们所做的努力。书中讲述了单亲妈妈的俞娴在不到180天的抢救中所做的努力。俞娴怎么也没有想到，她的女儿润润会得罕见疾病。润润退化得越来越严重，无法完整说出一句话、每天智力退化、失去感动能力……一直到2012年11月14日才确诊为MLD（异染性脑白质退化症）。知道病情真相后的俞娴，回想这四年来自己错怪润润的百般责骂、咆哮，内心充满自责、懊悔、歉疚……她发誓，从此只给润润快乐，她要给润润一个充满爱、温暖、快乐和幸福的人生。这是一本讲述母女亲情的书，作者通过自己的经历呼吁大家关注罕见病、帮助不幸患上罕见病的患者。
精彩内容
1
2012年11月14日，希望这一天永远在我的人生里抹去，彻底地消失……
那一天上午，微风徐徐，阳光灿烂，洒在润润巴掌大小的脸上显得格外充满希望、漂亮，仿佛再过几天的住院检查后就是人生新的开始，终于要出院了！感觉美好的未来正在跟我们这对相依17年的母女俩招手，我跟润润开始迫不及待地讨论中午该吃附近的哪家餐馆好，烧烤？牛排？火锅？……管他的，吃什么都好，只要等会儿看完报告后立刻离开这鬼地方就好。殊不知这场即将摧毀我们母女俩的风暴，正要席卷而来，而且毫不留情。
善良的王医生带着一如往常平静的表情进来了，我在润润面前用着理所当然开朗的简洁口吻：“报告如何？”其实内心里做好所有不专业又万全的准备：最多就是脑膜炎吧？或者脑水肿？脑病变？……哎！反正最严重不过开刀、住院、休养、复健，生活还是会回到原点，医学这么发达，没有什么处理不了的难处，只是时间长短的问题而已，润润还是会回到校园，然后让同学看见治疗过后的她，然后她的未来会变得很有人缘、很受欢迎、很快乐、很幸福！……许多美好的画面开始在我的脑海里编织着。
但王医生却没有任何的回答，看着我的双眼欲言又止。最后干脆带着我去看我接近看不懂的核磁共振报告，在一堆的脑部片子里解释着该是黑色的地方全是白色，这是问题所在。
“那然后呢？”不是告诉我病名与解决方法就好了吗？我耐不住性子忍不住脱口而出。
王医生再次用平和温柔的口气欲言又止、止又欲言：“嗯……这样好了，我写给你，你先上网了解一下，我现在到台大开会，跟所有医生讨论过后，下午再回来告诉你，先不要担心。”
这是什么话，为什么先不要担心？哪有这样的回答？有这么难回答吗？不是要出院了吗？为什么还要到台大？开会讨论什么？为什么要等到下午？我开始有不祥的预感。
“MLD异染性脑白质退化症”
白纸、黑字。留着几个看起来很陌生很不舒服的字迹，我已经有呼吸困难的感觉。
在等着电脑里出现这字眼的相关资料时，那瞬间就像一个世纪那么久，周围的宁静搭配着快速的心跳像是随时要爆发的火山，很疑惑、很漫长、很害怕、很紧张、想知道、想逃避……“算了，等下午王医生回来告诉我好了，他的表情那么平静温和，没事的。”
就在我准备要关机的那一瞬间，荧幕里的字，排山倒海而来！
“这……这……写些什么东西啊！这不是我存在的世界！怎么可能？”我内心开始嘶喊着。
“21世纪了，怎么还会有‘绝症’这样尖酸刻薄的字眼？怎么会有‘全世界没有药医’的事情？什么叫‘从发病诊断确认起，接下来的3~5年，会面对的顺序是失去运动功能、走不动、失忆、失去说话的能力、看不到、无法吞咽、瘫痪、听不到、无意识、植物人……直到死亡’”我内心的火山持续地爆发着。
其他莫名其妙的专业用语、什么该死的第22对染色体，什么四万分之一到十六万分之一遗传的概率……我都看不下去，我的手开始不听使唤地发抖。
“拜托！只要告诉我解决办法就好，谁可以告诉我怎么医？谁可以告诉我接下来该怎么做？”一一跳出来的资料重复着一样的讯息，我的心被撕裂、我的眼溢满泪、我的头地转天旋，我只想砸了电脑，但我还有一份希望：王医生还没回来！
“对！回来后一定翻盘，怎么可能这么夸张，一定弄错了，上帝不会这么对待我，我最常说的口头禅，就是‘老天爷对我真好’，老天一定知道这个玩笑一点也不好笑！润润是我的专享，也是全部，不会这样对我的。对！就是这样，不然他不需要跟其他医生一起做确诊。对！就是因为不可能。”我下定决心等他带回好消息。
等待的时间如坐针毡，面对准备好离开医院又失望地回病房等待的润润，我不知道该回答什么。从小到大，她只要看到我从厕所里红着眼出来，就会默默地递卫生纸给我擦泪，只是现在抽卫生纸、传递的动作显得缓慢，我突然联想到电脑里出现的可恶解释……润润一定知道有什么事是不能问的，她依然保持最近一年多来惯有的沉默，我又意识到“渐渐失去说话能力”的可恨字眼，我再度冲回厕所捂嘴狂哭，不敢让她听见。
“不会的，王医生不是还没回来吗？你怎么可以对润润这么没信心，怎么可以！”我不断地一边哭、一边努力深呼吸，恨极了自己的软弱无知。
在王医生回来前，我的家人们陆陆续续地到达病房等候着。有述说着润润是孙子里优选带最乖巧的外婆；还有距离胎21年，挺着9个月大肚即将再度临盆迎接生命喜悦的姐姐；以及从上午知道消息后，眼泪也掉得不比我少的大妹采蓉。大家都到齐了，润润只有在看见她们的那一刻，会像个孩子扯高嗓音、带着笑意地大声喊着：“外婆！阿姨！阿咪！”（阿咪是她对我大姐的昵称），仿佛这是她说话字数的极限，接着就立刻回到只有在一旁带着微笑聆听、不多话也不插嘴的她。
是啊！我已经忘了有多久，那个活泼爱笑，喜欢跟家人聚在一起聊天的女孩，曾几何时变得文静，变得默默待在一旁看着家人自得其乐，一直以为那是吾家有女初长成的现象，如今回想起来，实在气自己的粗心……再猛然一回神：“不是跟自己说好了一切都会翻盘吗？王医生还没回来，没事的，没事的。”
就像世界末日快来前一般地紧张，王医生走进病房了，我试着从他温和的表情里找到端倪，以便自己做好很好的回应表情。是的，我也准备好了，我要比他平和冷静，等一下就可以反过来安慰他：“没关系，总有判断失误的时候。”是的，我预备着。
他看着我，我们大家看着他，没说任何一句话。
“我们到外面说好了！”终于他打破寂静，采蓉马上跟着我追出来。
我坚定的眼神继续紧盯着他，不愿承认心中“完了”的想法。我不问，没错，我依然预备好了，事实要改变了。
“结果跟我上午跟你说的一样，应该就是这样了。”
我终于看见了他冷静的眼神里充满了心疼怜惜。
“没有！你什么也没说，上午，你什么都没跟我说，没有！”我斩钉截铁地、坚决地、面无表情地装傻，我妹妹采蓉哭了。
地球在瞬间凝结不动，我们三人之间没有任何对话，只听见采蓉继续哭泣的声音。
“我写在纸上的字，你有上网查吗？”透过我妹的哭声，他其实知道我查了。
我没有回答，继续看着他，默然、静静的，然后我妥协了，流下两行泪。
王医生松了口气，他确认我都明白了，可以直接跳过难以解释的过程直接来到结果：“你别想太多，我们没见过孩子到这么大才发病，既然可以撑过这么多年，可能只退化到这里也说不定，接下来定期回来追踪，看她的退……”他还没说完就被我打断了。
“告诉我，你们看过几个这样的孩子？现在怎么样了？在哪里？还有几个活着？”我声音颤抖着，几乎快崩溃。
“……”王医生还没有回答，但我知道答案了。
“美国罗伦佐不是活到了30岁？‘罗伦佐的油’对我女儿有效吗？骨髓移植呢？干细胞呢？我姐就要生了，有没有机会救我女儿？先告诉我接下来该怎么做，什么能吃？什么不能吃？她还没有严重癫痫，以后会痛到什么……”我还有很多问题，越问眼里的泪水越多、越哽咽，我努力冷静、压抑，这次换我被打断了。
“让她快乐，没有什么不能吃，也没有药可开。目前没有方法可医，现在只能持续观察，后期会开些较强的止痛药，骨髓移植会有很大的风险，医界反对是因为还没有真正成功的案例，反而容易引起感染而并发其他病症。”王医生越说越小声，仿佛深怕说到哪个字眼，我就崩溃了，我却面无表情地看着他，心里头就像一台故障的升降梯，飞速地往下掉，然后脑袋嗡嗡作响，木然地让他继续说着。
“‘罗伦佐的油注’是治疗ALD，它只传男不传女，也只对有家族病史，在未发病就检验出来时有点帮助，对于已经发病的病人是没有帮助的。美国罗伦佐虽然活到30岁，是最久的案例，但也是一直呈现卧床状态，更何况你女儿是MLD，虽然发病过程很类似……”我听不到了，也不想听了，我的茫然双眼、僵硬表情、瘫软的身体，都让我听不见任何声音，我的心痛到快停了、快停了……
但我谢谢王医生，谢谢你那么诚实，对于病情没有模糊地带过。
“不怕！不怕！我的宝贝女儿，谢谢你陪我走过17年的岁月，妈妈很感谢你、很爱你。别的孩子都2岁发病，4~5岁就离开，而你已经丰富了我17年的岁月，有欢乐、有悲伤、有骄傲、有沮丧，这17年我很幸福，已经够了。不怕！妈妈陪你走，我不会让你孤独，我一定陪着你，我的漂亮宝贝、我的爱，不管天堂地狱，我们都会永远在一起。”我出乎意料的平静，并且带着“不独自苟活”的坚定决心走回病房，开始想着“那一天的到来，我该怎么陪她离开，安眠药？跳楼？……”推开房门的那一刻，就像川剧变脸般，将心如死灰换成绕指柔地迎向一直等候我的润润。
“医生说什么？”
“怎么那么久？”
我没有任何回答给我的家人，我心想就让采蓉跟她们解释吧。
“妈妈，我饿了！”润润的反应很直接，但瞬间就听到像天籁般的声音，让我想大哭。
“宝贝女儿，走！想吃什么就吃什么，现在就立刻走！”我温柔地摸着她的头，想立刻逃开这里、逃开现实。
殊不知这样的情绪是暴风雨前的宁静。
相关推荐
— 没有更多了 —
以下为对购买帮助不大的评价