鲍秀兰团队婴幼儿神经行为异常早期干预病例精解

 20世纪90年代以来，我一直从事0～3岁儿童早期教育和早期干预的研究和推广工作，组织全国多中心协作研究6项，开展了婴幼儿早期教育，高危儿早期干预，早产儿干预，预防脑瘫、智力低下等系列研究，同时在全国举办学习班80多期，学员近万人。2001年，我负责的项目“儿童早期教育、高危儿早期干预实施和测查方法”，被列为原卫生部十年百项计划的第8批应用推广项目并面向全国推广。10年前，我创办了“北京宝秀兰儿童早期发展优化中心”，2021年又创办了“北京宝秀兰诊所”，专门从事0～3岁婴幼儿早期发展和早期干预服务，每年来中心和诊所评估训练的宝宝3000余人。我和我的团队在高危儿、智力低下、运动发育落后、脑瘫、孤独症及基因异常等罕见病的诊断和早期干预方面积累了丰富的临床经验和科研成果，并结合国内外新的评估及康复理念，建立了自主知识产权的目标化早期发展评估和干预课程体系，文中均简称为ACTED-Care（Appropriate Course of Targeted Early Development）。这个体系包括大运动、精细运动、言语认知、感觉统合、注意力、社会情感、家庭环境、运动障碍、口腔功能评估等九个方面，按不同年龄段设计出400多项子目标，通过评估患儿这些子目标的实际情况，绘制出每个孩子的发育地图，并根据发育地图形象全面地反映出孩子的能力现状，分析找到问题关键，再制定个性化的若干个短期训练目标，设计适合患儿特点的干预课程，从而取得非常好的疗效。我们亲眼见证了很多脑损伤的孩子通过科学的早期干预使智能和运动发育完全恢复正常。
这套早期干预体系是有脑科学和实践依据的，因为未成熟脑的可塑性强，代偿能力好。中枢神经系统有非常复杂和完整的功能，小儿出生前和出生后早期，它的发育有预定的程序和特殊的安排，但在发育过程中不是固定不变的。研究证明，只有在生长发育早期，局部细胞缺失，其功能可由邻近细胞代偿，而过了一定敏感期后，缺陷将成为永久性的。在这个重塑的过程中，以家庭为中心，提供丰富温馨快乐的养育环境；循序渐进地主动引导婴幼儿产生有动机的活动，减少被动训练；建立安全依恋的亲子关系；积极回应婴幼儿的需求，学会观察婴幼儿的行为，做出正确回应；保证良好的睡眠质量；建立良好的肠道菌群等，都是大脑重塑的有利因素。而“毒性”压力，如打针、高压氧（这些治疗没有经过循证证明，也不符合大脑重塑机制）带来的治疗压力；母亲焦虑导致的养育压力（如母亲过度焦虑导致亲子交流困难）；不合理干预导致的过度疲劳、过度刺激都会影响睡眠质量等，进而影响大脑重塑。
本书不仅详细展示了“评估—训练—再评估—再训练”的个性化早期干预过程，而且系统介绍了相关疾病知识，读者从中可以学习到科学的干预思路和具体实操方法，以及如何结合评估分析问题制订训练目标，如何结合目标设置个性化课程等，希望能给有需要的家庭和专业干预人员以启迪。文中许多个案都非常复杂、罕见，很难找到相关早期干预报道，但是这些孩子通过家庭和专业机构坚持不懈的努力，取得了许多难以置信的效果，有的改善了生活质量，有的恢复到正常，每个成功的案例都是在科学的干预理念下，坚持主动引导、多专业协作配合、以家庭为中心在日常生活中积极开展训练、机构和家庭相互协作、线上和线下结合等训练方式，才取得了一个又一个的奇迹。
最后，感谢宝秀兰医疗全体员工和“鲍秀兰阳光优智”儿童早期干预和发展公益基金在“目标化早期发展评估和干预课程体系（ACTED-Care）”的开发及应用上付出的努力。希望通过本书给有需求的家庭传递希望和帮助，给从事早期干预的医护人员及专业训练师提供翔实的实操借鉴及相关知识储备。能帮助到大家，这是我们的心愿！书中不到之处，希望批评指正！

目　录
第一章　高危儿早期干预案例分析1
病例1　极早产小于胎龄儿并发语言发育迟缓1
病例2　早产儿并发精细运动发育迟缓12
病例3　足月小于胎龄儿并发精神运动发育迟缓23
第二章　发育迟缓早期干预案例分析33
病例4　发育性语音失用症33
病例5　宫内感染并发精神运动发育迟缓44
病例6　语言发育迟缓54
病例7　中度全面发育迟缓合并先天性马蹄内翻足66
病例8　运动发育迟缓76
病例9　全面发育迟缓86
病例10　足月小样儿合并小头畸形并发全面发育迟缓96
第三章　中枢神经系统疾病早期干预案例分析105
病例11　超早产儿化脓性脑膜炎并发脑室周围白质软化及痉挛型四
肢瘫105
病例12　极早产儿并发不随意运动型脑瘫114
病例13　早产儿脑积水并发精神运动发育迟缓124
病例14　早产儿并发痉挛型双瘫134
病例15　极早产儿Ⅳ级颅内出血并发左侧脑软化、脑积水及全面发育迟缓143
病例16　极早产儿合并半侧脑软化并发偏瘫154
病例17　极早产儿脑室周围白质软化并发脑瘫及智力低下164
病例18　极早产儿并发左侧脑梗死合并右侧偏瘫176
病例19　重度窒息合并缺氧缺血性脑病并发全面发育落后184
病例20　早产儿左侧豆状核梗死软化并发运动发育迟缓197
病例21　重度缺氧缺血性脑病合并脑白质软化并发痉挛型四肢瘫204
第四章　基因及染色体疾病早期干预案例分析213
病例22　基因突变并发智力发育落后213
病例23　Turner综合征合并脑室周围白质软化并发痉挛型四肢瘫225
病例24　天使综合征合并全面发育迟缓232
病例25　甲基丙二酸血症并发精神运动发育迟缓242
第五章　孤独症谱系障碍早期干预案例分析253
病例26　孤独症谱系障碍1253
病例27　孤独症谱系障碍2263
病例28　孤独症谱系障碍3274
第六章　特殊案例早期干预分析288
病例29　良性舌体肥大288
病例30　牛奶蛋白过敏合并创伤后喂养障碍295
附录　ACTED-Care介绍304