十四只灰色折纸象
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作者颜燕|
出版社华夏
ISBN9787522206301
出版时间2024-05
装帧其他
开本其他
定价58元
货号1203273140
上书时间2024-06-09
商品详情
- 品相描述：全新
- 商品描述
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目录
第一部分 生活
我与东东的成长故事
1 在西雅图出生
2 沉迷于玩乐高、托马斯火车、拼图和看红绿灯
3 两次接受发育障碍的评估
4 接受早期特殊教育干预训练
5 站在我的认知之外
6 邻居奶奶Mema和Nana
7 便秘与游泳
8 升不了学前班的普通班
9 一个班10个孩子的私立小学
10 搬家到，插班公立小学普通班
11 成长——孩子的自立，我的独立
12 该对孩子有什么样的期待
13 什么是孤独症（孤独症谱系障碍）？
14 社会的包容性与多样性
15 14只灰色折纸象
第二部分 干预
早期融合教育干预训练（节选自与特殊教育老师的交换日记）
附文
后记
作者后记
内容摘要
事情开始于东东1岁多还不会说话，且不止于此，东东妈妈觉得母子俩好像生活在一个平行世界中。东东2岁的时候，去做了评估，看着那些刺眼的评估报告，东东妈妈无法接受，但最终还是决定接受特殊教育的干预训练。此后便是神奇的缘分，在幼儿园，东东接受了特殊教育教师温柔而专业的干预，东东妈妈和老师开始了日记式沟通。
多年以后，东东考进了早稻田大学，东东妈妈再看日记，先是再哭一场，继而忿忿不平，然后遗憾自怜，最后是感谢感激。本书原生
态地展现了东东妈妈对孩子问题的认识历程，与特殊教育教师的交互日记生动再现了孤独症儿童的早期评估、
早期干预、融合教育、家庭教育、家长成长（克服恐惧），还可以看到特殊教育教师寓爱于行的敬业和专业，她们对孩子接纳、包容又不失原则地进行管理，在切实帮助孩子的过程中也给予了家长无限的支持和鼓励。
缘分不止于此，这本尘封珍贵的日记出版面世前，又增加了行为分析师团队的评注，让星宝爸妈在收获感
动、希望之外，还了解了跟
孤独症行为康复相关的理念、方法与新知。
精彩内容
1在西雅图出生
——一个不喜欢被抱着的孩子和一个茫然不知所措的妈妈2003年5月，我充满喜悦地等待着儿子的出生。医生
说预产期是5月19日。我有些焦急地等到18日，孩子还没有出生的迹象，下午我便到公园去爬了一段楼梯，果然第二天一早就有了明显的阵痛。我的一通电话把丈夫从高速公路上叫了回来，他直接送我去了医院。当天下午3点16分，东东出生在西雅图郊外的医院里。近20年后我仍然记得他被护士送到我怀里时的体温和他安静的呼吸，但当时的我无论如何都想象不到，这个按预产期
准时出生的孩子，会让我们全家未来很多年都要配合他的时间表。
东东出生那年，由于丈夫工作的原因，我们刚从纽约搬到西雅图，为此我放弃了一份很有前景的投资银行的工作。当时怀东东的喜悦远远超过了失去工作机会的遗憾，我和孩子的爸爸一起盼望着孩子的出生。因为只准备在西雅图生活两年左右，所以我决定不去找工作，在家好好带孩子，也停下来休息一段时间。
孩子刚出生的那段日子，我在手忙脚乱地学着喂奶、换尿布、洗澡、准备婴儿用品中度过。大概在东东四个月的时候，我准备给孩子断奶。每三个小时喂一次奶，又要自己做饭、做家务，晚上也睡不好觉，实在体力不支，我想起码让孩子白天能喝奶粉，但马上就碰到了第一个难题：东东不喝任何奶粉。我试着换过各种品牌的奶粉、各种形状的奶嘴，都没有用。有时候我忍着让他哭，觉得他哭得太累太饿了总会喝奶粉的。但他坚决不喝奶粉，只喝母乳。最长一次他哭了两个小时，最后我也崩溃了，陪着他一起哭。
由此，我遇到了第二个难题，就是没法把东东长时间托给别人照顾。当时家里请了一个小时工阿姨来照看他。等我给东东喂完奶之后，交给阿姨推小车带他去公园转转，但最长不能超过两个小时，因为他不喝奶粉。
我想尽各种办法也没能让他喝成奶粉，一直拖到1岁1个月他才断奶。
我慢慢发现他还有其他意想不到的举止，他不喜欢被人抱着。除了喂奶，如果有谁想抱他，他就会挣脱。
记得有一次他反身向后，差点从我手臂中摔落。慢慢地他会在地上爬了，然后能扶着家具站起来，继而开始磕磕绊绊地走。但他不会爬到或走到爸爸妈妈身边让你抱他，也不会用手指指着一个东西要你拿给他。
不喜欢被别人抱着，可能是肤觉低敏，也就意味着
，孩子对于触碰他的皮肤很敏感。这会影响孩子与他人的身体互动频率，从而减少与他人社会互动的可能性，更少有机会体会到与他人在一起时的乐趣，因此，与他人进行身体接触的动机就会减少。除此之外，不喜欢被人抱或者不想让别人靠近，有可能是由于他人与孩子靠近时孩子产生的紧张、焦虑情绪，以及以前他人靠近所
带来的不开心经历导致的。
脱敏使用刺激一刺激配对（反应制约），将有关肤觉（或者与孩子靠近时的“恐惧感”）的厌恶刺激或者他人靠近所带来的紧张感与孩子喜欢的事（无论是喜欢的物品、活动或者人）结合，多次反复，从而减少其厌恶程度，使孩子能够在没有情绪的状态下接受皮肤接触或者接受他人的靠近。
若孩子喜欢音乐、喜欢随着音乐舞动的话，可以让家人与孩子一起随着音乐舞动，家庭成员可以相互击掌，与孩子击掌，也可以所有的人一起拉着手，逐渐拉近人与人之间的距离，让孩子开心快乐地接受他人的靠近，甚至与他人的身体接触。
对于拥抱，不必过于着
急，千万不要强迫孩子完成，以免让孩子产生更加厌恶的情绪。可以尝试洗澡之后，用毛巾裹紧孩子的身体，多让孩子有一些愉快的大面积肤觉的接触，也可以与孩子玩“卷心菜”的活动，从毛巾的一端把孩子用毛巾裹卷到家人所在的毛巾的另一端后，得到家人的赞扬（可以是亲吻或者击掌等社会性强化），使孩子逐步接受身体的大面积皮肤被触碰、挤压的感觉。当孩子可以接受大面积皮肤被触碰的感受之后，再尝试通过愉快的活动与孩子进行拥抱，比如，孩子想要去拿柜子上面的东西，家长抱起孩子拿到该物品，又或者，孩子从滑梯上滑下来，家长把孩子抱起，再把孩子抱到滑梯上让孩子再次滑下。
孩子出生时，我们身边没有老人或者关系亲近的朋友可以交流如何带孩子。孩子的爸爸白天上班，我在家带孩子，生活简单但很有规律。东东会走之后，每天吃完早饭，我会安排他看半小时电视或者录像，等我收拾完厨房就带他去公园。回来吃完午饭，在他睡午觉时，我把晚饭做好，等他午睡起来后再带他去公园或推着小车带他去超市买第二天的菜。晚饭之后看一会儿电视，然后洗澡，睡觉前给他念一
会儿绘本。
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