生活中的罕见病
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作者夏乐敏
出版社上海科学技术文献出版社
ISBN9787543984004
出版时间2022-07
装帧平装
开本16开
定价68元
货号1202682958
上书时间2024-06-02
商品详情
- 品相描述：全新
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作者简介
夏乐敏，系医学博士、主治医师，同时也是上海科普作家协会会员、上海市优秀科普作家、中华中医药学会健康管理分会青年委员、中华中医药学会科普分会委员、中华中医药学会科普骨干、“达医晓护”全媒体《踏血无痕》杂志主编、人民网“科普中国”科学顾问、上海市中西医结合学会科普分会秘书，从事医教研工作15余年，发表科普文章500余篇，主编科普著作2部（《常见贫血及保健咨询》、《告诉你疾病的真实样子》），最近2年一直致力于血液系统罕见病的科普宣传，在“达医晓护”全媒体《踏血无痕》杂志发表相关科普文章20余篇。在科普创作和推广上取得了一系列成绩，先后获得“上海市优秀科普作家”“上海市中西医结合科技奖科普奖”“上海市宝山区科技奖”“上海科普教育创新奖”“2019年新时代健康科普作品征集大赛入围作品”等荣誉。
目录
一# 法布雷病是咋回事
二# 不一样的水肿---遗传性血管性水肿
三# 小胖威利综合征---这种肥胖是病啊
四# 麻烦的马方综合征
五# 何谓庞贝病
六# 卟啉病是谁之过
七# Alpprt综合征是什么病
八# 雪白的白化病
九# 苯丙酮尿症是何病
十# 何谓成骨不全症
十一# 库欣综合征是何方神圣
十二# 眼睛里的定时炸弹
十三# 啥是线粒体病
十四# 可怕的甲基丙二酸血症
十五# 这个杀手有点冷——酪氨酸血症\"型
十六# 这种消化道疾病有点怪——Alagille综合征
十七# 湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征
……
……
内容摘要
罕见病，指那些发病率极低的疾病。现阶段，罕见病的诊疗存在两大痛点。首先，误诊、漏诊率较高，约有六成的罕见病患者遭遇过误诊。罕见病药物的不可及与不可负担是另一大痛点。2019年我国第一批罕见病诊疗指南已印发。本书也是在此背景下应运而生，全书根据医学体系分类共有4个部分，以源于生活中的罕见病新闻故事入手，故事主人公既有明星，也有普通人，一个个鲜活的桥段结合图文，娓娓道来并结合先进的扫描二维码看视频讲解技术，全方位、立体化介绍相关罕见疾病。同时上海市科普作家协会、上海市罕见病防治基金委员、“达医晓护”医学传播智库的相关专家也全程指导本书的编撰及发行，保证了该书的专业性及科普性。本书是国内首部介绍罕见病的智能科普书籍，希望出版后能加深读者对这些疾病进一步的了解，也填补了该领域科普的空白。
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