让我听见你的声音(一个家庭战胜孤独症的故事)
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作者(美)凯瑟琳·莫里斯|译者:梁海军
出版社华夏
ISBN9787508092270
出版时间2018-01
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开本其他
定价39元
货号30099023
上书时间2024-07-03
商品详情
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导语摘要
同一个家庭诊断出两个子女都有孤独症的概率极低,但凯瑟琳·莫里斯和她的家庭却遭遇了这个人生不幸。马莉和米歇尔在生命初期发育正常,开始时还有欢笑,咿呀学语,听到门响会急着去迎接爸爸下班回来……然而,一段时间后,他们开始沉默,生命活力和个性绽放戛然而止。他们变成没有语言,躲避目光对视,对周围的人都没有兴趣,沉浸在自我封闭世界里的孩子……这样的家庭悲剧,今天仍困扰着数百万家庭。
当家庭悲剧成为现实时,任何父母都难以接受,拒绝承认,悲伤,迷惘……是接受孩子的现状,还是拒绝悲惨的命运安排?作者在《让我听见你的声音(一个家庭战胜孤独症的故事)》一书中给出了答案。
作者简介
凯瑟琳·莫里斯,是使用化名写作。
目录
前言
致谢
第一部 马莉
第二部 米歇尔
第三部 凯瑟琳的恢复?
第四部 更多思考建议和父母的声音
后记
附录Ⅰ 诊断
附录Ⅱ 教学计划
前言
术语
米歇尔的课程
米歇尔的言语,语言重估
数据收集与表格
译后记
内容摘要
“没有人确切记得马莉最初是什么时候开始不知不觉地疏远我们。是庆祝她第一个生日的时候,还是之前或之后?我想更恰当的说法是,谁记得我们在什
么时候开始注意到最初的那些迹象?”她是一个漂亮、温和的孩子。在她生命的第一年里,她会说一些词,微笑、大笑,学会走路,在那之后她变得内向。这个小姑娘丧失了一些之前会说的词,不停地哭泣,对周围的人都没有兴趣。凯瑟琳·莫里斯带她去看医生,得到一个令人生畏的诊断:孤独症。
在伤心欲绝的拯救女儿的斗争中,莫里斯夫妇被抛进一个医学噩梦,其中充斥着虚假的希望、“奇迹治愈”和是他们造成孩子孤独症的指责。终于,他们通过强化行为干预,让马莉得到了拯救。
《让我听见你的声音(一个家庭战胜孤独症的故事)》是一位母亲对她的家庭战胜孤独症的记述,令人深醒。这本书文字优美,给人启迪,让人读后难忘。
精彩内容
可现在用新的视角审视,这些玩乐消遣没有意义,没有方向,十分怪异。
她总是用一个玩具,她的大鸟(BigBird)的嘴指向和接触任何其他东西。假如她一时找不到大鸟,她会拿其他尖锐的东西,如棍子或调羹,在屋子里无声走动,接触墙壁、家具和钢琴腿。她常常走到暖气前面用手指前后摸索暖气片。在卧室,我们发现她蹲在小床里很长时间,摆弄床头边的一个小弹簧。她会拉起弹簧,放掉弹回,反反复复。
圣诞节匆匆而过,新年来临,天色灰暗不祥。我看着我的小女孩,看到一个我不熟悉、不了解的孩子。
去除幻觉,我们猛然发现马莉很陌生。不,她不单单是“害羞”,她对任何其他人,包括她的家人,都没有兴趣和好奇。经历过这番意识水平的提升,我突然开始明白一个害羞的孩子会怎么做。她会躲在妈妈裙子后面窥视生人,害怕但仍然盯着对方眼睛。母亲是她的安全岛,通过说好话、微笑和轻微触摸,最
终还是可以把她从妈妈的裙下哄出来,慢慢接受生人。
可是马莉完全不是这样。马莉不是害羞:她基本上记不住别人,有时避开他们,包括她的妈妈。她常去屋内偏僻狭窄的地方:屋子里的每个角落,窗帘和座椅后面。如果我在房间其他地方,她从来不去找我,但可以没完没了地摆弄一件玩具,用玩具戳地毯。
如果家有访客,她会无视他们做出的各种友好表示,充其量瞥一眼,随后毫无表情地躲开。
不,她不仅是说话晚,她能说的词屈指可数,而且多数是名词,现在几乎也不说了。
她好像不明白任何事情。此刻现实摆在眼前,意识到这一点让我后怕。我在想,普通孩子当然会开始懂事,过去我看不到明摆着的事实,现在我感到深深的自责。幼儿懂事比说话时间更早,他们不一定听得懂每句话,但肯定知道“洗澡”、“午餐”、“你想出去吗”等词句。朋友的孩子、我的侄女和侄子、丹尼尔早在两岁前就有了这些理解能力。
然而马莉却不是。我总是徒劳地拉着她的手,用更简单的词一遍遍重复同样的信息:“马莉,你想出去吗?”“屋外走走?”“外面?”“外衣?”她好像不记得任何事情,甚至那些她以前有兴趣的词汇,比如“橙汁”、“蛋糕”或“点心”。
还是我父亲最早让我了解了“孤独症”这个词的含义。他说:“希腊语里的‘自我’和‘自治’、 ‘自动’的词根是一样的:自我满足,自我定向,自我刺激。”这不是一个医学或精神病学描述,其含义对我本来应该是明确的,可实际发生的恰恰不是这样。这个描述与我对马莉的观察非常接近,开始让我对她的与众不同表现有了认识,而她的异常行为现在愈发严重。总之,她和丹尼尔对比鲜明:丹尼尔总要求
我们更多地关注,贪婪地吮吸这个年龄的生活、爱和
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