你的苦痛，与我相关：一位全科医生的平行病历

序言

风雨之后，阳光依然灿烂

 我并没有见过陈妙玲医生，答应为她的书写序，是因为之前看过她写的一个平行病历，讲述了她为帮助一个四岁的回族女孩募捐，在质疑她的记者面前以自己的职业为赌注，使得他们终相信这里只有一个需要帮助的孩子，没有他们想象的阴谋和不作为的故事（这个故事也收录在本书中，名为《阿依莎》）。我相信，这样一个为了病人的福祉而不怕牺牲自己利益的医生是一个值得尊敬的医生，是一个我愿意去更多了解的人。

 收到陈医生的书稿，自己却淹没在了教学、行政、课题、审稿、开会等等工作中，迟迟不能沉下心来细读作品。等终于放假了，我也感冒了。在忍受着感冒带来的种种症状的同时，读着陈医生记录的各种病人故事和她自己对此的反思评论，感觉她好像就坐在我身边，对我娓娓道来。

 看过书稿，的感慨就是：医生是这世界上活得通透的人，他们阅尽人间百态，看遍人生疾苦，看惯生死，洞察人性，却依然执着，依然单纯。本书里的故事呈现给我们的就是各样的人间疾苦、幸福、期待和坚守。读过这些故事，就更好地明白契诃夫为什么会说“如果我不是医生，我也不会成为作家”，因为呈现在医生面前的人间悲喜实在是太多了，一个愿意思考人生的人实在难以抑制把它们记录下来并反思的冲动。

 我们在阅读病人故事的同时，其实也是在阅读陈医生的人生：陪伴着她从“医生的女儿”成长为医学生、医生；再经历不同的医院、不同的专业，面对不同的患者；后看她选择作为一名社区医院的医生，成为病人眼里的“好医生”。可以说这本书就是标准的“bildungsroman”，即“成长小说”，只不过这部“小说”的主人公就是这部“小说”的作者。

 这是我读过的部由社区医生写就的纪实录，因此对我来说，本书另一个重要的意义在于，它记录了我国社区医疗卫生状况的改变。从作者小时候作为一名全科医生的女儿在西北观察到的因陋就简，到在江南成为社区医生时医联体为社区患者带来的便利、费用的报销、提供的服务等，陈医生从侧面描绘了我国基层医疗发展的“社会史”。

 当然，我想陈医生找我写序可能是希望我能从叙事医学方面做一些点评。这本书的副标题是“一位全科医师的平行病历”，从平行病历的角度来说，本书中的大部分章节都是平行病历的典范。一篇合格的平行病历要包括三个方面的内容：说明（时间、地点、人物、情境）、故事的转折或危机（为什么要写这个故事）、结局及对此的反思。我认为反思是平行病历的灵魂，但大部分国内医生所写的平行病历在反思部分较弱，而陈医生的反思是随着故事自然而然出现的。譬如在讲到某重度烧伤患者的家属为什么放弃技术更好的大医院，而选择陈医生工作的F医院时，家属是这样说的：“那些人极其高傲，没有同情心，一脸的不耐烦，让我们回去等，我话还没说完，他们就不理我了。我再问，他就和旁边的病人说话，根本不听我们。”陈医生的反思是：“我这才明白他们不愿意去的原因，首先是医院没有空床可以让患者马上住进去；其次就是那些医院的门诊人满为患，接受询问的医生忙得要命，没有时间和他们多说话。但家属不这么想，他们统统把这些归结为医生没有同情心和责任心。他们奔波了一整天，碰了一整天的壁，突然遇到我，还能对他们的问题一一解答，并给了他们详细的分析和见解，就觉得我是一个十分了不起的好医生。几个人一阵感慨和赞叹，就决定把他们的病人转到我们这里来，并说如果万一病人来了之后真的会发生我说过的那些事，只要大家都尽力了，他们就绝不会抱怨。我再次跟他们表明，收治这样严重的病人，我毫无底气，经验也不足，但他们还是一致认为，我肯定是个负责任的好医生，他们愿意把病人托付给我们。”这让我想起韩启德院士曾说过：大医院人满为患，医生疲于应付，基层医生接触病人时间长，对病人更了解，他们应该知道并实践叙事医学。

 书里类似的例子还有很多，虽然陈医生一再表示自己并没有做什么，甚至都忘了她为病人做过的事，但病人还是对她充满了感激，就是因为她关注到了病人和家属的需求，愿意倾听他们的故事，愿意为她的病人做事，帮他们理解他们还没有理解的人生和疾病的意义，这就是叙事医学的真谛。

 从书中，可以看出陈医生观察力特别强，不论是对自然景致的观察还是对病人精神面貌的观察：写景，是为了烘托故事的气氛或与故事的气氛产生对比；写人的精神面貌，是为了判断病人的情绪，从而决定采取什么方式跟病人谈话。观察能力和关注细节的能力是非常重要的叙事能力，希望陈医生的写作能给读者，特别是医生读者带来启发。

北京大学医学人文学院副院长

北京大学医学部叙事医学研究中心主任

郭莉萍教授

二〇二一年七月二十日于北京

幸存者的后时光

徐畅住进我们医院，是个偶然。

确切地说他不是我的病人，因为在我收他入院的第二天，主任就把他分配给了以医院为家的宁医生。宁医生住在住院部四楼的职工宿舍，常年不回家。

徐畅住在三楼重症监护室，他全身95%烧伤，除了头皮和脸上有点正常表皮之外，其他地方全都焦乎乎、血淋淋一片，需要有人24小时看护。宁医生住在他楼上，他们之间的距离只隔着两截楼梯，照顾起来很方便，可以随叫随到。宁医生管床后，对于徐畅的日常治疗和照护，我就不再过多地参与了，但我仍会关注他。对他，我觉得有诸多遗憾。

他初来时是十月底，已是深秋，但是南京的深秋，是“秋老虎”。那天下午，我在门诊，病人不是很多，陆陆续续来了几个换药的，病情都比较轻。坐完诊后，清静下来，我开始看书。

我在看一本烧伤科的专业书，那本书放在科室的桌子上，已经被大家翻过十几遍。正当我重复细嚼那些文字时，有人进来，开门见山问：“医生，你们这里有病床吗？”我抬起头，看到四个人，三个男子，一个女子，都是四五十岁的样子。其中一位男子说：“我们有个病人想从淮安转到南京来，想问问你们这里有没有床。”

空床我们是有的，但病人的具体情况我想先了解了解，于是问他们：“病人多大年龄？男的女的？”

那人说：“二十九岁，男的。”

虽然我已经看了四年烧伤科的病人，但经验仍然不太足。平时每逢大手术，我不过在台上给主任打打下手：打个结、剪剪皮瓣，或者铺铺“小邮票”等。所以在手术操作上，我觉得自己经验欠缺。医学是一门与实践息息相关的学科，尤其做手术，更需要常锻炼。但在没有更多锻炼机会的情况下，怎样才能提高业务技术？那就得不断地看书，不断地学习和强化医学理论知识，并将那些理论融会贯通到实践中。那本绿皮书，我已经翻了很多遍，平时我没觉得那书里的内容真能帮上我什么忙，但是那天下午，我看过的知识派上了大用场。

那四个人中有一对是夫妻，另外两个人是病人单位的领导。他们是来为那对夫妻的独生子咨询的。他们的儿子因工厂爆炸，导致全身95%烧伤。事故发生当天，现场共有四个人，另外三个人当场死亡，其中一位还是他们的副厂长。

他们来到我们医院时，已经是下午，再有一个多小时就要下班了。他们跑了好几家医院，来的时候气喘吁吁，身上的衣服都湿透了。他们管事的领导问我有没有重症监护室，说病人在淮安，只要能在南京落实好床位，他们马上转过来。

他们给我看了当地医院的出院小结：病人全身95%的烧伤面积、留置导尿，气管插管、鼻饲饮食……情况十分严重，这样的重病号我们收治得很少。我把我们医院的情况跟他们做了详细的介绍，让他们好好斟酌，谨慎选择。

我说：“这样严重的病人，我们可能实力不足，你们应该去军总、省人医，或者去鼓楼医院，他们都是大型综合型医院，各方面实力都要比我们强。”几个人一听，都无可奈何地摇了摇头，说他们不想去那里。我问原因，他们只是含糊回答。

“看病花钱”是个很现实的问题，当病患有更好的医疗选择而放弃时，多数原因是缺钱。我提到的这几家医院级别比我们高，收费标准自然也比我们高，我猜想他们不选择那几家可能是因为想省钱，但病情严重到这种程度，去哪家医院，花钱都是无底洞。我把这个现实讲给他们听：“你们即便是来了这里，一天的费用也得上千。”

那管事的叹了口气，无奈地笑了：“不是钱的问题，到了这个时候，哪还能顾得上钱的事，哪怕卖了工厂，都得先救人。”病人的父亲开始痛斥他们上午遇到的医生：“他们再有本事，又能怎么样，我们挨个问过了，他们的说辞和你差不多，反正到了哪里都没保证，我们为什么还要去那里？那些人极其高傲，没有同情心，一脸的不耐烦，让我们回去等，我话还没说完，他们就不理我了。我再问，他就和旁边的病人说话，根本不听我们。”

我这才明白他们不愿去那几家医院的原因，首先没有床位，其次这些医院的门诊人满为患，接受询问的医生没有时间和他们多聊。但家属不这么想，他们统统把这些归结为医生态度差，缺乏同情心。

他们奔波了一整天，辗转了几家医院，碰了一天的壁，突然遇到我，比较有耐心，就觉得我是一个好医生。当时，我一阵感慨。几个人说完，便决定把病人转来我们院，并且一再保证若是我们真的看不好病人，真的发生了我强调过的那些严重问题，只要尽力了，他们绝不会抱怨。

我再次向他们表明，收治这样严重的病人，我们经验不足。但他们还是坚持认为，我对咨询情况的陌生人都这么有耐心，那对待病人，我肯定也会是个负责任的好医生。

在当地，病人已经被医生“判了死刑”，他们咨询过其他医院的医生，都对病人没抱太大的希望。但是，要收治这样严重的病人，我也不敢擅自做主，就把情况汇报给了主任。主任听我说完，让我们负责病房管理的医师再和家属沟通一下。

双方沟通的结果是：马上准备重症监护室，等病人一来就上悬浮床。

他们落实好病床后，紧接着就联系当地的“120”。可是，病人运转的过程很不顺利，当地的“120”到医院看到病人后，根本不敢接送，怕病人还没到南京就在路上去世了。“120”不敢护送的病人，其他车辆更不敢转送。终还是我们主任出面协调了南京的“120”，这才将病人接了过来。

病人来时，身上裹满了白纱布，只有一双血红的大眼睛露在外面。两位担架工和几位战士把病人一起抬到了三楼的重症监护室。宁医生、管理病房的沈医生和我，一起把病人接到病房。战士们把他放到悬浮床上后，我们打开纱布，查看创面。

那是一具什么样的身体呢？纱布全部剥开的一瞬间，我们都被震住了：他全身焦烂腐败，血肉模糊，不是露着血红的肉芽，就是黏着腐败发黄的焦皮，或者流着脓液。他两腿中间肿得如同一个大脸盆，血糊糊地辨不出来那是什么。沈医生取了几张照片后，便给主任打电话。

主任来了，也很震惊。他用镊子轻轻点了几下徐畅的身体，站在床边沉默，他可能有些后悔当时的决定。我们都想过患者病重的场景，想到他可能存在的严重问题，但当他以这样惊悚的画面出现在我们面前时，大家都觉得之前的想象太过保守。主任站在原地看着床上的徐畅，沉默很久，随后放下镊子说：“换几张新垫子，把他盖上，今天就先这样吧！”

大家怀着沉重的心情，帮病人换了几张新棉垫，又帮他连上了各种电线和管子。他的皮肤没有一处是完整的，监护仪都很难接上去。处理完毕后，主任召集大家去护士站开短会。

护士长抱怨道：“为什么要收这么严重的病人？就这几个护士，接下来该怎么办！”

主任说：“病人已经来了，就做好手头的事情吧。”大家的心情都很沉重，主任也不例外，但他还是努力振作起来。“这个病人烧得十分严重，大家都看到了。这也是迄今为止，我在这里见过的情况严重的病人，我们跟家属也反复交代过，他们情绪都比较稳定，应该在来这之前其他院的医生已经嘱咐过了，所以对于可能出现的严重后果，他们也有了心理准备。因此我们不用过于担心，我们就还像平时一样治疗，但是要多操点心。这位病人的情况，我也会跟大队长汇报。这次对大家来说是个挑战，若是我们能把他成功救治，那我们也算是创造了历史，也创造了奇迹。”

病人整夜不睡觉，总是号叫，每叫一次，护士就去喊宁医生一次。第二天查完房后，主任说：“宁医生，徐畅就由你来管吧，陈医生每天要回家，照护不方便。”就这样，徐畅的管床医生由我换成了宁医生。但他病得太重，处理创面时一两个医生根本翻不动他，所以，轮到他换药时，我们就三四个人一起去。我们穿着隔离衣，在悬浮床前一站就是一个多小时。徐畅无法翻身，无法坐起，也无法大小便，他戴着导尿管，管子挂在悬浮床的栏杆上。他每翻一寸身体，都会狼哭鬼嚎。那粗犷的惨叫声传到楼道里，吓得其他病人寝食难安。有一些胆大的家属，会悄悄站在门外透过玻璃往里面看。由于人手紧张，有时候，徐畅的父母也会穿上隔离衣，协助医生帮忙翻身，方便清理创面。起初徐畅每叫一下，他母亲就会落一行泪。我们也会被他凄惨的叫声惊得毛骨悚然。但渐渐地，大家都习惯了，其他病人也不害怕了，只是在听到他的叫声时，淡淡地说一句“1床又在换药了”。她母亲，也渐渐不哭了。

徐畅对换药充满了愤怒和恐惧。他经常发火，和父亲吵架。有时候也不配合我们，好多次都想自杀，但是，他根本动不了，连自杀的能力也没有。后来，他常常哭，是那种愤怒、绝望和疼痛的号啕大叫，是那种撕心裂肺的歇斯底里。他不想活了，除了脸上长了一些疤痕和花花斑斑的头上长出了些皮肤外，其他任何地方，都如野火燎原，“寸皮不生”。

秋天过去了，冬天到来，他植了两次皮，皮瓣是从头上取的，先贴到了胸前，大部分成活了。半个月后，他的头皮恢复了，取了第三次皮，切成皮瓣，撒到了身体其他部位，大部分成活了。很快，冬天过去，春节将至。

原本家属和领导以为徐畅挺不过冬季，但现在，挺到了春节，他的躯体上居然长出了新的皮瓣，虽然那些皮瓣像无数个丑陋的补丁，但有了补丁总归比什么都没有好。他们看到了希望，也认可我们的付出。为了表达感谢，给我们住院部的每位医护人员都送了两袋老家的特产。

春节过后，徐畅又做了第四次、第五次手术，过程和结果，和前面几次一样。

夏天到了。星星之火，可以燎原。他的头皮被削了一层又一层，植去了身体其他地方，渐渐地，他身上的皮肤也开始恢复。但是，徐畅的愤怒并没有减轻，他日复一日地狂躁，并且比以前更加愤怒和绝望。因为新生的皮肤导致了新的更严重的问题：那些皮瓣，就像鱼鳞，一片一片交接的地方，鼓起了厚厚的疤痕，疼痛、僵硬、瘙痒。鱼鳞般的皮肤，如同结实的皮革套子，将他的身体牢牢地捆在里面。那些疤痕没有任何弹性，让他的关节无法活动，甚至，连他的呼吸和呼吸时胸廓的起伏都受到了严重的限制。那些“鱼鳞”没有毛孔，排不出一星半点的汗水。在三十八度的夏天，即使开足了冷气，重症监护室的空气仍旧是闷热的。徐畅的皮肤无法散热，体温一直往上升，所以他常常发烧。

治疗到了后半段，严重的问题，就是气喘。他已经坐不起身，支撑不到三五分钟，就心慌气喘，憋得上不来气。那时候，他的体温常常超过三十八度，心率也常常超过120次。主任考虑他有心衰，请鼓楼医院的心内科医生来会诊，开了倍他乐克，心率这才稍有减慢，但却仍旧解决不了他一坐起来就气喘的问题。

转眼间，大半年过去，对于徐畅，大家已经习以为常了。他的父母长年累月忙碌在病床前，也长年累月被他骂得狗血淋头，所以他的父母也对他这样生不如死地活着，感到绝望。有时候，徐畅嚷着要自杀时，他父亲便也会朝着他怒吼：“你以为你这个样子活着，我们心里好受？你要是真死了，大家也都省心了。”这时候，徐畅的母亲就把他父亲从病房里推出去：“你和孩子说的这是什么话！”其实，他的母亲也已经完全能够接受任何结果了。

徐畅的病把所有的人都磨得失去耐心和希望，其他人的话他都听不进去，谁和他说话，他就冲谁发脾气，唯独对沈医生比较顺从。有好几次我听见他骂人，但沈医生一去，他就会平静下来。每次别人被徐畅骂得不敢靠近时，沈医生就轻轻地走过去，握住他的手，弯腰凑在他耳边说：“徐畅，你忍耐一下，治疗时我会轻一点，好不好？”发怒的狮子这才会安静下来。

说起徐畅的过去，他的父母就很自豪。徐畅是个童星，小时候出演过很多电视剧，让他们感到自豪的角色是哪吒。成年后，他一表人才。如今从他那双残留的大眼睛和高挺的鼻梁看，依然还能辨认出他烧伤之前的模样，那时候他一定是个俊男子。他结过婚，又离婚了，有一个三岁大的女儿跟着前妻。住院后，他女儿给他打过一次电话。女儿咿咿呀呀在电话那头叫爸爸，他的眼泪就哗哗往下流，那是我们看到过他温柔的时刻。

徐畅的故事，写到这里，似乎就要完结了。因为就在那年七月，我离开了F医院。之后，我不再接触烧伤的病人，但我常常会想起他们。

大概离开F医院两周后，我在微信上碰到以前的同事，便问他徐畅怎么样了。

对方说：“你离开F医院的第三天，他就死了。”

看到这句话时，我正坐在新单位门诊楼后面河边的柳树下，那时正午的阳光火辣辣地照在大地上，微风吹着柳枝拂在碧绿的水面上，我看着眼前的美景，却格外悲伤。虽然我知道徐畅活着已毫无质量，但当我听到在我离开三天后他就不在了，我仍然感到十分震惊。

在我们所有的人看来，他从失去全身百分之九十五的皮肤，到经历了十几次植皮后又获得新生，是个奇迹。他闯过了那么多关，难道还会活不下去吗？但是，事实不如人愿。在他经历了九九八十一难之后，当人人都坚信他能够活下去时，他却在一个炎热的午后，毫无征兆地走了。

那位同事说：“当时，他的父母趴在床头打盹，突然听到儿子大口喘气，就连忙喊护士。”等护士来后，他的血压已经很低了，血氧饱和度也已经掉到了百分之五十。紧接着，他口唇发绀，意识模糊。宁医生来了，沈医生来了，主任也来了，立即胸外按压、心肺复苏。但是无论他们做什么，都已经无济于事了。主任一直按压他的心脏，挥汗如雨，半个小时过去了，徐畅仍旧没有恢复自主心跳。主任要继续，却被他父亲拦住了，“人已经没了，就让他走吧，你们尽心了，我们不怪你”。当天下午，家属就把徐畅拉走了。第三天，处理完后事，他父亲来办出院手续，和科里的每个人都道了谢。

“徐畅走后，主任消沉了好几天，心情一直不太好，脸一直沉着，我们看到他，也都不敢靠近。”

我想，主任大概是在自责和内疚。

徐畅走了，他的父母没有怪我们，他身边的亲人和同事在那一刻，都如释重负。但我们，却陷入了深深的自责和反省之中。

 《剑桥医学史》中有这样一句话：“现在这个时代医学成绩斐然，人们从来没有像今天这样活这么长时间，也从来没有像今天这样活得这么健康，但遗憾的是，依然有很多人甚至医生自己在表达对医疗的不满和怀疑。”

 本书是一本充满温度的医患故事案例集。作者是一位有多年临床经验的全科医生，承担着社区居民的基本医疗和公共卫生工作的主要部分。无论是居民慢性病管理，还是应对传染病和突发公共卫生事件，作者都处在工作的线。通过从医的亲身经历，作者从叙事医学的角度出发，用“平行病历”的方式，书写医患之间的故事。在医院里，作者时刻面对患者的疼痛、苦难和生死挣扎，她看到即便是在悲伤绝望的时刻，人性的光辉也仍闪耀着。