我想飞进天空
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作者(日)东田直树|译者:张怀强
出版社中信
ISBN9787508659657
出版时间2016-04
装帧其他
开本其他
定价36元
货号3481104
上书时间2024-06-03
商品详情
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导语摘要
一般自闭症的书，都是理论性的或“正常人”从外人的角度来写，而这本东田直树编著的《我想飞进天空》不同的是，他是自闭症患者自述的书，直接以第一当事人的角度，向我们展示了自闭症儿童的内心世界。这些问答读起来富有启发性，并且让人感到震撼。本书以问答的形式，可以为自闭症儿童相关的家长、医生、老师、义工等等，提供非常直观、有效的帮助。
作者简介
张怀强，南京人，大家都称他“大宝”，3岁被诊断为自闭症，5岁后学习绘画，并坚持至今。十几年的康复训练和父母耐心的教导，让大宝发生了翻天覆地的变化。目前大宝的画作已在山东、浙江、重庆等十多个地区展出。2015年12月曾在上海合作组织招待年会上与郎朗同台献艺。
东田直树（NaokiHigashida），1992年出生于日本千叶县，5岁时被诊断出有重度自闭症。他曾获得21世纪未来博览会未来之梦大奖，以及第四、五届格林童话奖中小学年级的大奖，从此获奖无数。日本NHK、朝日新闻、日本电视台、富士电视台、东京电台、东京新闻、每日新闻等媒体都对其进行过广泛的报导。东田直树著有多部著作，现在仍持续写作，不断努力为自闭症群体发声。
目录
推荐序 壹基金秘书长李劲
导言 大卫·米切尔
前言
问题1 你是怎样写下这些句子的呢？
问题2 为什么你讲话这么大声且古怪呢？
问题3 你为什么会一遍又一遍地问相同的问题呢？
问题4 别人对你提问时，为什么你要重复他的问题？
问题5 为什么跟你讲了很多遍不要去做某些事情，而你还是会做？
问题6 你会觉得孩童语言更容易理解吗？
问题7 为什么你说话的方式那么奇怪？
问题8 为什么你回答问题需要那么长的时间？
问题9 我们应该仔细听你说的每个字吗？
问题10 你为什么不能正常对话？
漏掉的词语之谜
问题11 为什么你说话的时候不跟别人进行眼神交流？
问题12 你好像不喜欢跟人握手？
问题13 你更喜欢一个人待着吗？
问题14 为什么我们在跟你说话的时候，你都不理不睬？
问题15 为什么你的表情那么有限？
问题16 你真的很讨厌别人碰你吗？
问题17 为什么你跟别人挥手再见的时候，掌心朝着自己？
龟兔赛跑新传
问题18 当你情绪高涨的时候，大脑里想的是什么？
问题19 你有什么样的回忆重现呢？
问题20 为什么你会因为一点小错就小题大做呢？
问题21 为什么别人告诉你的事情，你不立即去做？
问题22 你会不会很反感别人让你做一些事？
问题23 患有自闭症最糟糕的事情是什么？
问题24 你希望自己成为“正常人”吗？
地球人和自闭儿
问题25 你为什么要跳起来呢？
问题26 为什么你会比画一些单字呢？
问题27 为什么自闭儿经常会捂住耳朵？
问题28 为什么你的四肢摆动起来那么笨拙呢？
问题29 为什么你会做一些其他人不会做的事情？是不是你的感官在一定程度上跟我们的有所不同呢？
问题30 你对疼痛为什么要么太敏感，要么一点儿不敏感？
问题31 为什么你这么挑食？
问题32 当你看一件东西的时候，你首先看到的是什么？
问题33 选择合适的衣服，对你来说是不是很难？
问题34 你有时间意识吗？
问题35 为什么你的睡眠很不规律？
无尽夏日
问题36 为什么你喜欢转圈呢？
问题37 为什么你要在眼前翻动手掌和手指呢？
问题38 为什么你会把玩具车和积木都摆成一排？
问题39 为什么你喜欢待在水里呢？
问题40 你喜欢电视上的广告吗？
问题41 你喜欢什么类型的电视节目？
我在某处听到的故事
问题42 为什么你要去背列车时刻表和日历呢？
问题43 你是不是不喜欢阅读和理解长句子？
问题44 你对赛跑怎么看？
问题45 为什么你那么喜欢外出散步？
问题46 你空闲时间过得开心吗？
问题47 你能不能举例说明一下自闭儿真正喜欢的东西？
大佛像
问题48 为什么你总是要突然跑开呢？
问题49 为什么你经常会迷路呢？
问题50 为什么你会从家里走丢呢？
问题51 为什么你会不断地重复某个动作？
问题52 为什么告诉了你一万遍不要做某事，你还是去做呢？
问题53 为什么你对某些事情那么着迷？
黑乌鸦和白鸽子
问题54 为什么你需要一些提示和提醒呢？
问题55 为什么你总是动来动去？
问题56 你需要列出计划表吗？
问题57 什么事情会让你惊慌失措、精神崩溃呢？
问题58 你对自闭症本身怎么看？
附 录 我在这里（直树创作的寓言故事）
内容摘要
自闭症者的家人朋友从来不敢妄想能够了解他们在想什么，但这本书让这个愿望得以实现。
《我想飞进天空》的作者日本男孩东田直树是一
个重度自闭症患者，他虽然很难说出一句完整的话，但是能够通过字母键盘，慢慢拼凑出心中真正想表达的话，解答了许多人对于自闭儿的疑惑。在本书中，他以问答的形式，向人们详细讲述了自闭症儿童的内心世界。东田直树在这本书里的回答既诚恳又带着自嘲，让人惊讶的是，其实他知道自己有些行为跟别人不一样，甚至很奇怪，但是他就是没办法控制；他甚至知道别人会用异样的眼光看自己，但是他处之泰然，还能以幽默的态度看待这件事（没错，自闭儿也是有幽默感的！）。即使你周围没有自闭症者，或者你自认为是个“正常人”，这本书里的这些问答仍然会让你深受启发和触动。
为我们与自闭儿的沟通打开了另一扇门，为我们观察这个世界开辟了一个新的视角。只要了解自闭症者行为背后的原因，我们就会明白，自闭症的孩子并非没有感受；相反，他们感受非常强烈。他们缺乏的只是一个表达自己的方式。他们，只是和我们不一样。而他们最愿意看到的就是父母朋友对自己的接纳、
理解和陪伴。
精彩内容
导言
（文/大卫?米切尔）本书的作者是一个只有13岁的自闭症儿童。现在，请诸位读者跟随他的脚步，想象一下自己丧失了说话能力时的情形。你现在无法跟别人描述你饿了、累了或是痛了，也不能跟任何朋友诉苦。大家可以进一
步设想一下，想象你失去了交流能力，负责你思想的“编辑”没告诉你一声就离开了。很有可能你并不知道这个“思想编辑”的存在，但是他离开以后，你才发现这多么年都是他在掌管着你大脑的正常运转，而现在木已成舟，为时已晚。脑海中的想法、回忆、冲动和思维像决堤的洪水一样，将你淹没，而你却无能为力。本来，你的“思想编辑”控制着整个流程，把大多数无用的内容都删除了，只为你精选一小部分让你思考，但是现在所有庞杂的信息都充塞着你的大脑。
现在，再想象你的大脑是一个房间，里面有20台收音机，都调到不同的频道，聒噪地播放着各种声音。而这些收音机没有开关，也没有音量控制按钮，这个房间里也没有门窗，只有当你筋疲力尽、丧失意识的时候才会有人来解救你。更糟糕的是，另一个到目前为止你都不曾注意到的“编辑”—“感官编辑”，也不打招呼就走了。猛然间，周围环境里的感官刺激
源源不断地涌入，似泥沙俱下，难以阻挡。各种颜色和图形在你脑海中游走，吵闹着要引起你的注意。你毛衣上的衣物柔顺剂的味道，现在闻起来就像是对准鼻孔喷洒空气清新剂那样浓烈；原先穿着很舒服的牛仔裤现在好像钢丝球一样扎人；而你的平衡感和本体感好像也失常了，地板就像巨浪中的小船一样，不断地东倒西歪。你似乎无法感觉到手脚的存在了，但你能感觉到各块颅骨、每块面部肌肉和你的下：你的脑袋就像是被困在一个小三号的摩托车头盔里。这也许就可以解释为什么空调的声音在你听起来，就像电钻声一样震耳欲聋，而你的父亲就站在你正前方跟你说话，听起来却像是在一列穿梭在隧道中的火车上给你打电话，而且说的还是流利的外语。你也似乎听不懂
自己的母语，抑或是任何一种语言了：从现在起，所
有的语言对你来说，都是外语。你甚至无法感知时间。对你来说，一分钟和一小时没有任何差别，你就像是被埋葬在埃米莉?狄更生关于永恒的诗作之中，或被困在时间扭曲的科幻电影之中，无法逃离。不过，诗歌或电影终有结束时，而你却永远被困在现实中。
自闭症将会伴随你终生。但是即使是“自闭症”这三个字对你来说也毫无意义可言，因为你根本听不懂英语、希腊语或是泰语中“自闭症”的对应词。
对于常人来说，给自闭症人士注射镇静剂，然后将其隔离（接下来发生的事情，我们甚至不忍揣测），就算是坚持到了最后，完成了自己的责任。而对于那些生来就患有自闭症的人来说，前文那种未经编辑、过滤，同地狱般可怕的现实就是他们无望的归宿。
基因让大多数人一出生就具备的各项能力，即各种“编辑”的能力，需要自闭症人士终其一生来学习、模仿。这是一项智力和精神上的漫长、艰辛而浩大的长征，他们别无选择，只能直面一切。如果这都不能称得上英雄，那我就真的不知道什么人才能称得上英雄了。我们常人对于身体的直觉习以为常，但这对他们来说并非如此。他们需要不断地努力，一点一滴地构筑对于自身和这个世界的认识。这个世界对他们如此严苛，他们还必须在外部的现实世界挣扎求生。在这里，有人随意把“特殊需要”解读成“智障”，把自闭儿的精神崩溃视为乱发脾气，把残障津贴的申请人理所当然地认为是社会福利中的乞丐，甚至用“自闭”来嘲笑英国的外交政策（法国部长勒卢什曾批评英国政策“autistic”，但是随后表示道歉，说他并不知道这个形容词涉嫌歧视。对此，笔者个人并不怀疑）。
对于有自闭儿的父母或看护者来说，这一切也非易事。抚养一个自闭症儿童也不适于那些怯懦的人——实际上，当你脑中开始不停怀疑自己16个月大的孩子“有点儿不正常”的时候，怯懦就已经被扼杀在摇篮里了。在诊断当天，一位儿童心理学家把诊断书交到你手上，说着不咸不淡、老生常谈的安慰：你的儿子还是之前的那个小男孩儿啊——虽然这个消息无异
于晴天霹雳，改变了你们生活的轨道。接下来你还要
应对别人的一系列反应：“啊，真是太糟了！”“什
么？他以后就像电影《雨人》里的主人公一样了吗？
”“希望你不要被这个所谓的‘诊断’打倒。”还有我喜欢的一句：“啊，幸亏我让医生打了MMR疫苗（麻疹、腮腺炎和风疹的联合疫苗）。”之后，你就开
始跟各种组织联系，寻求支持。而跟大多数这种组织打过交道以后，你身上最后那点懦弱也荡然无存了，取而代之的是犀牛皮一样厚的疮痍和愤世嫉俗。虽然有很多富有才华、足智多谋的人工作在支持自闭症人士和家庭的第一线，但是你经常会发现，政府的政策就好像是创可贴和遮羞布一样，只着眼于当下，却并不旨在激发有特殊需要孩童的潜能，帮助他们长期为社会做出贡献。不过，我们现在已经看到了一丝曙光——当然这还不够，那就是医学界不再像之前那样坚信“冰箱母亲理论”（RefrigeratorMotherTheory），认为是你妻子的冷漠导致孩子的自闭症了。现在的社会也进步许多，不再谈自闭症而色变了。
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