爱来癌去：他们口中的疾病与新生

序言 为“疾病王国公民”发声

姚霏

我的电脑桌面有一份研究日志，记录了我开始癌症防治史相关研究的历程。

我是一名历史学博士，一直以来的研究领域是中国近现代史，感兴趣的研究方向包括上海城市史和妇女史。在2015 年前，我从来没有想过会转向国内方兴未艾的医疗史研究。

2014 年8 月底，父亲确诊肺癌。当时的我，和身边大多数人一样，对癌症的认识很片面。我经历了恐惧、无助、焦虑的情绪变化，更多的是不解。为何这些关于癌症的知识，在我们的生活中很少能够接触到？ 2015 年4 月，在父亲的所有治疗告一段落后，我自己也确诊了肾癌。很多人难以置信，得知自己生病后

的我，几乎没有太多惊恐，反而是一种释然。当时，我非常真实的感受是，或许父亲确诊患病到治疗的这个过程，冥冥中为我接纳自己的病情做了准备。因为有了对癌症的认知，我了解了癌症的确诊手段并不复杂；在治疗方面，可以进行手术的癌症往往尚有希望；同时，我也了解了虽然都叫“癌”，但生长在不同部位、不同的癌细胞种类、不同的分期对患者预后的影响差别很大。因为有了这些知识储备，我对于自己的病情有了理性的认知。与此同时，通过与临床医生、科研群体的密切接触，我也看到了人类在认知癌症、应对癌症、研究癌症过程中的成就和无奈。那些成就鲜少被记录，而那些无奈则一直深深触痛着人类的心灵。

一

2015 年底，我*次有了研究中国癌症防治史的*原始的冲动。从开始搜集资料，到指导学生完成孙中山确诊癌症到去世前的历史研究。《疾病、政治与医疗—疾病视野下的孙中山临终研究》一文在历史学界引发了关注。事实上，史学研究常常关注历史人物生前的荣光，很少关注他们的疾病和死亡。这也是文明社会普遍存在的问题。其后，我还指导学生完成了子宫癌、乳腺癌的近代防治和女性的诊疗经验等文章。《医疗内外的性别话语—近代中国子宫癌发病、治疗与认识研究》一文也引发了学界的关注。同时，我自己撰写的多篇癌症史研究的文章，也参与了各类学术会议。2018 年，我以积累了几年的成果，成功申报上海市哲学社会科学规划项目“上海癌症防治史（1949—1999）”。一个没有医学专业背景的学者，能够有幸拿到医学研究课题——这从一个侧面反映出全社会对癌症防治问题的重视。同时，我也与复旦大学附属肿瘤医院合作，专门成立了志愿者团队，为肿瘤医院挖掘、整理院史，在肿瘤医院公众号上开辟“史料”栏目，不定期介绍肿瘤医院院史等相关内容。2018年，我和我的团队获得了肿瘤医院“优秀志愿者团队”称号。

当然，这仅是我从专业出发的关注。事实上，我更关心的是现实中癌症病人的生存状态。据2018 年发布的中国*癌症数据显示，每年有280万人死于癌症，新发病例达429万，占全球新发病例的20%。平均每天有近1.2万人被确诊患癌，7000多人因此死亡。癌症防治已经成为中国重要的公共卫生问题。

2012年，上海在全市76 个点创办了临终关怀病房。这些病房的情况如何？ 2017 年，我以访谈临终关怀病房社工、义工为切入点，申报了上海市政府发展研究会项目“上海临终关怀机构中的社会工作现状与对策”。这个过程中，我先

后采访了复旦大学附属肿瘤医院的医务社工朱富忠、手牵手生命关爱发展中心负责人王莹、上海春晖社工师事务所社工赵文蔷（现为临汾街道社会卫生服务中心社工）。同时，也对肿瘤医院、华东医院、龙华医院的多位外科、肿瘤科专家进行口述访谈。这个过程中，我萌生了进行上海癌症防治口述史研究的想法。

发起上海癌症防治口述史研究，主要基于以下几个考虑：首先，国内尚未有综合反映癌症研究、诊疗、康复现状的著作，而事实上，对新中国成立以来上海在癌症科研诊疗领域获得的成就亟须总结；其次，让更多患者和家属对疾病治疗过程中的问题有充分认知和理解，成为沟通医患关系的桥梁；再次，让更多患者勇敢说出患病和治疗过程中的感受，用“疾痛叙事”释放疾病压力；*后，让社会了解癌症患者，不再“谈癌色变”。当然，这将是一项巨大的工程。口述访谈对象需要包括卫健委相关负责人、癌症研究人员、医生、护理者、癌症患者及家属、社工、志愿者等。从政策制定、癌症研究、癌症治疗、癌症患者（包括家属）、辅助支持等五个方面，呈现新中国成立以来上海在癌症科研诊疗领域取得的成就和当下癌症诊疗康复领域的现状和问题。目前，基本具备条件开展的是“复旦大学附属肿瘤医院奠基人和荣誉教授口述实录”“中医抗癌口述访谈”和“上海市癌症康复俱乐部成立30 周年口述实录”等几个子课题。

二

1989年11月7日，上海市癌症康复俱乐部诞生。这家由癌症患者组成的非政府自救互助组织，现已经发展成为拥有18 000 多会员、20 个成员分支机构、182 个社区块组、300 多个活动小组、13 个病种康复指导中心的民间法人社团，连续11 届获得“上海市文明单位”称号。1993年11月8日，俱乐部建立上海市癌症康复学校，至今已举办100余期康复培训班，8000多名患者重拾生命的希望。作为中国*家抗癌俱乐部，其倡导的群体抗癌模式也在20世纪末一度成为世界范围内关注的抗癌模式。

 2019年，上海市癌症康复俱乐部走过30 年。对于这样一个NGO，学术界更多关注其医学和社会学的意义，对其自身发展的历史和细节缺乏关注，更勿论以口述访谈形式，展现癌症康复俱乐部会员抗癌经历和群体抗癌效应的研究。

2017年6月中旬，我*次到上海市癌症康复俱乐部洽谈口述访谈项目，明确合作方式和内容。其后，因其他琐事，项目耽搁了近一年。2018 年3 月，我指导学生成功申报上海市大学生创新创业项目“中国首家‘群体抗癌’民间组织

30 年口述调研”（后晋级*），访谈计划重新启动。

本项研究是将原本隶属于历史学的口述史研究方法，运用到社会调研中，发挥口述史“重视细节、亲临现场”的特点。以上海市癌症康复俱乐部这样一个NGO 为观察对象，通过口述访谈，还原上海市癌症康复俱乐部30 年发展历程。具体来说，试图通过对上海市癌症康复俱乐部会长及工作人员的访谈，梳理出上海市癌症康复俱乐部和癌症康复学校建立的缘起、过程，探寻癌症康复俱乐部和康复学校是如何帮助癌症患者康复的，进一步剖析上海市癌症康复俱乐部群体抗癌模式是如何建构起来的。同时，通过对上海市癌症康复俱乐部会员的访谈，深入了解会员患癌前后的心理、生理变化以及对癌的认知；了解“癌友”群体的生存现状，让社会对这个弱势群体增强了解；揭示在会员康复过程中，癌症康复俱乐部对会员的影响，分析上海市癌症康复俱乐部群体抗癌模式的效应。

自2018 年6 月开始，我们陆续采访了20 位康复俱乐部成员。他们年龄不同、职业不同、癌肿不同、患病时间长短不同，经历更是千差万别。通过20位口述对象的叙述，上海市癌症康复俱乐部30 年群体抗癌的历程展现在我们面前，这何尝不是上海癌症防治30 年的一个缩影？

另一方面，口述是西方社会科学研究的一种经典方法，通过受访者、访谈者的谈话来还原受访者的经历。和受访者需要事先准备一样，访谈者更需要进行充分的准备。因此，口述过程看似带有一种即兴色彩，其实需要受访者和访谈者密切合作。而我更倾向于把这个口述项目，变成一个超越合作的“倾听”和“感悟”的过程。

这个口述项目的访谈者，除了我，都是高校学生。高校学生作为项目主体，参与对上海市癌症康复俱乐部的调研，是对“健康中国”发展理念的实践，能凸显出当代中国大学生的社会担当。通过走进上海市癌症康复俱乐部，和一个个抗癌明星接触，作为访谈者的学生可以更好地理解疾病、理解社会边缘群体，有助于其弘扬正能量、倡导公益意识、认同社会主义核心价值观，是一次难得的体验。过程中，我们的本科生们带着一腔热情，自愿参与这一项目。每一个项目成员运用文献资料法、口述史研究方法，从设计访谈提纲、与受访者接洽、现场访谈到文本整理等全部环节，独立完成至少一份口述访谈文稿。从炎炎夏日的访谈培训到了解受访者后确定采访提纲，再到两两结伴访谈；从对受访和癌症都一无所知，到可以面对康复患者自信提问、微笑回应，再到后期辛苦的口述录音听写、整理、成文。大家付出了巨大的努力。我要特别说明的是，这个项目在推进过程中，除

了大学生创业实践项目的微薄资助，无论是上海市癌症康复俱乐部的成员们，还是我和学生团队，几乎都在义务劳动。支持我们并肩前行的是一腔热情和那颗赤子之心。

三

*后，这个项目，不仅仅是我的一次学术冲动，不仅仅是一次大学生创新创业实践，我希望它会是一次有价值的生命教育。

在我看来，生命教育的*层次是疾病知识的普及。如果大家对于疾病，特别是癌症这类生活方式因素占据重要病因的疾病有更多的认知，做好必要的预防和筛查，对于疾病的恐惧焦虑将会大大减少。生命教育的中间层次是正确的疾病观。美国著名作家苏珊· 桑塔格曾在《疾病的隐喻》中写过这么一段话：“疾病是生命的阴面，是一重更麻烦的公民身份。每个降临世间的人都拥有双重公民身份，其一属于健康王国，另一则属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照，但或迟或早，至少会有那么一段时间，我们每个人都被迫承认我们也是另一王国的公民。”生命教育应该让民众意识到罹患疾病也是生命的正常状态，对于疾病既要重视也不要恐惧。生命教育的*后一层，却也是*重要的一层是死亡教育。当我们无可避免要走向死亡时，要以怎样的态度面对死亡？是尊重死者的意愿，还是采取各种无谓的创伤性治疗？是坦然面对，还是因为恐惧焦虑而错失与家人相处的*后时光？泰戈尔的名言“生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美”，就是人类对于生死*好的态度。

当然，我们更应该强调对社会大众进行生命教育的必要性。目前，我们可以看到，社会上对于癌症患者的态度，较十多年前有了明显改善。但对于疾病的忌讳、对于癌症患者的另类眼光、对于临终关怀病房的抵制，在很多地方还能看到。为此，我经常在《新民晚报》副刊上发表自己罹患癌症后的感悟，希望能通过自己的经历，引导更多人建立正确的疾病观、生死观。同时，我也参加了上海市历史*悠久的临终关怀病房—临汾街道社会卫生服务中心的生命教育微电影的录制。2019 年开始，我和我的学生们以上海师范大学为基地，在高校层面进行生命教育，形式包括问卷调研、讲座、公众号宣传等。未来社会从事生命关怀教育的主体，正是“三观”逐渐形成的大学生群体。

希望这本书是一个契机，让更多人看到生命教育的意义。

上海市癌症康复俱乐部，是国内成立zuì早的群体抗癌民间组织，1989年成立至今已有30年。这30年中，他们经历过什么事情？如今怎么样了？他们如何进行群体抗癌？群体抗癌真的有效吗？会员有什么样的评价？癌症康复者从患病、治疗到康复，都会经历什么样的心路历程？他们有什么经验教训或者忠告？……

带着这些问题，本书口述项目团队与上海市癌症康复俱乐部20位具有代表性的会员面对面地访谈，还原了他们从患病到康复的过程，也见证了俱乐部群体抗癌30年的历程。

姚霏，80后，本业是历史学者。因为生命中几场不期而遇的疾病，开始关注中国的癌症防治历史和患者群体现状。发表过几篇癌症防治史的文章，成果申报了癌症防治史的课题，有可能是国内*个有志于系统研究中国癌症防治历史的学者。同时，并不想仅仅在象牙塔内孤芳自赏，希望通过带领90后、00后高校学生走近重疾患者和老年群体，引导全社会，特别是年轻人聆听社会边缘的声音，并努力倡导正确的疾病观和生命观。

口述历史是大众讲述和书写亲身经历或切身感受、发出并留住更多声音的重要手段、方法和途径。遵循严谨的口述史操作规范来记录癌症患者的治疗康复经历，姚霏老师团队开创了国内*。我敬佩他们的勇气，也赞赏他们的成果。

——左玉河

（中国社会科学院近代史所研究员、中华口述历史研究会秘书长）

上海师范大学都市文化研究中心长期致力于健康中国城市的研究，姚霏老师团队的这一口述成果，是健康中国城市研究的重要组成部分。30年前诞生的上海癌症康复俱乐部是中国癌症康复历史中的一块里程碑。姚霏老师从学术出发又牢牢贴近现实的问题意识和呈现方式，令全书有了饱满的内涵和热切的关怀。

——苏智良

（人文社会科学重点研究基地上海师范大学都市文化研究中心主任）

就像当年动了拍摄《三十二》和《二十二》的念头一样，我的灵感因为这本书再次跃动。如果说慰安妇幸存者的经历隔着时光、隔着山水，让我感到时空的无力；那么癌症康复俱乐部会员的故事就贴着脉搏、贴着肌肤，有惊心动魄，更是温情脉脉。

 ——郭 柯

（纪录片《二十二》导演）

任何个人史都是国家史、民族史的一部分。这部癌症患者的个人史，让我们得以从特殊的角度认识人类生命本体与所处社会、时代的鲜为人知的关系，具有动人、震撼、警醒的力量。

——简 平

（作家）

序言：为“疾病王国公民”发声

上海市癌症康复俱乐部的三十年

残缺的花，也要吐露全部芬芳（李守荣）

抗癌的征程上，一起加油（黄彭国）

我总共动了九次大手术（殷小玲）

我都想过自杀的！（徐志珍）

心态好，做好事不会吃亏的（乐秀国）

无论生病还是创业，*重要的是靠自己（高秀娣）

“大刀向癌魔的头上砍去”（叶争和）

我的人生是立体的！（何疆萍）

癌症，丰富了我生活的内涵（李辉）

一辈子的责任感（朱莉）

没有俱乐部，我到现在也不可能讲话（张鸿高）

我还能为病友奉献爱心（刘栋樑）

和你的“伙伴”和平共处（王瑛）

深陷泥潭，我们也不是孤军作战（何巧梅）

一切变化是俱乐部带给我的（朱燕燕）

用辩证唯物论来抗癌（许连根）

做我们该做的，其他交给命运（王文平）

我又开始吹奏长笛了（汪文斌）

余生唯愿身边尽是良师益友（刘慧春）

这个事业应该与我的生命同在（袁正平）

疾痛叙事中的集体记忆和个体记忆

后记