生别离:陪伴母亲日记
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作者聂晓华 著
出版社广西师范大学出版社
ISBN9787559817396
出版时间2018-07
装帧精装
开本32开
定价46元
货号1201886461
上书时间2024-09-04
商品详情
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作者简介
聂晓华，1977年毕业于北京外国语学院，多年从事国际交流工作。1990年代中期到企业工作，退休后致力于社会公益，曾先后任京城企业协会、阿拉善SEE生态协会秘书长等。曾以自身经历，写下《其实，没有理想国》一书。
目录
第一章 2001年 病，来了001第二章 2002年 病情渐重023第三章 2003年 神智乱了053第四章 2004年 战胜死神097第五章 2005年 从失智到失能109第六章 2006年 重返童年133第七章 2007年 轮椅上的日子175第八章 2008—2010年 流淌的岁月201第九章 2011—2013年 人生边缘223第十章 2014年 顽强的坚守251第十一章 2015年 伤离别277后记290
内容摘要
此稿是作者十五年间陪伴患了阿尔茨海默病（老年性痴呆）的母亲的日记。作者聂晓华的母亲于2001年被诊断患上了阿尔茨海默病，俗称老年痴呆。母亲的病情从开始健忘，发展到不断失去行走、进食、意识等能力，最终变成“植物人”，身体煎熬，意识远离。作为女儿的作者陪伴在侧，目睹母亲生命渐渐逝去的过程，为了从无助的绝望中挣脱出来，她以日记的形式零零散散、坚持记录了十五年。日记中，除了客观记录病情发生、发展以及症状、应对，也充满了对生命的思索和对亲情的感怀。本书文笔流畅、叙事质朴，没有刻意煽情，但是因其真实、真切的细节，常能让人感同身受，潸然泪下。作为中国版的《恍惚的人》，在当下老龄化问题加剧的背景下，此书具有特殊而重要的意义与价值。
主编推荐
1.中国版《恍惚的人》——直面阿尔茨海默病全病程，真实、真切记录2.用普通人的身份和视角面对母亲的老去和病来，深切的爱与现实的痛相互交织、撕扯，感人至深3.从这本书里，看到渐渐老去的父母，也看到终将老去的我们——每一个人。4.作者提供了面对阿尔茨海默病的常识和全部心路历程，以期能对读者有所助益。名家推荐：这不是一个“孝女”的故事。女儿用了十五年的忙碌与祈祷，和母亲一起抗击阿尔茨海默病的进逼。甘苦中的隐忍，忙碌中的焦虑，真切而感人。生命的叹惋，人生的哲思，与不离不弃的爱心与责任相融会。这也不是一个简单的“悲情”故事。它如此翔实生动地描述了一个“老年痴呆”患者的病程以及家属的应对，应该说，展示了作者的知识积累，也分享了直面“阿尔茨海默”的经验。 —— 陈建功 （第十二届全国政协常委、中国作家协会副主席）人生在世，生老病死，每个人都有对人生的不同理解。一代人有一代人的痕迹，重要的是你留下了什么？ ——任志强读这本书时，我为什么经常泪眼蒙眬？因为作者记录的，是漫长的生离死别。伴随着漫长的情感煎熬，是漫长的照料责任。 ——王克明
精彩内容
序一王克明朋友带他母亲来我新居，老人坐在树荫下看草地、藤萝，笑容可掬，扭过头来高兴地对我说：“我小时候就住在这儿。”那是我第一次面对老年痴呆病患者。那时以为，这个病只是让人忘记痛苦，剩下高兴。读了晓华的“陪伴母亲日记”，才知道那后面还有漫长病程，让人忘记以前，也忘记现在，让人忘记痛苦，也忘记高兴。忘记了所有，就是忘掉了生命。记得米兰·昆德拉说过，遗忘是死亡的一种形式，因为死亡就是让人没有了过去。从这样的意义看，老年痴呆简直就是死亡的一种形式。苏格拉底被杀前说，他终于能摆脱“愚蠢的肉体”，灵魂不受阻碍了。他认知的死亡，是灵魂离去。那么老年痴呆呢？面对面和母亲说话，尽心意对母亲照料，母亲却认知已失，灵魂远走，子女面对的，是生呢，还是死？这样的死亡来得如此缓慢，长夜悠悠，出入于阴阳两界，分不清生死边界。读这本书时，我为什么经常泪眼蒙眬？因为作者记录的，是漫长的生离死别。伴随着漫长的情感煎熬，是漫长的照料责任。我们的文化铺就了“尽孝”的长路，一代一代子女由此走过人生，到终点坐看后人的脚步。曾经的家天下时代，社会的构成成分是家庭，不是个人。家是每一个人的天下，每个人生都回归到家。一代一代以家为单位，共同农耕自给自足，一起面对危机、疾病和老龄，用内部忠诚的家庭关系支撑宅院的天空。家国同构的时候，“孝”也是皇权稳定的要素。“求忠臣必于孝子之门”，价值取向是忠君，让大家“一腔鲜血报皇朝”。稳定封闭的农耕秩序，把社会、经济、文化、政治混成一团，从中提炼出“孝”的道德价值，搞成行为规范。在固化的传统观念里，它达到了天经地义的高度，延伸成一条贯朝穿代、纫忧缀乐的“尽孝”古道。经过灭孝存忠的百年曲折，中国人对“孝”有了比较清醒的认识。作者在尽心尽力“尽孝”的同时，更愿意从本能、亲情和责任的角度看待自己的行为，而不愿用美德规范去定义和欣赏自己的付出，从而在价值取向上与传统道德拉开了距离。我们的社会刚走出农耕，父辈持守着很多天经地义的观念，继承着一些革命之前的传统。在现状面前，子女无法完成对传统道德的超越。在摆脱农业桎梏的社会变化中，我们或许是承前启后的一代人。承前，是对父母尽孝到底；启后，是自己晚年秉持独立。我们的宿命是从传统转向现代。这样，从下一代开始，“天经地义”才可能被解构。英国的艾伦·麦克法兰在《现代世界的诞生》里说：“从子女对父母尽孝，转变为夫妻之间尽责，今人普遍认为这是‘现代性’的坐标之一。”尽孝尽责，个人选择。那时候，随着养老社会化，后代将得到超越家庭的自由。这本“陪伴母亲日记”充满了个人情感纠结，是很私人很家庭的内容，但出版面世，使它超越了私人的领域。晓华嘱我写几句话，我就把阅读时感慨的、联想的，拉杂写下，是为序。序二聂晓华阿尔茨海默病（Alzheimer’s disease，AD），俗称老年痴呆，是一种与衰老相关，以认知功能下降为特征的渐进性脑退行性疾病或综合征。该病病程在5—10年内逐渐恶化，最终出现严重痴呆症状，生活不能自理。这种隐袭和破坏性的大脑退行性疾病剥夺了受害者拥有人类特征的品质——记忆、推理、抽象化和语言的能力。——摘自医学词典2001年，我的母亲患上了阿尔茨海默病，俗称老年痴呆。那天，我从北京宣武医院医生的手里接过诊断证明，他表情平淡地告诉我：“你母亲是阿尔茨海默病中早期。”他还说，“这种病人一般可以活九年。”十几年前，国人大都还不熟悉什么是“老年痴呆症”，可是我知道。早在20世纪70年代，我在大学读日语时，曾经读过日本女作家有吉佐和子写的小说《恍惚的人》。书中描述了一位患了痴呆病的老人在生命的最后日子里度过的一段恍惚、痛苦、荒唐的时光，以及因此带给家人的困扰和烦恼。世界上还有这样的人吗？当时我觉得可笑极了，推荐这本书的同学和我一样，觉得此书内容可乐至极，这类匪夷所思的事情只有日本那样的资本主义国家才有吧？所幸那个荒谬的世界离我们十分遥远。我从未想到有一天同样的病例会出现在中国，更没有想到就落在我最亲近的人身上。有吉佐和子已经作古了，她和她的书也早已在我的记忆中淡去，那天，手持母亲的阿尔茨海默病患者诊断书，书中那位“恍惚的人”又在我脑海中复苏了：出门走失、不知饥饱、涂抹大便、更有啃食亡人遗骨的古怪行为……不敢想，我的母亲，一位善良高雅的女人，从现在起，也要一步步走进那样“恍惚的日子”；更不敢想，我们的家庭——父亲、哥哥，还有我和妹妹，就要开始过那种围着病人团团转的混乱生活了。那之后的十几年，该来的一样没少来，母亲的生命仿佛在地狱中前行，我们全家人陪伴着母亲一起走过了漫长的不堪回首的艰难历程。十五年来，我记下了母亲患病的全过程。并不是因为我勤奋，实在是因为似乎只有这样坚持记录，才能让我从无助的绝望中跳出来，拉开自己和苦难的距离，保持心灵上的一点点平静。每当我感到苦恼、无助和无处可诉时，我便提起笔，写一段“陪伴母亲日记”，将痛苦涂抹在纸上，心灵似乎因此而获得一些解脱。在十几年陪伴母亲的日子里，我始终被动地扮演着看护者的角色，同时也被动地展开一点关于生命的思索。2015年春节前，母亲走了，她终于解脱了。我们也解脱了，摆脱了亲情与责任的纠结。留下的，唯有深深的思念。母亲走后不久，不离不弃守候她十五年的父亲就病倒了。一年之后，2016年6月，九十五岁高龄的父亲安详地离去。送走了二位老人，我开始整理这本日记。在当今的老龄化社会里，阿尔茨海默病越来越多，这引发了社会的普遍重视乃至造成人们的恐惧心理。这本日记可以说是一个完整的病例，也是一个看护者的全部经历和心理历程，希望这些记录能为那些因为此病而苦恼的病患和他们的家属，提供一点点参考和帮助。
媒体评论
当你不能体面地与我道一声：“再见……”
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