临终抉择

序

我将毕生奉献给死亡。

在过去的40年里，我在明尼苏达州罗彻斯特的梅奥诊所工作，实际照顾超过4万名临终的患者，陪他们度过在地球上后的时光。我握住他们家属的手，和他们一同祈祷，并且倾听他们，回答他们的问题。（虽然并非所有问题都有答案，例如：我还能活多久？谁会陪伴我？我的家人会原谅我吗？我会很疼吗？）

本书的主旨在于探索这些终的日子该如何度过，让人们能够带着盼望、爱和怜悯与人生告别；

在于当爸爸、妈妈或挚爱之人没办法做决定时，能够替他们在临终时做决定；

在于了解临终之人的内心在后一天、后一小时、后一分钟乃至后一刻会发生什么；

在于正视死亡，也许需要做一些计划，在紧握住挚爱的临终之人的手后，过不一样的人生；

在于从绝望中给予希望；

在于从医学的角度理解死亡，等等。

我受训成为一位肿瘤科医生、一位癌症专科医生。我明白心脏疾病是常见的死因，但癌症是令人害怕的疾病。患者宁可被告知他们的心脏开始渐渐衰竭，也不愿意知道自己的胰腺、肝脏、肺脏或乳腺长了一个肿瘤。

许多癌症患者能被治愈，并且能健康地存活很长时间，但是其他人就没这么幸运了。我很遗憾地将此事告诉前副总统乔•拜登a，他当时负责推进癌症的治疗和治愈研究。但事实上，虽然从尼克松总统时期就已经开始立法和建立研究基金，但我们和癌症的斗争至今仍需要多方配合作战。是的，我们有过一些令人兴奋的研究成果，但是，癌症的范围很广，我们仍要为之奋斗很长时间。

当我们癌症医生，特别是当我在梅奥诊所工作时，看到那些病入膏肓的患者，我们能够提供的治疗是安慰、给予尊严与选择以及希望。没有万灵丹，也没有神仙药。

当我们的患者面对他们的死亡时，我们将我们的照护延伸为缓和医疗，这是一种管理患者的症状并提供治疗让患者感到舒适的医疗方式，并且为那些只有几个月可活并决定不再为自己的晚期疾病寻求积极治疗的患者提供安宁照护。当然，我们很高兴也很惊讶，一些患者会顽强挑战现代医学还未能攻克的领域，但往往我们只能到病床边，和患者家属一起围绕在患者身旁，安慰他、哄哄他，然后和他说再见。

我有内科、临床肿瘤、缓和医疗和安宁照护的执照，我是个在梅奥诊所获得缓和医疗和安宁照护认证的医生。我感谢成千上万的患者以及他们的亲眷，允许我参与他们人生的后一程。现在我逐渐从临床工作中隐退，我要将我的故事留在本书里，总结我多年来和许多与你情况类似的家庭相处的经历。

本书讲述的是临终的事情。美国的婴儿潮一代现在正在和他们的父母告别，并且正在面对自己的死亡。在完美的世界里，我们很长寿，然后死去。这叫作压缩的死亡过程，意思是我们将生命活到极致，没有疾病或痛苦，后自然地在睡梦中离世。

但死亡常常不是这样发生的。

我不是指突然发生的意外死亡，我是指时间漫长的、久病不愈的、失去生存能力的情况，这时必须做有关照护种类、照护程度以及照护地点的决定，也必须预估存活时间，衡量时日尚存多少。

疾病能撕裂家庭，不只是从心理层面，还从财务及地理位置等层面。有时候心愿还未完成，浪子还没回头，过去的悔恨浮出水面。患病之后，患者及其家属也许会习惯餐桌上少了一人的新的生活模式，但是生活已经截然不同了。

在我开始解释本书的内容之前，我要先说说本书不涉及的内容。

本书不讲安宁照护的历史。如果你希望在这方面了解更多，请参阅《安宁治疗与缓和医疗手册：临床指南》（Hospice and Palliative Medicine Handbook: A Clinical Guide），由苏珊•波特科和凯西•利根两位医生所著。

这不是一本处理病危诊断以及帮助你逐渐接受死亡的书。如果你希望通过一本专业书籍来学习面对病危的生死问题，请阅读兰迪•波许教授的《后的演讲》（The Last Lecture）这部经典之作。另外一部反思死亡的难忘著作，是保罗•卡拉尼什医生所著的《当呼吸化为空气》（When Breath Becomes Air），他自己既是患者也是医生。

本书不是从医生的视角出发对生命做出存在性评估。我希望我有足够的才华写出《好的告别——关于衰老与死亡，你必须知道的常识》（Being Mortal: Medicine and What Matters in the End）这样的著作，而阿图•葛文德医生已经做到了。

我尝试用本书填补另一隅，希望书中的信息能帮助你更好地做决定：例如是否停止父亲的化疗，或者判断他能不能再进行一次手术；决定母亲应该在养老院度过人生后一程，还是应该回到家中，在家人和爱的陪伴中过世；权衡碧娅婶婶是否有能力决定她要不要插喂食管，还是表弟法兰克可以（甚至应该）做这个决定……还有其他在病床边、临终时需要面对的抉择。

前夫人芭芭拉•布什决定在医院里和医院外都停止一切积极治疗，在亲爱的家人的陪伴下回家，并得到舒适的照顾，直到过世。这些勇敢并充满爱的情景每天都在许多家庭中上演。

在写本书的时候，我和许多像你一样的人谈过。即使他们的挚爱已离世多年，他们对病床边的经历仍记忆犹新。他们讲述了自己的故事，而我们在本书中总结了一些他们的智慧。我们对他们满怀感恩。

很遗憾，许多阅读此书的人也许正在病床边照顾身体每况愈下的挚爱，并处在医疗风暴的中心。多年来，我给予了千千万万的家属及患者希望，而我希望你们通过阅读本书也能获得这样的希望。我不认识你，但是我明白你的处境，以及你需要回答的问题。

让我们开始吧。

如何在病床边使用本书

我知道，面对危急情况时，患者家属无法坐下来一页一页细读本书。你做不到，你很难专心，身心俱疲，你面对的是不确定的未来，并且正被要求做出生死抉择。

试读本书的读者经常告诉我：“我希望我在病床边照顾妈妈时手上能有这本书。”我们在编辑本书时，力求能够回答你可能面对的迫切的问题。先从目录中找到对你重要的章节。我会在书中重复讲述一些内容，因为我知道你不会全部读完，这样如果你需要的话可以在某些主题上深入探究。

我和我的合著者欢迎你在本书的网站www.AskDoctorEd.com上写下你的反馈，这样我们就可以把你的宝贵意见和建议整合到下一版中，让未来面对同样境遇的家庭参考。

愿你平安顺遂。

本书31个章节全面、细致地涵盖病人临终前可能会遇到的方方面面的各领域的问题，包括死亡究竟是什么、死亡的过程是怎么发生的、临终时病人的生命状态及临终时的环境要求、家人可以提供的帮助和支持、病人及家属如何应对坏消息，如何达成有效的医患沟通，如何选择适合自己的医疗等，在这些问题上作者都提供了耐心、细致、专业且温情的指导。核心观点是想要告诉病人及家属，每个人都可以选择自己喜欢的离世的方式，而且可以尽可能舒适地离世，那些临终前的恐惧和痛苦，并非无法避免。此外，为我们临床的医护工作者也分享了很多生命医学的临床经验，是一本难能可贵的教科书。

本书31个章节全面、细致地涵盖病人临终前可能会遇到的方方面面的各领域的问题，包括死亡究竟是什么、死亡的过程是怎么发生的、临终时病人的生命状态及临终时的环境要求、家人可以提供的帮助和支持、病人及家属如何应对坏消息，如何达成有效的医患沟通，如何选择最适合自己的医疗等，在这些问题上作者都提供了耐心、细致、专业且温情的指导。核心观点是想要告诉病人及家属，每个人都可以选择自己喜欢的离世的方式，而且可以尽可能舒适地离世，那些临终前的恐惧和痛苦，并非无法避免。此外，为我们临床的医护工作者也分享了很多生命医学的临床经验，是一本难能可贵的教科书。

（美）艾德华•科瑞根
Edward T. Creagan
美国安宁医学和缓和医学会研究员、肿瘤科医生，同时拥有安宁照护和缓和医疗的专科医生执照。他在梅奥诊所工作超过40年，是梅奥诊所医学院的医学肿瘤学荣誉教授，也被梅奥诊所继续医学教育学院评为杰出教育者，并且曾获颁梅奥诊所杰出医生奖，这是梅奥诊所的荣誉。他也曾经担任过梅奥诊所的院长。
他有超过500篇的科学论著，并且在世界各地做过1000多次演讲。身为一位成功的演讲者，他的演讲无论是对于专业人士还是普罗大众，都是“笑”名昭彰，而且充满了关于有用的生活方式的信息，例如宠物的临床疗效、如何避免压力以及情绪崩溃、如何度过退休生活等。他的演讲往往有引人入胜的主题和励志的内容，例如”科瑞根医生关于美好生活的八个诫命”“如何活得够久来支付你的401（K）退休福利计划”“怎样说话才能让医生听进去”等。

（美）珊德拉•温德尔
Sandra Wendel
是本书的共同作者，她也是一位优秀的非小说类编辑。

目录

章 我们何以善终？ 1

我在病床边学到的 7

第二章 临终时会发生什么？ 8

第三章 死亡，究竟是什么？ 16

维持某人的生命（但他们真的活着吗？） 18

了却过往 19

死亡的过程 22

生与死的品质 26

尊重文化信仰 29

第四章 我们难道没有死的权利吗？ 32

按照你自己的方式离世 35

第五章 不应忽视临终者的人生故事36

第六章 医生带来坏消息时该怎么办？46

第七章 “医生，我还能活多久？”53

乐观主义的问题58

“医生，你会怎么做？”61

第八章 分享我的缓和医疗经历63

第九章 缓和疗法如何适用？70

咨询缓和疗法的方式和时间78

临终阶段的缓和疗法80

第十章 缓和疗法和安宁照护如何演变为临终护理的重要组成部分？83

缓和疗法简史86

美国联邦老年医疗保险的安宁照护福利87

为难题寻求答案91

决策能力94

第十一章 什么是安宁照护？98

安宁照护的类型100

一些个人见解103

第十二章 为什么家庭会议至关重要？105

家人无法达成共识怎么办？109

当安宁照护作为一个候选116

第十三章 什么是以患者为中心的临终照护？119

赋权于患者，知会家属 123

希望一直都在 125

第十四章 何时开始和结束药物治疗？ 128

第十五章 我们如何缓解疼痛？ 132

治疗疼痛三步骤 136

控制止痛药物的副作用 140

上瘾怎么办？ 142

顽固性疼痛 144

类固醇 145

抗抑郁药物 146

另类疗法 146

第十六章 我们如何控制其他症状？ 148

对窒息和呼吸急促的恐惧 149

无法吞咽、害怕呛食 151

缺乏食欲、体重下降 151

失禁 153

无法说话 154

疲惫 154

恶心和呕吐 155

肠梗阻 156

谵妄、精神错乱 157

睡眠不足 158

第十七章 医生如何处理死亡？ 160

充血性心脏衰竭 161

痴呆症 164

慢性阻塞性肺部疾病 168

第十八章 “不施行心肺复苏”到底意味着什么？ 171

第十九章 人之将死，其言也善 177

如何展开床边的对话 182

临终患者的遗言以及背后的原因 184

贪婪（谁将继承多少财产）——直白却不简单

186

第二十章 谁来终止这一切？ 189

决策时刻 197

第二十一章 如何解决临终决策上的道德困境？预立医嘱和医疗代理人的角色 199

预立医嘱 200

患者的权利和照护者的责任 204

以患者的需要为要务 207

医疗代理人的责任和担忧 208

第二十二章 了解预立医嘱 212

第二十三章 谁会来到病床边？ 218

家庭医生 219

保险公司 219

外来的照护者 224

不速之客（不论人是否到场） 226

第二十四章 什么是医生协助自杀？ 228

第二十五章 我们如何为因生命的逝去而悲伤和失落

提供帮助？ 234

斗争不够努力的荒谬论 237

灵魂的痛苦 239

灵性与宗教 242

半满的杯子 244

活着的人的悲伤 246

第二十六章 谁来照顾那些照护者？ 250

照顾你自己 252

安宁照护和缓和医疗如何帮助照护者 256

第二十七章 如果医生要求尸检 259

器官捐赠 261

第二十八章 我们如何策划葬礼？ 263

第二十九章 有人考虑过死亡的代价吗？ 266

第三十章 临终时辅助疗法和替代疗法扮演什么角色？
272

第三十一章 我们学到了哪些功课？ 276

附 录 282

致 谢 283

本书31个章节全面、细致地涵盖病人临终前可能会遇到的方方面面的各领域的问题，包括死亡究竟是什么、死亡的过程是怎么发生的、临终时病人的生命状态及临终时的环境要求、家人可以提供的帮助和支持、病人及家属如何应对坏消息，如何达成有效的医患沟通，如何选择适合自己的医疗等，在这些问题上作者都提供了耐心、细致、专业且温情的指导。核心观点是想要告诉病人及家属，每个人都可以选择自己喜欢的离世的方式，而且可以尽可能舒适地离世，那些临终前的恐惧和痛苦，并非无法避免。此外，为我们临床的医护工作者也分享了很多生命医学的临床经验，是一本难能可贵的教科书。

（美）艾德华•科瑞根
Edward T. Creagan
美国安宁医学和缓和医学会研究员、肿瘤科医生，同时拥有安宁照护和缓和医疗的专科医生执照。他在梅奥诊所工作超过40年，是梅奥诊所医学院的医学肿瘤学荣誉教授，也被梅奥诊所继续医学教育学院评为杰出教育者，并且曾获颁梅奥诊所杰出医生奖，这是梅奥诊所的荣誉。他也曾经担任过梅奥诊所的院长。
他有超过500篇的科学论著，并且在世界各地做过1000多次演讲。身为一位成功的演讲者，他的演讲无论是对于专业人士还是普罗大众，都是“笑”名昭彰，而且充满了关于有用的生活方式的信息，例如宠物的临床疗效、如何避免压力以及情绪崩溃、如何度过退休生活等。他的演讲往往有引人入胜的主题和励志的内容，例如”科瑞根医生关于美好生活的八个诫命”“如何活得够久来支付你的401（K）退休福利计划”“怎样说话才能让医生听进去”等。

（美）珊德拉•温德尔
Sandra Wendel
是本书的共同作者，她也是一位优秀的非小说类编辑。

“在生命的后阶段，每个人都值得有尊严地且平和地与世界道别。本书由一位有护理经验、对濒死过程有深刻了解且有大爱的医生撰写，堪称生命书。它可以帮到每个生命个体，也可以赋能給那些照顾绝症患者的人。”  
——迪帕克•乔普拉 医学博士
美国乔普拉福利中心联合创始人

"科瑞根博士是一位富有同情心、经验丰富的医生，他不仅为患者和家属提供信息和知识，更重要的是贡献了他一生的智慧。本书巧妙地引用了多个鲜活的案例，指导人们做出关乎生死的明智选择。  
——基思•曼塞尔 医学博士 
美国密西西比大学医学中心医学教授 
安宁和支持性护理服务总监

科瑞根先生是一位富有悲悯心和丰富临床经验的医生，这本书贡献了他一生的智慧，指导我们在生命的尽头，如何和家人一起做出让病人更有尊严的明智选择。目前，在中国，缓和医疗和临终关怀越来越受到重视。他山之石，可以攻玉，本书也为我们临床的医护工作者分享了很多生命医学的临床经验，是一本难能可贵的教科书。
——徐梅
云南瑞奇德医院院长
《有效的医疗》作者

科瑞根医生具有超过40 年的安宁照护临床经验，从身、心、社、灵的维度，用深入浅出的表达形式，从罹患疾病的坏消息告知、召开家庭会议到选择医疗方案；从安宁缓和医疗的
社会宣教引发的思考，像死亡成本，以及价格高昂的“看似英勇的积极治疗措施”，到生命末期的医疗常识、安宁缓和的理念；从辅助疗法的临床有效反馈，到葬礼的策划和墓地参观
等，将一个个案例和场景、一段段关系从道德、伦理和法制的角度，全维度地呈现，这对于正在起步阶段的中国的安宁缓和医疗来说，极具启发意义和指导价值。
——安丽丽
中国社会福利基金会安宁缓和医疗专项基金执行主任
芳香走入安宁病房项目发起人
生命质量支持中心项目发起人
资深芳香疗法专家

感谢艾德华·科瑞根医生将自己近40 年的安宁照护、缓和医疗的专科经验与我们分享，向我们全面而完整地展示了美国安宁缓和医疗的全貌。尤其难能可贵的是，他将解决照护者
的迫切问题的原则、方法和技巧全部呈现，细致到用怎样的语句来询问患者的意愿，使我从中受益匪浅。
——王锴
中国社会福利基金会安宁缓和医疗专项基金秘书长
生命质量支持中心创办人
1% 幸福俱乐部创办人

科瑞根先生极富悲悯心，从医40余年间照顾过超过4万名临终病人，是一位非常值得钦佩和尊重的医生。在本书中，他无私分享了他的临床经验和人生智慧，从什么是死亡、如何
面对死亡，到在生命的尽头如何让病患和亲人面对即将到来的分离，有温暖安慰，并让患者保有尊严，做到真正的告别。当死亡来临时，如果可以找到与之握手言和的方式，那死亡也可以是宁静的、安然的。本书读来有理有据，同时又深入浅出，既温暖又有力量，非常值得推荐。
——吴亚妮
药理学医学博士
上海交通大学芳香疗法研究室负责人
科学芳疗倡导人和践行者