早产儿第一年：从NICU到家庭照护完全指南

推荐序
随着医疗技术尤其是在围产及 NICU 方面的技术的发展，如今早产儿的数量较以前显著增加了。世界卫生组织的研究数据表明，全球每年早产发生率约为 10%。其中，中国早产儿数量居世界第 2，每年约有 117 万名早产儿出生，这是一个不容忽视的数字。早产引发的宝宝自身的健康与发展问题，包括由此带来的家庭和社会问题，近年来引起了广泛关注。
作为一名国内早关注早产儿的医生，我惊喜地发现，近些年，关于指导早产儿养育的专业和科普书籍越来越多，这对于早产儿家庭无疑是福音，尤其是对那些一出生就被转入 NICU 的早产儿的父母。他们不用只是无助地等待来自于医护人员的消息，而是可以通过这些早产儿养育的科普读物详细了解并且做一些必要的准备。说实话，这些科普书籍也让我们专业人员更加全面地了解了早产儿及其家庭面临的困难，并把有用的知识分享给早产儿父母，协助他们帮助早产儿度过出生后艰难但重要的初的日子。这些书籍中，《早产儿年》有着几个突出的特点：
1.无论是在 NICU 还是出院之后，给出了非常实用的护理建议。在我自己作为早产儿医生的近 20 年里，我随访了数不清的早产儿家庭，但在实施层面常常是需要反复和家长讨论，有时候常常感觉没有指导到位。在读这本书的过程中我茅塞顿开，它就如同医生给父母的实操手册。比如喂养方面，早产儿的居家喂养面临很多挑战，即使医生在出院前给予了指导，但居家实施起来依然需要父母非常大的耐心。本书从各个角度描述了早产儿可能遇到的喂养问题及解决方案，内容专业且易于操作。
2.从早产儿父母的角度出发，容易引起他们的共鸣。对于早产儿来说，父母是养育和干预团队核心的成员，没有之一。无论在出院时还是每次的随访，医护人员都会详细告知父母早产儿目前面临的问题及护理早产儿的注意事项，但常常忘记提醒他们同样需要照顾好自己。本书从 NICU 部分开始就提醒父母要照顾好自己，如书中写到：关心自身的需求并非自私的表现，只有照顾好自己，才能有充沛的精力去照顾好宝宝……不仅如此，书中还有很多“过来人”的经验分享，让早产儿父母不再感觉孤独，同时能接纳自己的情绪和感受，减少无助和自责感。“过来人”会告诉你，你也需要被关注，不能长期忽视自己的需求。否则，你、宝宝和家人的身心健康都会受到影响……的确如此，多年来我在临床工作中发现，照顾不好自己的早产儿父母很难持久地照顾好宝宝，况且养育早产儿就像
跑一场马拉松比赛，所以父母及时给自己补充能量和获取帮助尤为重要。
3. 从早产儿的角度描述不同矫正月龄宝宝的发育特点，以及可以实施的和需要关注的方面，这让父母更容易接受养育的本质就是尊重孩子自身的发育规律这一观念。帮助父母接受宝宝早产这一事实，给予他足够的追赶空间，同时要减少焦虑，利用好身边的各种资源努力去做，剩下的就交给时间吧。
总之，养育早产儿，尤其在年，常常走两步退一步，或者有好消息的同时也会有需要关注的问题。我愿意将这本书推荐给早产儿家庭，陪伴他们、帮助他们顺利度过具有挑战同时值得怀念的这一年。祝福所有早到的“精灵”，祝福他们的家庭。 
李月萍 中国优生科学协会早产与早产儿管理分会常委兼秘书长 2022 年 9 月

本书凝聚临床一线早产儿护理专家经验和智慧，是给早产儿父母带来极大安慰和帮助的书！从NICU到居家照料，全程陪伴早产儿家庭，帮助他们平安度过具有挑战的年！全书共分八个章节，针对早产儿父母各种困惑和问题给予了科学的指导。穿越风暴——NICU里的你和宝宝：介绍父母在NICU里的初期体验，及在这一阶段如何照顾自己和宝宝；回家之旅——从NICU到家：介绍宝宝出院的重要信号，如何未宝宝出院做准备，例如脱离医疗设备、管饲、服药、双胞胎的出院、调整家里环境等细节；浮在水面——在家照顾宝宝：处理头疼问题，守护宝宝健康，避免再次住院。包含应对生病、照顾早产儿特殊注意事项、安全睡眠、缓解疼痛、按摩、在家吸氧等；补充能量——早产儿的喂养和生长发育：针对早产儿喂养困难提出多种解决方案，包括母乳喂养、奶瓶喂养、管饲、勺子喂养、多胞胎喂养、辅食添加等；养育过程中的激流险滩——宝宝肚子不舒服：帮助父母应对早产儿常见的消化问题，如胀气、肠绞   痛、大便不规律、便秘等；深入梳理宝宝从出生到一周岁生长发育规律：了解宝宝的气质特点、行为和沟通方式，给出促进生长发育的科学建议和游戏活动；浮出水面——父母自我照顾：帮父母在照顾早产儿的繁重任务中保持身心健康，介绍缓解焦虑、疏解压力的有效方法；来自其他早产儿家庭的成功案例：收录多个早产儿家庭的生存故事和成功经验，收获来过来人的鼓励和安慰。

本书凝聚临床一线早产儿护理专家经验和智慧，是给早产儿父母带来极大安慰和帮助的书！从NICU到居家照料，全程陪伴早产儿家庭，帮助他们平安度过具有挑战的第一年！全书共分八个章节，针对早产儿父母各种困惑和问题给予了科学的指导。穿越风暴——NICU里的你和宝宝：介绍父母在NICU里的初期体验，及在这一阶段如何照顾自己和宝宝；回家之旅——从NICU到家：介绍宝宝出院的重要信号，如何未宝宝出院做准备，例如脱离医疗设备、管饲、服药、双胞胎的出院、调整家里环境等细节；浮在水面——在家照顾宝宝：处理头疼问题，守护宝宝健康，避免再次住院。包含应对生病、照顾早产儿特殊注意事项、安全睡眠、缓解疼痛、按摩、在家吸氧等；补充能量——早产儿的喂养和生长发育：针对早产儿喂养困难提出多种解决方案，包括母乳喂养、奶瓶喂养、管饲、勺子喂养、多胞胎喂养、辅食添加等；养育过程中的激流险滩——宝宝肚子不舒服：帮助父母应对早产儿常见的消化问题，如胀气、肠绞 痛、大便不规律、便秘等；深入梳理宝宝从出生到一周岁生长发育规律：了解宝宝的气质特点、行为和沟通方式，给出促进生长发育的科学建议和游戏活动；浮出水面——父母自我照顾：帮父母在照顾早产儿的繁重任务中保持身心健康，介绍缓解焦虑、疏解压力的有效方法；来自其他早产儿家庭的成功案例：收录多个早产儿家庭的生存故事和成功经验，收获来过来人的鼓励和安慰。

作者简介：
[加] 卡伦•拉斯比  护理学专家、教育家，拥有超过35年的早产儿护理经验，领导着?个专业的护理团队——负责极早产儿及其家庭的出院后随访，这是加拿?唯?的此类型团队；曾担任加拿大新生儿护
士协会主席，任职12年。
[加] 塔米•谢罗  拥有护理学学士学位和硕士学位，护理专业副教授，有33年的护理工作经验，且大部分临床经验都集中在NICU和社区早产儿照护方面。塔米花了5年时间与一个专门的新生儿团队一起工作，研究早产儿及其家庭可能面临的挑战，特别是在早产儿出生后的年。
译者简介：
徐俊华 兰州理工大学学士，宁波大学硕士，主修专业为英语语言文学、翻译、跨文化交际；师从赵伐教授和钱志富博士，研究加拿大文学和诗歌翻译，曾协助导师翻译加拿大文学词典；英语专业八级；曾在多项外事活动中承担笔译和口译工作。

章  穿越风暴——NICU 里的你和宝宝 001
照顾自己 004
写日记 005
与 NICU 里的其他父母沟通 006
照顾好自己的身体 007
坚持母乳喂养 008
如何面对情绪波动 010
确定医疗保险事宜 012
与亲人、朋友和同事保持联系 012
向专业人士寻求帮助 013
……
照顾宝宝 021
了解 NICU 021
寻求准确信息 022
了解宝宝的月龄 023
……
后的话
第二章  回家之旅——从 NICU 到家 031
出院之前 032
转移病房或转院 032
出院标准 034
计划出院 035
双胞胎或多胞胎出院注意事项 036
在心底为离去的宝宝保留一个位置 036
出院需要准备的物品 038
减少对医疗仪器的依赖 040
关注宝宝的喂养 041
……
出院后 051
延续 NICU 的习惯——初的几周 051
调整家里的环境 052
宝宝睡觉的时候，你也需要休息 053
合理安排来访的客人 054
有选择地听取他人的建议 055
明确事情的轻重缓急，制订任务清单 056
……
第三章  浮在水面——在家照顾宝宝 063
保持健康、预防疾病 064
预防疾病 064
普通感冒 067
呼吸道合胞病毒（ RSV） 068
监测宝宝的体温 070
观察宝宝的呼吸频率 071
清理宝宝的鼻腔 071
接种疫苗 073
……
照顾早产儿的特殊注意事项 079
宝宝的睡眠模式 080
改善你和宝宝的睡眠质量 081
营造安全的睡眠环境 085
正常头型和畸形头型 087
斜颈 090
给宝宝做按摩 090
……
如何照顾生病的宝宝 100
如何照顾在家吸氧的宝宝 105
第四章  补充能量——早产儿的喂养和生长发育 115
喂养的关键 116
早产儿喂养的困难 116
早产儿的特殊喂养策略 117
在哪里给宝宝喂奶 119
喂奶的姿势 119
喂奶的时间 121
识别宝宝的饥饿信号 125
如何知道宝宝吃饱了 126
应该给宝宝喂多少奶 126
喂养不足的表现 128
……
喂养方法 136
哺乳 136
用奶瓶喂养 141
哺乳和奶瓶混合喂养 148
喂养的常见问题及解决方法 150
防止宝宝出现吃奶恐惧症 151
给宝宝称体重 152
体重增加 152
在家管饲宝宝 153
给多胞胎喂奶 159
给宝宝添加辅食 160
第五章  养育过程中的急流险滩——宝宝肚子不舒服 167
常见的消化问题 168
胀气 168
肠绞痛 169
大便不规律 171
便秘 172
腹泻 174
呕吐 175
吐奶 176
反流和牛奶过敏 177
反流 177
减少宝宝反流的方法 180
牛奶蛋白过敏 185
第六章  记录宝宝的成长历程 189
行为和生长发育 189
行为 190
宝宝生长发育过程中需要注意的事项 197
生长发育参考指标 203
第七章  浮出水面——自我照顾 239
打造你自己的救生圈 240
“救生圈”不够用了，怎么办 252
第八章  顺利度过早产儿出生后的年——成功案例  269

本书凝聚临床一线早产儿护理专家经验和智慧，是给早产儿父母带来极大安慰和帮助的书！从NICU到居家照料，全程陪伴早产儿家庭，帮助他们平安度过具有挑战的年！全书共分八个章节，针对早产儿父母各种困惑和问题给予了科学的指导。穿越风暴——NICU里的你和宝宝：介绍父母在NICU里的初期体验，及在这一阶段如何照顾自己和宝宝；回家之旅——从NICU到家：介绍宝宝出院的重要信号，如何未宝宝出院做准备，例如脱离医疗设备、管饲、服药、双胞胎的出院、调整家里环境等细节；浮在水面——在家照顾宝宝：处理头疼问题，守护宝宝健康，避免再次住院。包含应对生病、照顾早产儿特殊注意事项、安全睡眠、缓解疼痛、按摩、在家吸氧等；补充能量——早产儿的喂养和生长发育：针对早产儿喂养困难提出多种解决方案，包括母乳喂养、奶瓶喂养、管饲、勺子喂养、多胞胎喂养、辅食添加等；养育过程中的激流险滩——宝宝肚子不舒服：帮助父母应对早产儿常见的消化问题，如胀气、肠绞   痛、大便不规律、便秘等；深入梳理宝宝从出生到一周岁生长发育规律：了解宝宝的气质特点、行为和沟通方式，给出促进生长发育的科学建议和游戏活动；浮出水面——父母自我照顾：帮父母在照顾早产儿的繁重任务中保持身心健康，介绍缓解焦虑、疏解压力的有效方法；来自其他早产儿家庭的成功案例：收录多个早产儿家庭的生存故事和成功经验，收获来过来人的鼓励和安慰。

作者简介：
[加] 卡伦•拉斯比  护理学专家、教育家，拥有超过35年的早产儿护理经验，领导着?个专业的护理团队——负责极早产儿及其家庭的出院后随访，这是加拿?唯?的此类型团队；曾担任加拿大新生儿护
士协会主席，任职12年。
[加] 塔米•谢罗  拥有护理学学士学位和硕士学位，护理专业副教授，有33年的护理工作经验，且大部分临床经验都集中在NICU和社区早产儿照护方面。塔米花了5年时间与一个专门的新生儿团队一起工作，研究早产儿及其家庭可能面临的挑战，特别是在早产儿出生后的年。
译者简介：
徐俊华 兰州理工大学学士，宁波大学硕士，主修专业为英语语言文学、翻译、跨文化交际；师从赵伐教授和钱志富博士，研究加拿大文学和诗歌翻译，曾协助导师翻译加拿大文学词典；英语专业八级；曾在多项外事活动中承担笔译和口译工作。

早产儿喂养的困难
足月儿可以自己学会吃奶，直接吮吸妈妈乳头或从奶瓶吃奶都可以。但是早产儿需要时间慢慢学习进食技巧，逐渐提升吮吸、吞咽的能力，增加身体力量，直到学会自己吃奶。在这方面，没有任何捷径可走。坐等宝宝长大，就可以自己吃奶，这是不切实际的想法。对于早产儿而言，学会吃奶是很艰难的过程。
出院的时候，宝宝可能还没有足月。在离开 NICU 后，宝宝仍然在学习如何协调各种动作，以便安全有效地吃到奶。
宝宝身体健康存在问题。有些宝宝在 NICU 里时，患有不同的疾病（例如坏死性小肠结肠炎）；有些宝宝出院回家后，疾病还没有完全康复（例如慢性肺病），这些宝宝需要更长的时间学会吃奶。
读懂宝宝的喂养信号。起初，宝宝可能无法表达自己的吃奶需求或感受。随着时间的推移，宝宝会发出信号，什么时候想吃，什么时候想停，并且逐步掌握交流的技巧，用不同的方式表达自己的需求，如饿了、饱了、肚子不舒服等。你一旦读懂了这些信号，喂养过程就会比较愉快，宝宝对吃奶也会很感兴趣。如果这些信号没有被你理解，宝宝就会觉得吃奶是一件令人不快和可怕的事情。
吃奶是一件辛苦的事情。对于宝宝来说，吃奶就像锻炼身体，心跳、呼吸频率都会增加，还需要用力气。有些早产儿身体力量不足，无法长时间吃奶。有些宝宝在吃奶的过程中会睡着，或者没有力量协调吮吸、吞咽、呼吸等动作，容易导致咳嗽或溢奶。
早产儿协调吮吸—吞咽—呼吸动作很困难且需要很多技巧。想想你口渴的时候，拿着一瓶水和吸管会做什么？你会用吸管把水吸进口中、咽下去，然后重复这个动作。此时，你呼吸吗？不！你会停下吮吸和吞咽动作，然后呼吸。宝宝需要学习协调吮吸、吞咽和呼吸的动作。在学习的过程中，宝宝偶尔会忘记应该怎么做，所以吮吸、吞咽动作比较慢，有时候宝宝甚至会忘记呼吸。在这些情况下，吃奶的进程会变得混乱、可怕和不安全。
判断早产儿是否可以出院的一个重要指标，就是宝宝是否能够安全、有效地吃到奶。即便如此，出院也并不意味着宝宝完全掌握了吃奶的技巧，很多宝宝有时会忘记如何吃奶。他们可能是累了，或者感觉不舒服，又或者是宝宝的舌头和其他口腔肌肉协调功能发生变化了。学会吃奶是一个长期的过程。宝宝吃奶的时候，你需要仔细观察，看看宝宝是否可以协调好这些动作。如果可以，那么宝宝吃得就比较好了。
早产儿的特殊喂养策略
对于大多数早产儿来说，吃奶是一个巨大的挑战。下面是一个针对早产儿的喂养策略，你可以坚持使用，帮助宝宝改善吃奶的体验，让吃奶的过程变得安全而愉快。
喂奶的速度和时间长度需要合适。在给宝宝喂奶的时候，不能太快或太急。要保持合适的喂奶速度，以便宝宝平衡呼吸、吮吸和吞咽的动作。乳汁进入口腔太快，会迫使宝宝屏住呼吸或呼吸不足，这样胃里很快就会充满乳汁，导致宝宝不舒服和睡不着。相反，如果妈妈的乳汁来得太慢，宝宝可能会失去吃奶的兴趣、睡着了或吃奶不足，有可能导致脱水和发育不良。一般而言，每次喂奶时间应该持续 15 ～ 30 分钟，此时宝宝吃奶会感觉比较愉快、没有压力。我们提供了很多给宝宝喂奶的方法，目的是实现的喂奶速度和时长。

“我在女儿28周早产后读过这本书的英文版。作者的细致讲述和娓娓道来，让这本书充满了温度，且伴随我走过了女儿出生后的年。这一年走来不容易，但这一年的坚持和付出值得，我们都比想象得更有力量！和我的“小战士”一起战斗的岁月，让我明白了，这些经历都能让我们更强大。我相信这本书可以陪伴更多的早产儿家庭，帮助他们顺利走过孩子出生后的年和未来的很多年。”
——自媒体平台“大J小D”创始人  大J  

“很久没有被一本书所感动了。在《早产儿年》这本书中，作者那些细致入微的叮嘱、通俗易懂的指导、温暖贴心的话语，充满了对早产宝宝的怜爱和对他们父母的期待。我从医四十余年，深知早产儿父母的不易。面对突如其来的小生命，他们会茫然不知所措；养育如此弱小的宝宝，他们要应对各种挑战。没有经历过的人难以想象他们所承受的困惑和压力，因此在孩子的成长过程中，他们非常需要关爱和帮助。这是一本有温度的好书，即有专业的养育指导，又有早产儿父母的经验分享，非常贴心实用。值得欣喜的是，这本书的中文版出版了，相信我们中国的早产儿家庭一定会从中受益。”
——北京协和医院儿科主任医师、博士研究生导师  王丹华

“早产儿是一个特殊的群体。对早产儿的关注，不应该仅停留在住院阶段，也不应该仅在于早产儿本身。作为一名资深的新生儿科医生，几十年来，我救治了无数的早产儿，目送他们从NICU出院回到家中，我知道这仅仅是他们成功踏出的步。对于孩子父母而言，新的挑战才刚刚开始。这本书以通俗易懂的语言，系统介绍了早产儿养育的知识，为处于茫然无助中的早产儿父母提供了科学的指引，它的出版是众多早产儿家庭的福音。”
——中国医师协会新生儿科医师分会副会长  李秋平

“作为一个NICU资深护士，我本以为出院后护理自己的早产宝宝一定会得心应手，可当她经常出现呼吸暂停、吃奶容易呛、肠绞痛难以安抚、牛奶蛋白过敏导致大便带血时，我才真正体会到了什么是手足无措、焦急如焚。NICU里有各种仪器、多学科的专业人士为宝宝保驾护航，而回家后就只有我们自己了。我和大多数早产儿父母一样，晚上不敢合眼地盯着宝宝，生怕她忽然没有呼吸了、呛奶了或者有什么堵住她的口鼻了，那段日子，真是不堪回首。这本书着实让我相见恨晚，它走进了早产儿父母的心里，并深入浅出地解答了早产儿父母的每个困惑，包含了早产儿出生后、住院期间、出院后可能遇到的各种问题，值得我们的早产儿父母反复阅读。”
——北京协和医院贝贝俱乐部专职护士、31周 4天早产儿妈妈  李琳琳