勾勒姆医生：如何理解医学（我们如何与医生携手应对疾病与伤痛？）

在“勾勒姆系列”的前两部[ 柯林斯与平奇合作撰写了《勾勒姆：关于科学你应该知道的》（The Golem: What You Should Know about Science）和《脱离控制的勾勒姆：关于技术你应该知道的》（The Golem at Large: What You Should Know about Technology）。（这两本书的中译本书名为《人人应知的科学》和《人人应知的技术》。）——译者注]中，我们提出这样的主张：科学和技术的产物好被看作“工业钻石”而不是打磨光亮的珠宝—正如我们所阐明的，科学经常是杂乱无章和没有头绪的。科学就是勾勒姆。正如我们在这个系列的部中所说的：

勾勒姆是犹太神话中的一种造物。它是人用黏土和水以及符*造出的人形傀儡。它强而有力，力量与日俱增。它遵从命令，为主人工作，并且保护主人免受敌人的威胁。但它也是笨拙和危险的，失去控制的勾勒姆也许会以它巨大的力量摧毁自己的主人；它是一个粗野的傻瓜，既不了解自己有多么有力，也不知道自己有多么笨拙和无知。

在我们看来，勾勒姆不是一个邪恶的造物，而是一个笨拙的小家伙。“勾勒姆科学”不应由于其自身的错误而遭到指责，犯错的是我们。如果它尽己所能地全力以赴，就不应被指责。但是我们不应该期望太高。尽管勾勒姆是强大的，它仍是我们的文化和技艺的造物。

这里需要澄清一个常见的误解，我们所针对的不是勾勒姆的危险，而是它善意的笨拙。

主张“科学是笨拙的”这样一种观点，在医学领域的新奇感要少于在物理学等其他科学领域，因为死亡和疾病总是伴随着我们，所以我们知道医学是可错的。[ 福克斯（Renee Fox）为医学中的不确定性提供了一个系统的论述。]真正有待解决的难题是：“知道医学是可错的，我们该怎么办？”在涉及科学和技术领域的前两部著作中，我们建议，需要改变的是人们的认知。如果公众知道科学和技术是如何真正起作用的，他们在面对这类问题时将能更好地做出选择，而这种选择终又将影响他们的生活，例如，通过投票这种方式间接产生影响。医学领域的不同之处在于，作为个体，等待“终的结果”对我们而言是一种奢求。

换句话说，在这个系列的前两部中，笔者与所采用的资料有两种关系：一是在大多数案例分析中，我们重新描述了一些科技事件，这些事件已有人进行过初步研究；二是我们对有些案例进行了自己的初步研究。在本书中我们与所用资料的关系更为密切。在好几个章节中我们都或多或少地提及自己的就医故事，我们不由自主地以一种在前两部中从未有过的方式讨论自己该如何做。实际上，在后一章中有关疫苗接种的分歧，有两次都差一点儿终结了整个写作计划。直到我们找到了在一个分析框架中表述有关医学选择的两种不同观点的写作方式，分歧才被终解决。《勾勒姆医生》是比《勾勒姆》和《脱离控制的勾勒姆》更难写的一本书：前两本书我们没有很深地介入其中—不太直接地参与；这本书中我们不得不决定自己去做什么以及想什么。我们本可加入许多亲身经历的案例：一名认为治疗是完全“科学化”的医生把诊断看作“故障树”分析，不查看病人（笔者之一）本身的状况，而是直接送他去做X射线检查，只关注检查报告。那个不称职的医生让我们中的一人度过了一个备受煎熬的夏天，直到一名药剂师告诉他如何处理不太严重的内伤的痛苦症状。我们本可描述正统医学治疗慢性背痛的彻底失败、误诊和错误的药物治疗，以及简单的推拿治疗方案的成功。我们本可描述我们中的一人所承受的不必要的压力：当温和的治疗方法被证实足以减轻症状，甚至治愈疾病时，他却不得不接受一个大手术。但终，我们没那么写。

无论如何，将以上个人经验普遍化是危险的。因为正统医学代表了“官方”的观点，它偶然的失败就会成为报刊的头条新闻，而不顾它持续的成功。正统医学的每一次失败，其实意味着存在更多药剂师的建议或替代医学治疗失败的情况，而医学科学能够取得成功。过度应用根治法干预的案例每出现一次，就意味着存在一次或多次明智建议的提醒，即不建议进行任何干预措施，被有意回避了，即便这些干预措施能让私人会诊医生从中赚取收益。实际上，两位笔者及其家人都多次受益于家庭医生冷静的预测、合理的建议，以及时不时展示出的精湛的诊断技巧。[ 在这本书稿付梓之前，笔者之一的孩子在山区摔了一跤，急诊手术挽救了他的性命。破裂的脾脏被摘除，输了很多血以弥补由于内出血造成的损伤。内出血还险些造成无法挽回的致命伤害（此注是此意外发生后对本书稿做的更改）。]我们大家必须谨记，即使我们足够幸运地在生活中没有这样的经历，也总会有这样的时候—虚弱的身体开始出现严重的问题，因此我们试图在经常性运作良好的不完美医学的一团乱麻中找到一条出路。仅仅指出问题是不够的。我们觉得，如果不能找到解决方案的话，至少有义务提供一些资料和观点，帮助我们更好地思考这些问题。[ 采用柯林斯和埃文斯（Robert Evans）在论文《科学研究的第三次浪潮》中提到的方法，我们发现，医学中存在的一系列无法回避的问题只有通过对专业知识进行分析才能得到答案。]

基于这种思路，这本书比早期的“勾勒姆系列”有更多独立思考的部分，它几乎可以被平分为两个部分：一部分是我们自己对所掌握的原始资料的分析和原创研究，另一部分是原封不动地引述他人的工作。在序言和其他章节中讨论过的文献与相关补充阅读文献都在本书后部分的“参考书目”中一一列出。导论、、二、八章和结语的初稿由柯林斯撰写；第三、四、五、六章的初稿由平奇撰写；第七章是从以前的“勾勒姆系列”中抄录的。这就是说，两位笔者对彼此的工作都做了贡献，我们共同对这本书负责。本书中我们引用的资料与以前的“勾勒姆系列”中提及的有很大不同，这就意味着要加入更多的注释。理由如下：一方面，医学文献的社会分析只有为数不多的以探究知识为目标的独立的案例分析，并且缺乏深入的实地调查的传统；另一方面，文献的数量很多而且不成系统。这两个方面就决定了这本书比以科学和技术为主题的“勾勒姆系列”前两部更难写作，也决定了我们的序言和导论比预期的更长的原因：我们不得不解释，我们为什么专注于我们所选择的并认为仍然有用的、有关医学的社会方面的很小一部分文献；我们不得不就某个观点和某种框架阐述更多。以下是这本书主要的文献来源。

章的写作开始于柯林斯阅读过的安慰剂效应方面的文献，以及他自己有关“实验者效应”的早期文章。柯林斯引用了各个方面的资料，大多数都在参考书目中列出，他初阅读的是哈林顿（Anne Harrington）主编的《安慰剂效应：跨学科探究》中的文章。[ 在参考书目中列出的著作在本书写作过程中发挥了重要的作用，但并不都会在各个章节里具体提到。]

柯林斯第二章的写作，基于哈特兰（Joanne Hartland）和他自己在1994—1995 年间共同承担的一个由英国经济和社会科学研究理事会（Economic and Social Research Council）资助的原创性研究项目（R000234576）“冒牌医生：技能的模拟”（Bogus Doctors:The Simulation of Skill），以及翁（Matthew ）为这本书而调查美国媒体报道后收集的一些材料。这一章中的许多段落，是从哈特兰在柯林斯的协助下完成的前期工作中直接摘录的。

第三章基于平奇对布卢尔（Michael Bloor）关于“是否需要进行扁桃体切除术的困难诊断”的文章的重新描述。这一章后面的部分是平奇自己的研究，是关于和医生打交道所需的不同专业知识。

第四章关于替代医学的部分，基于平奇阅读过的理查兹（Evelleen Richards）的专著《维生素C 和癌症：医学还是政治？》。我们给出了不同于理查兹的结论。

第五章主要采用了阿罗诺维茨（Robert A. Aronowitz）撰写的《了解疾病：科学、社会与疾病》一书中的资料，尤其是章“从肌痛性脑脊髓炎到雅皮士流感：慢性疲劳综合征的历史”（From Myalgic Encephalitis to Yuppie Flu: A History of Chronic Fatigue Syndromes）。其他资料来自格鲁普曼（Jerome Groopman）在《纽约客》（New Yorker）杂志上的一篇文章《全身都痛》，以及莫纳汉（Lee Monaghan）的《健美、毒品和风险》一书中健美爱好者的案例研究。

第六章是关于心肺复苏（cardiopulmonary resuscitation，缩写为CPR） 的讨论， 这一章主要基于平奇对蒂默曼斯（Stefan Timmermans）的《突然死亡和CPR的神话》一书第二章和第三章的重新表述，不过，我们再次加入了自己的结论，这一结论蒂默曼斯并不完全赞同。

第七章是从《脱离控制的勾勒姆》中摘录的（只有一点文体的改变）。这一章基本上基于平奇所阅读过的爱泼斯坦（Steven Epstein）所写的《不纯的科学》一书中相关的部分，不过在本书中柯林斯加上了一段简短的导言，来说明它与《勾勒姆医生》的主题的关联。

第八章基于柯林斯参与的英国有关麻腮风（麻疹、腮腺炎、风疹的简称，缩写为MMR）疫苗的争论，他和卡迪夫大学的同事的讨论（一系列和卡迪夫大学社会科学研究团体的其他成员一起召开的专题讨论会）—主要是和专门研究这个问题的斯皮尔斯（Tammy Speers）和普赖尔（Lindsay Prior）的讨论，以及他对平奇夫妇的访谈。平奇夫妇关于疫苗（尤其是百日咳疫苗）接种选择的决策是一个具有代表性的案例。

我们非常感谢那些允许自己的著作被“勾勒姆化”的作者的大度以及付出的努力。他们总是毫不吝惜地花费时间来纠正我们的误解。因为这本书提出了一个比以前的“勾勒姆系列”更个人化、更具政治性的主题，我们有时不自觉地就抛开了那些作者的结论和他们在自己著作的基础上所提出的建议，为此我们提请读者查阅他们的原作。

我们要感谢图恩（Elizabeth Toon）、普赖尔、福克纳（Alex Faulkner）、拉赫蒙德（Jens Lachmund）、霍普伍德（Nick Hopwood）、劳（Adam Law）、韦尔泰希（Les Vertesi）、西尔弗曼（Chloe Silverman），以及许多匿名评审专家的有益的讨论或评论，还有他们为我们在医学领域进行研究所提供的相关文献。我们要感谢翁为终稿成形提供的帮助。我们的编辑赖斯（Catherine Rice），以敏锐的阅读能力和无尽的热情为本书的写作提出了许多建议。我们自己承担阐述错误、表达不清和判断或分析失当的终责任。

     勾勒姆是犹太神话中由黏土、水及魔法构成的人形傀儡，既不了解自己有多么强大，也不知道自己有多么笨拙和无知。
    医学也是一个勾勒姆，一种具有不确定性的复杂造物。
    面对可能出错的医学，我们该怎么办？

    当我们所爱的人面临癌症的威胁，试图寻求替代疗法时，我们应该提出何种建议？
    当同事确信自己得了慢性疲劳综合征 ，或由于重复性劳损请假时，我们要如何回应？
    当孩子被要求接种疫苗，而该疫苗争议不断时，我们该怎么办？
    当我们的乳房X光片、胆固醇指标等显示了危险信号时，我们要如何评估它的危险性？
    当上年纪的父母或亲属不得不在医疗干预和有尊严的死亡之间进行困难的权衡时，我们要如何给出建议？
    当自己的慢性疾病和损伤清楚地显示了致命后果的前兆时，我们应该怎样应对？
    在人的一生中，我们都在学习如何应对这些问题，如何解决这些困境。

 勾勒姆是犹太神话中由黏土、水及魔法构成的人形傀儡，既不了解自己有多么强大，也不知道自己有多么笨拙和无知。
 医学也是一个勾勒姆，一种具有不确定性的复杂造物。
 面对可能出错的医学，我们该怎么办？

 当我们所爱的人面临癌症的威胁，试图寻求替代疗法时，我们应该提出何种建议？
 当同事确信自己得了慢性疲劳综合征 ，或由于重复性劳损请假时，我们要如何回应？
 当孩子被要求接种疫苗，而该疫苗争议不断时，我们该怎么办？
 当我们的乳房X光片、胆固醇指标等显示了危险信号时，我们要如何评估它的危险性？
 当上年纪的父母或亲属不得不在医疗干预和有尊严的死亡之间进行困难的权衡时，我们要如何给出建议？
 当自己的慢性疾病和损伤清楚地显示了致命后果的前兆时，我们应该怎样应对？
 在人的一生中，我们都在学习如何应对这些问题，如何解决这些困境。

哈里·柯林斯（Harry Collins，1943— ），英国卡迪夫大学社会科学学院教授，英国国家学术院院士，著有《人工智能：反对人类向计算机屈服》（Artifictional Intelligence: Against Humanity’s Surrender to Computers）、《引力的影子：寻找引力波》（Gravity’s Shadow: The Search for Gravitational Waves）等。

特雷弗·平奇（Trevor Pinch，1952—2021），英国社会学家，电子勾勒姆（The Electric Golem）乐队成员，美国康奈尔大学文理学院科学与技术研究系前主任，著有《纠缠：关于人类研究科学、技术与声音的对话》（Entanglements: Conversations on the Human Traces of Science, Technology and Sound，与西蒙娜·托索尼合著）等。

二人合著“勾勒姆系列”：《勾勒姆：关于科学你应该知道的》（The Golem: What You Should Know about Science）、《脱离控制的勾勒姆：关于技术你应该知道的》（The Golem at Large: What You Should Know about Technology）、《勾勒姆医生：如何理解医学》（Dr.Golem: How to Think about Medicine）。

导读　一念成佛，一念成魔

序言和致谢

导论　作为科学的医学与作为救助手段的医学

章　医学中的一个重大难题——安慰剂效应

第二章　以假乱真——冒牌医生

第三章　扁桃体——诊疗及其过程中的不确定因素

第四章　替代医学——以维生素C和癌症为例

第五章　雅皮士流感、纤维肌痛以及其他有争议的疾病

第六章　对抗死亡——心肺复苏术

第七章　艾滋病患者权益活动人士

第八章 疫苗接种与父母的权利——麻疹、腮腺炎、风疹与百日咳

结语　主题回顾

注释

参考书目

译后记

     勾勒姆是犹太神话中由黏土、水及魔法构成的人形傀儡，既不了解自己有多么强大，也不知道自己有多么笨拙和无知。
    医学也是一个勾勒姆，一种具有不确定性的复杂造物。
    面对可能出错的医学，我们该怎么办？

    当我们所爱的人面临癌症的威胁，试图寻求替代疗法时，我们应该提出何种建议？
    当同事确信自己得了慢性疲劳综合征 ，或由于重复性劳损请假时，我们要如何回应？
    当孩子被要求接种疫苗，而该疫苗争议不断时，我们该怎么办？
    当我们的乳房X光片、胆固醇指标等显示了危险信号时，我们要如何评估它的危险性？
    当上年纪的父母或亲属不得不在医疗干预和有尊严的死亡之间进行困难的权衡时，我们要如何给出建议？
    当自己的慢性疾病和损伤清楚地显示了致命后果的前兆时，我们应该怎样应对？
    在人的一生中，我们都在学习如何应对这些问题，如何解决这些困境。

哈里·柯林斯（Harry Collins，1943— ），英国卡迪夫大学社会科学学院教授，英国国家学术院院士，著有《人工智能：反对人类向计算机屈服》（Artifictional Intelligence: Against Humanity’s Surrender to Computers）、《引力的影子：寻找引力波》（Gravity’s Shadow: The Search for Gravitational Waves）等。

特雷弗·平奇（Trevor Pinch，1952—2021），英国社会学家，电子勾勒姆（The Electric Golem）乐队成员，美国康奈尔大学文理学院科学与技术研究系前主任，著有《纠缠：关于人类研究科学、技术与声音的对话》（Entanglements: Conversations on the Human Traces of Science, Technology and Sound，与西蒙娜·托索尼合著）等。

二人合著“勾勒姆系列”：《勾勒姆：关于科学你应该知道的》（The Golem: What You Should Know about Science）、《脱离控制的勾勒姆：关于技术你应该知道的》（The Golem at Large: What You Should Know about Technology）、《勾勒姆医生：如何理解医学》（Dr.Golem: How to Think about Medicine）。

   柯林斯与平奇从现代医学社会化境遇中截取了八个有趣的话题来深入透析，试图由此来松解现代医学的认知“沙化”与“板结”，廓清其现代性迷思。勾勒姆“造福”与“造孽”两面性的揭示，医学的建构与解构，不能发生大幅度的偏倚，但又很难做到不偏不倚。犹如空中走钢丝的杂技表演，平衡感来自平衡杆，但愿每个读者心中都有一根“平衡杆”。

——王一方 北京大学医学部教授

    今天重新捧读修订这本反思医学的经典著作，思考“疫”与“病”的辩证关系，病原检测的“时”“度”之问，疫苗接种的“群”“己”之虑，让我对作为科学的医学与作为救助手段的医学相区分这一主题有了更切身的理解与更深刻的领悟。

——雷瑞鹏 本书译者，华中科技大学哲学学院教授