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作者葛敏
出版社光明日报出版社
ISBN9787519466183
出版时间2022-07
装帧平装
开本16开
定价58元
货号29442128
上书时间2024-10-21
本书延续《因为爱,所以坚持》的主题,仍然是渐冻人群体的集体书写,收录了来自公众号“冰语阁”的几十位肌萎缩性脊髓侧索硬化症(俗称“渐冻症”,ALS)患者的原创文章。残酷的疾病剥夺了他们所有的活动能力,他们后只能用呼吸机辅助呼吸,用眼控仪来与外界沟通和表达自己。即便如此,他们也没有放弃人生和希望,他们希望自己面对病痛的勇气与坚韧能给更多处在困境中的人们带来力量与鼓舞;希望自己用生命换来的体悟与思考可以警醒人们要全然而鲜活地活在当下;希望自己与亲人、朋友之间的真诚与大爱可以给这世界注入一股暖流。 全书多为散文和诗歌,这些文字是他们用眼控仪一个字一个字敲出来的,书写病友们发病时的情境、求医的坎坷、病后的生活状况及疾病给个人和家庭带来的重重危机;记叙病友与亲友之间患难见真情的感人故事及病友们写给自己家人和朋友的心里话;追忆过去的美好生活,怀念曾经的快乐,唏嘘当下的苦难;收集病友们从日常生活中体会到的小感悟及在“抗冻”路上磨砺出的与疾病共处的人生智慧;还有来自亲友团的文稿,饱含了对患病家人永不放弃的深情与鼓励。每一个文字都闪耀着希望的光芒,充满正能量。 |
葛敏,北京舞蹈学院硕士,曾任中国人民大学附属中学朝阳学校形体教师。2016年患渐冻症,2017年与友人创建“冰语阁”,以帮助病友。以残缺的病体,探寻生命的真谛;在难忍的病痛中,体验人生的快意。 |
1 目 录 推荐语 / 1 序辑 无尽的期待与温暖的爱 蔡 磊 / 2 爱的力量强大 刘 伟 / 4 爱是奔向目标的力量 樊东升 / 7 活着,就有希望 崔丽英 / 9 春天必将到来 黄旭升 / 11 我与葛敏有个约 卢新华 / 13 冰冻的微笑——致“冰语阁” 徐 刚 / 19 一片抱团取暖的精神花园 晨 雾 / 22 人生就是一场解冻的旅程 许 锐 / 24 用心灵感悟生命 墨 香 / 26 “冰语阁”经典语录 / 1 辑一 电影院里的酸甜苦辣 暖禾 / 2 渐冻于我是一场人生修行 暖禾 / 5 爬楼记 暖禾 / 9 被冰封的美人 阿黑胖纸 / 12 一个渐冻症患者的自白 不忘初心 / 15 渐冻语录 潮潮 / 21 因为爱,所以坚持 芉芊若涵 / 23 我的八年抗战 君男 / 25 我是渐冻人 李英 / 31 解梦 米乐 / 33 2020 这一年 墨香 / 36 致所有人:健康是福,别辜负 乔儿 / 38 我的渐冻散记 石头 / 42 我的病程 吴志明 / 50 我的八年抗战 絮絮 / 58 初夏,一吻定情 墨香 / 61 冬日,唯爱而暖 墨香 / 63 SPA 那点事儿 暖禾 / 65 辑二 赠予儿子的精神礼物 暖禾 / 68 如果有下辈子 MCY / 73 父亲节,感恩你 不忘初心 / 75 逆风奔跑的少年 墨香 / 78 陪我一生颠沛,许我一世情深 墨香 / 80 吾家有子小升初 墨香 / 82 生命的延续 佩佩 / 84 老婆,你辛苦了 全心全意 / 89 姥爷的小拐棍儿 全心全意 / 94 北国江南 沙漠钓鱼 / 96 怀念父亲 沙漠钓鱼 / 98 一场渐行渐远的修行 小乔 / 101 给儿子的寄语 心灵 / 104 假如我的生命可以重新来过 徐亚洲 / 108 我和仇先生 雨涵 / 110 辑三 渐冻人生命中的浪漫 暖禾 / 116 夏末秋至 墨香 / 120 修心 墨香 / 122 有趣的女子,千百年来,仅此一个 墨香 / 124 窗外 穿过窗柃的光 / 128 我存在的时间 黄宇 / 130 听雨 可可 / 133 我记忆中的银川!银川! 可可 / 136 年愈近,情愈怯 墨香 / 141 人比黄花瘦 墨香 / 143 人间四月,愿你依然愿意深爱 墨香 / 145 听雨 墨香 / 147 二维空间的霍金,走向霍金的你和我 蒲文波 / 149 世界上遥远的距离 蒲文波 / 152 这世界我来过 乔儿 / 154 慢下来的时光 小乔 / 156 被“神经病”的故事 雨涵 / 160 秋思 在水一方 / 163 活着 墨香 / 166 接纳,才是好的救赎 墨香 / 169 九月,愿你安然,我亦无恙 墨香 / 171 辑四 让爱汇成一条河 暖禾 / 174 陷于困境时不妨读书吧 暖禾 / 179 感谢生命中有你 冰冻 / 181 致同学 祖鸿宾 / 183 渐冻人生活秘籍总结 潮潮 / 185 大病失能患者与志愿者服务构建 对接新模式的畅想 佳明 / 188 渐冻症病友应该过的五关 佳明 / 189 生活不易 安之以美 墨香 / 192 渐冻人如何挑选和培训新保姆 暖禾 / 194 您的爱心温暖我心 佩佩 / 198 让生命创造奇迹 求佛 / 202 身在地狱,心在天堂 石头 / 205 正能量问候语 岁月的梦 / 209 告别 2019 王彦华 / 211 奉献自己,成全别人 心灵 / 213 清明时节话感恩 徐亚洲 / 216 “舞”者人生,爱不停步 在水一方 / 220 辑五 阳光如你 光 / 224 念在秋 光 / 227 沁园春 还我健康之体 / 229 何时共相依,再品人间苦与甜 君男 / 230 夜 墨香 / 231 阳光伴我坚强 求佛 / 233 渐冻诗 上善若水 / 235 携手解冻 小铃铛 / 240 我等到芳华尽消,你依然没有回来 墨香 / 241 活着 岁月的梦 / 244 辑六 父亲 阿幽 / 246 注射这件小事 阿幽 / 249 父亲母亲的爱情 东方慕蓉 / 252 这个病带给我们的…… 宽宽 / 255 做他人生路上的戏精 宽宽 / 257 愿来生,还是你 萧前学 / 259 致谢 葛敏 / 261 |
本书延续《因为爱,所以坚持》的主题,仍然是渐冻人群体的集体书写,收录了来自公众号“冰语阁”的几十位肌萎缩性脊髓侧索硬化症(俗称“渐冻症”,ALS)患者的原创文章。残酷的疾病剥夺了他们所有的活动能力,他们后只能用呼吸机辅助呼吸,用眼控仪来与外界沟通和表达自己。即便如此,他们也没有放弃人生和希望,他们希望自己面对病痛的勇气与坚韧能给更多处在困境中的人们带来力量与鼓舞;希望自己用生命换来的体悟与思考可以警醒人们要全然而鲜活地活在当下;希望自己与亲人、朋友之间的真诚与大爱可以给这世界注入一股暖流。 全书多为散文和诗歌,这些文字是他们用眼控仪一个字一个字敲出来的,书写病友们发病时的情境、求医的坎坷、病后的生活状况及疾病给个人和家庭带来的重重危机;记叙病友与亲友之间患难见真情的感人故事及病友们写给自己家人和朋友的心里话;追忆过去的美好生活,怀念曾经的快乐,唏嘘当下的苦难;收集病友们从日常生活中体会到的小感悟及在“抗冻”路上磨砺出的与疾病共处的人生智慧;还有来自亲友团的文稿,饱含了对患病家人永不放弃的深情与鼓励。每一个文字都闪耀着希望的光芒,充满正能量。 |
葛敏,北京舞蹈学院硕士,曾任中国人民大学附属中学朝阳学校形体教师。2016年患渐冻症,2017年与友人创建“冰语阁”,以帮助病友。以残缺的病体,探寻生命的真谛;在难忍的病痛中,体验人生的快意。 |
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