静默之身：残障人士的不平凡世界

平装版序言

自《静默之身》首次出版已经过去三年了，人们对这本书的反应一直令我非常满意。我说的满意不是指那些报纸、杂志或专业期刊上的任何书评（这些书评几乎全是慷慨的赞誉），而是指我的读者中那些经验丰富，也可能是挑剔的残障人士的反应。两年多来， 这些反馈不仅来自我的瘫痪病友，还来自糖尿病患者、肥胖者以及视听能力受损的人（他们通过国会图书馆发行的视频或者录音带读了这本书）。这些读者给我打电话，给我写信，就是为了告诉我我在书中所陈述的都是事实。他们的反响真的太强烈了。

我是一名在人类学领域出版了十来本书的学者，其中大多数作品都在学术界受到了欢迎，但从来没有像这本书一样受到残障读者们如此热情的追捧。这是我次尝试着出版大众读物，尽管并没有做好心理准备，但得到的回应让我非常开心。以下是一些信件的节选。

一位来自纽约州北部的截瘫女士说：“您的分析是真实的，您的语言是客观的，您关于‘不仅为了治愈，更是为了理解’的探讨给我带来了出乎意料的同感，我相信应该还有很多人也有这种感觉……”

 一位来自亚利桑那州的残疾女士说：“……这些感觉我曾经有过，但一直为之困惑，现在终于云开雾散了。”

一位患有脑瘫的加州男士说：“您的作品是我看过的关于身体残疾的书籍中棒的……我近读了不少呢。”

一位截瘫加州女士说：“您是在为我们代言——如此清晰而有力！”

在这些来自残障读者的信件和电话中，都有一个相似的主题，那就是我表达出了那些在他们头脑中涌动已久，但仍未成形，也没有完全明晰起来的想法和情感，我在书中赋予了它们具体的形式和意义。

我对残障人士内心世界的解读，使他们能够通过对我的认同， 把漂浮在自己脑海中的所有碎片化经历，以及自己所有的伤痛和愤怒，连缀成具有一定意义的语境。有了这种自我认知，便有了解放。 从某种意义上，读书对他们中的很多人来说，就像写作对我一样具有治疗作用。

《静默之身》告诉了残障人士这样一些事实：“正常人”经常对他们表现出的回避甚至公然的敌意，并不是他们的身体残缺引起的， 而是那些有如此行为的人的品行问题——总之，这是他们的问题，而不是我们的。

这一观点也奠定了这本书的立场。本书于20世纪80年代中期出版，当时里根政府在进行一场残酷的运动：在未经事先告知或医疗审查的情况下，临时解雇残障人士，以减少享受社会保障的残障人士的数量。

一些评论家认为我的愤怒不合时宜，但回想起来，我还是一个字也不想改。残障人士遭受的苦难曾经是这数十年来社会贪婪和不人道的污点，这种黑暗的遗毒，将在未来几十年中继续困扰美国。如果不提及里根的这种政策，那无异于一种共谋。

后，让我用个人的经历来进行总结。在过去的三年中，虽然我的神经系统整体状况变化不大，但是年龄越大，我的精力愈发不济。当时面对四肢瘫痪的过程并没有让我绝望，而要我停止教学或研究工作，却是令人难以接受的。

终法院和国会的介入，结束了那种糟糕的权力滥用。就在我撰写这篇序言的时候，国会刚刚通过了《美国残障人士法案》 （Americans With Disabilities Act）。这项立法像1964年《民权法案》（Civil Rights Act）为非裔美国人做出保障那样，会确保残障人士不再被排斥在正常世界之外。

因此，1990年7月1日，在哥伦比亚大学工作了44年之后，66 岁的我选择了退休。但我从未退出人类学界，现在我和妻子尤兰达正在对全身瘫痪的病人进行一项长期研究。他们由于颈部以下几乎没有活动或者知觉，因而减少了他们对生活的思考和表达。我们询问他们：“是什么给予你活下去的勇气，保持了对生活的渴望？”也许这些问题的答案会让我们能够了解是什么维系着人类永恒的生命力。

《静默之身》是我们计划的步，它会以这样的主题结束：永不放弃生命！现在我们的工作就是带大家走近这群人。

罗伯特·弗朗西斯·墨菲

新泽西州利奥尼亚

1990年7月

当罗伯特·墨菲（Robert Murphy）正处于人类学家职业生涯的之时，他感受到疾病的个症状，而这种疾病——脊髓肿瘤终将带他踏上一次比任何亚马孙实地考察都陌生的奥德赛之旅：脊髓肿瘤压迫了神经，使得墨菲缓慢而不可逆转地发展为四肢瘫痪的残障人士。在这部扣人心弦的书中，墨菲即是一位“观察者”，又是人类学的“线人”，他以自身经历解读残障人士的内心世界，探索疾病以及残障的社会属性。他说，瘫痪和所有残疾一样，侵犯了人们的身份、社会地位和与他人的联系，残障被社会定义，并被文化赋予意义。

罗伯特·F. 墨菲（Robert F. Murphy, 1924-1990），当代美国著名人类学家，哥伦比亚大学人类学教授，约翰·西蒙·古根海姆纪念基金会研究员。墨菲曾在亚马孙河流域等地开展过田野工作，他与妻子尤兰达（Yolanda）合著的《丛林中的女人们》（Women of the Forest, 1974）堪称人类学领域早关注性别问题的民族志研究之一。他于1972年卸下哥伦比亚大学人类学系系主任一职之后罹患脊髓肿瘤，但依然坚持工作，并在轮椅上奇迹般地完成了自传式民族志《静默之身：残障人士的不平凡世界》。

目录

平装版序言

序幕：夜之声

部分  开始

• 体征和症状


• “熵”之旅


• 回归

第二部分  身体、自我和社会

• 受损的自我


• 相遇


• 自治之战

第三部分  活着

• 黯然无语


• 深爱与依附


• 生命无药可医

当罗伯特·墨菲（Robert Murphy）正处于人类学家职业生涯的之时，他感受到疾病的个症状，而这种疾病——脊髓肿瘤终将带他踏上一次比任何亚马孙实地考察都陌生的奥德赛之旅：脊髓肿瘤压迫了神经，使得墨菲缓慢而不可逆转地发展为四肢瘫痪的残障人士。在这部扣人心弦的书中，墨菲即是一位“观察者”，又是人类学的“线人”，他以自身经历解读残障人士的内心世界，探索疾病以及残障的社会属性。他说，瘫痪和所有残疾一样，侵犯了人们的身份、社会地位和与他人的联系，残障被社会定义，并被文化赋予意义。

罗伯特·F. 墨菲（Robert F. Murphy, 1924-1990），当代美国著名人类学家，哥伦比亚大学人类学教授，约翰·西蒙·古根海姆纪念基金会研究员。墨菲曾在亚马孙河流域等地开展过田野工作，他与妻子尤兰达（Yolanda）合著的《丛林中的女人们》（Women of the Forest, 1974）堪称人类学领域早关注性别问题的民族志研究之一。他于1972年卸下哥伦比亚大学人类学系系主任一职之后罹患脊髓肿瘤，但依然坚持工作，并在轮椅上奇迹般地完成了自传式民族志《静默之身：残障人士的不平凡世界》。