生命尽头的需要

前言

死亡是我们生命中后的旅程。在我看来，它一直都是我们生命的一个主要组成部分，随着时间的流逝，它的重要性与日俱增。对我们这些为临终者工作的人来说，死亡就像不受欢迎的熟客。我的生命旅程由专业的处理死亡相关的经验组成，这些经验也包含了我自己的家人。

在我们的社会中，死亡就是一个到处留下足迹的旅行家，它有时是暴力的结果，有时是自然的行为，有时是久病的终结。我们在家中的电视里看到它，花钱在电影荧幕上看到它，还在游戏中和它对垒。也许我们希望，我们对它的观察越多，就越不害怕它。尽管死亡是我们生命中痛苦的经历之一，我们却对它抱有病态的好奇。我们中的许多人一生都在和它调情，他们攀越高山，驾驶飞机，狂飙赛车来挑战它。但不管我们怎样远距离地和它调情，终有一天要和它正面交锋。在那之前，我们都是旁观者。由于我的工作性质，我更加接近这个不受欢迎的访客。我在死亡中找到了更多的安宁，我希望你们在旅途中都能找到安宁。

我是在20世纪80年代初开始在一个临终关怀机构为临终者工作的。我当时认为临终关怀等同于专门护理晚期病人的场所和设施。通过多年的工作，我逐渐认识到，临终关怀是一种哲学，是一种照护所爱之人的理念和方式。对某些人而言，临终关怀意味着更自然的死亡；而对另一些人而言，它意味着在生命临近结束时免于侵犯性的医疗护理。还有些人把临终关怀和疼痛管理联系在一起。但是临终关怀的具体操作到现在为止还没有一个明晰的定义。大多数人还是在医院终了生命，而他们的需要和关心的事项往往在不知不觉中被忽视。

当我无数次坐在临终者的床边时，我意识到，许多临终者的家庭成员、医护人员甚至那些面临死亡的人，都没有意识到临终者的需要。有时即使他们感知到这些需要，也不清楚该怎样表达出来。我开始感觉到，临终前的几分钟乃至几个月应当是人生命中一个强有力的所在，而不是遭受磨难的时间。多年来，我一直试图通过解释、整合和拓展临终者的需要，来恢复临终者及他们所爱之人的力量。

艰难的一步在于将临终者的需要引入实践。社会和医疗系统让我们脱离了死亡过程。在20世纪初，死亡在我们的生活中是件很熟悉的事，是生命很自然的一部分，一般都在家里发生，在好的情况下才有医生到访。但是在20世纪40年代和50年代，死亡有了新家——医院。在那里，一个医生同时治疗许多病人，重症监护室能够为临终者提供的技术。在20世纪70年代，死亡从我们住的社区、我们的家里和我们个人身边迁离了。在20世纪80年代，死亡变成了一种冷冰冰的、毫无人情味的体验。在生命后的日子里，我们中的大多数都被剥夺了接近亲人的机会。也就是在那个时期，临终关怀的运动开始扩展开来，越来越多的人被带回家，在家人和朋友的呵护下度过他们后的日子。

1984年，我决定成立自己的家庭医疗保健公司——进步护理服务公司。这是早致力于满足绝症患者，尤其是艾滋病和癌症病人需求的公司之一。刚开始时我们只有一个病人和三个护士，在接下来的八年里，随着家庭保健和临终关怀运动的壮大，公司也在不断发展。当时，许多医院的护士对艾滋病人和临终者都感到不太舒服，但是仍有一小部分人坚守临终关怀的理念。我想把有临终关怀理念的护士聚集起来，提供给需要他们的人。

家的确是一个调养的好地方，这一点和我们曾祖父母所在时代的理念一样。在家中，病人可以接受他们需要的治疗，身处他们所喜爱的环境中，身边是他们所爱的人。家成为临终者的疗愈之处，这里有他们的记忆，他们的宠物还有所爱之人陪伴在身边。但不幸的是，许多人从医院出院回到家后，对摆在他们面前的问题毫无准备。我们的工作就是让他们做好准备，抚慰他们，并管理他们的医疗保健。

今天，临终关怀的理念因医疗改革得到进一步发展。许多医院、医生和保险公司都意识到，居家安养对临终者来讲，不仅更加舒适，更私人化，而且更加经济。 

到1992年我把我的公司出让给一家国有企业时，我们已有300多名护士和100多名接受我们服务的病人。现在，我会花部分时间开办关于死亡和临终阶段的讲座，还会给临终者及其他们的朋友和家人提供咨询。我和临终者交谈，但就像我的良师益友伊丽莎白·库布勒·罗斯教我的那样，我主要在倾听。我初在临终关怀中心当护士，后来管理一家专注于临终关怀的公司，这些经历使得我对在哪儿死亡、怎样死亡和我们为什么要死亡等有了更加深刻的了解。

死亡是人一生中不可避免的一部分。我们无法阻止它，也必受离别之苦。但是我们可以让活着的人和临终者对死亡的体验变得更好。我成年后的大多数时间都在帮助人们让死亡变得更自然、更舒适。

我们中的大多数人都会说，死亡是生命中很自然的一部分，直到我们自己或我们所爱的人死去。但我们在成长过程中并没有看到死亡作为一种自然事件发生，看到的只是非自然的生离死别。

我们的曾祖父母辈照护病人和临终者，为他们准备后事，埋葬他们并在他们的孩子面前为他们哀悼。我们却很少有直接接触死亡的经历。如果我们渴望获得更有意义的个人经历，我们必须追溯过去，学习基础的要素。不幸的是，我们几乎没有可以付诸实施的资源。首个重要的建树就是伊丽莎白·库布勒·罗斯在1969年提出的具有开创性的临终阶段的五个心理阶段：否认、愤怒、讨价还价、消沉、接受。在这个基础上，本书中呈示的临终者的需要为进一步的探索奠定了基础并提供了一个起点。

我们必须继续检验死亡的意义，因为死亡对于生命的意义十分重要。如果死亡是一个敌人，当我们生命终结时，它会征服我们；如果死亡是大自然的恶作剧，它会击败我们和我们的健康，这样我们的生命就毫无意义。但是如果我们明白我们出生、茁壮成长，我们的大限来临时我们离世，我们的一生自出生起就很有意义，那么我们也将以一种有意义的方式死亡。

没有人能真正地宣称自己懂得死亡，除非他们真的死了。在我们的末日来临之前，我们仅仅是观察者。我所教的有关死亡的内容都是我从死亡中学到的。当我的医学训练涉及这个主题时，我学到的关于死亡的大部分都来自我有幸护理的数百名病人、他们的分享以及他们宝贵的临终时刻的经历。

我无法帮助任何人避免这个经历或者消除生离死别的痛苦，但是我可以分享我在死亡中学到的东西。我可以告诉你们，不管你即将离世，还是正在安抚即将离世的人，和你们爱的人在一起有多么重要。我可以帮助你们克服疑虑去讨论死亡的话题，还会教你们怎样和临终者交谈。我可以帮助你们保持你们的希望，教你们怎样满足临终者的需要，还能帮助你们有尊严地、平和地面对死亡。

在这本书中，我们将检视死亡的身体和情感体验，在我们的痛苦中找到告别的方式。我的目标是恢复垂死之人与他们所爱之人的力量。如果你们所爱的某个人正面对生命攸关的疾病，这本书将会帮助你了解这个临终者的需要和情感。如果你处在临终阶段，这本书会向你展示其他人正在探索的道路，可以帮助你减少孤独感。了解临终者的需要会帮助你沟通，帮助你被清楚地听到和理解，在这个生命中令人困惑和充满挑战的时期，为你应对它打下基础。我希望这本书能够帮助你为你自己的死亡或你所爱之人的离世做好准备，也希望这本书在你们生命中意义深远的时刻给你们抚慰。

我有幸拜访了特蕾莎修女为加尔各答贫困的垂死者准备的家。特蕾莎修女告诉我，她重要的工作就是和垂死的人在一起，因为她明白生命有多么宝贵。她说，生命是一种成就，而死亡就是这种成就的终结。这是我们生命中重要的时刻之一。我告诉她，我正在写这本书，问她认为我应当告诉人们什么。“告诉他们不要畏惧死亡。”她说，“很简单，垂死的人需要温柔的爱心，仅此而已。”

                                                                                                                                     ——大卫·凯斯勒
                                                                                                                                    于洛杉矶，加利福尼亚

本书是*次出版后的十周年纪念版。作者写本书的初衷是让读者熟悉临终者身体和情感的方方面面，他一直试图通过解释、整合和拓展临终者的需要，来恢复临终者及他们所爱之人的力量。本书帮助我们克服疑虑去讨论死亡的话题，教我们怎样和临终者交谈，清晰地听到、理解并满足他们的需要，帮助我们保持希望，帮助我们及我们的所爱之人有尊严地、平和地面对死亡。本书也会向临终者展示他人正在探索的道路，减少他们的孤独感。

书里讲述了许多临终病人及其他们的家属和朋友面临过的挑战，包含很多真实发生的故事和病例，以及他们和作者从中得到的感悟。他们的故事、经历和情感为我们提供了强有力的知识和指导，能够使我们对临终者产生共鸣并帮到他们。也帮助我们清晰而正确地认识死亡的过程，反思生命的意义。本书将为即将离世之人和他们的所爱之人带去希望、抚慰和深深的爱。

大卫·凯斯勒是国际公认的临终关怀和姑息疗护领域的著名作者、讲师和领导者，在医疗护理和临终关怀领域深耕多年。他与传奇人物伊丽莎白·库布勒·罗斯一起合著了《论悲痛和悲痛的过程》以及《人生课程》两本书。本书是他本独立出版的著作，出版后受到了特蕾莎修女的高度赞扬，并且经常位于美国畅销书排行榜中的临终关怀类名。他也是一名国际演说家，在世界多个国家进行临终关怀相关主题的授课。

大卫帮助成千上万的人平和地、有尊严地、勇敢地面对危及生命的疾病。他曾为伊丽莎白·泰勒、杰米·李·柯蒂斯和玛丽安娜·威廉姆森等许多名人在他们的亲人身患绝症时做过咨询。他还与演员安东尼·珀金斯和迈克尔·兰登以及实业家阿曼德·哈默合作过，帮助他们面对他们自己的死亡。

作为一位当代的死亡学家，他对灾难和心理创伤非常熟悉。他还一直是国际红十字会空难小组的志愿成员，也是洛杉矶警察局心理创伤小组的特别预备役军官志愿者，参与了“9·11”恐怖袭击和生物恐怖主义等事件的应急救助工作。

目 录

一 一个活着的人                001

二 表达各种情绪                021

三 参与决定                    045

四 生理上的痛苦                067

五 情感上的痛苦                095

六 灵性                        111

七 孩子                        133

八 死亡是什么样子的            153

九 在风眼中走向死亡            175

十 不孤独地死去                189

十一 遗体                      205

 
后记                           229

十周年纪念版后记               

——对临终者需要的再思考       233

临终者的权利                   251

鸣谢                           252

本书是*次出版后的十周年纪念版。作者写本书的初衷是让读者熟悉临终者身体和情感的方方面面，他一直试图通过解释、整合和拓展临终者的需要，来恢复临终者及他们所爱之人的力量。本书帮助我们克服疑虑去讨论死亡的话题，教我们怎样和临终者交谈，清晰地听到、理解并满足他们的需要，帮助我们保持希望，帮助我们及我们的所爱之人有尊严地、平和地面对死亡。本书也会向临终者展示他人正在探索的道路，减少他们的孤独感。

书里讲述了许多临终病人及其他们的家属和朋友面临过的挑战，包含很多真实发生的故事和病例，以及他们和作者从中得到的感悟。他们的故事、经历和情感为我们提供了强有力的知识和指导，能够使我们对临终者产生共鸣并帮到他们。也帮助我们清晰而正确地认识死亡的过程，反思生命的意义。本书将为即将离世之人和他们的所爱之人带去希望、抚慰和深深的爱。

大卫·凯斯勒是国际公认的临终关怀和姑息疗护领域的著名作者、讲师和领导者，在医疗护理和临终关怀领域深耕多年。他与传奇人物伊丽莎白·库布勒·罗斯一起合著了《论悲痛和悲痛的过程》以及《人生课程》两本书。本书是他本独立出版的著作，出版后受到了特蕾莎修女的高度赞扬，并且经常位于美国畅销书排行榜中的临终关怀类名。他也是一名国际演说家，在世界多个国家进行临终关怀相关主题的授课。

大卫帮助成千上万的人平和地、有尊严地、勇敢地面对危及生命的疾病。他曾为伊丽莎白·泰勒、杰米·李·柯蒂斯和玛丽安娜·威廉姆森等许多名人在他们的亲人身患绝症时做过咨询。他还与演员安东尼·珀金斯和迈克尔·兰登以及实业家阿曼德·哈默合作过，帮助他们面对他们自己的死亡。

作为一位当代的死亡学家，他对灾难和心理创伤非常熟悉。他还一直是国际红十字会空难小组的志愿成员，也是洛杉矶警察局心理创伤小组的特别预备役军官志愿者，参与了“9·11”恐怖袭击和生物恐怖主义等事件的应急救助工作。

伴和倾听是好的礼物

欣喜地看到大卫·凯斯勒的《生命尽头的需要》一书十周年再版，细细品读，掩卷深思，感慨良多。

生而为人，临终者只是处于人生的后阶段。即使到了生命末期，他们仍然是有思想、有感情、有故事的人，他们需要被当作活着的人来看待和尊重，需要用自己的方式表达情绪和感受，需要充满希望保持愉悦的心态，需要参与自己的治疗护理决策，需要舒适、安详、有尊严、不孤独地离世……大卫·凯斯勒通过一个又一个故事讲述了临终者身、心、社、灵之痛苦和需求，让我们不由得思考：作为医护人员，我们总是倡导“以人为本”的临终照护理念，然而我们是不是真正了解临终者的需求？作为家属，我们在亲人临终阶段感到痛苦和困扰，不知所措，却不知道陪伴和倾听就是我们能够给予他们好的礼物！

这本书的意义不仅仅对照顾者，其触及心灵的文字同样适用于临终者。每一个人都是独一无二的，即使到了后一刻。如何让生命尊严不被夺走，如何以自己想要的方式走过后一程，如何在风眼中找到慰藉和平静，如何让孩子参与你的死亡让爱的记忆永存……本书内容可能唤醒你因身体衰弱过早沉睡的记忆和情感，给你希望和力量，为自己的需要发出声音，让你吃过的苦，照亮前行的路，助你一世圆满，一程安宁！

从事护理工作多年，拜读了伊丽莎白·库布勒·罗斯的许多著作，那些醒世箴言如灯塔指引我们在临终照护的道路上不断探索和前行。本书十周年再版，大卫·凯斯勒特别分享了他的良师益友伊丽莎白·库布勒·罗斯的离世经历，字里行间充满了作者难以言说的悲伤和怀念之情，也让我们看到这位早从事濒死与死亡研究的伟大女性的死亡虽平淡无奇却温暖快乐，令人欣慰！

感谢作者将临终照护的热情和智慧化作文字，相信这些文字必将对临终者、家属及医护人员对生命和死亡的认识和实践产生有意义的影响！

                                                                                                                 北京大学肿瘤医院护理部主任
                                                                                                                            陆宇晗

在手牵手十二年与临终关怀相关的工作里，我初、也深远的影响就是来自大卫·凯斯勒和伊丽莎白·库布勒·罗斯的著作，从理解临终者的需求主张和精神情感，到应对复杂跌宕的困难障碍，以及各种谜题的深入，临终关怀的艺术更像是死亡的一所预备学校。

大卫老师的《生命尽头的需要》十周年纪念版，融合了他近四十年的工作经历与案例故事，为正在经历这一艰难生命过程的人们和照顾者们提供了确实的指引和必要的预备。在临终这一生命中意义深远的时刻，那些基本的细节才是我们对生死更广阔的理解基础。

正如大卫老师所说，所做的一切都是让死亡变得更自然、更舒适，而支撑这个“回家”之路的力量，是温柔的关爱。