向阳而生 柱子哥的抗癌指南

序言

到今天，我已经在北京大学第三医院ICU工作20年了，面对生死，我每天想的都是怎么千方百计的让病人活下来。因为只有先活着，才有然后。

但是无论我怎么为病人着想，为病人考虑，怎么从病人的角度出发思考问题，却始终无法真真切切地体验到病人的痛。所以，当我受邀为柱子哥的新书《向阳而生》作序时，我想，更多的是学习。

作者把她自己定义成一位“普通人”，把这本书定义为一本“普通人”的“就医指南”，但在我看来都是不普通的。

她有知识，这不仅仅包括自学的疾病知识，更在于她善于利用互联网这个每个普通人可及的的资源，检索所有与疾病诊治相关的信息，科学运用，并用思维导图的模式呈现出来。

她有情怀，在疾病这个“黑天鹅”突然到来，命运和社会角色发生改变，在面临病痛甚至死亡，经过短暂的颓废之后 ，她快速复苏，把真实的疾病体验剖析开并记载下来。而在以前，我们看到的更多的是“光环”，抑或“悲剧”，很少探寻到背后真实的故事。这种逐步强大的心路转变历程，其实可以让更多的同样深处病痛中的人得到借鉴、激励和抚慰。

她有智慧，不仅是要去打好“一副烂牌”，还要科学处理因疾病而不得不面对的各种关系：医患、爱人、亲人、朋友......更要去直面各种随之而来的窘境：病痛、经济、就医、工作、赡养......

她有能力，一直致力于癌症科普，病人人文关怀，安宁疗护宣传。

“中国癌症病人科普之路zui缺的不只是知识，更是医学通识，是医疗认知，是体系化的医学观”，这是柱子哥zui打动我的一句话。

所以，她是正在与疾病抗争的千万个普通人中zui不普通的人。

这本《向阳而生》也是不普通的，我至少从其中学到了生命中三件zui重要的事：

首先是学会与病共存

随着人类寿命的不断延长，也带来了各种慢性病如高血压、糖尿病、心脑血管疾病，还有癌症的高发。不断进步的医疗科技，让这些病逐步可控，癌症也正在逐步变为慢性病。或许没有一个人在疾病到来之前会严肃的思考过关于疾病的问题，但是毫无疑问，我们每个人一生中都难免会遭遇到疾病的诘问。疾病就是生命的另一种常态，只有理解了这一点，当有一天疾病来临的时候我们才不会那么惊恐，才可以用更为理性的态度，更为科学的方法应对疾病。

作者科学分析疾病，并用一种无畏、乐观的态度对抗疾病，与病共存，这无疑是应对疾病zui为科学的方法。

其次是学会做聪明的患者

互联网时代，每个人缺的不是信息的来源和深度，而是如何科学利用这些信息。作者用她亲身的经历诠释如何聪明就医，分析各种治疗方法，治疗路径，学会如何与医生高效沟通，医患共同决策。学习这些知识的目的，不是要把病人都培养成医生，而是让病人学会如何高效利用信息，和医生一起面对疾病这个共同的敌人。很多时候，在复杂的病情面前，决策没有的对与错，只有在现有的循证医学证据基础上，综合考虑患者意愿，患者的zui大利益，将患者的痛苦和风险降到，才是的选择。

zui后是学会爱和被爱

“没有人文的科学是傲慢，没有科学的人文是滥情”。

在医疗日益强大的今天，无论是作为医者，还是患者的亲人，乃至整个社会，我们始终不能忽略对患者的人文关爱。作者从她的视角分析就医过程中遇到的各种不便，以及如何获取社会程度的支持和帮助，这对同样深处病痛中的人来说，更是一种为现实的、可以参考的、一种范式的“指南”，这其中也蕴含了作者的科学和人文素养。

这本《向阳而生》同样也让我们思考，如何给予病者更多切实的、科学的帮助。科学可以减轻患者的病痛，但是只有人文才让他们更能体会到爱与被爱。

因为，只有能够真正帮助人的爱才是真爱。

与读到这本书的你共勉。

薄世宁（医学博士，北京大学第三医院重症医学科副主任医师，中信出版社《薄世宁医学通识讲义》作者，得到APP《医学通识50讲》主理人）

2020.5.18日于北京

我是一个普通人。

普通到不能再普通的人。出生在东北的小城镇少数民族家庭，高考后来上海读书，后来留下工作、安家，小白领的生活按部就班，中午吃了外卖困一下午，加班到晚上十点去乘地铁怀着对工作的抱怨和生活的沮丧回家，捉襟见肘地维系着自己小家和老家的生活，循规蹈矩地过着普通的生活。

直到我在28岁这一年得了一种不普通的病。

我成了我的同学同事中个得癌症的人，一个早早脱离循规蹈矩轨迹开启新故事线的“不普通的人”。

我国每年新发的癌症是400万人，平均下来每天是一万人，每分钟就有7个人确诊癌症。医学的进步给了无数癌症病人更多的希望，但我确是那个希望渺茫的人群中的那一个。2018年10月，我被确诊为滤泡型淋巴瘤2级4期合并系统性红斑狼疮，两种病合并发病率千万分之七。而且现阶段对于我这样的疑难杂症，前沿的免疫靶向药物效果不确切且经济上无法负担，常规的化疗至今仍未让我治愈。

很多癌症病人都会默默地被人群消声，独自面对孤独，没有声响，没有回应，没有共情，像我在小城艰难抗癌的父母一样。

可是啊，我有一点小小的勇，我想让这些人知道他们不是一个人。

我也在经历，我也经历了职场关系、父母关系、夫妻关系、朋友关系等等核心社会关系的重塑；我也需要重新建立生死认知、共情认知，要学会重新认识人生的终极价值、学会承受变化和失去。我想让数以千万的癌症病人和家属知道，抗癌过程中遇到的有些问题是我们整个群体的共性问题，是社会的共性问题，需要有一个普通人、活生生的例子，能够站出来真实的记录这一路遇到的问题，需要有人把我们这一路遇到的问题放在桌面上讨论，需要有人不怕尴尬、难堪、被人评头论足、影响就业、被打标签，站出来真实地呈现自己的经历。这就是为什么我想要作为一个普通的年轻癌症病人发声，为什么想要写下我遇到的问题和考虑应对的方式，我想让大家看看一个罹患癌症的普通人遇到了哪些问题、如何成长、如何面对变化等等，希望为病人群体提供一个可以参照、很可能有共鸣、非常具体详实的抗癌指南，像真实陪伴在身边的朋友一样，陪你走一路。

所以有了「一只柱柱柱柱子哥」公众号的持续更新。

很多抗癌励志故事给大家留下的情感触动多于经验和方法，很多故事我们只看到了一个结果，过程的曲折在总结性的文章里会被省略和缩减，一些细枝末节、一些转瞬即逝的情绪会被遗落和忘记。所以我从一开始，就想完整地记录整个抗癌过程中遇到的方方面面的问题，收集留言里病友们的困扰，在一年半的时间里写成几十篇文章，比如大病分手、年轻癌症病人失业、医患沟通、老人看病、病历整理、经济毒性应对等问题，在本书中我也就几十个问题分享了自己的看法，希望读者们能有共鸣和收获。

如果说刚生病时的我是「见自己」，那么持续地倾听和理解多个癌症病友和家属就是「见他人」，我的公众号后台也成了树洞一样的存在，接纳了很多不同病人的脆弱，有自杀倾向的抑郁症患者会跟我讲真实的痛苦的感受，因为免疫疾病不能上学的18岁少女会跟我讲苦恼的人生选择，不能生育的40岁癌症女性会跟我讲婚姻的背面。

原来，孤独和痛苦是这么的普遍而平常，在整个癌症患者群体甚至其他病患群体，有些问题都那么心照不宣的被摁在心里。

我想做的是，让癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦，被听见、看见、理解和回应。

读者可能会问，我也只是个普通的小白领，一个普通的也为生活捉襟见肘的普通人，我为什么要写普通人的无能为力与不屈服？

因为我觉得大多数人都是普通人，资源有限，手里牌有限，我只是对如何打好这手烂牌有一点小小的经验和心得。大多数困难可能都是要熬的，一己之力可以发挥主观能动性的事情不多，能在黑暗的困苦的焦虑的阶段力所能及的让自己开心一点，或者让自己专注在自己认为有意义的事情上，而不过度消耗情绪，是件厉害的本事。我想把自己一年半里如何取悦自己、如何一次次振作、如何在孤独的绝境中没有滑向抑郁都讲给你们听，提供一个「真人秀」版本的可能性和可参考路径。

我想，即便是我这样不普通的普通人，都能在抗癌的路上坚持前行，学会与疾病共存，学会聪明就医，学会规划自己的一切。那么这段经历，一定会成为更多人的参考，觉得自己「也可以」。

为爱而生，为了爱的人和爱自己的人，为希望而生，这希望就像天空中那道闪亮的光，照着我前行。

向阳而生，我很难想象生活中没有阳光普照的日子。

我是柱子哥，一个抗癌路上行进的普通人。

By 柱子哥

作者柱子哥完整记录了抗癌过程中作为一个普通人的经历，希望为病人群体提供一个可以参照、有共鸣、非常具体翔实的抗癌指南。同时也让癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦被听见、被看见、被理解和被回应。

如果你是病人，从本书中你将会了解到如何面对变化、怎么调整心态、如何成长、如何与病和平共处等等。

如果你是病人家属，那么如何适应新情况、如何认清自己的角色、如何做心理建设、如何跟病人相处以及应对外界等，都能从书中找到解决方案。

但这本书并不仅仅是抗癌指南，作为同时患两种重大疾病的弱女子，柱子哥现身说法告诉你，我们习以为常的生活、工作、理想、人生中什么是zui重要的，什么是zui值得呵护的……她的文字里没有哀伤和愤怒，只有力量、希望和对生活生命的思考。

柱子哥，1990年生于吉林省白城市，满族人，毕业于复旦大学法学院，金融工作者。2018年10月确诊为4期淋巴瘤合并系统性红斑狼疮后，她开始主笔「一只柱柱柱柱子哥」公众号，用项目管理工作的方法论梳理抗癌中的困难，成为「思维导图抗癌知识型博主」，重新定义抗癌励志。

章  病情介绍  1

疾病确诊过程

治疗情况

身体感受

一年来病情变化

一切并没有峰回路转

第二章  确诊后要想清楚的事  17

一个喜欢用思维导图规划一切的病人

爆文背后的流水账心路历程

如何“接受患病现实，做好心理建设”？

如何拆解具体问题，分别应对和规划？

小城新病人初治治疗思路

第三章  病人家属陪护抗癌指南  45

要不要陪病人一起抗癌

作为病人家属我可以做什么？

如何跟病人相处？

如何面对可能的不幸结果？

第四章  人际关系的重塑  69

如何看待亲密关系的背面

家庭关系的重塑

朋友关系的重塑

工作从来不只是工作，人生少有选择

要哭回家哭，谁不是咽玻璃碴

我知道我们能做的很少

我也是在对自己说

做一个学习反思型患者

如何看待舆论中的医患关系

关于隐私和被尊重——当陌生的目光掠过我赤裸的身体

如何消化病友的负能量

人其实对过去狼狈的自己是健忘的

第五章  重建重要的认知  129

如何与人生的不确定性共处

我希望你因为我觉得不孤单

但是我也希望你不要焦虑

共情是一生的修行

被理解并不是人际关系的试金石

我们无处安放的脆弱

我想当一个多波段收音机

没有为钱痛哭过，不足以谈人生

每个人“尽力”的标准是不一样的

如何感同身受病人的一天

一夜可以有多长

我也只是学着体察脆弱

第六章  如何舒缓大病经济毒性  171

生命无价，责任有成本

缓解经济毒性总体原则

补偿原则：多主体报销、多渠道提高比例、二次报销

开源节流

请允许我纪念“往事随风”

第七章  如何管理病历  189

怎么样高效管理病历

如何带着具体的问题看医生

如何有效地检索跟医生沟通的语料？

如何分析总结检索结论，明确就医问题？

慢性病管理小工具

第八章  重走来时路  205

人生高光时刻回放

所以余生什么是重要的

如果人生可以重来

死亡到底是什么样子？

作者柱子哥完整记录了抗癌过程中作为一个普通人的经历，希望为病人群体提供一个可以参照、有共鸣、非常具体翔实的抗癌指南。同时也让癌症病人抗癌路上的脆弱、孤独、痛苦被听见、被看见、被理解和被回应。

如果你是病人，从本书中你将会了解到如何面对变化、怎么调整心态、如何成长、如何与病和平共处等等。

如果你是病人家属，那么如何适应新情况、如何认清自己的角色、如何做心理建设、如何跟病人相处以及应对外界等，都能从书中找到解决方案。

但这本书并不仅仅是抗癌指南，作为同时患两种重大疾病的弱女子，柱子哥现身说法告诉你，我们习以为常的生活、工作、理想、人生中什么是zui重要的，什么是zui值得呵护的……她的文字里没有哀伤和愤怒，只有力量、希望和对生活生命的思考。

柱子哥，1990年生于吉林省白城市，满族人，毕业于复旦大学法学院，金融工作者。2018年10月确诊为4期淋巴瘤合并系统性红斑狼疮后，她开始主笔「一只柱柱柱柱子哥」公众号，用项目管理工作的方法论梳理抗癌中的困难，成为「思维导图抗癌知识型博主」，重新定义抗癌励志。

我希望你因为我觉得不孤单

很多刚刚确诊的癌症病人觉得自己生病了早晚都会死，不愿意经历痛苦的治疗过程；很多治愈后的病友担心复发，会问我「怎么做能不复发」，焦虑地等待复发的发生。

我非常非常理解这样的心情，因为这样「不好的结果」随时会发生的不确定性会让人沮丧，让人质疑既然如此为什么还要为过程努力，既然终将失去为什么还要经历这些，既然现在的努力不能一劳永逸何必反反复复地从希望到失望。

医学本质上是一门概率科学，不是准确科学。

我穷尽了上海的医疗资源，得到的结论是基因突变、免疫系统异常。

我是极少数的病例，我没有可以参照的大样本和成熟治疗经验，我能做的只能是相信医生，在医生的指导下一起摸石头过河。我能做的就是让自己好好休息、保持好心情，让脆弱的复杂的玄学般的免疫系统处在稳定的状态，主观层面上，我没什么可以做的。

好像在滑雪场滑入一条无人经过的雪道，一个人栽在厚厚地淹没我的积雪中。

但是我为什么要积极治疗、认真治疗、多家医院打卡呢？

因为我希望自己成为大医院的研究案例，治疗成功后给研究者们新的样本、新的方向，以后医生碰到类似病人时在一些方案的尝试上多一些经验和参照。

我希望以后跟我一样的罕见病例后来人，有一处灯塔可以瞭望，让孤独的、分散的、无助的病人知道，有这样一个人呢，她还在好好生活。

当无数个蟹子、小K一样的人都成为灯塔，我们就会让暗夜里迷茫、无助、分散的人看到，这里是港湾，这里是可以被理解、接纳和体谅的港湾。

每个人的人生都具有终极的不确定性。

只是于我来说，疾病的不确定性因素更多一些，但是这种偏差不确定性给了我其他的可能性作为补偿，给我时间和转机走了一条不曾想过的路，给了我尝试的机会，不然我一辈子也只是随波逐流、和名校精英们在同一个行业赛道比拼，循规蹈矩过完一生。

某种程度上，我的人生不确定性也是幸运。

我没有主动选择这种不确定性，但它确确实实地给了我机会，让我去影响和帮助更多人，让我有机会参与此前从未注意到的弱势人群相关的公益，让我成为了一个有能力「发声」和「发光」的人。

所以如何与人生的不确定性共处呢？

佳期再难得，活着的每一天，每时每刻，我都要多努力一点、多爱人一点。

但是我也希望你不要焦虑

我觉得我们现在生活在一个焦虑社会，为各种正在发生的生活压力焦虑，为还没发生的事件和变化焦虑，为自己养老、赡养父母、自己和家人生病、孩子上学、自己婚恋焦虑。

所以消费主义的主要销售方式就是：贩卖焦虑、在情感点刺激需求。

尤其是如果自己的朋友圈有保险从业人员，有什么天灾人祸肯定是要在朋友圈说「早知道就应该如何，一旦生病家破人亡」，「风险从不等你」，「别到事情真的发生了才后悔没有买保险」等等。尤其是每天早上，看到代理人朋友发的「你永远不知道明天即将发生什么」，「你无法选择疾病和意外哪个先来临」等等，大清早还没醒过来就被这种焦虑渗透了。

更有女性号博主医美号的博主，看题目我就察觉到焦虑发动机在工作了，「女人不追求美，就别怪男人变心」，「你的孩子应该输在了起跑线上」，「你不买口红的样子，像极了黄脸婆」。以前做投资经理的时候，我们都觉得四类人的钱好赚：老人不想死，女人不想老，男人想成功，小孩想聪明。

但是我们都明白，衰老、天资、疾病死亡和运气，要么写在基因里，要么散落在时代机遇红利里，要么无差别地混杂在天然的概率里。

我想说的是，普通人如果能认识到一切事情的概率/可能性，和命运的局限性可能会少好多焦虑。

比如说生病这件事。很多读者看了我的文章后大概沉浸在病人的焦虑里了，尤其我的确诊非常机缘巧合，前期也无症状，「沉默的癌症」让他们担心自己也存在这样未被察觉的疾病，所以我后台经常收到的留言是，「柱子哥，我脖子上有个包，我肯定也是淋巴瘤，但是我不敢去看，我现在就要规划后事了，我要像你一样不慌张」，「柱子哥，我从不敢去医院，我觉得我去了就出不来了，虽然我才二十几岁，但是我感觉自己有很多疾病未被检查，一旦检查，我肯定就活不长了」，「柱子哥，我是一个甲状腺结节患者，我已经惶恐几个月睡不好了，我一想到自己总有一天也会得癌症，我就觉得现在的生活根本没有意义」。我每天看到很多条这样的留言，一方面我可以理解年轻人对自己身体状况的在意和担心，一方面我觉得他们受媒体渲染、统计学偏差、自身不安放大、生活负面引导太多了。

年轻人，的确有一些人得了大病，但是普通年轻人没那么容易得癌症。

天灾人祸时有发生，但是，本身就是不必过分过早「杞人忧天」的无常。

我怎么看待未知的风险呢？

作为一个大病病人，我想告诉大家，在我28岁的时候，根据中国保险大数据，未来十年我身边100个人会有6个人死亡，可能是疾病，所以我们在28岁时面临的大病概率是一致的，只不过发生在我身上是100%，不代表会发生在你们所有人身上。我虽然年纪很小就确诊了淋巴瘤，我的病友90%都是中老年人，我是少见的年轻人，但是我不希望任何看到我的朋友说，「现在的年轻人好容易得淋巴瘤」，「淋巴瘤年轻化太明显了」，「她工作累所以得癌症」。这都是偏离了实际统计大数据的偏差，保险从业人员渲染该类事件造成认知偏差，媒体从业人员撰写抓眼球的励志故事强化认知偏差，所以，普通人就会被无形中蒙了一层统计偏差的滤镜。

但是我不希望我的读者或者我不认识的普罗大众为以我为主角的统计偏差买单，进而提前、不必要的焦虑。

你知道真正的不偏差的统计大数据是什么么？中国每年新增淋巴瘤病人也就10万左右，在380万新增癌症病人里，淋巴瘤也就算第10名的病种，淋巴瘤的分型有一百多种，我的分型每年也就新增几千病人，根据年龄段的分布，跟我一样不到30岁的病人，估计也就几百个。

中国十几亿人口，没必要担心跟我一样新发的几百人的这样的概率会立即马上发生在你身上。

包括我的淋巴瘤同时合并自体免疫疾病，这样千万分之一的概率，一般人有机会成为我这样的天选之人么？

没有。既然没有，为什么要担心成为我，并经历我的经历呢？

作为一个互联网保险博主，我想告诉大家，生老病死都是概率问题，随着自然规律会逐渐发生的概率问题。简单的例子，在我们投保保险的时候，不同的年龄对应着不同的费率，也就是交不同的保费。为什么这样呢？因为保险公司对不同年龄的你承担了不同的风险，放在整个人群来看，大数原则下，我们普通人面临疾病、死亡、意外的概率在同等年龄条件下没有差那么多。风险都被定价了。概率都是有数据可参询的。

所以我怎么看待过度投保，比如20出头的年轻人自己生活都还没安排好，给自己买了大几百万身家的保险呢；我怎么看待过度治疗、过度紧张身体、过度焦虑健康和