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蜗牛牵我去散步：自闭症专家妈妈的育儿经

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四川成都

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作者陈婕

出版社上海社会科学院出版社

ISBN9787552010404

出版时间2016-01

装帧平装

开本32开

定价29.8元

货号23833590

上书时间2024-10-18

百叶图书

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商品详情

品相描述：全新

商品描述: 前言
再版序
“请吃木鱼饺！”一个肤色黝黑、架着小眼镜、一脸青春痘的半大小伙子给我端上了一盘热气腾腾的木鱼样子的水饺。一口咬下去，面皮劲道，口感弹，比那些店里机器压出来的皮要好吃许多。赶紧拍个照，上传微信朋友圈。一会儿就有了几十个“赞”和一堆的评论，一个朋友感叹道“你终于开始享福了”。
经历了状况不断、情窦初开的初中学习生活，齐齐已经在甘霖初职校上课一个月了，这天正是中秋节！欣慰的同时，心中不免仍有一丝担忧：孩子的出路究竟在哪里呢？这是未来能让他自立的技能吗？
我曾经和《拯救威利》一书的原型威利爸爸彭灼西先生就孩子未来的出路问题进行过探讨。威利在美国现在一家超市工作。彭先生给的建议仍然是要移民，因为似乎国外的福利保障更全面，就业的机会和包容性也比国内好。在美国，自闭症人士的就业率高达％，而在英国也有之高。在中国，以经济发达、开放程度较高的上海为例，自闭症人士的正式就业率是多少呢？没有权威的统计数据。而以我们身边为例，有个，而且只有个。栋栋，岁的自闭症人士，目前就职于上海市图书馆。据栋栋妈妈介绍，虽然栋栋已经能基本适应工作，也在不断进步中，但是仍然需要别人的帮助。值得一提的是，在这两三年的时间里，我们已经看到，国内有人开始在成年自闭症人士支持性就业、庇护性就业以及养护上做了一些尝试和探索，但仍“路漫漫其修远兮”。毕竟时间是不等人的，而随着齐齐的年龄愈来愈大，也使我把关注的重点更多地放在大年龄孩子未来的自立之路上。也许，再过几年，我就可以把近年的境况和对未来的探索呈现在各位读者的面前。如果说《蜗牛牵我去散步》一书是给各位家长比较成熟而可行的经验，而现在的我，则更像在尝试一趟未知的旅程。
正如我在年正式发起的“星宝上学”计划，希望自闭症孩子通过进入普校学习终能够融入社会。在整个团队的努力之下，“星宝上学”已经成为我们的品牌，在上海、北京、天津拥有家中心，帮助名孩子提升能力，以期有更多的孩子能够进入到普通幼儿园、学校学习。我们的倡导工作，不仅仅是希望更多的社会大众了解自闭症孩子，而且是在普通学校的教室里给他们一个座位，在餐厅、超市，当孩子出现行为问题的时候能回报一个理解的微笑，甚至于在未来，能给他们一个合适的职位。
是为序。
2015 年月日

导语摘要
《蜗牛牵我去散步：自闭症专家妈妈的育儿经》为我们讲述了这样一个激扬着光明与进步的故事——散步是一件舒心惬意的事情，而被慢吞吞的蜗牛牵引着会是怎样一番令人浮想联翩的情形。在书中，陈婕女士简明扼要地讲述了自己多年的育儿经历与机构教学体验，科学准确地阐述了自闭儿以及所有孩子的共性与个性，深入浅出地讲解了许多卓有成效的自闭症教育干预和培训方法及理论，重点剖析了家长在养育孩子中的疑问与误区，别具启发性地点出对待不同类型自闭儿行为的应对策略；同时穿插大量亲身经历，将抽象的培训方法化为一个个鲜活的例子，显得温情毕现、生动活泼、妙趣横生，可读性极强，是广大家长了解自闭儿并制定出个性化养育策略不可多得的操作指南。

作者简介
陈婕，一个自闭症孩子的妈妈，同时也是特殊教育康复领域的专家和社会活动家。所著学术论文《重点关注提升家长意识意在整合挖掘家长资源》发表于年月《孤独症》杂志创刊号上；年上海市家庭文明建设重点立项“随班就读学生家庭教育和发展策略的个案研究”课题组成员；年上海市家庭文明建设重点立项“自闭症谱系儿童早期干预的支持现状及其社会对策研究”课题组负责人。曾被上海电视台《七分之一》、东方卫视《人在东方》、香港凤凰卫视《鲁豫有约》《与梦想同行》、《时尚健康》杂志等多家媒体报道。被评为年上海市“三八红旗手”，年获选美国舍恩菲尔德基金会易社国际学者，年获英国大使馆文化教育处“新湖社会企业创新奖”、“腾讯微爱奖”，年英国大使馆文化教育处“创奇非凡革新之星奖”，上海团市委、财经频道梦想创业团第二季“创业勇气奖”，上海市社会建设青年人才协会第二届理事会监事。

目录

目录

再版序

推荐序一

推荐序二

引子

第章初的困惑

第节艰难的诊断

第节干预莫迟疑

第章自闭儿教育的希望

第节自闭症孩子，首先是孩子

第节遵循孩子成长的节拍

第节在普通与特殊之间寻找自闭儿的成长轨迹

第章孩子，你慢慢来

第节掌握自闭儿的律动

第节教会孩子“仿说”

第章自闭儿也有不同类型

第节“用”眼睛多的自闭儿

第节耳朵总是比眼睛强的孩子

第章视知觉提升很重要

第节视知觉能力对于自闭儿的作用

第节提升视觉功能有方法

第章让人苦恼的行为问题

第节行为问题有几多

第节把行为问题扼杀在摇篮中

第章社交、社交、社交

第节让孩子学会玩

第节主动语言是什么

第章要去上学了

第节上学前的准备

第节我一样可以学得好

第章必须躲开的教育误区

第节没有什么特效药

第节妈妈、爸爸，请扮演好你们的角色

第章自闭儿真正的渴望

后记

内容摘要
《蜗牛牵我去散步：自闭症专家妈妈的育儿经》为我们讲述了这样一个激扬着光明与进步的故事——散步是一件舒心惬意的事情，而被慢吞吞的蜗牛牵引着会是怎样一番令人浮想联翩的情形。在书中，陈婕女士简明扼要地讲述了自己多年的育儿经历与机构教学体验，科学准确地阐述了自闭儿以及所有孩子的共性与个性，深入浅出地讲解了许多卓有成效的自闭症教育干预和培训方法及理论，重点剖析了家长在养育孩子中的疑问与误区，别具启发性地点出对待不同类型自闭儿行为的应对策略；同时穿插大量亲身经历，将抽象的培训方法化为一个个鲜活的例子，显得温情毕现、生动活泼、妙趣横生，可读性极强，是广大家长了解自闭儿并制定出个性化养育策略不可多得的操作指南。

主编推荐
陈婕，一个自闭症孩子的妈妈，同时也是特殊教育康复领域的专家和社会活动家。所著学术论文《重点关注提升家长意识意在整合挖掘家长资源》发表于年月《孤独症》杂志创刊号上；年上海市家庭文明建设重点立项“随班就读学生家庭教育和发展策略的个案研究”课题组成员；年上海市家庭文明建设重点立项“自闭症谱系儿童早期干预的支持现状及其社会对策研究”课题组负责人。曾被上海电视台《七分之一》、东方卫视《人在东方》、香港凤凰卫视《鲁豫有约》《与梦想同行》、《时尚健康》杂志等多家媒体报道。被评为年上海市“三八红旗手”，年获选美国舍恩菲尔德基金会易社国际学者，年获英国大使馆文化教育处“新湖社会企业创新奖”、“腾讯微爱奖”，年英国大使馆文化教育处“创奇非凡革新之星奖”，上海团市委、财经频道梦想创业团第二季“创业勇气奖”，上海市社会建设青年人才协会第二届理事会监事。

精彩内容
引子

上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。
我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬，每次总是挪那么一点点。
我催它，我唬它，我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我，仿佛说：“人家已经尽了全力！”
我拉它，我扯它，我甚至想踢它，蜗牛受了伤，它流着汗，喘着气，往前爬……
真奇怪，为什么上帝要我牵一只蜗牛去散步？
“上帝啊！为什么？”天上一片安静。
“唉！也许上帝去抓蜗牛了！”
好吧！松手吧！
反正上帝都不管了，我还管什么？
任蜗牛往前爬，我在后面生闷气。
咦？我闻到花香，原来这边有个花园。
我感到微风吹来，原来夜里的风这么温柔。
慢着！我听到鸟声，我听到虫鸣，我看到满天的星斗多亮丽。
咦？以前怎么没有这些体会？
我忽然想起来，莫非是我弄错了！
原来上帝是叫蜗牛牵我去散步。
——台湾大学生物环境系统工程学系教授张文亮博士

初冬的阳光就这样懒懒地洒在我的身上！我坐在会所的游泳池边上，享受着这一刻的闲暇。
一个矫健的身影在泳池里来来回回，偶尔还会探出一个笑脸，叫一声“妈妈”。我望着他，心里温暖而幸福。
这一切似乎是那样的平常，让人很难想象十年前，医生曾经告诉我，这是一个连生活自理都成问题的孩子！我的小蜗牛，虽然他仍然慢慢吞吞按着自己的节奏成长，但我们已经可以看到他的变化、他的腾飞！
直到近，我才渐渐感悟到：并不是我们改变了孩子，而是孩子改变了我们。在奔波于各家医院、各个康复机构的过程中，在等待蜗牛缓慢前行的过程中，我们曾经是那样地苦恼，那样地急躁不安……一次又一次，我们的身体和心灵得到了极大的磨炼。然而，当我们能够从苦难与折磨中站起来，当我们能够伸出双手，真正去拥抱这个孩子时；当孩子在别人面前出现行为问题，我们能不在乎别人异样的眼光，勇敢地告诉别人“我的孩子是自闭儿”时，我们的内心变得强大了。
置之死地而后生。我要感谢我的孩子！因为我的孩子有自闭症，所以我才可以发挥我所有的聪明才智去帮助他；正因为我的孩子有自闭症，所以我才会有更多的怜悯与善良，用所有的力量去帮助和他一样的孩子；也正因为我有这样一个自闭症的孩子，在遭受了所有的冷眼与不解之后，我才对一切都充满感激之心，对拥有的一切满怀感恩。“自闭”虽然不治，但是爱孩子的心，让我拥有了极大的能量。
一路走来，似乎每一个像我这样的妈妈，都在探索如何去帮助她患自闭症的孩子。也许有人会认为我是成功的，也常常会有三五个家长坐在我办公室里，迫切地询问我孩子的成长历程，也希望如此复制，有的甚至会用自己孩子的状况来比对我孩子当年的状况。但从教育的角度而言，似乎所有的成功和成长都是不能复制的。或许这也适用在自闭儿身上，虽然那些妈妈、家长们津津乐道于此，但孩子是不一样的，而且每一个家庭的环境、外部条件也是不同的。我不能仅用自己孩子的例子来告诉那些妈妈们，哪些是合适的，哪些是不正确的。
两三年前，一些心理学界、相关教育界甚至做生意的朋友，常常会建议我：做了这么多年的特殊教育，又教了那么多的孩子，这些经验应该总结一下，也给别的妈妈一些启发。我却总是犹豫着，没有动笔，总觉得还要再等一等，也许我需要积累更多的经验，并用更专业的知识去解释，毕竟孩子对于每一个家庭都是的，作为一个专业人士，必须要用谨慎的态度对待自己的每一句话，所以，我更愿意踏踏实实地教好每一个孩子，在他们的身上去验证成功，继而看到每一个家庭的希望与未来。
当越来越多的家庭带着孩子找到我，希望寻求帮助，可因为中心容纳程度有限，不得不让孩子们等待名额的时候；当外地来的孩子因为地域原因，短期训练以后不得不回到原住地的时候；当家长们离开中心后不知道怎样在家中继续教育自己孩子的时候……我想，也许我有必要来写一些什么以便程度地帮助这些人，毕竟孩子是等不起的！于是便有了以下这些文字。不管怎样，这些都是我做自闭儿妈妈和办机构以来的一些理论和经验总结，希望能给更多在黑暗中摸索的人以帮助，给孩子们以机会和希望！

媒体评论
陈婕女士根据自己的切身经历和实践反思，讲述了抚养、教育自闭儿的心路历程，真实感人。我相信，自闭儿家长和专业工作者不仅可以从本书得到丰富的信息，还可以得到心灵的启示。热诚地向大家推荐这本好书。
——华东师范大学特殊教育学系博导、教授，自闭症研究中心主任杨广学

看了《蜗牛牵我去散步》后，我非常感动和震惊。感动的是，她作为一个自闭症儿童的母亲、家长，对广大的自闭症患儿家长说出自己的亲身体会和感受，避免孩子在接受教育和训练中走弯路；震惊的是，她在帮助自己孩子走出困境的过程中的观点、做法，尤其是对其他家长的建议是那么真实、真情和专业。
——上海交通大学医学院附属精神卫生中心主任医师、教授、博导杜亚松

《蜗牛牵我去散步》为我们讲述了一个激扬着光明与进步的故事。她用丰富的经历与科学的探索证明养育自闭儿并没有想象中那样绝望，恰恰相反，如果您是有心人，这个过程就会充满令人激赏的希望与温暖。通过阅读这本书，家长们一定能更好地了解孩子，并对孩子的个性化训练有更科学的把握与更全面的认识，为自闭儿的成长摆正方向、铺平道路。
——南开大学行为医学中心主任、医学院副教授王崇颖

同样是母亲如何培养教育孩子，这本书实在没什么噱头，因为，这位母亲没能把儿子送进北大、清华、哈佛，也许，她儿子能顺利从小学毕业就已经不错了。不是每个人都能抓到一把好牌的，但我们可以尽量把手上的牌打好。我尊敬这位母亲，敬佩她为儿子所做的一切。
——《爸爸爱喜禾》作者蔡春猪

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